Tillgänglighet

Sandra sov gott hela natten till igår, men var inte särskilt pigg när hon vaknade. Lite febrig flyttade hon bara över till soffan där hon ville se film. Trött, skör och gnällig mest hela dan, men så är det ju när man är sjuk. Det är bara att gilla läget å räkna till hundra när tålamodet inte räcker. Och febern steg under dagen, så lilla damen orkade inte så mycket annat än att ligga i soffan tills det var dags att flytta över till sängen igen.

Jo, hon orkade förstås hålla oss föräldrar sysselsatta ;) Vill se film, stäng av film, vill lyssna på musik, vill ha varm choklad, spillde – vill ha rena kläder, vill bli omstoppad, vill ha macka, lakanet är knöligt, vill ha gosedjur, vill se film igen…

Både Göran och jag är lite halvkrassliga, men inte värre än att vi orkar få vardagen att funka. Och inte värre än att vi skulle orka fira nyår. Men Sandra orkar inte. Om det nu inte har skett nåt slags underverk inatt då, förstås. Som att febern är borta och aptiten tillbaks när hon vaknar… Fast det verkar inte vidare värst troligt.

Inatt har hon hostat mer igen och febern har legat runt 39. Det lutar åt att ställa in besök av släktingar på söndag och korttids på måndag. Men det kommer ju fler tillfällen :)

Jag läste i den lokala morrontidningen igår, att vår kommun ska vara tillgängligt för alla imorrn. Ja, från årsskiftet, stod det. Alltså vi pratar handikappanpassning. BRA! Verkligen jättebra! Så självklart att alla ska ha tillgång till allt som samhället erbjuder! Tillgång till ett liv!

Men det gäller fortfarande inte alla. Undrar om det någonsin kommer att gälla personer med autism? Egentligen skulle det också vara självklart! Personer med autism tillhör också samhället! Att anpassa för Sandra, och många med henne, skulle innebära vissa dagar med öppet för bara dom som inte klarar att vara med när alla andra är det, liksom…

Buss, bio, affärer, marknader, tivoli, restauranger, museum, parker, bibliotek, badhus, campingplatser, resor, sjukvård…
Utan en massa folk.
Ni fattar va?!! Det är enklare att skruva upp en ramp, lixom. (Och det vet vi ju hur "lätt" det har varit att anpassa samhället med ramper och sånt... Borde ju gjorts för länge sen!)

Egentligen är det så självklart. Egentligen har Sandra lika stor rätt till vårt samhälle som en rullstolsburen person. Eller som du och jag eller vemsomhelst.

Så nej! Samhället är INTE anpassat för alla!

Men jag tycker att det är toppen, och verkligen på tiden att det krävs ramper, hissar, handikapptoaletter och hörslingor… Och det är bra att åtminstone rörelsehindrade, hörsel- och synskadade får tillgång till vårt gemensamma samhälle! (Ja, det stod iaf så i tidningen, så då är det väl så!!(?)...)

Bara resten kvar nu då…

Gott Nytt År på er allesammans!

Händer inte mycket här

Det dröjde ju förstås inte särskilt länge förrän kräkattackerna satte igång igår. Men febern kom inte tillbaks nåt mer, sånär som nån grad frampå kvällen, och det var ju bra. Det verkar mest vara en lindrig förkylning och rejäl trötthet.

På eftermiddagen piggnade hon till lite och då passade vi på att ordna med medicin och bad sen petade hon i sig tre köttbullar :) Efter det gick musten ur och det blev tidig kväll för damen. Jag la mig också skapligt för jag var beredd på en orolig natt. Men Sandra sov och jag med. Ja, Sandra sover ju fortfarande så vi får väl se hur hon mår när hon vaknar.

Igår åkte Göran och nyårshandlade redan före nio, och han hann väl före dom flesta så det var lugnt i affären. Det var ju bra eftersom han inte fick nån hjälp av mig. Nu återstår bara att se om vi orkar fira på rätt dag ;) Men vi gör ju inget stort av nyåret hursomhelst, så det ordnar sig. Annars är det ju bara att skjuta fram det tills vi orkar, helt enkelt. Jag vill inte skåla nåt om inte Sandra är frisk, nämligen. Då behöver man ju vara pigg och alert, så även om jag inte dricker så jag känner av det annars heller, så låter jag hellre bli helt när Sandra är sjuk.

Men lilla damen har ju stenkoll. Troligtvis vet hon vilken dag det är nyårsafton, för hon frågar ”Vad ska vi göra på bruna dagen” (Bruna dagen är torsdag det…) Och igår natt, när hon hostade så hon vaknade, så var det första hon sa att hon ville se fyrverkerier. Hon måste ha drömt om det :)

Än har vi inte behövt bekräfta när det är nyårsafton, men idag får vi nog svara ordentligt när hon frågar. Sjåsar vi bara inte upp det så går det nog bra.

Idag skulle jag egentligen till sjukgymnasten, men ringde och avbokade det igår. Jag är ju bra i ryggen nu och han kan inte göra mer. Nu hänger det ju på mig att komma ihåg mina övningar. Det är lätt att glömma dom när man inte har ont längre… Får säga åt min PT (Göran) att påminna, helt enkelt!

