Mat

Jag fick en fråga från Mia, och det svaret blev så långt så det får bli ett eget inlägg om det :)

Frågan var om Sandra är kinkig med maten. Det är ju ganska vanligt att personer med autism har lite svårigheter med just maten. Det kan vara konsistensen av viss mat man inte kan med, eller färgen… eller smaken, förstås. I Sandras fall tror vi delvis att det berodde på motivationen. Förstår man inte sambandet mellan hunger och äta eller kanske inte ens känner hunger och mättnad, så är det inte så lätt att förstå varför man ska äta.

Nu äter hon det mesta och det är inga bekymmer. Men det har varit! Det gick så långt att jag anmälde en läkare, men nöjde mig med att han fick en tillsägning. Sandra åt i stort sett bara makaroner. Hon kunde äta sås, så jag mixade en sås typ köttfärssås, med div nyttigheter i, och hällde på makaronerna. Sen var hon ”tvungen” att äta en sån portion först, innan hon fick en portion med bara makaroner som ”belöning”

Så där höll vi på, länge. Hon åt sen även ris och potatis, så jag kunde mixa det mesta vi åt till en sås som jag hällde på potatisen, t.ex. På så vis fick hon i sig ganska varierat tillslut. Sen började jag blanda i små bitar av en sak i taget som inte mixades då… och sen la jag lite ”vanlig mat” bredvid på tallriken. Så hon vande sig, liksom. Lite, lite i taget.

Men frukt var svårare för det ville hon inte ha i några former, inte ens saft!

Nu är ju jag sån att jag inte bara låter det vara, det som inte är bra… Så vi tränade och tränade och nu äter hon, som sagt, nästan allt, och hon smakar alltid! Hade vi inte tränat så hade hon nog fortfarande bara velat äta bara makaroner…

Det var ganska illa ett tag och det var då jag anmälde läkaren. Han var så nonchalant och ointresserad att jag blev förbannad. Sandra var så mager att hennes ben petade ut lite här och var på kroppen och hon tappade nästan sina kläder! För att inte tala om håret! Hon tappade massor med hår och hon blödde näsblod flera gånger om dan, nästan varje dag.

Jag ringde läkaren för jag ville ha hjälp att få i Sandra näring. Han svarar ”Barn i Sverige svälter inte” och ”Svensk mat är näringsriktig” och ”Ni måste ju ge henne sånt som hon tycker om” Ja, ni fattar va?!! Jag tror inte jag behöver kommentera det… Jag fick ett tips av honom ”Du kan ju göra fruktsallad” Men HALLÅ!!!! Hon äter inte frukt i NÅGRA former!!! HOHOO, nån hemma??? Sa jag inte, men hade god lust!

Men, ni som kämpar mot oförstående människor, det hjälper att bli arg! Det hjälper att agera! Så acceptera inte att bli nonchalant bemötta! Efter anmälan lyssnade han på mig, men då hade jag fixat ut problemet själv redan :)

Det var det lilla svaret på frågan om Sandra äter bra ;)

Ang. godisköpet, förresten. Alltså, det är bara så fantastiskt härligt! Sandra valde verkligen det där godiset. Förut hade hon, om hon ens tagit nåt själv, bara tagit första bästa. Men nu tittade hon och undrade vad det var innan hon bestämde sig! F´låt att jag tjatar om det, men det är så stort! :)

Individer

Jag fick en fråga på fb, om folks åsikter och om att bli accepterad för sina val. Bl.a. valet mellan vanlig skola och särskola.

Det som gör mig lite trött är hur trångsynt en del ser på saker och ting. Jamen ALLA är ju inte lika ju!!! Varför kan inte människor i Sverige få vara individer? Varför är det så läskigt att folk har olika behov och olika åsikter? Måste alla vara lika och tycka lika och ha samma behov?

Vad är en perfekt värld? Är det en värld där alla är ”perfekta” och stöpta i samma form? Där alla tycker lika? Eller är det en värld där vi är individer, med olika behov och där man blir accepterad för den man är? Ja inte skulle jag vilja leva i en värld där alla är lika, måste behandlas lika och tycka lika.

Rättvist ska det vara! Men det är ju inte att vara orättvis när man tar hänsyn till individen! Om en tycker om äpple och en tycker om päron är det mer orättvist att ge båda ett äpple!

Så det där pratet om en skola för alla… Ja, det låter ju fint… Alla ska vara välkomna under samma tak, jorå… *himlar med ögona* Skulle det bli verklighet skulle jag hålla Sandra hemma! För vems skull? Skulle det vara bra för alla? Jag är inte så lättlurad att jag inte fattar att det är besparingar som ligger bakom. För om det nu skulle bli en skola för alla, och då menar jag det på riktigt. Att ALLA ska trivas, må bra, få hjälp och stöd och anpassning… Då lovar jag att det blir dyrare istället!

