Medikamentfunderingar och operation andra chansen

Jag kan lika bra fila färdigt på det här inlägget när jag ändå sitter här och nattvakar. Förresten är det ju snart morgon ändå, och imorrn, alltså på måndag, måste jag upp i ottan, så det är väl lika bra att vänja sig ;)

Då ska det nämligen vara dags igen, för den där operationen som blev uppskjuten för ett par veckor sen. Inte så att jag lider så värst, men det är ju skönt att få det gjort. Det är en enkel titthålsop så det ska väl inte bli några bekymmer. Det svåraste är att få till allt annat, särskilt nu när vi inte är så pigga, nån av oss.

Vi bestämde iallafall att skippa korttids för Sandras del, för det kommer bara ge bakslag i hennes mående. Men för att hon inte ska behöva veta vad jag har för mig (mest för att det blir för mycket information och det tröttar henne ännu mer) så får hon åka till DV med Jane under dagen. Sen är Jane beredd att jobba över lite, så jag hinner bli hämtad också, för jag är nog inte klar innan Sandra kommer hem.

Det löser sig. Jag ser fram emot att få sova lite och funderar på att be dom låta bli att väcka mig på ett par dar… Tror ni dom går med på det? ;)

Fler foton finns på Amatörfotografen, på Facebook. Gå in å gilla, vettja!

På tal om sömn… Jag har fått lite idéer i den där gruppen på fb, som jag nämnde häromdagen. Det är ju inte helt ovanligt med sömnstörningar hos personer med npf, och det kan tydligen vara så att en del sover, men får inte den riktiga sömnen ändå.

Det där är ju jättesvårt att gissa sig till och troligtvis går det inte att få reda på hur det ligger till hos Sandra heller. Men det slog mig då att det kanske kunde ha ett samband med att hon inte klarar så mycket på dagtid innan hon faktiskt blir så trött så hon däckar.

Jag är absolut inte emot mediciner, det skulle vara en självklarhet för oss att ge henne det om hon behöver det. Men det känns ändå inte som ett lätt beslut att prova, när vi inte vet. Vad man känner sig liten ibland när man står med stora frågor utan svar. Jag skulle vilja träffa nån som kan det här ordentligt, så jag kan diskutera det lite först.

Men både Göran och jag är väl inne på att det skulle vara värt ett försök, för det är inga starka mediciner och skulle hon må bättre på dagarna så är det ju så klart värt det. Om det nu är så att det är det hon behöver.

Det finns tydligen ett hormon som saknas hos en del med npf (eller inte finns tillräckligt av, eller hur det nu var) och tillsätter man det så kan sömnen bli bättre. Så det är inga konstigheter på nåt sätt.

Det är bara det att man inte jättegärna vill prova en massa saker för nöjes skull, för det kan ställa till det. Konsekvenserna blir ju lätt lite större hos personer som redan innan har det lite jobbigare än genomsnittet.

Det är också vanligt att personer med npf reagerar väldigt olika på mediciner så det kan ju ställa till det rätt mycket, om man har otur. Jag tänker lite om hennes sömnrytm rubbas t.ex. För hon är extremt känslig för sovtider och trötthet. Det känns inte så jättelockande att experimentera, och det blir såklart svårare när hon inte kan vara med och tala om hur hon mår själv.

Jag måste berätta nåt som var lite komiskt. När Sandra var sisådär i tioårsåldern så skulle vi till Thailand. (Ja, det var förresten när Tsunamin var, för den orsakade att vi inte kom iväg den gången, som tur var…) Vi var lite oroliga inför flygresan, eftersom Sandra bara skriker om hon blir övertrött, och inte kan sova när det händer saker.

Så fick vi prova en sömntablett hemma, för att se hur hon reagerade. Det var ju bra så vi inte behövde testa nåt nytt på planet. Hon fick en halv tablett lagom till sovtiden på kvällen. Hahaha, vilken natt vi fick! Sandra satt i sängen och klappade händerna och sjöng hela natten. Superpigg och superglad. Somnade gjorde hon inte förrän kvällen därpå.

Men det var en vanlig sömntablett det, och den här medicinen är nånting helt annat. Så jag är inte orolig över att hon ska få nån slags snedtändning av det vi nu funderar på. Men det kan ju hända andra saker som rubbar sömnen, kanske. Inte vet jag.

Förutom det då så är det inte plättlätt att göra saker som man ”måste” med Sandra. Det är såna där krav som vi försöker undvika för att det inte ska låsa sig. Jag vet inte vilken tid man tar sån här medicin, men både morgnar och kvällar är extra sköra. Så det skulle kunna bli risk för utbrott av det. Det är ju inte precis bara att säga åt henne att ta den så gör hon det…

Sen, som en liten detalj i sammanhanget, så kan hon inte svälja tabletter, utan det måste isf gå att krossa dom, annars är det liksom kört.

Jaja, vi får se hur det utvecklar sig. Jag är väl också av den uppfattningen att man i första hand ska anpassa. Men jag vet också att det inte alltid räcker med bara anpassning. Fast Sandra är mycket, mycket piggare när allt runt henne är lugnt. Att hon är trött nu beror troligtvis på att det har varit en stor omställning för henne det senaste året. Det tar tid för henne att komma tillbaks igen.

Huja, vi har hemifrånflytten framför oss sen… Hoppas hon hinner ikapp innan vi måste börja stöka till det igen. Det är väl vårt mål, men det beror ju på hur lång tid återhämtningen tar, förstås. Vi kan inte vänta hur många år som helst, som ni förstår. Men ojojoj, vad det kommer ta på hennes krafter.

Och ojojoj, vad det här inlägget blir långt. Jag tar igen lite nu, bara för att jag inte skrev igår ;)

Det har ju inte hänt så mycket mer än att vi har kämpat oss igenom utbrott och låsningar. Sandra har varit väldigt skör dom här dagarna, men nu hoppas vi att det kan vända för nu har hon börjat sova lite lugnare på nätterna. Jag tror att det där ryggstödet hjälpte iallafall, när hon väl vande sig.

Gårdagen var den bästa dagen på länge. Inte bra, förstås, men bättre. Hon orkar inte så mycket och vi tassar lite på tå, men hon upplevs som gladare och piggare igen. Ja, alltså, allt är ju relativt, men det går åt rätt håll, sakta men säkert. Hoppas vi.

Tack till anonym förresten, för tipset om elryggstöd. Jag ska kontakta hab (när jag hinner och orkar jaga dom) och kolla om det finns möjlighet att beställa ett sånt. Din kommentar publicerar jag inte eftersom din mailadress stod med och jag inte vet om du vill det.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema ”Flytta hemifrån” och det vill jag jättegärna vara med och skriva bidrag till. Vi får väl se om jag hinner få till nåt. Det är ju snart ganska aktuellt för oss, och jag har många tankar kring det. Gå in och följ temat på fb. Gilla och dela gärna.

Förresten blir jag ju väldigt glad om ni sprider min blogg med. Ju fler som känner till npf, desto bättre för alla. Tack J

Ha en fin dag!

.