Lite för trött

Sandra blev så lycklig igår morse när jag hade ställt fram gummistövlarna åt henne. Hon älskar ju skor av olika slag och nytt är bäst. Gummistövlarna var ju som nya för det var länge sen hon använde dom.

Regnkläderna packades ner i smyg, för hon kan låsa fast vid sånt annars och det riskerar att bli onödiga problem för Jane om det skulle bli sol och för varmt med regnkläder. Så det bästa är att dom finns ifall det behövs och det behöver ju inte Sandra veta.

Det var en nöjd tjej som kom hem och gick in i sitt rum med Göran. Jane och jag hade vårat veckomöte med en hel del att prata igenom.

Kvällen funkade bra och natten har varit lugn. Jag är lite orkeslös för tillfället och längtar mest till vi är lediga igen. Men nu är det helg med bästa Sandra, så jag passar på att njuta av det först.

Susanne tipsade om att sätta ”musikbilderna” på en nyckelring. Det var min första tanke att göra så, men det skulle inte passa Sandra riktigt så en liten ask var bättre för henne. Men det är ändå ett bra tips som kanske passar för andra, så tack för det J

Ha’re bäst!

.

Helger, appar och en enda djungel

När klockan var ett, natten mot igår, somnade jag. Så när Sandra somnade vet jag inte, jag vet bara att hon var vaken så länge jag var det. Igår morse hade hon en stor hög med teckningar bredvid sig J

Ja, det är iofs inget jag är direkt glad åt, att hon inte sover på nätterna, men hon roar sig iaf själv och så länge hon är pigg på dagarna så gör det ju inget. Nu vaknade hon ganska sent igår, närmare åtta, och det är väl det som kan ställa till det då, när det inte är lediga dagar.

Men natten till idag var lugn och jag tror hon sov bättre. Jag hörde henne inte iallafall, och när jag kom in till henne i morse var hon vaken och på gott humör.

Igår fick hon inviga spellistorna och tyckte att det var jätteroligt att välja. Så vi bytte musik en hel del, för det var nog roligare med bilderna än med själva lyssnandet.

Hon ska få fler spellistor sen, när hon har en egen musikvariant. Troligtvis en iPad, eller vad vi nu väljer åt henne, där hon kan ha sin egen Spotify. Jag har fått en massa goda råd på fb, och ska få lite till innan vi bestämmer oss för vad som nog passar hennes behov bäst.

Vad mycket enklare det vore om man kunde lite mer. Det är ju tur att vi har goa vänner som hjälper oss, för vi kan inte särskilt mycket av det där. Det är ju en hel djungel av apparater och appar hit och dit. Men en sak är säker, Sandra missar många bra hjälpmedel för att hennes föräldrar inte kan tillräckligt. Lite trist, men vi får göra så gott vi kan. Och stort tack till alla som hjälper oss!

Gårdagen var bra och Sandra kändes pigg och tillfreds. Nu vet vi ju att hennes ork och humör vänder blixtsnabbt, men efter det att hon träffade Maria i lördags så har hon känts mycket lugnare. Så läraren hon träffade i tisdags på det. Vi tror att hon behövde träffa dom, helt enkelt. J

Fast det är ju lite andra små justeringar på gång också och vi skyndar långsamt. En sak i taget så landar nog alla nyheter så småningom.

Idag är det iallafall utflykt hem till Jane, och det har Sandra längtat efter, så det blir kanoners. Sen är det dags för helg igen. Det är knappt att man vet vilken dag det är när ”bruna dagen” (torsdag) plötsligt blir röd. Och på måndag är det Görans och min tur att ta ytterligare en helg. Tre helger på samma vecka, det blir bra det.

Må gott!

.

Visuella musiktips och avundsjuka morsan

När en lärare tar ledigt från sitt jobb för att kunna hälsa på hos Sandra, så kan jag bara bli tacksam och glad. Tacksam över att det finns så fina människor som bara tycker om Sandra och vill träffa henne. Det betyder så mycket.

Det var en väldigt nöjd tjej som kom hem från korttids igår. Hon berättade att ”en lärare från skolan” hade hälsat på och hon hade ett paket i handen som hon ville att jag skulle skicka till henne.

Lite avis blir ju en mamma på ett sånt fint paket J Vad roligt att hon har fixat själv. Eller nja… själv var väl att ta i, men på korttids, utan att den här morsan har varit med och styrt upp nåt, menar jag. Så en är ju lite nyfiken på innehållet…

Som ni förstår är avundsjukan inte så allvarlig. Jag blir mest så himla glad när Sandra har ett ”eget” liv utan oss föräldrar. Lite svårt att förklara det där, men det är ju det hållet vi jobbar åt hela tiden, och det betyder inte att jag inte vill vara med. Jag vill bara att det ska funka utan oss också. Så då blir man lite glad över den ”självständigheten” när det är andra som hjälper istället för vi, om ni förstår.

Dagarna på korttids hade varit bra, med en piggare och gladare tjej än på ett bra tag. Det höll i sig under kvällen, sånär som ett mindre utbrott som nog inte hade med trötthet att göra. Det blev nån låsning och återigen är vi tacksamma att vi är två som kan hjälpas åt. Låsningar är lättare att bryta om nån annan kommer in och löser av en stund. Resten av kvällen flöt på utan problem.

Innan damen kom hem igår så fixade jag ordning lite fler spellistor i Spotify åt henne, och gjorde bilder som jag plastade in. Hon gillar att välja bland sina skivor, och det går ju inte när det är spellistor man har. Hon måste se för att veta vad hon har, liksom.