Ja, så mycket mer finns inte att skriva om idag, så jag avslutar med ett par bilder på sköna Åke, som ofta ligger och slappar i alla möjliga och omöjliga ställningar :)

Önskar er ett gott slut på 2009 och ett riktigt Gott Nytt År 2010

Lite sjuk då...

Det var en riktigt trött tjej som kom hem från korttids igår. Så vi bestämde genast att hon skulle bli ledig resten av året! Hon var alldeles gråblek och frös så hon skakade. På korttids hade hon inte ätit nåt under gårdagen, och inte ville hon ha nåt hemma heller. Det slutade med att hon blev nerbäddad i soffan med en film och feber. Alltså var det inte tröttsjuka utan nån vanlig sjuka.

När Sandra var liten, och tröttsjuk i stort sett varje vecka, kunde jag nästan bli lite glad när hon blev ”vanligt sjuk” För sjuk blir man ju ibland och det kändes på nåt sätt skönt att nåt kunde vara normalt också… Fast den känslan har ju gått över ;) Nu blir hon ju inte sjuk så ofta och det är jag förstås gladast för!

Febern steg till närmare 40 igår, men inatt blev hon feberfri. Märklig febertopp! Om den inte kommer tillbaks nu så verkar det vara en vanlig förkylning, det tackar vi för! Hon har hostat en del inatt, och velat gå upp, annars har det varit lugnt och hon har inte kräkts nåt än. Men det brukar hon alltid göra när hon är sjuk, så vi är liksom beredda på att det sätter igång under dagen. Jag tror aldrig hon har varit sjuk utan kräkattacker.

Göran åker väl och nyårshandlar idag, är det tänkt. Jag gissar att han ger sig iväg direkt på morgonen, då är det ju som lugnast i affärerna. Jag är såå tacksam över att vi är två, det skulle faktiskt inte gå annars. (Jo, jag vet, var man tvungen så löste man det)

Sittplatser på flyget bokades igår, förresten, och det blev 420:- till… Men det får det ju så klart vara värt. Tycker bara att det är sånt som ”normala” slipper och det retar mig lite. Visserligen kostar det för alla som bokar platser, skillnaden är att vi måste.

Det blir ett kort inlägg idag, jag återkommer kanske under dagen, men nu ska jag förbereda i soffan här för Sandra kan ju vakna närsomhelst och då vill hon säkert flytta över dit.

Ha en fin dag, mina fina läsare!

Ändrade planer och flygande plan

Det blev varken städning eller prommis gjorda igår, utan vi åkte helt enkelt och köpte oss en tv istället. Tv:n i källaren gick ju sönder häromdagen och vi behöver en extrateve. Men vi passade på att köpa en lite större tv till rummet och sen tog vi ner den gamla (som egentligen inte alls är särskilt gammal) i källaren. Ett väggfäste köpte vi också, till den nya, så blev det kanonbra!

Det var kallt och frostigt på förmiddagen, och riktigt vackert innan solen gick i moln. Jag hade ju inte kameran med mig ut, men var bara tvungen att fota Sandras snögubbe, så mobilen fick duga.

Han ser lite frusen ut, tycker jag… Men så var det ju -14 grader, och det är KALLT om ni frågar mig! Senare på kvällen blev det bastu och då tinade jag iaf upp ordentligt. Tur snögubbar gillar kyla!

Nu har jag testat ryggen med både bilåkning, bära tv och sitta i bastun, och… det funka! :) Så nu är den allt bra, minsann! Jag har ju tid hos sjukgymnasten i veckan och det är väl lika bra. Det gäller att göra övningarna nu, för att förebygga. Men när det inte gör ont är det sååå lätt att glömma…

Idag kanske det blir lite nytta gjort då… Städa, städa!.. Eller prommis!.. Eller bara slappa kanske?.. Hursomhelst så kommer Sandra hem idag och ledigheten är slut för denna gång. Nu har vi bara ett dygn ledigt kvar innan vi åker, men om Sandra mår bra när vi kommer hem så har vi långledigt då, och det kan ju behövas…

Ja, är hon frisk och så, så blir det ju fritids nu på lovet, och sen skola några dagar också, så lite ledigt får vi ju. Fast risken är ganska stor att hon behöver ledigt imorrn, vi får väl se hur hon mår när hon kommer hem. Hon var ju väldigt trött i lördags iaf.

Men VARFÖR har dom, just nu, haffat en knäppgök som tänkte spränga ett plan??? Kunde inte den nyheten ha väntat nån månad eller två? Jag gillar INTE att flyga, men jag gör det ändå. Gissa en som kommer stirra misstänksamt på alla andra passagerare nu???

Det gjorde jag när WTC-olyckan hade hänt. Då åkte vi ju som vanligt iväg i januari, men hujedamej vilken hemsk resa! Hemresan var värst och jag sov inte en blund natten innan. Jag låg vaken och tänkte att OM vi mot förmodan skulle överleva hemresan så skulle jag ALDRIG någonsin sätta mig i ett plan igen! Jag var helt övertygad om att vi skulle störta eller att nån terrorist skulle slinka igenom säkerhetskontrollerna. Nåja, jag flyger ju ändå, men kul är det inte! Tur vi har fullt upp med Sandra så jag inte har tid att fundera så mycket.

