Tålamodsprövande

Igår blev ungefär som i tisdags när det gäller Sandras mående. Hon var hyffsat pigg, väldigt glad (mesta tiden, tröttheten gör henne såklart extra skör) och lite ostadig i trapporna. För övrigt funkade hon ganska bra, faktiskt. För varje dag som går tänds hoppet om att det redan har vänt.

Vårkänslor?

Jane var här och det var förstås uppskattat, även om Sandra gärna ”slår över” lite när hon tycker att det är roligt. Så risken fanns att hon skulle bli väldigt trött, men samtidigt tycker hon ju att det är lite väl tråkigt att vara hemma med oss när hon inte är så sjuk så hon sover.

Det gick bra så länge Jane var här, men ojojoj, vilken kväll det blev sen. Trött med låsningar mest helatiden. Skrik om man var nära, skrik om man gick undan, och utbrott av låsningarna.

Man märker att det är lite kaos i tankegångarna för det finns inget sammanhang i skriket och babblet. Det blir bara ett enda virrvarr av allt som kommer ut och hon klarar inte att hålla fokus på ”här och nu” Det har hon svårt med annars också, men man brukar iallafall kunna hjälpa henne med ”en sak i taget”

Jag hade stor hjälp av en grupp på fb för att hitta tillbaks till mitt pedagogiska bemötande igen, för ett tag var det nära att jag började utbrotta jag med.

När det var dags att sova, tidigare än vanligt förstås, eftersom hon var så trött, så var hon orolig igen. Hon satt i sängen och rabblade ”Inte. Ramla. Sängen. Inte. Ramla. Sängen. Inte. Ramla. Sängen. Inte. Ramla. Sängen” Osv, osv.

Men jag fick henne lugn, efter en massa pepp i den där gruppen faktiskt, och lyckades t.o.m. hjälpa henne till toan. Sen har natten varit lite si och så.

Vi bestämde att Sandra behöver vila, så stackars Jane blir ofrivilligt ledig idag. Inte roligt, tycker jag, men det är inte så mycket att göra åt. Vi är glada att det funkade en dag iallafall.

Eftersom vårt långsiktiga mål alltid har varit att göra Sandra oberoende av oss (låter kanske konstigt, men vi måste ju det om det ska bli bra för henne när vi försvinner) så tänker jag ju alltid framåt i nästan alla situationer. Omedvetet så lägger jag upp planer och strategier inför framtiden, och det vi gör idag är väldigt ofta anpassat till viss del för att underlätta för Sandra (och assistenterna som ska ta över) när hon flyttar hemifrån.

Jag tänker ”Hur ska Sandra orka och vart ska hon få sin vila nånstans?” Det kommer att ta lång tid innan vi kan släppa taget helt och allt funkar. Hemifrånflytten oroar faktiskt lite, även om jag inte är den som går omkring och oroar mig. Vi får väl se till att det blir bra, liksom. Men ändå, vi känner ju Sandra och lätt kommer det inte bli.

Jag önskar er en skön dag!

.