Men det finns elever som skulle må bra i en vanlig skola med extra resurser, det finns det! Självklart! Fast för det passar det ju inte alla! Och då behöver man ju inte ha åsikter om oss som väljer särskola eller träningsskola eller annan specialskola till våra barn. Vi som tycker att det ska finnas en valmöjlighet. Vi som inte tror på en skola för alla. För det finns ju också dom som faktiskt inte skulle klara den där skolan för ”alla” hur mycket extra resurser det än sattes in.

Varför är det så läskigt att vi är olika? Varför kan inte varje individ få växa utifrån sina egna förutsättningar? Varför ska man ”bunta ihop” så himla mycket jämt?

Dom som har det allra svårast är nog dom som inte behöver så mycket hjälp. För oss är det liksom så uppenbart att det behövs en specialskola. Men dom som bara behöver lite extra stöd, dom står där och får ta smällen av alla besparingar. Det är också dom som oftast får känna sig utanför i samhället och inte blir accepterade för det dom är. Så ibland kan jag känna att det är skönt att Sandra behöver mycket hjälp.

Så varför kan man inte satsa på att alla som klarar en vanlig skola ska trivas och få det stöd dom behöver? Det är liksom där man ska börja, tycker jag, inte ifrågasätta särskolan, för den behövs också!

Ja, ni får gärna komma med egna åsikter, dom respekteras även om ni inte håller med mig :) Jag tycker det är intressant att höra olika vinklar på saker och ting. Det finns ju inget som är rätt för alla och fel för alla, huvudsaken det är rätt för en själv.

Nog om det. Igår morse var vi och köpte godis, precis när dom hade öppnat, klockan nio. Inga andra kunder passade Sandra perfekt :) Hon var så stolt och glad när hon traskade iväg med sin plånbok. Jag vet ju att hon har svårt att välja, så jag tänkte ju vägleda lite. Men det behövdes minsann inte! Sandra valde för fullt!

Så jag lät henne hållas, så klart! Strunt samma om det blev godis för nästan femtilappen, för målet var nått och mer därtill. Lägga på bandet och betala var det enda jag behövde hjälpa till med, för det är en bit kvar innan det lossnar för henne. Det blir krav och förväntningar som gör att hon låser sig, så jag försökte inte ens, mer än att jag sa det en gång innan jag tog över. Det gick smidigt och Sandra var lugn hela vägen. Packa ner allt i en påse fixade hon medan jag betalade. Så mallig hon var sen, när hon gick ut från affären med sin godispåse!


Hon har ju handlat för egna pengar förut, men den här gången var det hennes initiativ ända från början, då hon öppnade kortet kvällen innan, och såg pengarna. Förut har ju jag styrt allt och hon mest följt med, och inte varit särskilt intresserad. Wow, vad härligt det var att se henne! Jag är säker på att träningen i skolan på torsdagar, då dom går till affären, är orsaken till det här framsteget :)

Mat, medicin och badrutiner gick smidigt och jag hann ut ett par vändor och skottade snö på eftermiddagen. Bäst att passa på innan det fryser, för då lär vi inte få bort det. Fixade det värsta på garagetaket och en massa snö och is som rasade från hustaket. Sen började det snöa igen, haha! På hustaket är det en hel del kvar, så jag lär få motion fler gånger innan våren är här. Bara ingen får det i huvet så är man ju glad...

Ha det toppen!

Lite mer om sorg

Jag fick ju några reflektioner efter inlägget om sorgearbete. Sorg är så laddat och stort. Och det är olika hur man sörjer och hur man bearbetar. Det måste få vara okay att göra det på sitt sätt och utan skuld. Behöver man jobba eller blir man sjukskriven, prata eller skriva eller bara vara ifred. Sin egna sorg är det bara man själv som känner.

Sen tror jag ju att alla, oavsett sorgearbete, är nöjda med det barn man får… Iaf handlade inte min sorg om att jag inte var nöjd med Sandra.

Sorg är belagt med skuldkänslor och jag rekommenderar boken ”Den förbjudna sorgen” för er som är där nu. (Även anhöriga kan säkert ha nytta av den boken) Det skulle ha varit skönt att läsa en sån bok när jag var mitt i det, och få känna att det var okay. Det är ju inte sitt älskade barn man sörjer, utan funktionshindret! Man sörjer för man har sån otrolig kärlek till sitt barn. Man sörjer att det inte blev som man hade planerat och drömt, men mest av allt sörjer man allt som ens barn kommer att gå miste om, och att ens barn kommer att få det tufft. Att man har fått ett barn som alltid kommer att vara beroende av andra resten av sitt liv.

Tills man ser alla möjligheter istället och kan fokusera på allt man kan göra. När man ser vilket bra liv ens barn kan få, trots allt. Man hittar egna vägar som inte är sämre, bara annorlunda. När Sandra väl fick sin diagnos, föll många bitar på plats. Allt blev lättare, både sorgen och vardagen. Jag har aldrig någonsin velat förändra Sandra, det är inte det sorgen handlar om! Sandra har alltid varit, och kommer alltid att vara, min stora stolthet!