Jag löste det med inplastade bilder, så hon kan välja vilken lista hon vill lyssna på. Det behövs i husbilen, och säkert hemma med framöver, så det blir till att göra dubbletter. Planen är väl att hon ska få ett eget Spotifykonto så småningom.

Det var väl det om det för nu. Idag har vi inga större planer, vi får väl se om dom isande vindarna lockar ut nån, eller om vi hellre stannar inne och pusslar. Sandra längtar mest till ”gula dagen” (fredag) då det är utflykt hem till Jane.

Ha en kanoners dag!

.

Lite ledigt och lite nyttigt

Det där med att ”inte göra nånting” är ju inte sådär plättlätt precis. Men, det är ju skönt att få lite nytta gjord också, när tiden finns. Vi åkte till stan och fixade en del viktiga inköp.

Sandra behövde lite sommarkläder, och vi hittade iallafall några t-shirts, alltid nåt. En bikini behövde hon också, och det är minsann inte det lättaste när det ska passa i storlek och modell. Snören får det ju inte vara, och det är väl största utmaningen… Vi hittade en tillslut och hoppas att den passar när vi har tid att prova. Eller, när Sandra har ork att prova, snarare.

Hon önskar sig såna där piratbyxor eller vad dom nu heter. Halvlånga, ni vet. Men utan snören och med knapp och gylf! Jag hittade ett par, men det var fel storlek, så det får vi väl leta vidare efter när vi får tid nästa gång.

Sen behövde vi en ny stereo till husbilen, för den som satt i hade bara radio, och det går inte för sig när Sandra är med. När vi kom hem satte Göran igång att installera och greja.

Som grädde på moset så var stereon paj. Så det var ”bara” för Göran att åka tillbaka 4 mil för att byta den. Eftersom vi aldrig vet hur morgondagen ser ut så försöker vi att inte skjuta upp saker som går att göra direkt. För säkerhets skull så var den slut… Men Göran fick pengarna tillbaka och hittade en liknande  i en annan affär.

Och Tadaaa!!

Sen blev det ”inte göra nånting” resten av dagen. Eller, kvällen iallafall, dagen var ju liksom slut vid det laget. Vin och revbensspjäll i tv-soffan var gott!

Idag kommer Sandra hem och jag är lite nyfiken på hur det har gått. Hon har ju fått besök av en lärare som hon tycker så mycket om och jag tror nog att hon kommer att berätta om det när hon kommer.

En överraskning väntar här på henne.

(För eventuellt nya läsare så älskar Sandra klockor, men förstår inte hur dom egentligen ska användas. Många färgglada klockor på armarna så är hon nöjd)

Imorgon är det ledigt varesej det behövs eller inte, och på fredag är det utflykt hem till Jane. Det blir nog ganska lagom, gissar jag.

Må gott, alla som kikar in här, och trevlig Kristi himmelfärdshelg!

.

Bara bra, tack!

Det finns egentligen inte så mycket att tillägga. Igår grillade vi, för andra gången i år. Vi har liksom inte haft tid och ork fler gånger och Sandra har inte grillat eller ätit ute en enda gång än. Vi hoppas att det kommer tillfällen för henne med framöver.

Göran fick tag på chefen och vi ska ha ett möte inom kort. Då hoppas jag att vi kan komma fram till en bra, och rätt anpassad lösning, så alla får börja må bra igen.

Imorse tog jag lite sovmorgon. Iallafall så pass att jag sov tills jag kände att jag hade sovit klart. Jag är ju van att gå upp tidigt, så strax efter sju betyder sovmorgon numer. Och migränen som nästan försvann igår är nog borta nu. Idag blir det en ledig dag fylld av ”inget särskilt” och det ska bli skönt på alla sätt och vis.

Må så gott ni med!

.

Äntligen helg

Sandra mådde okay igår efter lördagens ”lilla lagoma” utflykt. Hon var så glad och nöjd så det var nog ett bra beslut att chansa som vi gjorde.

Hon ville ju skriva på datorn om utflykten, så det gjorde vi. Men när jag skrev ut det hon hade gjort så var färgen nästan slut (eller om den hade torkat) i Sandras skrivare. Typiskt.

Det går liksom inte för sig att det strular när Sandra är med. Då måste det bara funka. Sandras jobbdator, och skrivare, är hjälpmedel från hab, men vi skulle ha mycket mer nytta av den om jag fick lära mig programmet ordentligt.

Det var meningen att jag skulle få vara med på en utbildningsdag, som dom sa skulle vara nån månad efter Sandra äntligen fick hem datorn, efter ett par år av strulande. Nu har det gått ytterligare ett par år och än har jag inte fått lära mig hur man gör. Så det blir inte lika bra som det skulle kunna bli, förstås. Nu behöver bilderna på lärarna bytas ut mot bilder på assistenter, t.ex. och jag kommer inte ihåg hur man gör.

Nåja, gårdagens strul hade kunnat sluta i jordens utbrott, men Sandra tog det jättebra. Jag fick göra om alltihop på min dator och jag har ju inte samma program så det blev lite provisoriskt. Samma text iallafall och damen blev nöjd.

Själv har jag knaprat migräntabletter sisådär var tredje timme ett par dar, och i morse trodde jag att den skulle komma upp innan den hann börja verka. Pjhu! Men nu är vi ju lediga ett par dar så nu får man ju må som man mår utan att det drabbar nån. Tur ändå att det finns tabletter så man åtminstone kan hålla sig upprätt.

Skönt att Sandra mår okay och kom iväg som hon skulle. Nu ska vi försöka koppla av lite så länge ledigheten varar. Jag tackar så mycket för kommentarer och tips jag fått och önskar er en fin vecka!

.