Ha en fin måndag, gott folk!
Önskar er alla ett gott slut på år 2009

Lugnt och skönt

Inte behövde jag väcka Sandra igår inte. Hon vaknade själv klockan sju och var en solstråle i ungefär tio minuter. Sen började det… Sååå trött! Tröjan råkade hamna bakochfram och efter det var det kört. Det var på vippen att hon fick vara hemma, men vi kom iväg iaf och ingen har ringt än så länge.

Vi tog en ”bara vara och göra ingenting-dag” och åkte alltså inte till stan. En liten prommis var väl ända nyttan vi gjorde på hela dan, men det var så skönt, så skönt! (Att inte göra nån nytta, alltså) Efter prommisen var jag lite ruggig och skulle ta en dusch, men då hade Göran fixat ett varmt skumbad till mig, med tända ljus och en kall öl. Sånt gillar en fru!

Eller, så värst varmt var det nu inte, jag vill ju att man snudd på ska bränna sig, för jag är så frusen jämt och det krävs hett badvatten för att värma upp mig ordentligt. Men lite vin, elda i kaminen, pläd, raggsockor och två katter i knäet efter badet hjälpte också :)

Men guuuu vicken himla bra brödrost Göran fick av mig i julklapp! :) Man kan rosta frallor eller tjockare bröd i en ställning som man fäller upp. Om man tar bröd ifrån frysen så trycker man bara in defrost så behöver man inte reglera värmen utan brödet blir perfekt rostat. Om ett rostat bröd hinner kallna, så trycker man in en annan knapp och vips så är det som nyrostat igen! Det känns riktigt lyxigt, jämfört med den antika brödrosten vi hade förut. Den hade nämligen Göran redan innan vi träffades. Och vi träffades -85!... Det var lixom dax med en ny, eller va?!!

Idag vet jag inte vad det blir, men lite städning skulle väl inte skada. Och en prommis. Så skönt att inte ha några planer på en hel dag!

Förresten, resan ja, den är ju bokad nu. Men jag blir så trött när saker liksom är krångligare än dom behöver vara. Ska man ha avbeställningsskydd måste man boka via Internet. Ska man ha rullstol måste man boka via telefon. Alltså kan inte Sandras biljett beställas med avbeställningsskydd (Inte på ett smidigt sätt iaf) För att slippa krångla i onödan struntade vi i avbeställningsskyddet på alla biljetter och bokade allt på en gång, via telefon. Men ”rullstolsbiljetten” måste ändå beställas för sig. (Sandra kan ju gå, men när det är mycket folk så låser det sig, därför behövs rullstolen om vi ska slippa bära henne)

Sen kom bekräftelsen, med Sandras bokning för sig, alltså kommer hon, som måste ha en assistent bredvid sig, att få sitta ensam på planet. (Ja, enligt bokningen alltså) ÅÅÅÅÅÅÅÅ!!! Varför kan det inte bara vara enkelt?

Och inte går det att, via Internet, boka platserna så vi sitter bredvid varandra heller, eftersom det är olika beställningar. Däremot kan vi boka så Göran och jag säkert kommer att sitta bredvid varandra, eftersom vi har samma beställning, det var ju bra! *himlar med ögona*

Nu kan det ju tyckas enkelt att Göran eller jag byter plats med Sandra. Men vi behöver vara två assistenter på planet så vi måste sitta tillsammans alla tre. Eller åtminstone i närheten, så vi kan hjälpas åt eller lösa av varandra när det blir jobbigt.

Ändå frågade Göran särskilt, när han ringde och bokade, och sa att vi måste sitta bredvid varandra och då fick han till svar att man säger till vid incheckningen. Hm! Så stod det inte på bekräftelsen. Det känns säkrast att ringa Norwegian igen efter helgerna, för tänk om det blir strul och vi inte hamnar bredvid varandra så vi måste hålla på å byta och krångla (och irritera dom andra resenärerna i onödan, det känns tillräckligt ändå, lixom…) Suck!

Jaja, det blir nog bra när vi krånglat klart :)

Nu ska jag städa bort julen här och göra bloggen lite vintrig, tänkte jag. Ha en skön söndag, alla läsare!

(Är det nån som vet hur man gör när man länkar till andra sidor och vill att sidan ska komma upp i ett nytt fönster? Tacksam för lite hjälp med det isf)

Lugnt ett par dar...

Ja, idag ska vi skjutsa Sandra till korttids där hon ska vara till på måndag. Hon ville prompt att Göran skulle med också, hon litar väl inte på sin mamma som bilförare, kanske? ;)

När hon kommer hem gissar jag att hon börjar förstå att det snart är nyår. Så då börjar nästa stress och ”tona ner” här. Det ska bli såå sköönt när helgerna är över och livet blir normalt igen! Nyåret är ju inte lika uppsjåsat som julen, men tillräckligt för att stressa Sandra. Hon brukar inte somna förrän dom har slutat skjuta raketer runt ettsnåret på natten.