Nu var ju sorgearbetet väldigt länge sen. Jag har kommit över den biten och ser så många möjligheter nu, och jag kommer att se till att hennes liv blir bra! Så jag sörjer inte, men det kommer alltid att finnas en liten, liten saknad. Däremot är Sandra perfekt precis som hon är och jag älskar henne över allt annat!

Och det viktigaste av allt, Sandra är lycklig! Är man lycklig och mår bra med sitt liv så spelar ingenting annat någon roll :)

Idag ska Sandra få ta sin peng och gå med mig till affären och köpa lördagsgodis! Det är lycka på hög nivå det! Både för mig och Sandra.

Lördagsgodis

Sandra fick ett grattiskort, och en slant, i brevlådan idag. (Hon har namnsdag på söndag) Det var första gången som hon brydde sig om pengarna, och hon ville köpa godis! Wow! Så klart ska vi gå till affären imorgon :)

Sorgen

Jag fick en fråga från Mia, om jag har tänkt skriva om mitt sorgearbete något, eller om jag tycker det är för privat.

Nej, det är inte för privat. Jag väljer orden själv, så det går bra. Jag skriver gärna om alltmöjligt som jag behöver skriva om, som jag vill sprida eller som ni vill veta.

Sorgearbetet är ju ett jättestort ämne och svårt att bara skriva om rakt uppochner. Det kommer lite då och då när det faller sig naturligt, liksom. Men frågor är ju alltid bra. Det blir lite lättare att komma igång då…

Jag ska iaf försöka berätta lite om det i stora drag. Berättelsen jag hade i min blogg för lite sen, säger väldigt mycket om det här. Förväntningar och drömmar som går i kras men att det sen växer fram något annat fint och värdefullt ur det.

Men visst var det en jobbig tid. Jag skrev väldig mycket under mitt sorgearbete, och jag hade tänkt att det skulle bli en bok. Kanske orkar jag gå igenom alltihop en vacker dag…

Jag hade en depression under sorgen, även om den inte var så djup. Jag behövde aldrig medicin, men jag pratade med en kurator. Nu fanns det lite andra orsaker till själva depressionen än att jag hade fått ett funktionshindrat barn. Det var nämligen så att vi hade svårt att få barn, så det tog oss åtta år att få Sandra. Sen ville vi att hon skulle få ett syskon, och det hela började om igen, med sprutor och allt vad det innebär. Hormonerna gör att man blir nedstämd, så det var nog egentligen den största anledningen till depressionen.

En parantes, men så var det iaf. Sandra fick sin diagnos i samma veva som vi fick reda på att vi inte fick fler chanser att skaffa syskon till henne. Då vände det! För då släppte all oro och ovisshet. Och jag slutade ju med sprutorna, förstås. Då kunde vi se framåt och visste vad vi hade för förutsättningar. Då var Sandra 6 år, och det var åren innan dess som var jobbigast.

Jag höll allt inom mig och kunde inte släppa fram känslorna, för då började jag bara gråta. Men tillslut svämmade det över. Det var då jag sökte hjälp och blev sjukskriven för depression. Fast inte ens då förstod jag att det var så. Jag tänkte att han måste ju skriva nåt i läkarintyget, annars blir jag ju inte sjukskriven…

När jag träffade andra mammor till funktionshindrade barn, så tyckte jag att dom var så starka som kunde prata om sitt barn utan att gråta. Det kunde inte jag och jag kände mig svag och oduglig. Jag hade massa skuldkänslor för att jag inte bara var stolt utan också kände sorg.

Efteråt förstod jag att även dom starka mammorna har genomgått en sorg och gråtit och haft skuldkänslor. Jag läste boken ”Den förbjudna sorgen” och det var så befriande. Det var ju normalt och tillåtet att känna sorg. Det hade inget med kärleken till Sandra att göra!

Ja… det är ju, som sagt, ett stort ämne, det här med sorgearbete. Jag skriver gärna mer om nån vill det, så det är bara att fråga eller komma med reflektioner isf.

Ha en skön helg!

Utveckling

Gårdagen gick hyfsat bra, även om den började med en hel del tjafsande och ett å annat utbrott. Men sen, mitt på dagen sisådär, så gick det över och efter det funkade det mesta, om inte bra, så okay.

Så nu hoppas man ju att det äntligen ska vända! Att tröttheten håller på att gå över och Sandra blir sitt vanliga jag igen. Att hon orkar skolan på måndag! Vi längtar allihop, men mest längtar ju Sandra, förstås :)

Någon snöskottning eller nån prommis hanns inte med igår, så jag tänkte att jag skulle försöka ta igen det idag då. Vi får väl se hur det går med den saken. Förmiddagen lär väl gå åt i köket, antar jag. Det ska göras potatisgratäng, och vill Sandra hjälpa till, vilket jag antar, så hinner vi inget annat före maten.