Precis vad vi behövde

Ja, som ni förstår av mina senaste inlägg så tog luften slut lite. Men Sandra vilade upp sig i fredags, så hon var ganska okay sen igen. Själv har jag haft stor nytta av mina migräntabletter, men gårdagen blev, trots det, en väldigt bra dag.

Hey kompis! Det var länge sen

Sandra längtar så efter lärarna i skolan, och har ett par kvällar blivit ledsen. Häromdagen sa hon att hon ville hälsa på hos Maria. En av lärarna som också är Sandras assistent, även om assisterandet ligger lite på is i väntan på mer ork.

Ni som följt min blogg länge vet att Sandra har sovit hos Maria några gånger, och att hon brukar rida på en av hennes hästar när vi har haft möjlighet till det. Jag frågade Maria om vi kunde komma som igår, bara en kort stund. Sandra orkar ju inte så mycket, men det kändes viktigt att hon fick åka dit och hälsa på.

Och jag tror vi behövde göra nåt roligt tillsammans, även om vi riskerade bakslag. Sandras ork har inte räckt till nånting annat än vardagen på så länge. Det känns ju jättetråkigt när man inte kan göra nåt roligt med henne nån gång. Bara vardag och vila dagarna i ända.

Maria längtade minsann hon med, så vi var väldigt välkomna J Till Sandra sa vi inget förrän igår morse, för att inte riskera att hon skulle slå över och inte orka när vi väl kom dit. Ojoj, ni skulle ju se henne när hon blir sådär glad. Det går liksom inte att beskriva. Härliga unge!

Väl där kom den lite stressade och gnälliga rösten fram, och Sandra ville inte hjälpa till att mata djuren, men vi såg att hon var nöjd under ytan. En halvtimma fick räcka, så det fick vara roligt hela vägen.

En mycket glad tjej pratade sen om Maria och hundarna mest, men även lite om grisarna, hönorna och hästarna. Och en ”gammal skolkompis” som var där i bakgrunden också J

Jag tror att Sandra behövde det. Skolan och lärarna liksom bara försvann i höstas, och hon behövde kanske se att Maria finns kvar. Det är så många som har försvunnit ur Sandras liv så det känns bra att hon får ha några som hon tycker så mycket om kvar.

På tisdag ska hon få träffa ännu en favvo-fröken från skolan. (Även hon ska bli Sandras assistent när ork och tid finns framöver. Lärarna har ju tyvärr andra jobb när Sandra orkar som mest). Hon ska hälsa på när Sandra är på korttids, men det vet damen förstås ingenting om än. Glad kommer hon att bli så vi hoppas hon är pigg och fortfarande kvar på korttids när det är dags.

Det var gårdagen det och idag ville Sandra skriva på datorn vad hon har gjort. Vad roligt att hon bad om det, för det var väldigt länge sen vi jobbade med datorn nu. Jag har skrivit ut några bilder som jag tänkte att Sandra ska få ”skriva” om. (Skriva kan hon ju inte, men vi hjälps åt och har lite hjälpmedel i datorn också)

Tack för fina kommentarer igår. Det är visserligen inte orsaken till att Göran ska kontakta chefen, men det spär väl på lite. Allt hör ju ihop och vi måste få till anpassningen ordentligt runt Sandra så hon orkar med sina dagar. På så sätt får ju även vi mer vila.

Och, som jag skrev men vill vara extra tydlig med, det är inte personerna som jobbar med Sandra som är orsaken. Sånt tar jag i så fall alltid upp med dom det gäller. Det här är en chefsfråga som handlar om resurser som krävs för att det ska fungera.

Att Sandra har assistent under sin DV-tid är för att hon behöver stöd för att kunna delta i verksamheten, men själva verksamheten saknades liksom på första stället. Jane fick plötsligt ansvar för det med, vilket är ohållbart eftersom Sandra kräver en person hela tiden, så det blir ingen tid över till sånt där annat ”runtomjobb”. Nu var det inte bara det som gjorde att det inte funkade på första stället, lokalerna var inte anpassade så Sandra skulle ändå inte klara att vara där.

Korttids har gjort ett jättefint jobb och ordnat det så bra dom bara kan, eller bättre t.o.m. Men dom har ju faktiskt en korttids-verksamhet i första hand och kan ju inte trolla fram mer resurser för att Sandra nu har fått en special-lösning. Det är mer det som allt handlar om och det där ”nejet” från chefen i torsdags blev väl droppen på nåt sätt.

Jag fick ett par frågor för ett tag sen och nu kommer svaren.

Lena undrar om vi ska köpa ett radhus till Sandra. Vi har ju inte satt oss in i alla detaljer riktigt, men som vi antar så skulle det kunna bli problem om Sandra äger en bostad. Jag tänker på underhåll och oförutsedda utgifter som man alltid måste ha i beräkningen när man äger, men jag vet inte riktigt om det finns lösningar på det.

Vad jag förstår så kan inte Sandra ha en buffert, som man bör ha om man äger en bostad. Har hon besparingar så påverkar det hennes bostadsbidrag, eller bostadstillägg eller vad det nu heter. Sen kan inte hon, eller hennes assistenter underhålla nånting, utan allt måste lejas bort i så fall, och då är det väldigt mycket dyrare med allt.

Skulle den biten inte vara något problem så skulle vi nog sälja vårt hus och köpa ett eget hus med egen tomt till Sandra. Eller flytta själva och låta Sandra ta över vårt hus. Men, det är så mycket annat praktiskt vi måste kolla upp ordentligt först i så fall. Det vore bäst om vi hittade ett hus eller radhus som hon kan hyra. Antar jag, utan att vara särskilt insatt.