Kvällen måste ju se ut som alla andra kvällar hos oss, med nattning i vanlig tid. Hon fixar inte att vara uppe så det är bara att glömma. Sitter hon bara i sängen så brukar det vara lugnt. Förut, när hon var mindre och hann somna innan tolvslaget, väckte vi henne så hon fick skåla med oss och titta på fyrverkerierna. Men nu ligger hon som sagt vaken till tolv, kommer upp och skålar och somnar sen när allt ståhej är över. Förra året var hon askgrå i ansiktet klockan tolv, sen blev hon tröttsjuk. (Sover och har kräkattacker med jämna mellanrum i nåt dygn)

Gårdagen var iaf lugn och det behövde vi alla. Sandra hade nära till stress så fort hon fick hållas. Det märks när hon pratar. Det blir mer och mer svammel och rösten blir högre och högre. Hon blir lixom speedad så man får bromsa henne hela tiden.

Hon körde förstås med sin bil en hel del, men vi la även hennes nya pussel tillsammans, och det var en bra sysselsättning när man behöver varva ner.

Göran och Sandra hann ut en sväng också och det var kramsnö, minsann! Så det blev både snöbollar och snögubbe gjorda :) Men bilderna är från förra årets snölek. Gubben ser ungefär likadan ut.

Det är inte ofta det är tillräckligt med kramsnö här, så det går att göra snögubbar. Det gäller ju att passa på! Medan dom var ute i snön, plockade jag undan efter maten och packade korttidsväskan.

Men Åke var ju för rolig igår. Sandra har tovat varsin liten duk till både Åke och Sune i julklapp. Igår bar Åke runt på den ena duken i en hel timme! Upp på övervåningen med den i munnen och efter ett tag sprang Sune efter. Då dröjde det inte länge förrän Åke kom ner med duken i munnen och in i matrummet. Sune efter. Åke upp igen, Sune efter. Ja så höll dom på under hela ”På spåret” Han såg ju så söt ut med den där duken i munnen :)

Undrar hur det går att väcka lilla damen idag, förresten. Hon har ju sovit till runt halv nio flera morgnar nu, och hon har verkligen behövt det. Så det känns lite trist att behöva väcka henne. Hon ska vara på korttids klockan nio och för att hinna göra sig klar i sin egen takt så skulle jag behöva väcka henne halv sju, men hon får sova till halv åtta. Vi blir klara när vi blir, helt enkelt. Ibland är hon snabb och nu när vi ska skjutsa så kanske hon skyndar sig lite eftersom hon tycker det är kul. Hinner hon inte färdigt är det ju inte värre än att vi ringer och meddelar det. Hon har ju ingen viktig tid att passa och sömnen känns viktigare.

Önskar er en skön annandag!

Så var det över för denna gång

Julaftonen gick ganska bra får man ändå säga. Så bra det nu kan gå. På morgonen kunde vi t.o.m. äta frukost tillsammans en liten stund :)

Medicin, bad och julklappsinslagning gick galant och Sandra var lugn och glad mest hela tiden.

Sen blev det ju lite väntan mellan julklappsinslagningen och äta, trots att Sandra fick en massa uppdrag som att duka, lägga upp bröd och lite annat pyssel. Så då var hon lite på gränsen, men det gick vägen det med.

Åt lite. (Med betoning på lite)…

Sen tyckte damen det var nog med väntande, men hon nöjde sig med att plocka fram alla paket, och lägga dom i en hög på golvet i vardagsrummet, så Göran och jag hann svälja maten och duka av.

Katterna var med en stund, men sen fick vi stänga in dom medan vi öppnade paket, för det blev för mycket för Sandra. Att öppna paket var ju kul, förstås. Och gick i en rasande fart. Ja, sen blev det rörigt och oroligt med alla paket, papper och saker och prova och flytta undan och trött och gnäll…

Men bilen var skoj :)

Jag visste väl att hon skulle gilla den. Men trots att vi väntade in i det längsta med att slå in den så hade batterierna dragit ur. Vi hade glömt sätta den på OFF, hm! Göran rotade snabbt fram nya batterier och bytte innan Sandra hann bli arg.

Men hon var väldigt stirrig och uppe i varv så det var bra gnälligt ett tag. Men vi sa det sen, Göran och jag, att det blev inget utbrott! Så vi är tacksamma över att det ändå funkade så pass bra som det gjorde hela dagen. Gissa om vi var trötta sen, allihop!

Helst av allt skulle vi resa bort (till nåt ställe långt ifrån julen) vid Lucia och komma hem på nyårsdagen. Det vore toppen det! För det spelar ingen roll hur mycket vi tar bort och tonar ner när det finns överallt runtomkring oss hela tiden. T.o.m. i barnprogrammet på tv tjatar dom om hur många dagar det är kvar till julafton, nästan varje dag från slutet av november. Vi kan inte undvika det och vi kan inte ta bort mer än vad vi redan har gjort. Så då har vi liksom bara att ta oss igenom det.

Visst, Sandra tycker det är kul. Det är väl det som är det största problemet, för hon vill så mycket och har såna förväntningar att hon mest blir stressad av alltihop. Så även om hon tycker det är kul så skulle hon må bättre av att slippa.