Sandra kollade på en av sina filmer i igår, en film från nov. -06, alltså drygt tre år sen. När jag filmade den filmen så tog jag med alla rutiner och moment vi hade i vardagen, för Sandra hade blivit så duktig, och vi hade kommit så långt med schemat och så. Det började falla på plats med så mycket och livet funkade så bra, tyckte jag. Det är ju roligt att ha det på film :)

När jag ser på filmen nu, tre år senare, så har det bara exploderat sen dess. Sandra har utvecklats massor och vi har utvecklat schemat ännu mer, och ändrat rutinerna igen, för att lixom ha lagoma krav hela tiden. Det är helt otroligt vad det har hänt mycket den senaste tiden! Det börjar bli hög tid för ännu en film, så vi har en som är lite mer aktuell och lik vår vardag idag :) Ja, när lilla damen mår helt bra igen, alltså… För när hon är skör så backar hon ju lite, så klart. Så jag väntar tills hon är piggelin, så ska jag ta och uppdatera filmen lite.

Att filma är verkligen ett bra hjälpmedel, både för Sandra och för oss. Rekommenderas varmt! Man missar mycket när det händer, som sen blir tydligt på film. Och Sandra tycker om att titta på det som har varit, och det hjälper henne att minnas.

Vi har några filmer från skolan också, både den skolan hon går nu i, och hennes förra skola. Men så tydligt vissa saker är nu, när jag tittar på dom gamla skola-filmerna. Om vi bara hade fattat tidigare, då hade Sandra sluppit bli så förtvivlad. Oj som hon skrek i gamla skolan, och ingen förstod varför. Inte vi föräldrar, inte personalen och inte ens pedagogen från autismcentrum som var i skolan för att ge råd och stöd.

Personalen i förra skolan trodde att hon skrek för att hon har autism… Nu, när vi vet mer, så är det ju så uppenbart! Dom var ju för nära henne hela tiden, och hon blev stressad och skrek. Tänk, nu skriker hon nästan aldrig i skolan! Trots autism…

Jodå, visst skriker hon, mer hemma än i skolan, men det har ju en orsak, och den orsaken är inte autism, utan att anpassningen inte är tillräcklig, eller att hon inte mår bra av någon anledning. Då får man ju hitta orsaken och göra nåt åt det, liksom.

I den skolan som Sandra går i nu, har alla elever autism. Det är alltid lugnt, tyst och stilla. Ja, så klart att det kan hända saker, men intrycket man får där är fridfullt. I förra skolan, som var en särskola, var det mycket stökigare och skrikigare. Sandra var stressad jämt då. Inte konstigt att hon kräktes var och varannan vecka och var helt slut hela hon.

Tur vi bytte skola! Vi skulle gjort det direkt! Om vi bara hade vetat...

Ha det bra, allesammans!
(Om det är några bloggläsare som skickar vänförfrågningar på fb, så bekräftar jag bara förfrågningar från personer jag vet vilka det är)

Trött!

Ja, jag alltså… Fast Sandra är nog trött hon med, och det är väl därför jag är trött… Det liksom snurrar runt av allt gnäll som blir när damen är skör. Så jag längtar väldigt mycket efter korttids nu!

Anledningarna är ju fler. Sjuk, lov, jul, sjuk, nyår, ledigt, sjuk, lov och sjuk igen. Så det har inte blivit så mycket av med varken vardag, rast eller korttids den senaste tiden, och just nu är det ett ”korttidshopp” på tre veckor. Skulle behöva semester! Ni vet, en vanlig semester, 4 veckor sammanhängande ledigt! Hahaha, nä… jag skulle vara glad över ett par dygn ;)

Allvarligt talat, det här har gjort att vi nu ska söka för ytterligare två korttidsdygn per månad. Dels för att vi behöver det, men mest för Sandras skull, så det inte blir så långa hopp mellan gångerna. För det är inte bra för henne heller. Hon behöver kontinuitet om det ska fungera utan oro.

Jag har redan kollat allt praktiskt som assistanstimmar, och byta korttidshelger mot vardagar (då det inte går åt lika många timmar eftersom Sandra är i skolan på dagarna) och att det finns plats kvar på korttids, som är näst intill fullbelagt. Men allt sånt har löst sig och kommer att funka! :) Nu gäller det ”bara” att vi får det beviljat också. Vi tror att det blir väldigt bra, både för oss och Sandra, och det känns bara positivt. Ni får gärna hålla en liten tumme…

För övrigt har jag kommit på en jätteviktig orsak till låsningarna. Att komma ur dom har jag fortfarande inte hittat nån lösning till, men att veta orsaken till dom hjälper ju till att försöka undvika dom iaf. Även om det inte är helt lätt alla gånger. Men så fort jag blir minsta stressad, så blir det värre, och tar längre tid. Om det ens går alls. Så ska det ha en chans att gå smidigt, vad vi än ska göra, så gäller det att ta det hela med ro. Inte bli stressad och inte skynda på!

