Julafton när Sandra var liten |
Och det gick ju bra dom första
åren, men ganska snart kom problemen. Ju mer medveten Sandra blev, desto
jobbigare jul hade vi. Tillslut blev det en julafton med utbrott i stort sett
från morgon till kväll, ungefär samtidigt som vi började lära oss mer om autism
och anpassning.
Vi skalade av och tog bort, tills
nästan ingen jul alls blev kvar, förutom själva julafton, men på vårt eget vis.
T.o.m. finkläder stressar Sandra fast hon gillar det.
Foto från Liseberg förra året |
Så vi firar själva, bara familjen.
Ja, släkten (den lilla vi hade) gav ju upp oss, så dom försvann i den vevan när
vi var tvungna att anpassa oss efter Sandras mående och inte kunde träffa alla
på deras villkor längre. Dom har det bättre utan oss, med tindrande barnaögon
och släktmiddag. Jag saknar det inte (vi har inget val) men tycker det är sorgligt
att Sandra inte betyder mer för dom ens på hennes födelsedag.
När man inte kan tänka utanför
ramarna, utan måste fira jul och födelsedagar på rätt dag, med alla samtidigt,
och när man inte har förmågan att fråga oss hur vi kan göra istället, ja då
blir det liksom ingenting med nånting. Det är väl smällar man får ta när man
måste anpassa sitt liv. Men jag ångrar det inte, för Sandra mår bra och det är
det enda som betyder nåt.
Själva julafton för oss då. Göran
och jag gör upp en noga planerad plan, med några reservplaner. Sen ett
detaljerat schema så Sandra vet hur dagen ser ut, och i vilken ordning vi gör
vad. På julafton måste vi se till att det inte blir nån dötid och vi följer
schemat med varje sekund planerad. Då brukar det funka utan större utbrott och
sen är vi jättetrötta, men nöjda, när dagen är slut.
Grunden på schemat brukar vi
försöka hålla ungefär lika som andra dagar, så det inte blir fel med mat- och
sovtider, för det är känsliga grejor och ingenting man ändrar på för nöjes
skull. Det skulle kunna förstöra ork och humör fullständigt på en redan orolig
dag.
I år är planen att Sandra ska få
slå in Görans och mina paket helgen före jul, eftersom vi troligtvis har satt
upp vilken dag julafton är vid det laget. Nåt år har hon slagit in dom på julaftonens
förmiddag, men det stressar henne att ha för mycket också, det gäller att hitta
lagom… Så reservplanerna är viktiga, för man vet ju aldrig allt i förväg.
Foto från Liseberg förra året |
Om det nu blir julklappsinslagning
innan julafton så blir det toa- och badrutiner på julaftonens förmiddag.
Reservplanen är att skippa toa och bad, ifall tröttheten hinner ta över och
ifall vi måste göra nåt annat istället.
Men om plan 1 fungerar så kommer
det att bli lagom att sätta igång med förberedelser av julmaten efter badet,
och det brukar Sandra kunna hjälpa till en hel del med, eftersom det är mycket
”lägga upp” och ”ställa fram” (man får inte vara så noga med resultatet bara
;))
Julafton förra året |
Efter maten tar vi fram paketen
från garderoben och medan Göran och jag får undan disken så har Sandra lite
pyssel med att lägga fram alla paket på golvet. Om hon bara är sysselsatt med
saker hon gillar, och det inte blir nån dötid eller nåt ”vänta” för henne så
brukar det gå bra, dvs utan utbrott.
Julafton förra året |
Ja, sen får Sandra dela ut
klapparna, med hjälp av bilder, och sen har hon ju att göra en stund :) Efter
det brukar luften gå ur oss, för vår julafton är kanske inte så lång, men
väldigt intensiv. När dom flesta andra sätter på tv:n för att titta på Kalle
Anka, med både julmat och klappar kvar, då har vi redan julat klart.
Att titta på Kalle Anka, äta en
låååång middag och sen vänta på tomten, det finns inte ens i vår fantasi
längre, men vår egna jul är jättemysig. Om vi lyckas hela vägen med ”lagom” och
hinner jula klart innan tröttheten kommer. Om vi slipper dötid och utbrott, då
har vi haft en perfekt jul :)
Sune passar klapparna förra årets julafton |
Övriga inlägg från ”Neurobloggarna”
i temat traditioner hittar ni genom att klicka på nån av länkarna med pennorna (Facebook/Twitter)
i högermarginalen. Sprid gärna sidorna så fler får möjlighet att läsa
intressanta bloggar :)
♥ Kram ♥
2 kommentarer:
Ni är sååå duktiga och vi andra lär oss så mycket av erat liv!
Hoppas den närmaste tiden flyter på bra för er och att ni slipper större utbrott och trötthet som stör.
Kramar om och önskar en finfin lördag ♥
//Bellan
Lite tårar rinner här nu kan jag säga. Det där om släkten och att dom inte förstår vad som behövs när man har ett barn med autism. Det gör så himla ont. Och att man inte är värd mer. Att det alltid är hon som ska anpassa sig till dom och annars är vi dumma liksom. Bortskämd, ouppfostrad eller så går det sååååå bra, och dom har ingen aning om hur jobbigt det är efteråt när all ansträngd energi är slut.
Jag skulle lika gärna kunna slippa jul och alla andra högtider och jag tror bägge ungarna skulle hålla med mig.
Synd bara att vi inte tog mod till oss från början, för nu har även G byggt upp sin syn på hur en jul ska vara även om hon egentligen inte orkar med det.
Många kramar och jag håller med Bellan om att ni är så duktiga. Jag beundrar er så mycket. <3
Skicka en kommentar