Sen kanske jag ska förtydliga lite det där med att vi ändrar efter behoven längs vägen. Det är bara vår planering i våra huvuden som ändras, och inget som påverkar Sandra. Hon förbereds aldrig på saker som vi inte vet med säkerhet hur dom ska bli. Så det i sig är inget problem, mer än att det är svårt för oss runt om att veta hur det ska bli med nånting innan det blir klart. Vi kan alltså inte planera nånting annat, utan måste anpassa oss så länge Sandra behöver det.

Annette menar att Sandra måste få ha kvar DV även när hon flyttar hemifrån och slutar på korttids. DV på korttids är ju en speciallösning, så även om korttids och DV är två olika verksamheter, så är det inte säkert att hon får ha DV kvar för alltid. Tyvärr.

Vi blev lovade av den förra chefen att den här lösningen skulle vara permanent. Annars hade vi inte sagt ja till förslaget, för vi var noga med att vi inte kan flytta runt Sandra där det passar kommunen för tillfället. Men den här nya chefen verkar minst sagt småaktig, och vi borde ha lärt oss det vid det här laget, men missade att begära skriftligt på det löftet.

Sen vet jag inte vad som blir bäst utifrån Sandras behov heller. Om det är bra för henne att gå kvar på DV i korttids lokaler när hon inte har korttids kvar. Så långt har vi inte hunnit fundera ens.

Viveca undrar om jag har läst böckerna ”Freds bok” och ”Ärrvävnad” av Maud Deckmar. Freds bok har jag läst, dock ganska länge sen. Ärrvävnad har jag däremot inte läst. Tack för tips!

Jag önskar er en fin söndag!

Tack Maria för en alldeles lagom och rolig utflykt

.

När ledigt inte blir vila

Det finns oinsatta som tycker att vi curlar och måste släppa taget. Låta andra ta över. Det är ganska frustrerande med sånt ifrågasättande när vi både är oroliga inför framtiden och hela tiden jobbar mot målet att kunna släppa taget.

När den enda vilan vi får är just när andra tar över, men den enda vilan Sandra får är hemma med oss, då finns det inte en plättlätt lösning, faktiskt. Att inte vilja utsätta sitt barn för totalkrasch är inte samma sak som att curla och vi får ingen vila förrän Sandra har fått sin! Så kanske oinsatta inte riktigt vet vad dom har åsikter om alla gånger.

Luften gick ur lite här i torsdags. När man liksom redan innan är väldigt trött så behövs inte så mycket mer innan man har lust att ge upp. Nu fungerar väldigt mycket i det stora hela och vi är tacksamma varje dag. Sandra har jättefina människor runt sig och det är så mycket värt att det egentligen betyder allt. Alla som jobbar med Sandra är jätteduktiga! Så det är inte det som är problemet.

Men nu skulle jag egentligen ha varit sjukskriven i fyra veckor, om jag hade kunnat det. Eftersom det inte finns nån annan än Göran som kan ta över mina sysslor (för att Sandra inte klarar att nån annan tar över här hemma) så kan jag inte sjukskriva mig, förstås. Och eftersom armen inte får belastas, eller kan lyftas, så är det Göran som gör det mesta.

Vi är tacksamma att Sandras sjuka hann vända, för annars hade det behövts två personer för att hjälpa henne, och ibland även lyfta henne om det hade blivit som det blev för två år sen med hennes obalans. Nu vände det och vi är väldigt glada för det! Men hon är fortfarande skör och blir trött av ingenting. Hon orkar inte hela veckor utan att vi får ta smällarna med extra lediga dagar eller jättejobbiga helger fulla av låsningar och utbrott.

Så har det varit sen i höstas, så vi är ganska trötta vid det här laget allihop. Den här månaden har Sandra varit hemma en hel del och hon har inte orkat vara på korttids dom senaste två veckorna. Vi har alltså 6 outnyttjade korttidsdygn den här månaden, och ytterligare 1 dygn nästa månad om Sandra håller sig på benen och orkar vara där dom dygn som är bokade.

(Vi har beslut på 10 dygn i månaden, men utnyttjar inte alltid det eftersom Sandra är på korttids måndag-onsdag varje vecka, när hon orkar. Hur många dygn det blir per månad beror på hur månadens dagar infaller. Kommande månad blir det alltså 9 dygn, eftersom månadsskiftet juni-juli är mitt i korttidsledigheten)

Eftersom Göran gör i stort sett allt nu, och det tar väldigt på krafterna efter ett par dagar (särskilt om man lägger till en hel del låsningar och utbrott) så frågade jag om korttids hade nån lucka att stoppa in Sandra i nu under min ”egentliga sjukskrivning”

Det hade dom. Dom är jättegulliga och försöker verkligen avlasta i den mån dom kan. Men! Den trångsynta chefen sa nej och hänvisade till att vi ska söka utökat korttids om vi vill ha extra dygn. Trots att vi alltså har outnyttjade dygn redan. Som om man liksom inte har nåt annat att göra utan gladeligen letar telefonnummer, söker folk, ansöker och har tid att vänta tills det beslutas och skickas hem och krångel hit och dit! Sen har jag nog blivit frisk igen innan det blir klart.

Och är det då värt allt extra krångel när det inte ens är säkert att Sandra orkar? Och om hon orkar komma till korttids ett extra dygn så är risken väldigt stor att vi får ta smällarna när hon kommer hem, för att hon trots allt inte alls orkade. Då vet jag inte hur mycket vila det blev av allt krånglande i slutändan.

Ska vi få vila så krävs det långledigt, och till långledigt kan det ju vara värt allt krångel. Vi får se, men det skulle sitta fint att faktiskt söka så många extra dygn som vi har semester kvar att ta ut, och sen bara stänga av alla telefoner och låta andra ta smällarna som kommer bli. När det inte behövs mer än en trångsynt chef för att jag ska sätta mig ner och gråta, då är man nog ganska slut.