Det visste jag ju visserligen redan, men det har blivit så tydligt och jag har liksom fått lite ”aha-känsla” på sista tiden. Ibland vet jag i bakhuvudet vad som är rätt, men måste bli medveten om det för att kunna ändra mitt beteende.

Jag kommer säkert fortfarande tappa tålamodet och bli stressad, men är man medveten så kan man ju iaf göra sitt yttersta.

Igår sov lilla damen ända till efter halv nio! Så skönt att hon kunde sova ut ordentligt, för det behöver hon nu. Humöret har varit lite si och så, och hon är inte pigg än. Känns bra att hon får vara hemma veckan ut!

På eftermiddagen var hon hos frissan och det gick rätt bra, med tanke på hur skör hon är. Ingvi är så duktig och Sandra blev fin i håret. Jag pratade väl lite för mycket och blev påmind av Sandras röstläge då och då. Det hörs direkt på henne när hon blir orolig.

Själv var jag ju lite pratsugen, men fick lägga band på mig flera gånger. Det gick, som sagt, rätt bra. Sandra fick sin klubba i vanlig ordning och vi klädde på oss. Då kommer en skylift och dom börjar hacka is från taket precis utanför.

Vi hade ju bara att vänta, så klart. Man vill ju inte riskera isklumpar i huvet… Men Sandra och vänta är ingen bra kombination! Så den kvarten, eller hur länge det nu var, som vi fick vänta, blev väldigt tjattrig med ett gällt och oroligt tonläge, och det satt i hela vägen hem. Jag var så slut i huvet när vi kom hem att Göran sa åt mig att gå och lägga mig en stund :) Otroligt nog somnade jag till lite, och sen kändes det faktiskt bättre.

Nu blir det inga större utsvävningar resten av veckan utan vi koncentrerar oss på att orka skolan på måndag. Själv ser jag fram emot lite rast då, så vi hoppas att dom här dagarna ska räcka för Sandra att bli pigg på!

Så svar på ett par frågor:

Annelie undrade om vi kan åka hem till vänner, eller om dom alltid måste komma till oss. Egentligen går båda bra, men vi bor så långt ifrån våra vänner att det krävs planering och hos en del även övernattning. Då är det bättre att dom kommer till oss. Och allra bäst funkar det på sommaren, då vi kan vara ute. Och dom måste vara beredda att gå undan när Sandra inte fixar det längre.

Hos andra är ju fördelen att vi bara kan åka hem när det inte funkar, så är det inte för långt att åka, så är det nästan bättre. Det jobbigaste för Sandra är när det blir trångt och om vi ska sitta runt ett bord och äta eller fika. Fika kan gå, men äta skippar vi helst.

Jag måste säga att det känns skönt att få kommentarer som ”Jag känner igen mig” och ”Jag vet precis vad du menar” från er som är i liknande situation. Det är så skönt när det är någon som vet vad det handlar om. För man möter så många som inte förstår eller tror oss. Man hör ofta ”Ja, men så gör ju alla barn” eller ”Så är det att ha barn” och då vill jag bara få dom att förstå att mitt barn är också ett barn och gör som barn gör många gånger, men HALLÅ! Vi har en diagnos på ett papper som bevisar att hon har det mycket jobbigare än ”era vanliga barn”

Det gäller väl inte våra närmaste, men vi har fått höra det många gånger av ytliga bekanta eller andra man träffar. Ja, man träffar ju en del folk när man ska kämpa sig genom vardagen… Rektorer, lärare (innan vi bytte skola då, förstås, för nu är det ingen som ifrågasätter längre) psykologer, pedagoger, bvc-personal och allt vad dom nu är för nåt.

Liv, tack för din kommentar! Det visste jag inte att det kom från en bok. Kloka ord! Gruppen på fb heter ”Autism- och Aspergerförbundet” så jag tror det är genom föreningen. Jag är ju inte med i den längre, men jag är med i gruppen på fb och den kollar jag gärna in på då och då!

Ha det fint, alla läsare!

Vänner

Vi har en vän som ringer på helgerna. Det är ju kul, förstås! Det är bara det att han vill prata vääääldigt länge, och liksom ”aldrig” slutar. Helst varje helg. Och det är ju trevligt… Jag blir så glad att vi har våra vänner, och vi pratar gärna med dom både ofta och länge! Det är bara det att vi inte har tid och ork så ofta och länge…

Hur förklarar man det så folk förstår och inte blir ledsna? När det äntligen finns tid över att prata här hemma, så måste vi passa på att hinna prata med varandra lite… Och sen tar orken slut! Jag märker att ”vanliga familjer” ofta inte förstår det här riktigt. För att prata med en vän är ju bara trevligt! Och det tycker vi med, men vi orkar inte… Det har inte ett dugg med personen att göra, orken bara inte räcker hela vägen. När det blir kväll och allt är lugnt så går musten ur. Man bara sjunker ner i soffan och vill inget annat.