Men nu slipper vi det inte, så vi försöker göra det så bra det går. Sandra är säkert nöjd med dagen även om hon tyckte det var jobbigt mot slutet. Vi skippade tv-kvällen och hon fick se en film istället. På så sätt kom hon i säng tidigare, innan hon blev helt övertrött och omöjlig. Så nattningen gick smidig, utan tjafs och utbrott. Sen satt hon rätt länge i sängen och lekte, men då kom hon till ro och det var skönt att se! Somnade gjorde hon inte ett dugg tidigare än vanligt däremot, snarare tvärtom. Men huvudsaken hon mår bra och är lugn så får hon ju gärna vara vaken på kvällarna.

Våra bästa julklappar då. Ja, Sandras var ju bilen, förstås. Min var högtalare till datorn, så nu kan jag spela Spotify med bra ljud! (Jättefina foton av våra jättegoa vänner fick vi oxå, och dom betyder ju förstås mycket, tack Almqvistarna!) Göran blev nog gladast över brödrosten. Den ställde han på bänken och sa att nu kan vi ju rosta bröd till frukost! (Så jag invigde den just) Vår gamla brödrost stod i ett skåp och användes alldeles för sällan. Katternas roligaste julklapp var en råtta med en tyngd längst bak, som gjorde att den gungade fram och tillbaks. Den höll väl ungefär i en timme, hahaha! Tips på kattleksaker tas gärna emot och det är ingen idé att försöka satsa på hållbara saker, det är bättre att det är sånt som deras kattmagar tål, för dom äter lixom upp leksakerna vartefter.

Får man fresta lite? Det här fatet kom grannen med och det mumsade vi på medan vi öppnade paket :)

Jag vaknade ju fem i vanlig ordning, men jag hoppas Sandra sover ut ordentligt och slipper bli sjuk. Imorrn är det korttids till måndag och jag hoppas hon orkar det. Men vi ska inte göra nåt särskilt, så är hon för trött så är det ingen katastrof.

Det enda vi funderar lite på är att kolla i mellandagsrean om det finns nån tv till bra pris, för tv:n i källaren har lagt av. Men eftersom vi har en tv så är det inte nåt akut.

Nåja, idag lär iaf bli en lugn dag! Sandra parkerade sin nya bil så fint igår och talade om för oss att hon skulle köra med den som idag igen :)

Hoppas ni har haft en fin julafton och att ni får en skön juldag idag!

Självaste julafton

Idag hade jag bara tänkt önska er God Jul, men nu när jag sitter här med mitt morronkaffe så blev jag ju skrivsugen, så det får allt bli några rader ändå. Om nu nån har tid att kika in här i julstöket.

Gårdagen var faktiskt lite lugnare för Sandra, än dagen innan. På eftermiddagen nöjde hon sig med att titta på film och riva papper (Göran hittade en jättetjock katalog med hus att hyra i Danmark, så den räcker ett tag) och då la sig friden här. Tack, mina vänner, för katalog-engagemang! Vi tar gärna emot från er vi träffar ibland, så spar dom gärna. Dom stora, tjocka, gillar hon bäst :)

Innan lugnet la sig så fixade vi skinkan…

…och gjorde Janson.

Göran och Sandra hann ut en sväng också, medan jag förberedde och skalade potatis. Allt måste ju vara förberett och i ordning innan Sandra börjar.

När hon började bli trött sen, frampå kvällskvisten, så kom gnället och julstressen fram lite, men i övrigt gick hela dagen över förväntan. Det betyder att hon mår bra, och att dagen idag har stora chanser att bli bra den med. Så nu hoppas jag bara att hon sover länge…

Hon brukar alltid vara vaken på nätterna, men ligger oftast tyst och somnar om efter ett tag. Men när det väntas roligheter är det ju förstås svårare att somna om ;) Inatt låg hon och skrattade och småpratade en stund, och lät så pigg så jag var beredd på ett ”vill inte sova-utbrott” (som kom varje natt när hon var liten) men som tur var somnade hon om tillslut utan att bli arg först.

Iaf, igår när Sandra var i säng (hon sitter i sängen och leker en stund innan det är dags att sova, och vi har en sån där ”baby-sitter” så vi hör henne och kan gå dit när det behövs) så gjorde vi varsin jultallrik och mös i soffan, med elden sprakande i kaminen. Ingen vinst blev det, men mysigt var det!

Hur dagen idag blir får jag ju skriva om i nästa inlägg, men så här är iaf planen.

Torsdag. Frukost. Medicin. Bad. Slå in julklappar. Äta julmat. Medicin. Öppna julklappar/fira jul. Toalettbesök. Äta. Tv. Klocka* Göra schema. Kvällsrutiner** Pappa hjälper. Sängen.