Sandra vilade iallafall upp sig igår, så idag ska vi chansa med att göra nåt utöver vardagens vanliga schema. Ibland får det vara värt tröttheten som vi riskerar efteråt.

Mer om det imorrn. Då ska jag svara på era frågor också.

Ha det fint!

.

T-R-Ö-T-T-A

En ny enhetschef (för korttids o DV) som tittar mer på principer än smidiga lösningar, en övertrött Sandra som utbrottade mest hela gårdagen och behöver ledigt idag (igen) och en trötthet som bara går runt, runt i våra oladdade batterier blev lite för mycket igår. Luften gick ur och vi tar en ”ta-igen-oss-dag” hela familjen. Eller kanske en ”ta-igen-oss-helg” rent av. På måndag hoppas jag att Sandra kommer iväg till korttids så vi får lite vila, och sen ska Göran ringa chefen och prata lite…

Jag återkommer senare idag, eller en annan dag.

Må gott och trevlig helg!

.

Flyttplaneringar

Herrejösses så skönt det var med en ledig dag igår. Nu förtar jag mig ju inte precis, det är mest Göran som jobbar eftersom det är enklare för honom som kan använda två händer. Men Sandra har varit hemma ganska mycket dom senaste två veckorna så det var riktigt skönt med lite egen tid och avkoppling, faktiskt. Bara att ”kunna” om man vill är en fantastisk känsla som man inte precis är bortskämd med.

Göran dammsög och jag hann njuta av solen, bara en sån sak. Nu längtar vi verkligen efter nästa korttidsledighet för man kopplar av lättare när man inte har nån tid att passa. Vi har en hel del att hinna, men jag hoppas vi kan prioritera att ”bara vara” lite.

Gårdagen gick bra för Sandra och Jane även om Sandra är väldigt trött och skör. Det känns bra att Jane har lärt sig läsa av dom där små signalerna så bra, så hon vet ganska väl vilken nivå som är lagom för Sandras ork. Sen tar ju orken slut ändå ibland, hur mycket vi än anpassar.

Skörheten fortsatte hemma, men det slog inte över utan funkade bra utan större låsningar och utbrott. Natten var lugn så det ska nog gå bra att fortsätta veckan som planerat.

Annette undrar hur vi har tänkt göra när Sandra flyttar och om vi ska fortsätta jobba som assistenter då.

Hur det kommer bli får tiden, och Sandra avgöra. Vi vet aldrig i förväg hur nya händelser ska gå och hur lång tid saker kommer ta, så vi har en massa planer och reservplaner i huvudet och sen får vi se om vi har användning av dom när vi kommer så långt.

Vi har alltid jobbat efter Sandras behov, där hon är, och anpassat allt ”här och nu” så gott vi har kunnat. Vi har varit noga med att läsa av och gå vidare vid rätt tillfälle. Att gå på för fort ger bakslag och att vänta för länge förvärrar och oroar i onödan. Så det gäller att väga vågskålen rätt, och vad som är lagom ser man längs vägen.

Men våra planer just nu då, så långt vi kan gissa och anta. Vi vill först och främst att hon ska landa i dom nyheter hon har runt sig just nu, efter det att skolan slutade och innan det blev ordning på hennes Dagliga Verksamhet. Nu är DV i ordning och vi har planer på att eventuellt ta in ännu en assistent.

Sen måste även det landa och Sandra komma ifatt sig igen, så hon orkar med nya stora förändringar. Ja, och vi med, för vi blir ju så klart också trötta när det inte flyter på i lugnt ”funkar-tempo”

Efter det kan vi börja lite mer aktivt med hemifrånflytten. Det är iallafall så vi har tänkt, och vi hoppas väl att det kanske kan bli om nåt år, eller så. Eller, det kan nog snarare bli tidigast om nåt år, men det är, som sagt, omöjligt att sia om tiden.

Vi vet inte med säkerhet vilken boendeform det kommer bli än, men hon skulle inte orka bo i en gruppbostad, så det lutar åt nån slags anpassad lägenhet med egna assistenter. Vi hoppas så att vi hittar ett hyresradhus, det hade nog passat henne perfekt.

Sen är vår plan att hon ska slussas över till eget boende lite i taget. För det kommer ännu en stor förändring ”på köpet” när hon ska flytta. Då försvinner nämligen korttids i samma veva. Hur det ska lösas, och om hon kan/får ha sin DV kvar där då, det har jag ingen aning om i dagsläget. Vi har inte ens hunnit tänka på vilket som skulle vara bästa lösningen utifrån Sandras behov.

Tanken vi har just nu (men som vi förstås ändrar efter behoven längs vägen sen) är att hon ska vara i sin bostad, med externa assistenter, istället för på korttids. Alltså måndag-onsdag till att börja med. Eller, som alternativ kanske bara en natt i taget först, sånt vet vi inte innan.

När hon började på DV så var planen ungefär så. En dag i veckan först, sen utöka med en dag i taget vartefter Sandra var mogen för det. Men vi märkte att hon behövde börja heltid direkt, efter några veckor med en dag i veckan. Så då blev det så istället. Man får se på Sandras reaktion hur man ska gå vidare, helt enkelt.

Eftersom hon inte förstår ”att flytta hemifrån” och konsekvenserna av det, eller kan tala om hur hon vill ha det, så kommer vi inte att säga att hon ska flytta på det viset, utan det kommer ”bara bli så” lite i taget. Tror vi just nu iallafall.