Därför är jag så tacksam över att kunna ha kontakt med dom flesta av mina vänner via fb. För då är jag inte låst och kan själv välja när och hur länge jag vill och orkar. Jag pratar nästan aldrig i telefon, och ett par av våra vänner undrar nog varför vi aldrig ringer upp… Och jag får dåligt samvete… Och dom finns inte på fb…

Vi förklarar ju läget och så, men det är inte helt lätt att sätta sig in i vår situation och förstå vår trötthet, om man inte är lite mer insatt, liksom.

Våra vänner betyder jättemycket för mig och jag är ju rädd om dom som står ut med oss överhuvudtaget. Jag menar, vi kan ju nästan aldrig umgås… Så dom vänner som finns kvar är värdefulla!

Den lilla släkt vi har är också värdefull för oss. Det hänger ju på oss att förklara varför vi inte kan ses så ofta, och det känns som vi har lyckats ganska bra med det nu. Dom flesta förstår, och finns kvar. Och försöker ses på våra villkor…

Ändå får jag så dåligt samvete när vi måste säga nej. Nu har vi sagt nej till två släktingar samma vecka, och vi som har förklarat att det är lättare att ses på lov, för då kan Sandra vara ledig utan att missa skolan. Så vill vi ändå att hon ska till fritids och ha ”vanlig vardag” när det väl blir lov. Ja, nu är hon så pass skör att hon inte ens orkar fritids, men det visste vi inte när vi sa nej till släktingarna som ville träffa oss.

Ni som följt min blogg vet ganska mycket om vårt liv, och förstår säkert att det inte går att förklara i en handvändning. Man måste sätta sig in lite för att ha en chans att förstå.

När vi träffar folk, så gör vi det på Sandras villkor och när hon mår bra. Därför funkar det oftast ganska bra dom gångerna, och då får ju ingen se hur det är när det inte funkar, alla andra gånger. Dom gångerna när vi måste säga nej till att ses. Och dom gånger vi ses, och reaktionen kommer efter.

Det finns en grupp på fb, som handlar om autism, och där var det en som skrev att om man ska kunna sätta sig in i hur det är att leva med autism i en familj, så måste man bo med familjen ett tag. Det ligger mycket i det.

Det här med att Sandra mår bra hemma i vardagen, men vi ser att hon inte fixar något utöver, är ju inte heller helt lätt för andra att förstå. Hon är ju inte sjuk och hon kanske t.o.m. går i skolan, men hon orkar inte göra något annat. Jag förstår om folk tycker det är konstigt, och kanske tror att det är vi som inte vill ses.

Men jag tror att dom flesta förstår nu iaf, och det känns bra! Våra närmaste förstår, och det är viktigast. För jag vill inte tappa kontakten med vare sig våra fina vänner eller goa släkt!

Nåja, det blev ju ett utlägg om den saken… Beror väl på att jag har lite dåligt samvete just nu, helt enkelt… Det är många jag vill träffa och det är många jag gärna skulle ringa till. Och det har varit både jullov och sportlov utan att vi har kunnat träffa nån.

Men nu är det färdigsvamlat om det! Igår började jag dagen med att vakna halv fyra! Men jag brukar inte behöva mer än runt 6 timmars sömn per natt, så jag var inte tröttare än vanligt. Jag gick nämligen och la mig redan vid tiotiden kvällen innan, för jag tänkte hinna sova lite… Det gick ju sådär ;)

När vi skulle gå ut till taxin blev det ett fasligt liv om allt och inget. Ja, det började med tjafs om knappen i byxorna efter ett toabesök. Sandra ville att jag skulle knäppa hennes byxor och när jag kommer ut i hallen för att fixa det så sätter hon sig i trappan. Vill att jag ska knäppa, men reser sig inte. Sånt typiskt beteende hon har för sig när hon är för trött. Det blir en låsning som jag inte kan hantera.

Det slutade med att jag gick därifrån och sa att hon fick väl ha byxorna oknäppta då. Mitt tålamod tar verkligen slut alldeles för fort nu. Beror säkert på att även jag är trött. Inte ”sov-trött” då, utan mer bara slut i huvet… Sånt man inte kan sova bort.

När jag kom ut i hallen nästa gång hade hon satt på sig täckbyxorna, men inte hängslena. Sen jackan över. Hade nu Sandra varit en vanlig unge så hade hon fått åka så till fritids. Men jag vet ju att hon inte kan släppa det, utan skulle tjatat på chauffören ända tills hon hade stannat och hjälpt Sandra med byxorna, och vips hade vi krånglat till alltihop onödigt mycket.