Vi tror att det inte blir någon dötid under dagen… Det skulle isf vara mellan julklappsöppningen och toa/mat, men vi hoppas att klapparna roar ett tag där. Iaf en av dom, men det berättar jag om i nästa inlägg. (Om nån undrar ifall Sandra bara får gå på toa en gång under dagen *ler* så är det inte alla toabesök som behöver vara på schemat, en del saker går på rutin och hör liksom ihop med en aktivitet)

* Klockan är en lång historia, men Sandra älskar iaf klockor och särskilt att låna någons klocka. När vi träffar folk kollar hon alltid om nån har en klocka, sen vill hon låna den och har den på sig tills vi säger hej då. "Pappas klocka" var ett stressmoment ett tag. Hon skulle ha den hela tiden och det var det enda hon gnällde om. Tillslut fick vi sätta ”låna pappas klocka” på schemat, med jämna mellanrum under dagen. Sen minskade vi ner det och nu har hon den bara efter tv:n och tills hon är i sängen. (Och om det är tillfällen då hon behöver den för att bli lugn) Efter tv:n var en skör period förut så då hjälpte klockan henne att bryta från tv till schema. Nu har vi den rutinen kvar för den betyder mycket för henne, även om den inte behövs för att lugna längre.

** Bilden betyder ”gå till toan och göra sig i ordning för kvällen” och bredvid sitter bilden på vem av oss som hjälper henne med kvällsrutinerna och där turas vi om, Göran och jag. Inne på toan finns ett annat schema på alla moment som ska göras där.

Jaha, då blev det lite schema också… Kanske inte så intressant för er, men jag vet att jag har några läsare som använder schema och ni andra får väl hoppa över det bara :) Schema är så spännande, tycker jag. Hur man kan anpassa och göra livet enklare och tydligare för personer med autism. Ja, andra med som behöver det. Ett schema kan se ut på så många sätt och det är så spännande att hitta ett sätt som passar just den personen som ska använda det. Ibland funderar jag på att lära mig mer och börja föreläsa om schema. Skulle vara skoj!

Det får bli allt för idag. Nu hoppas jag att alla får en fin dag!

Dan före dan

Hopplöst att plötsligt sova längre när man är van att gå upp fem varje dag. Jag är ju inte ens morgonpigg! Alltså, jag gillar att vara uppe sent på kvällarna… Det går inte ihop riktigt.

Men Sandra har varit trött så hon har kunnat sova lite längre på morgnarna nu, vilket är toppen. När det är fritidsdagar får hon sova till sju och när hon är ledig får hon sova tills hon vaknar. Oftast vaknar hon ju kl sex om vi inte har långledigt så vi kan förskjuta tiden lite i taget. Men jultröttheten som förut gjorde henne sjuk, gör nu istället att hon ibland sover längre och det är så skönt!

Det går inte att hålla henne uppe längre än vanligt på kvällarna, för om hon inte kommer i säng innan hon blir för trött så blir det en jobbig kväll för oss alla. Då menar jag jobbig! Det blir tjafs och utbrott och det är inte värt det! Ska vi förskjuta tiden, vilket vi ju helst vill när vi är långlediga, så får det bli typ en kvart i taget. Man kan låta henne sitta och leka, eller titta i böcker, lite längre när hon väl är i sängen, bara hon kommer dit innan hon blir för trött.

Igår var Sandra rätt lugn så länge vi hade nåt på programmet. Det fick inte bli minsta dötid… Det är skönt att vara två då! Göran är så bra på att leka med Sandra och det är inte riktigt min grej, så det får han gärna göra. Dom har jättekul när dom leker :) Och Göran brukar smyga in lite träning i leken också, utan att Sandra märker det. Undertiden har jag lite tid för mig själv och det är ju alltid skönt! Särskilt såna här dagar som är så intensiva.

Sen blev det sillsallad.

Sandra är jätteduktig på att skära, och tycker det är kul. Och då slipper jag, bra va?!! För att stå och skära alla ingredienser i små tärningar är såå jobbigt, tycker jag! Jag skar rödbetorna och tyckte det var nog. Sandra hade väl fixat att skära dom, men hon hade inte fixat att bli röd på händerna.

Det har blivit katalog-kris här. Är det nån som har nåt bra tips på vart man kan få tag på gamla kataloger? Det ska vara tjocka härliga kataloger med kläder, hobby, leksaker eller prylar som det går fint att klippa ur. Sandra har nämligen haft en klipperiod länge nu, så katalogerna är slut. Nu har hon fått skolkatalogen att klippa i, men sen är det slut! Om vi nu inte har sån tur att det dimper ner nån H&Ms eller Elloskatalog i brevlådan närsomhelst. I nödfall kan det duga med en resekatalog, så vi får väl åka förbi nån resebyrå i dagarna och hämta några…

Dessutom brukar Sandra riva sönder bladen i katalogerna i små, små molekylbitar och det gör hon gärna när hon har fullt i sitt lilla huvud och behöver lite ro. Det är som om hon tycker det är skönt att bara sitta och riva. Det får hon så klart, men det går åt kataloger! Kanske hade varit en bra julklapp…

Ikväll blir det uppesittarkväll med trav på tv. Det är väl sådär lagom kul… Men jag kan ju inte klaga, för tänk om vi vinner… :) Observera att det är Göran som spelar men VI som vinner! Det är en tyst överenskommelse vi (jag) har och den passar mig bra. Jag är nämligen bara intresserad om vi vinner. Det blir ju billigare för mig på det viset…

Men nu är det inte vad det är på tv som är det viktiga utan att smaka julmaten, tända ljus och mysa i soffan med Göran! Och han har lovat att ge mig all uppmärksamhet mellan loppen!