Vi kommer att finnas som assistenter så länge det behövs. Målet är förstås att andra ska ta över helt, men vi kommer ju att finnas kvar vid behov så länge vi kan. Vi måste försöka göra Sandra oberoende av oss innan vi inte orkar längre, det är vårt mål. Alltså att vi bara kan vara föräldrar och inte behövs som assistenter mer.

Ja, det blev ett långt svar… Jag behöver nog bearbeta det en hel del, och ett sätt är att skriva om det. Men det ska säkert bli bra när vi kommer så långt. Jag både längtar och inte längtar. Det kommer ju bli jättejobbigt en period, men så länge det blir bra för Sandra så kommer jag gilla läget. Fast jag kanske bryter ihop lite när hon ska flytta, min ”lilla” unge, vem vet.

Ha en fin dag!

.

Tema – Flytta hemifrån – När?

Jag tror att vi föräldrar till barn i behov av särskilt stöd får höra det oftare än föräldrar i standardfamiljer. Vi har fått kommentarer om det sen Sandra var ganska liten.

Ni förstår väl att hon inte kan bo hemma jämt.

Jo, vi förstår det, tänka sig ;) Men vad många inte tycks förstå är att det krävs en hel del mer av oss, än av föräldrar i standardfamiljer, innan hon kan flytta. Och hon är faktiskt bara 19 år, så hon bor inte hemma på övertid ännu, precis. (Ändå har vi fått den kommentaren ganska många gånger vid det här laget) Vi måste ju se till att det finns ett bra alternativ först, och till dess står vårt hem självklart kvar för henne.

Det är som att det finns nån föreställning om att man per automatik inte vill släppa taget om barn med funktionsnedsättning. Men, tro mig, allt har en orsak. Så fråga gärna istället för att döma.

Det är ganska stor skillnad på barn som är självgående och barn som är helt beroende av sin omgivning. Det blir mycket viktigare att man bygger upp allt runt barnet innan man kan släppa det där taget då. Det är som en del inte förstår det, iallafall känns det så när man får kommentarer om att man är hönsig och att man måste låta andra ta över nån gång.

Vi har jobbat åt det hållet ända sen Sandra fick sin diagnos, men vi har aldrig tänkt att hon skulle flytta hemifrån tidigare än vad andra brukar göra. Vi är förstås medvetna om att det kommer ta längre tid, och det är därför vi alltid har haft det som vårt största mål.

Sen tillkommer ju ett liv som är ganska fullt av annat mest helatiden, så den där orken att ta tag i nästa projekt kanske inte infinner sig på direkten när det behövs alla gånger. Vi behöver andas lite mellan anpassningarna också, och det är när det fungerar som vi laddar våra batterier.

Men det är ju inte för vår skull som det tar tid, som många tycks tro av nån märklig anledning. Faktiskt att jag ser fram emot att få lite mer egen tid. Ett vanligt jobb och vara ledig när jag är ledig. Och det jag längtar mest till, att få vara mamma istället för assistent. Eller åtminstone mer mamma än assistent.

Men jag är inte beredd att ”köra iväg” Sandra för tidigt för att mina egna behov ska tillfredsställas. Konsekvenserna om det blir fel är på tok för stora, och det är Sandra som får ta smällarna. Dessutom leder bakslag till att allt tar ännu längre tid.

Det vore skönt om andra bara kunde lita på att vi känner Sandra bäst, och faktiskt är kapabla att lösa vår största och svåraste uppgift på hennes bästa sätt. Jag gillar stöd, och åsikter. Fråga går jättebra och jag behöver prata om det, för det är inte plättlätt. Men att bli ifrågasatt, det klarar jag mig fint utan.

Den här veckan har Neurobloggarna tema ”Flytta hemifrån” Välkomna in och gilla sidan och dela den gärna med era vänner. Bidrag till veckans tema skickar du som ett meddelande till oss eller skriver om du hellre vill gästblogga hos någon av oss. Det går bra att vara anonym.

Vill du läsa mitt vanliga inlägg för dagen så scrollar du vidare.

.

Avlastning och schemakoll

Gårdagen gick bra, efter omständigheterna. Jag känner ganska ordentligt i axeln nu, och Göran jobbar för två, men idag ska Sandra iväg en stund så då får han vila lite. Från assisterandet iallafall, det finns ju andra måsten han måste hinna, och det är inte jättemycket jag kan hjälpa till med.

Det hade underlättat om vi hade haft nån vikarie som kunde ta över lite, eller för den delen nån intresserad släkting som brydde sig… Men vi är ju vana att pussla ihop det och sköta oss själva, så håller sig bara Göran på benen så ska det väl gå bra. Vi får ju ändå vara glada att Sandra hann börja må bättre så hon orkar iväg lite igen.

Att ha en vikarie hemma under kvällstid är inte så bara det heller, förresten. Dom gånger Jane har jobbat här hemma med Sandra på dagarna så har det gått rätt bra, men det märks att det är nytt för henne att ha andra än mamma och pappa hemma. Hon blir liksom lite uppe i varv och än så länge kan vi inte släppa över allt, även om Jane klarar att ta över. Det är alltså Sandra som inte riktigt fixar det än, men vi har iallafall börjat träna så smått.

Igår mailade jag till korttids och frågade om dom möjligen får nån lucka till Sandra under den här perioden, mest för att Göran ska få lite avlastning. Men det är inget vi räknar med, för dom har ju bokningarna klara redan. Det är väl om det är nån gäst som avbokar sina dygn som Sandra kanske kan få komma dit extra. Dom skulle iallafall titta över det idag, så vi håller tummarna.