Alltså var jag tvungen att fixa det innan vi gick ut och det blev ännu mer tjafsande. Sandra var både arg och ledsen när taxin kom och vi fick bli ”akut-sams” innan hon åkte. Kändes inte bra alls. Jag ringde och förvarnade på fritids och sa att Sandra får vara ledig resten av veckan. Lika bra det, för hade humöret och skörheten berott på uttråkning, så hade det gått över i måndags, när det var fritids. Så troligtvis behöver damen lite mer ledigt.

Idag skulle hon ha varit ledig hursomhelst, för idag ska hon till frissan. Sen hoppas vi att resten av veckan blir bra, så vi orkar, allihop, och så Sandra fixar skolan på måndag.


”Nattmia” undrade hur det går med stegandet. Jorå, det knallar å går! Igår kväll, efter att jag skrivit i mitt resultat, så låg jag på 3:e plats av oss 20 som är med från mitt jobb. Det får väl duga, tycker jag. Av alla 2056 deltagare låg jag igår kväll på plats 251, inte illa, om jag får säga det själv! :)

En helt vanlig slappdag, när jag inte är ledig, kommer jag upp i ca 8000 steg. Så jag behöver inte promenixa så värst mycket för att nå mitt mål på minst 12000 steg/dag. För tillfället ligger mitt snitt på dryga 15000, tror jag. Det är bra att bo i hus med dusch och tvättstuga i källaren och sovrum på övervåningen. Extra bra är det när man är så glömsk som jag är… Det blir mycket trapp-träning på det viset ;)

Nähe ni, det här blev visst i längsta laget…
Bäst å sluta genast!

Var rädda om varandra!

???

Tyckte precis jag skottade här igår...

Vill ha vardag länge nu

Man får ju säga att det är vackert ute, med all snö, när himlen är blå och allt glittrar. Men det är skönast inne när det är -24 grader!

När Sandra hade kommit iväg till fritids vid niotiden, så tog vi en liten runda och fixade några ärenden. Lite inköp, apoteket, bankomaten och sånt där smått som vi lättast kan passa på när inte Sandra är hemma.

Det räckte med uteaktiviteter, bestämde jag mig för. Huvva så kallt! Men det dröjde inte särskilt länge förrän temperaturen hade stigit till mer mänskliga grader, så när det var -14 så gick jag ut och skottade altan.

Sen in å käka, och då började det snöa! Hahaha! Ja, vi hann ju skotta färdigt överallt iaf :) En himlans bra motion är det, men det får gärna bli en vilodag emellan, för nu är jag rätt öm i kroppen.

När vi hade käkat så var det den vanliga planeringen och förberedelsen innan Sandra kom hem igen vid halvtretiden, sisådär. En liten rast med kaffe och slapp vid datorn hann jag med också.

Sandra verkade må bra och var glad när hon kom, men när det var dags för medicin så spårade det ur totalt. Det låste sig hos både henne och mig och jag var väl ungefär så opedagogisk man bara kan bli när tålamodet inte finns där det behövs…

En sån himla tur att Göran var hemma och kunde ta över, så jag fick andas lite… Skönt att vi inte anklagar varandra längre, som man lätt gör när man är slutkörd och aldrig hinner prata om problemen i lugn och ro. Vi har verkligen blivit starka tillsammans och det känns så bra! Då fixar man såna här svängningar.

Göran klarade av medicinrutinerna efter bara lite tjafsande och sen blev vi vänner, Sandra och jag. Frid och fröjd igen, bara lite huvudvärk på kuppen, men det gick över rätt snart :)

Även om Sandra verkar piggare, så är det ju vid såna här tillfällen man märker att hon fortfarande är skör. Vi hoppas att det får vara vanlig vardag ett tag nu, så hon kommer ikapp sig själv och ”det vanliga livet” igen. Det har ju varit lite hit och dit, ända sedan jullovet började. Några vanliga dagar här och var, men inte tillräckligt för att harmonin ska komma tillbaks ordentligt.

Lite skör var hon senare under kvällen också, så när Göran och jag behövde prata om en sak, hade vi bara att avbryta och hitta andra lösningar, men det gick bra det med :)

Från det ena till det andra. Vi är med i nix telefoni, för att slippa telefonreklam. Men dom har sina knep att kringgå det om det finns en firma, för nix telefoni gäller inte för firmor… Så det är bara för dom att säga att ärendet gäller firman. Morr! Nu står jag väl ut med ett å annat samtal ibland, men i perioder ringer det flera om dan, och då blir jag lite trött! Jag svarar alltid med att ”Det här är en privat hemtelefon, du får ringa till firman” så får dom Görans mobilnr. Tack och adjö! Då brukar åtminstone inte samma person ringa igen, vilket dom gör om jag inte hänvisar vidare.