Uppesittarkvällen är mysigare än julafton för mig. Även om julafton är mysig när allt flyter, så är den intensiv och man är helt slut på kvällen.

Förresten, det slog mig… När skolan börjar igen är det VÅRtermin! Smaka på det ordet :) Härligt!

Ha det nu så gott allesammans! Jag väntar med att önska God Jul till imorrn, så blir ni tvungna att kika in här då med… *ler nöjt*

Ledigt!

Idag är Sandra ledig. Ja, imorron med, förresten. Hon hade nog orkat, men är lite trött och vi kan nog sysselsätta oss lite lagom. Sillsallad ska ju göras, och den vill säkert Sandra skära, så det står på programmet idag.

Imorron är det tänkt att vi ska fixa Janson och skinka och om inget oförutsett händer så är allt klart sen :) Kvällen före julafton är så mysig, tycker jag. Då brukar vi smaka på julmaten och mysa i soffan när Sandra har lagt sig. Förr om åren, när vi hade julgran, var den nyklädd och tänd… Men ett par ljus på bordet blir det nog. Om vi vågar för katterna… Dom är så himlans nyfikna, nämligen. Nu får dom ju inte vara på bordet när vi har mat där, men dom försöker ju gärna lite då och då…

På tal om nyfikna katter… Så fort man öppnar nån dörr, garderob eller nåt skåp, så vips är en katt, eller två, där inne. Det har hänt flera gånger att någon råkat bli instängt och sitter och jamar…

Igår smet Åke in i garderoben, som vanligt, och jag skulle dra ut honom där han satt på skohyllan under en massa jackor som hängde över honom. Men han måste ha fastnat med tassen i skohyllan, för han skrek till och sen haltade han, och var rädd för mig ett tag… Stackaren, han förstod ju inte att det var en olycka, så det tog ett tag innan jag fick klappa honom.

Men efter lite lek och lockande så gick det bra och han slutade halta med, så det var ingen fara som tur var! Han är ju så kelig och go så det var inte kul när han blev rädd för mig. Tur det gick över! Och tur det inte var nåt med tassen!

Sandras paket blev iaf klara igår…

…och jag skrev ut fotoetiketter också och tejpade dit. Eftersom Sandra vill dela ut paketen sen, och då fixar hon det utan hjälp.


Nu är det bara Görans, mina och katternas paket att slå in, och det ska ju Sandra få sysselsätta sig med på julaftons förmiddag. Vi måste ju ha att göra varje sekund för att behålla lugnet i huset :)

Ja, vi har ju planerat dagarna ganska exakt här, från nu fram till julaftons kväll. Och vi har reservplaner också, i vanlig ordning. Så om det inte blir som planerat så blir det nåt annat och det brukar ju bli bra det med. Huvudsaken vi har en plan för dom flesta händelser som kan dyka upp. Ligger vi bara steget före hela tiden så brukar det inte bli katastrof iaf. Därför är vår planering jätteviktig, även om vi inte alltid följer plan ett hela vägen… Vi har liksom alltid ett ”om” i bakhuvet.

Nu får ni ha en skön tisdag! Ta hand om varandra!

Snölek

Så härligt med all snö! Okay, jag föredrar vår och sommar och gillar egentligen inte vintern nåt vidare, men det beror nog mest på att det oftare är slaskblask, ishalka eller grådis här. Men nu är det ju bara vackert och roligt!

Sandra tycker inte om halkan, det gör henne osäker och rädd, men snö gillar hon! Särskilt när vi går ut och kastar snö på varandra. (Läs Sandra kastar snö på pappa Göran)

Igår la vi in sill och Sandra gillar ju att hjälpa till.

Sen blev det lite Adventsfika.

Nu är det fritids som gäller fram till julafton. Ja, beroende på hur Sandra mår och så, förstås. Vi hoppas att hon orkar, för hon behöver komma iväg och aktiveras lite. Det blir en väldigt lång och jobbig väntan på julen här hemma annars.

Ha det nu så bra! Jag hoppas alla får en lugn vecka, så här dagarna före jul.

Samtal vid matbordet

Sandra: Jag är en tjej.
Jag: Ja, det stämmer.
Sandra: Mamma är en tjej.
Jag: Ja.
Sandra: Pappa är en kille.
Jag: Alldeles riktigt. Vad är Åke då?
Sandra: En kille.
Jag: Ja, vad duktig du är! Vad är Sune då?
Sandra: En kille.
Jag tänkte göra det lite svårare för henne så jag säger: Vad är Freja?
Sandra, efter lite betänketid: En hund!

Och det är hon ju :)

Ha en fin 4:e Advent!

Än så länge flyter livet bra

Ja, det är väl otroligt, men det flyter på bra här! Trots december! Trots skolavslutning! Trots tandläkarbesök! Trots julstress! Trots tomtar, paket, julmat, julgran, och lussekatter! Eller, lussekatter och lussekatter…

Igår morse väckte jag Sandra tillslut, för hon sov och sov och sov, så jag tänkte att nu är hon nog tröttsjuk iaf. Var ju tvungen att titta till henne när klockan började närma sig halv nio! Alltså, hon brukar vara vaken när jag går upp för att väcka henne på skoldagarna, kl. sex! Och för henne spelar det ju ingen roll om hon får sova längre eller inte, hon vaknar samma tid när hon är ledig med. Fast igår tog hon sig allt en rejäl sovmorgon, vi får väl se hur länge damen sover idag.

