Sandra
orkade inte längre än till igår fm, och idag får hon vara hemma. Det gick inte
ens att få ut henne från DV, så Göran och jag åkte och hämtade henne. Det var
låsning, utbrott, kräkning och näsblod. Och en mycket trött och skör tjej som
somnade i soffan när vi kom hem. Stackars Jane har verkligen fått uppleva
baksidorna nu, och dom är inte lätta att hantera ens om man är van.
Sandra sov
mest under resten av dagen, men jag lyckades mata i henne ett par tuggor mat
iaf. Fast det kom upp igen senare och det tog en bra stund innan vi kom förbi
alla låsningar och damen var nerbäddad i sängen. Men hon somnade förstås mycket tidigare än vanligt och natten har varit lugn, utan kräkattacker. Skönt
det, eftersom jag kunde sova jag med.
Nu är
Sandra nerbäddad i soffan och mår ungefär som igår med trötthet och
kräkattacker. Det bästa är om hon sover så mycket som möjligt så en film
hjälper henne att komma till ro. Det blir väldigt lätt låsningar och utbrott
annars när hon är så trött att hon inte orkar med sig själv.
Det blir ju tydligt nu hur viktigt det är med anpassning, schema, rutiner och
trygghet. Det var länge sen vi såg den här sidan av Sandra, även om hon har
haft dagar då tröttheten har slagit till. Men riktig trött/stress-sjuka med fler sköra än stabila dagar, det har hon inte haft sen vi bytte skola.
Det
bevisar ju bara det jag helatiden har sagt, att det är anpassningen som gör att
vi får ”funkardagar” och inte att Sandra har mognat och blivit äldre, även om det så klart påverkar en del det med.
Det är så
viktigt med anpassning, även om det är individuellt, förstås. Alla har ju olika behov av anpassning. Men det finns en orsak när det inte
funkar. Det hjälper väldigt sällan att jobba med ett beteende om man inte har
hittat orsaken.
Och, det
som jag känner är så viktigt att få fram till alla verksamheter, och för den delen
anhöriga som har åsikter och tycker det verkar jobbigt med all hänsyn – Det är jobbigare
att inte anpassa!
Det vet ju
alla runt Sandra, så det vi har hamnat i nu beror på att allt är nytt för alla och
behöver jobbas in. Både ny verksamhet, nya rutiner och nytt folk runt Sandra
gör ju att det hade varit konstigare om hon inte hade reagerat. Vi vet ungefär
orsaken och håller på att jobba fram en bra anpassning, och förhoppningsvis har
vi kommit en bra bit på vägen efter dagens möte.
Men över
lag tycker jag att det är viktigt att få fram i alla verksamheter, att inte
skylla på att ”personen är jobbig” utan att ta reda på varför det är jobbigt så
man kan sätta in rätt hjälp. Nästan alltid löser det många problem och
skillnaden på ”ofunkardagar” och ”funkardagar” är enorm. Det är inte helt ovanligt att det bara är nån liten detalj som är orsaken.
När Sandra
är trygg och har samma rutiner hela tiden, så funkar hon väldigt bra. Då är det
nästan så man undrar om folk tror på en när man försöker förklara hennes
hjälpbehov. Iaf vissa ”må-bra-dagar” när allt är tillrättalagt och anpassat.
Det är som
två olika individer att jämföra Sandra på en ”funkardag” och en ”ofunkardag”. Och
”funkardagar” får vi med struktur, tillrättaläggning, steget-före-tänk” rätt
bemötande, tydlighet, rutiner och schema. Jane är fantastisk och löser
uppgiften otroligt bra efter den korta tid hon har haft på sig att lära känna
Sandra. Dessutom missade hon "ofunkardagarna" under inskolningen, eftersom miljön i skolan var väl inarbetad och trygg.
Det vi
måste hitta rätt i nu är främst miljön på DV, ett bra schema och bra tider så
Sandra inte behöver ”krocka” med övriga i onödan. Det är jätteviktigt att få
till allt ”runtom” nu i början, tills Sandra känner sig trygg. För den långsiktiga planen är att hon sen ska kunna delta i verksamheten med övriga personer som är där, med Jane som stöd.
Det har
gått lite för fort, så nu måste vi backa och lägga oss under Sandras nivå för
att hon ska få tillbaks sin trygghet och så småningom komma ifatt igen. Det
gäller att börja i rätt ände och inte hoppa över viktiga steg. Vi måste vara
lyhörda på när Sandra är redo, och inte rusa före det.
Vi är ju
lite beredda på att vi får ha möten lite oftare så här i början eftersom ingen
vet hur det kommer gå förrän vi har provat. Allt är nytt för oss alla, och vi får lära oss
tillsammans längs vägen.
Nån fest
blir det inte för vår del nästa vecka, det känns alldeles för osäkert och
oroligt. Min ork hade nog hunnit komma tillbaks innan måndag, för jag var på god
väg igår och började så smått se fram emot festligheter igen. Men det går inte
att koppla av när vi inte vet hur länge Sandra orkar. Och min ork, den kom
liksom av sig lite nu.
Ha det
bäst!
.
3 kommentarer:
Ja det här med att få omgivningen att förstå att det är sån skillnad på funkardagar och ofunkardagar. Jag tycker att det är görsvårt att få andra att fatta det; även dom som man tycker borde vara insatta i frågan.Sjukvård, skola.
Men det är ju detta som tar så mycket kraft; att hela tiden läsa av vad som fungerar och när det fungerar. Jag är jättenyfiken på hur ni har kunnat få den anpassningen i skolan som Sandra har haft. Att få vara i ett eget rum och slippa krocka i onödan med andra. Jag kommer nog att få börja ta tag i detta i och med att sonen växer och förmodligen inte får vara kvar på samma skola mer än ett år till.
Så synd att det ska behöva ta sån energi att hon stupar . Lider med henne och er. Jag vet att hon repar sig och ni hittar lösningar men det tar så mycket kraft innan bara. Alla skulle ha en sån batterimätare som mobilen, 15% kvar dax att ladda. Där har man inget val, bara att ladda innan det går att köra på igen. Undrar hur många procent vi har Nina ? Hm....Kramar i massor
Kära nån <3
-----------------------------
Och, det som jag känner är så viktigt att få fram till alla verksamheter, och för den delen anhöriga som har åsikter och tycker det verkar jobbigt med all hänsyn – Det är jobbigare att inte anpassa!
-----------------------------
Den ska jag rama in. I guld!
Kram / Emelie
Skicka en kommentar