Bellan skrev, i en kommentar, om att vi måste förbereda våra barn så olika. Turbo behöver tid på sig i flera dagar om det byts i schemat, medan Sandra är tvärtom. Hade vi t.ex. sagt till Sandra redan på morgonen i måndags, att det var Göran som skulle möta henne på eftermiddagen, så hade hela dagen blivit orolig med risk för att hon t.o.m. skulle däckat som igår.

Det är inte själva förändringen i sig som oroar henne, utan hon tycker att det är så roligt med lite nyheter då och då att hon liksom blir ”överglad”. Så att Göran möter istället för mig, som nästan alltid gör det annars, tycker hon är spännande och kul. Då längtar hon hela dagen, och eftersom hon inte förstår tiden så blir det en oro i henne och tillslut övergår förväntningarna i bara gnäll, låsningar och utbrott.

Får hon istället reda på såna förändringar in i det sista, så hinner det glada inte övergå i oro och stress. Hon blir alltid glad när vi säger att vi ska göra nåt helt plötsligt, vilket kanske är lite ovanligt när det gäller autism. Man har iallafall alltid hört motsatsen, att personer med autism behöver förberedas väldigt noga på allt.

Däremot fixar inte Sandra om vi stökar till det för ofta, och ändrar i schemat om vi inte måste. Hennes fasta rutiner är jätteviktiga om hon ska känna sig trygg. Och om vi ändrar personer på schemat är det viktigt att Sandra får vara med och byta, för annars blir det oro. Det som står på schemat måste följas, men går alltså att ändra tillsammans med Sandra in i det sista.

Det underlättar ju väldigt i vardagen att hon fixar sånt, för vardagen följer ju inte vårt schema alla gånger. Men det är också därför som vi försöker att hålla oss till schemat i den mån det går. Hon klarar förändringarna för att vårt mål är att dom aldrig ska hända, om ni förstår hur jag menar.

Det har hänt att nån har fått för sig att träna på förändringarna med Sandra, och låta bli att följa schemat med flit, för att hon ska vänja sig och klara av det… Men den arbetsmetoden tror jag nog inte är bra för nån med autism, faktiskt. Lite tvärtemot vettig pedagogik, kan jag tycka. Sandra måste alltid kunna lita på sitt schema, det är hela hennes trygghet i tillvaron, liksom.

Jaha, det svaret svävade iväg en aning. Den ena leder till det andra och fingrarna går av sig själv ibland. Men nu har jag inget mer att komma med så nu önskar jag er en fin dag!

.

Ompysslande nödlögner

Gårdagen gick bra på alla sätt och vis. Sandra märkte inget annorlunda utan kom iväg som vanligt på morgonen. Strax innan det var dags för henne att åka hem så berättade Jane den enda förändringen som Sandra behövde veta, att Göran skulle möta henne istället för jag.

Vi vet ju hur hon reagerar så vi var förberedda med svar på hennes frågor om vad jag gjorde. Hon tror att jag var på möte, och på frågan med vem, så var det inga hon känner. På frågan vad dom hette svarade jag bara att det var många där, jag vet inte vad dom hette. Ibland är det nödvändigt att ljuga och Sandra nöjde sig tillslut med svaren.

Hon var trött, efter en dag på DV, men kvällen gick bra och natten har varit lugn. Idag är Sandra ledig för att orka med veckan och hinna ifatt sig lite.

Min op gick jättebra och jag måste verkligen berömma svensk sjukvård som får så mycket klagomål. Att det blir fel ibland, och är långa väntetider beror nästan aldrig på personalen! Jag fattar inte hur dom orkar vara så positiva och tillmötesgående när dom sliter som dom gör. Men mig fick dom iallafall beröm av, och jag blev riktigt ordentligt ompysslad hela dagen.

Nu återstår fyra veckors sjukskrivning… Ja, vi har ju ingen vikarie som kan ta över så det går ju inte precis för sig, men Göran får ta över dom saker jag inte kan tills jag kan, helt enkelt. Det är ju mest huvudet som jobbar här, så dom flesta arbetsuppgifter ska väl även en enarmad bandit klara av ;)

Nåt annat hände ju inte igår så jag avslutar med att skicka ett stort tack till Johannes mamma och Annette för lite info angående mediciner. Jag vet jättelite, eftersom det inte har varit aktuellt för Sandra tidigare. Och Bellan, det börjar bli dags för lite telefonterror igen väl?! Vi får ringas vid snart J

Hare bäst!

.

Medikamentfunderingar och operation andra chansen

Jag kan lika bra fila färdigt på det här inlägget när jag ändå sitter här och nattvakar. Förresten är det ju snart morgon ändå, och imorrn, alltså på måndag, måste jag upp i ottan, så det är väl lika bra att vänja sig ;)

Då ska det nämligen vara dags igen, för den där operationen som blev uppskjuten för ett par veckor sen. Inte så att jag lider så värst, men det är ju skönt att få det gjort. Det är en enkel titthålsop så det ska väl inte bli några bekymmer. Det svåraste är att få till allt annat, särskilt nu när vi inte är så pigga, nån av oss.

Vi bestämde iallafall att skippa korttids för Sandras del, för det kommer bara ge bakslag i hennes mående. Men för att hon inte ska behöva veta vad jag har för mig (mest för att det blir för mycket information och det tröttar henne ännu mer) så får hon åka till DV med Jane under dagen. Sen är Jane beredd att jobba över lite, så jag hinner bli hämtad också, för jag är nog inte klar innan Sandra kommer hem.

Det löser sig. Jag ser fram emot att få sova lite och funderar på att be dom låta bli att väcka mig på ett par dar… Tror ni dom går med på det? ;)

Fler foton finns på Amatörfotografen, på Facebook. Gå in å gilla, vettja!