Men hon behövde sova! Och tänk så skönt att kunna sova bort tröttheten, istället för att bara rusa på i livet tills man kräks! (Som hon gjorde förut) Visst blir hon tröttsjuk ibland, det kommer hon kanske alltid att bli då och då. Men det är ju skillnad! Jag menar, blir man sjuk några gånger på ett år så är det ju inget bekymmer. Det fanns ju en tid då hon låg däckad i stort sett varje vecka! För att inte tala om december…

Nåja, eftersom vi hade skolavslutning och tandläkarbesök i torsdags, så skippade vi medicin och dusch. Inte för att vi inte hann det, utan för att det hade blivit på tok för mycket för lilla damen. Alltså fixade vi det redan på morgonen igår, och sen hade vi hela dagen på oss att göra roligare saker på :)

Göran och Sandra hann t.o.m. ut en sväng i snön, medan jag lagade Chili con carne. Efter maten rullade Sandra köttbullar!

Visst är hon duktig?!! Väl medveten om att dom var till julbordet på torsdag! Ja, nån har försagt sig om att självaste julafton är på torsdag, ”den bruna dagen” på Sandras schema. Vi brukar ju berätta det tidigast samma morgon… För att få en så lugn och mysig julafton som möjligt. Så nu har vi bara att hoppas att den blir lugn och mysig ändå… Det blir som det blir med den saken och det är ju ingen större idé att ta ut varken oro eller glädje i förväg!

Fast lite synd är det, för vi har jämt å göra att tona ner julen här, så det blir ju extra jobbigt om nån råkar försäga sig. Igår kväll ville Sandra sätta upp julafton på schemat, så jag lovade henne att vi skulle göra det som idag. Det är första gången vi sätter det på schemat i förväg, så vi får se hur det går. Men nu vet hon ju ändå, så att det kommer på schemat gör det nog bara tydligt nu när skadan ändå är skedd, liksom.

Det har tagit tid att hitta en bra rutin, med lagom jul, och det är egentligen inte förrän förra julen som vi kände att det var riktigt mysigt och funkade bra. En julafton gallskrek hon, och blev inte lugn förrän julklapparna var öppnade frampå eftermiddagen, och livet började bli sig likt igen. Så året efter öppnade vi paketen före frukost! Då blev ju resten av dagen lugn, men inte så julig och mysig, precis. Å andra sidan, jämfört med året innan var det ju mysigt!...

Men nu har ju Sandra blivit äldre och lärt sig lite vad julen innebär, så nu blir hon inte fullt lika stressad av den, om vi bara tonar ner den ordentligt… Vi har t.ex. tagit bort julgranen, för den stressade henne väldigt. Hon gillade den, men fixade den inte. Vi provade att ha den bara på julafton, men det blev ju mer jobb än mys och stressad blev hon ändå, över både julgranspyntning och julgransplundring… För att inte tala om klapparna som skulle ligga under den…

Så nu ligger klapparna i en säck i garderoben ända tills vi har ätit klart och det är dags att dela ut dom. Då får Sandra en tomteluva på sig (tomten tog vi bort för länge sen…) och hon delar ut paketen med hjälp av foton som vi har satt fast istället för etiketter.

Vi har en noga planering, och hela dagens rutiner och händelser sitter på hennes schema, så hon vet exakt hur dagen ser ut. (Det har vi iofs alla dagar, men extra noga på julafton) Och vi ser till att ha aktiviteter som går i varandra så det inte blir någon dötid. Det blir en väldigt intensiv dag, men Sandra är ganska lugn hela vägen och det är huvudsaken. Det är ju så att ju mer vi jobbar, desto mindre märks svårigheterna.

Om nån undrar… Nej, vi träffar inte släkten på julafton! Det skulle aldrig funka. Ingen skulle må bra av det…

Ja, det är mycket vi får ta bort och ändra på, men hittar vi bara andra vägar och egna traditioner så blir det en mysig och fin julafton för oss med. Det gäller ju att tänka om lite ibland. När Sandra var liten, och folk pratade om att ”tomten kommer på julafton” sa jag alltid typ ”och vem får klä ut sig till tomten?” och Sandra sa ”Sandra” Folk tyckte att vi var taskiga som tog bort spänningen med tomte för Sandra. Men det passade liksom inte henne, hon tyckte inte att det var ”roligt-spännande” utan blev bara förvirrad och stressad. Till Sandra måste man säga som det är och inte att det finns en tomte som inte finns…

Det är så mycket man tycker hör till julen och som man tror att man måste göra för att det ska bli jul. Men det blir jul även utan gran och tomte! Och vet ni vad som är så skönt? Man släpper på en hel massa måsten, stressar mindre och njuter av livet istället. Hinner man inte så hinner man inte och jul blir det ju ändå :)

Var rädda om varandra!