Måste förtydliga lite

Det där med att bli accepterad för den man är och så…

Sandra accepteras nog för den hon är. Jag känner inte att nån inte tycker att hon är okay eller att hon uppför sig illa på något sätt. Däremot måste folk vi träffar ta mycket hänsyn till henne och vi kan inte sitta och fika eller bjuda på mat och vi kan inte bara slappna av och umgås när Sandra är med. Vi är inte så roliga att träffa längre, liksom. Sandra är krävande och hon kräver uppmärksamhet av våra gäster oxå.

Så att Sandra uppför sig på ett visst sätt är inte problemet i vårt fall, men det är jobbigt för andra att ta hänsyn och träffas på våra villkor. (Det är iaf vad jag tror...) Och vi måste säga nej så många gånger att folk tillslut tröttnar och inte orkar fråga mer… Det är nog lätt att tro att det är vi som inte vill ses, men vi måste ta den hänsynen för annars mår Sandra väldigt dåligt och det ser ju bara vi, så det är säkert svårt att förstå det. Det är oftast bara vi som får se konsekvenserna.

Nu är ju jag inte sån som bara tycker att andra har fel eller gör fel, utan jag försöker förstå. Och jag förstår ju det här med, för det är inte helt lätt att förstå sig på autism om man inte riktigt sätter sig in i det.

Det som andra ser när dom är hemma hos oss är ju en lite stirrig Sandra som är lite uppe i varv. (Och gärna vill ha uppmärksamhet) Iaf oftast när vi har folk hemma. Hon pratar i falsett och är stressad. Ja, om nu andra ser det, förstås. Det vet jag ju så klart inte... Men jag ser det ju. Å andra sidan känner jag Sandra utan och innan, och ser alla små, små tecken. Det kan ju inte andra se, som bara träffar henne kanske två gånger på ett år…

Sen kanske dom får uppleva ett utbrott, men det är inte säkert, eftersom vi anpassar och ligger steget före hela tiden. Och eftersom vi oftast ser hur Sandra mår innan utbrottet kommer, så vi hinner förhindra det… Vi är ganska skickliga på att undvika utbrott hos Sandra. Ja, då ser ju dom som är här inte så mycket av hur det egentligen är. Och då förstår jag att det är svårt att förstå varför vi så ofta säger nej till att ses.

Sen det där med att bli accepterad ”på stan” som Pernilla skrev lite om i en kommentar.. För mig är det enbart vänner och släktingar jag bryr mig om, och som sårar när dom inte hör av sig och så. När jag är ute ”på stan” med Sandra så kanske en del stirrar och undrar, men faktiskt att jag inte bryr mig! Inte på det sättet att jag skulle skämmas över Sandras beteende iaf. Däremot bryr jag mig om Sandra, och mig själv.

Om andra stirrar så är det ingenting som Sandra själv märker. Så enda anledningen till att vi oftast undviker folksamlingar är att Sandra mår dåligt av alla intryck.

Det är viktigt att synas och delta i samhället om man vill bli accepterad, men vi kan inte utsätta Sandra för jobbiga situationer för mycket, för det fixar hon inte.

På tal om det. Imorgon tar vi ledigt och gör en chansning på stan :) Vi får väl se hur det går och går det inte så åker vi hem igen. Vi tar rullstolen och kollar om vi hittar en vårjacka och ett par vårskor till Sandra. Det brukar vara ganska lugnt med folk på vardagarna om man åker direkt när affärerna öppnar. Det brukar gå ganska bra och Sandra älskar kläder och ännu mer älskar hon skor.

Det har hon alltid gjort…

En gång när Sandra var liten. Ja… 3-4 år, kanske… Så var vi i Danmark och gick på nåt slags vattenmuseum och kollade på fiskar. D.v.s. alla tittade på fiskar utom Sandra… Hon kröp på golvet i mörkret och roade sig med att knyta upp folks skosnören…