På tal om sömn… Jag har fått lite idéer i den där gruppen på fb, som jag nämnde häromdagen. Det är ju inte helt ovanligt med sömnstörningar hos personer med npf, och det kan tydligen vara så att en del sover, men får inte den riktiga sömnen ändå.

Det där är ju jättesvårt att gissa sig till och troligtvis går det inte att få reda på hur det ligger till hos Sandra heller. Men det slog mig då att det kanske kunde ha ett samband med att hon inte klarar så mycket på dagtid innan hon faktiskt blir så trött så hon däckar.

Jag är absolut inte emot mediciner, det skulle vara en självklarhet för oss att ge henne det om hon behöver det. Men det känns ändå inte som ett lätt beslut att prova, när vi inte vet. Vad man känner sig liten ibland när man står med stora frågor utan svar. Jag skulle vilja träffa nån som kan det här ordentligt, så jag kan diskutera det lite först.

Men både Göran och jag är väl inne på att det skulle vara värt ett försök, för det är inga starka mediciner och skulle hon må bättre på dagarna så är det ju så klart värt det. Om det nu är så att det är det hon behöver.

Det finns tydligen ett hormon som saknas hos en del med npf (eller inte finns tillräckligt av, eller hur det nu var) och tillsätter man det så kan sömnen bli bättre. Så det är inga konstigheter på nåt sätt.

Det är bara det att man inte jättegärna vill prova en massa saker för nöjes skull, för det kan ställa till det. Konsekvenserna blir ju lätt lite större hos personer som redan innan har det lite jobbigare än genomsnittet.

Det är också vanligt att personer med npf reagerar väldigt olika på mediciner så det kan ju ställa till det rätt mycket, om man har otur. Jag tänker lite om hennes sömnrytm rubbas t.ex. För hon är extremt känslig för sovtider och trötthet. Det känns inte så jättelockande att experimentera, och det blir såklart svårare när hon inte kan vara med och tala om hur hon mår själv.

Jag måste berätta nåt som var lite komiskt. När Sandra var sisådär i tioårsåldern så skulle vi till Thailand. (Ja, det var förresten när Tsunamin var, för den orsakade att vi inte kom iväg den gången, som tur var…) Vi var lite oroliga inför flygresan, eftersom Sandra bara skriker om hon blir övertrött, och inte kan sova när det händer saker.

Så fick vi prova en sömntablett hemma, för att se hur hon reagerade. Det var ju bra så vi inte behövde testa nåt nytt på planet. Hon fick en halv tablett lagom till sovtiden på kvällen. Hahaha, vilken natt vi fick! Sandra satt i sängen och klappade händerna och sjöng hela natten. Superpigg och superglad. Somnade gjorde hon inte förrän kvällen därpå.

Men det var en vanlig sömntablett det, och den här medicinen är nånting helt annat. Så jag är inte orolig över att hon ska få nån slags snedtändning av det vi nu funderar på. Men det kan ju hända andra saker som rubbar sömnen, kanske. Inte vet jag.

Förutom det då så är det inte plättlätt att göra saker som man ”måste” med Sandra. Det är såna där krav som vi försöker undvika för att det inte ska låsa sig. Jag vet inte vilken tid man tar sån här medicin, men både morgnar och kvällar är extra sköra. Så det skulle kunna bli risk för utbrott av det. Det är ju inte precis bara att säga åt henne att ta den så gör hon det…

Sen, som en liten detalj i sammanhanget, så kan hon inte svälja tabletter, utan det måste isf gå att krossa dom, annars är det liksom kört.

Jaja, vi får se hur det utvecklar sig. Jag är väl också av den uppfattningen att man i första hand ska anpassa. Men jag vet också att det inte alltid räcker med bara anpassning. Fast Sandra är mycket, mycket piggare när allt runt henne är lugnt. Att hon är trött nu beror troligtvis på att det har varit en stor omställning för henne det senaste året. Det tar tid för henne att komma tillbaks igen.

Huja, vi har hemifrånflytten framför oss sen… Hoppas hon hinner ikapp innan vi måste börja stöka till det igen. Det är väl vårt mål, men det beror ju på hur lång tid återhämtningen tar, förstås. Vi kan inte vänta hur många år som helst, som ni förstår. Men ojojoj, vad det kommer ta på hennes krafter.

Och ojojoj, vad det här inlägget blir långt. Jag tar igen lite nu, bara för att jag inte skrev igår ;)

Det har ju inte hänt så mycket mer än att vi har kämpat oss igenom utbrott och låsningar. Sandra har varit väldigt skör dom här dagarna, men nu hoppas vi att det kan vända för nu har hon börjat sova lite lugnare på nätterna. Jag tror att det där ryggstödet hjälpte iallafall, när hon väl vande sig.

Gårdagen var den bästa dagen på länge. Inte bra, förstås, men bättre. Hon orkar inte så mycket och vi tassar lite på tå, men hon upplevs som gladare och piggare igen. Ja, alltså, allt är ju relativt, men det går åt rätt håll, sakta men säkert. Hoppas vi.

Tack till anonym förresten, för tipset om elryggstöd. Jag ska kontakta hab (när jag hinner och orkar jaga dom) och kolla om det finns möjlighet att beställa ett sånt. Din kommentar publicerar jag inte eftersom din mailadress stod med och jag inte vet om du vill det.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema ”Flytta hemifrån” och det vill jag jättegärna vara med och skriva bidrag till. Vi får väl se om jag hinner få till nåt. Det är ju snart ganska aktuellt för oss, och jag har många tankar kring det. Gå in och följ temat på fb. Gilla och dela gärna.

Förresten blir jag ju väldigt glad om ni sprider min blogg med. Ju fler som känner till npf, desto bättre för alla. Tack J

Ha en fin dag!

.