Det finns
oinsatta som tycker att vi curlar och måste släppa taget. Låta andra ta över.
Det är ganska frustrerande med sånt ifrågasättande när vi både är oroliga inför
framtiden och hela tiden jobbar mot målet att kunna släppa taget.
När den
enda vilan vi får är just när andra tar över, men den enda vilan Sandra får är
hemma med oss, då finns det inte en plättlätt lösning, faktiskt. Att inte vilja
utsätta sitt barn för totalkrasch är inte samma sak som att curla och vi får
ingen vila förrän Sandra har fått sin! Så kanske oinsatta inte riktigt vet vad
dom har åsikter om alla gånger.
Luften
gick ur lite här i torsdags. När man liksom redan innan är väldigt trött så
behövs inte så mycket mer innan man har lust att ge upp. Nu fungerar väldigt
mycket i det stora hela och vi är tacksamma varje dag. Sandra har jättefina
människor runt sig och det är så mycket värt att det egentligen betyder allt.
Alla som jobbar med Sandra är jätteduktiga! Så det är inte det som är
problemet.
Men nu
skulle jag egentligen ha varit sjukskriven i fyra veckor, om jag hade kunnat
det. Eftersom det inte finns nån annan än Göran som kan ta över mina sysslor
(för att Sandra inte klarar att nån annan tar över här hemma) så kan jag inte
sjukskriva mig, förstås. Och eftersom armen inte får belastas, eller kan
lyftas, så är det Göran som gör det mesta.
Vi är
tacksamma att Sandras sjuka hann vända, för annars hade det behövts två
personer för att hjälpa henne, och ibland även lyfta henne om det hade blivit
som det blev för två år sen med hennes obalans. Nu vände det och vi är väldigt
glada för det! Men hon är fortfarande skör och blir trött av ingenting. Hon
orkar inte hela veckor utan att vi får ta smällarna med extra lediga dagar
eller jättejobbiga helger fulla av låsningar och utbrott.
Så har det
varit sen i höstas, så vi är ganska trötta vid det här laget allihop. Den här
månaden har Sandra varit hemma en hel del och hon har inte orkat vara på
korttids dom senaste två veckorna. Vi har alltså 6 outnyttjade korttidsdygn den
här månaden, och ytterligare 1 dygn nästa månad om Sandra håller sig på benen
och orkar vara där dom dygn som är bokade.
(Vi har
beslut på 10 dygn i månaden, men utnyttjar inte alltid det eftersom Sandra är
på korttids måndag-onsdag varje vecka, när hon orkar. Hur många dygn det blir
per månad beror på hur månadens dagar infaller. Kommande månad blir det alltså
9 dygn, eftersom månadsskiftet juni-juli är mitt i korttidsledigheten)
Eftersom
Göran gör i stort sett allt nu, och det tar väldigt på krafterna efter ett par
dagar (särskilt om man lägger till en hel del låsningar och utbrott) så frågade
jag om korttids hade nån lucka att stoppa in Sandra i nu under min ”egentliga
sjukskrivning”
Det hade
dom. Dom är jättegulliga och försöker verkligen avlasta i den mån dom kan. Men!
Den trångsynta chefen sa nej och hänvisade till att vi ska söka utökat korttids
om vi vill ha extra dygn. Trots att vi alltså har outnyttjade dygn redan. Som
om man liksom inte har nåt annat att göra utan gladeligen letar telefonnummer,
söker folk, ansöker och har tid att vänta tills det beslutas och skickas hem
och krångel hit och dit! Sen har jag nog blivit frisk igen innan det blir klart.
Och är det
då värt allt extra krångel när det inte ens är säkert att Sandra orkar? Och om hon orkar komma till korttids ett extra dygn så är risken väldigt stor att vi
får ta smällarna när hon kommer hem, för att hon trots allt inte alls orkade. Då
vet jag inte hur mycket vila det blev av allt krånglande i slutändan.
Ska vi få
vila så krävs det långledigt, och till långledigt kan det ju vara värt allt
krångel. Vi får se, men det skulle sitta fint att faktiskt söka så många extra
dygn som vi har semester kvar att ta ut, och sen bara stänga av alla telefoner
och låta andra ta smällarna som kommer bli. När det inte behövs mer än en
trångsynt chef för att jag ska sätta mig ner och gråta, då är man nog ganska
slut.
Sandra
vilade iallafall upp sig igår, så idag ska vi chansa med att göra nåt utöver
vardagens vanliga schema. Ibland får det vara värt tröttheten som vi riskerar
efteråt.
Mer om det
imorrn. Då ska jag svara på era frågor också.
Ha det
fint!
.
4 kommentarer:
Jag vet inte vad jag ska säga riktigt gumman...men så förbannat trist att inte lyssna på personalen på korttids. De känner ju till er och ni har dygn beviljade på papper så vad är problemet egentligen?
Och nej, jag tror inte att folk fattar det här med autism, det verkar vara riktigt svårt t o m. Om det inte vore så fel emot Sandra så skulle de ju kunna ta över en helg hemma hos er och låta bli att curla, det skulle vara riktigt roligt att se hur bra det skulle gå.
Jag hoppas att Sandra piggnar till i alla rutiner snart så ni alla får komma igen.
Stor kram till er alla <3
Så trångsynt, och en så fruktansvärt O-kompetent chef !!!!
Hen måste både vaknat på fel sida, tvinnat sina underkläder och fått sig en utskällning av sin partner på morgonen...Inte för att det är något att skylla på, man ska se till hela situationen, och nu talar allt, precis allt för att ni skulle ha fått den här ledigheten beviljad. Så vad är problemet? Pengar ? Men ni har ju outnyttjad tid att ta ut, så pengar borde verkligen inte vara något problem...
Stackars er, det hörs att ni börjar nå bristningsgränsen och verkligen behöver er vila.
Jag förstår att inte alla förstår hur det är att ha ett autistiskt barn, hade jag inte haft Bamsefar boendes här hos mig, så hade jag nog bara förstått en bråkdel av hur livet i en familj med autism kan yttra sig.
Massor av kramar och kärlek.
Dina fågelbilder är underbara <3
Hej
Kikar in med jämna mellanrum. Lever ett liknande liv. Tänkte bara fråga om du läst böckerna av Maud Deckmar, Freds bok och Ärrvävnad. Läste dom för längesen men nu har jag plockat fram dom igen.Dom berör verkligen och igenkänningsfaktorn är hög.Läs om du inte redan gjort det :)
Tycker du och din man gör ett fantastiskt jobb. Vi är också assistenter till vår dotter och vet hur det är.
Kram Viveca
Hejar och håller på er! Ni gör ett fantastiskt jobb! / Sofia, habiliteringspedagog
Skicka en kommentar