Fast i förra veckan ringde en person för andra gången och var så smart att hon inte presenterade sig, utan bad bara att få prata med Göran. Men jag frågade vad saken gällde, och då blev hon ju tvungen att säga det, ha! Sen fick hon Görans mobilnr igen och då lät hon inte så superglad, precis. Hon ringde inget mer iaf.

För nåt år sen var det också en sån här period när det ringde om olika erbjudanden flera gånger om dagen. Då ringde en och samma person fyra gånger och han var inte så intresserad av ett mobilnummer, märkte jag. Tillslut blev jag så irriterad att jag sa telefonnumret till Görans butik, som han hade då. Där var det aldrig nån som svarade, utan en fax som gick igång. Efteråt kom jag på att just det samtalet nog var en kund… Tyyypiskt! Så nu är jag noga med att höra vad det gäller först ;)

Ha det gott!

En hel massa snö

Med risk för att verka tråkig, och prata om vädret som så många andra gör just nu, så blir det snö även i min blogg idag :) Det var så vackert ute att jag bara ville ut med kameran igår morse. Så halv nio var hela familjen ute å skottade för fullt :)

Eftersom vi har garaget längst in på tomten, så måste vi skotta rätt mycket.

Tillslut finns det ju ingenstans att lägga all snö, så jag stod och skottade vidare, vartefter Göran tippade av…

Som tur är så hann vi före plogbilen, så vi kunde tippa av lite ute på vägen med :)

Två timmar senare blev det lite slapp vid datorn för mig och varm choklad å film för Sandra.

Sämre kan man ju ha det, faktiskt! Härligt trött i kroppen, men fortsatte ändå, nästan en timme till, på balkongen. Det tog en kvart bara att få upp dörren!

Nu är det bara altan kvar och den tänkte jag ta idag. Altan är skottad ett par gånger i vinter redan, så det är inte lika djup snö där, som på balkongen. Ja, sen ska det ju bli mer snö igen, sägs det, hahaha!

Till maten sen, unnade vi oss ett glas vin, och Sandra fick coca cola. Det gillade hon förstås, och undrade vad det var vi firade… Men anledningen var egentligen att mjölken höll på att ta slut och ingen orkade gå till affären :)

När det var dags för medicin och bad-rutiner kom jordens utbrott, så jag gav upp och plockade undan medicingrejorna igen. (Vilket inte är så vidare värst pedagogiskt, men min ork var slut) Efter ett tag ångrade sig damen, och då var det bara att haka på, och det gick ganska smärtfritt. Men hujedamej så trött jag var. Det bara snurrade i huvet…

Efter badet såg Sandra på en film som var filmad nån vinter för några år sen. Göran och Sandra kastar snö på varandra och leker. Det var rätt skapligt med snö även då, mot vad vi brukar ha. Sandra tittar på tv:n och plötsligt utbrister hon ”Det var inte mycket snö!” Nä… det är klart, det beror ju på vad man jämför med ;) Hon är ju för skön!

Idag är det iaf fritids, och det ska bli så skönt med en liten rast. Antar väl att jag inte kommer hinna ”bara vara” nåt, men det är ju skönt att hinna göra lite också. Sandra var lite skörare igår, men jag hoppas att det bara var en längtan till fritids som spökade.

Ha det fint!

Å så funkar livet igen :)

Gjorde mitt bästa igår, för att tala om för Sandra att det var skönare inne, men hon brydde sig inte om vart det var skönast, hon ville ut ändå! Så det var bara att bylsa på sig. 15 minus kändes som 25 i blåsten… För säkerhets skull tog jag av mig stegräknaren först, för jag tänkte att jag skulle hålla mig lite varm med snöskottning, och ska jag räkna om skottningen till steg, så kan jag ju inte räkna steg samtidigt, liksom. Och 40 min skottning ger inte så många verkliga steg, men det blir skapligt om man räknar om det (110 steg/minut) En får ju vara lite smart om en ska ha nån chans i tävlingen! :) Plötsligt blev det roligt att skotta snö!

Och med tanke på nattens snöande så blir det nog lika roligt idag, skulle jag tro. Jag tänker iaf inte gnälla, för det förändrar inget. Jag är mest fascinerad och undrar hur mycket det tänker bli innan det blir vår.

Jag smög ju emellan med en liten dikt igår, som jag skrev under mitt sorgearbete för ungefär 10 år sen. Men nu ska jag iaf svara på ett par frågor jag fick i inlägget före dikten, och passar samtidigt på att tacka för alla goa kommentarer och den fina respons jag får! Det betyder mycket för mig och jag blir så glad över er som återkommer, och faktiskt tycker om att läsa min blogg. Autism ligger mig ju varmt om hjärtat och jag blir så glad när det finns ett intresse att få veta mer.

Så var det svaren då…

Annelie, autism är ett funktionshinder :) Vad roligt att du tycker om min blogg, trots att du inte har nån erfarenhet av autism själv.

Mia, ja, jag antar att du har rätt… Sänka kraven på sig själv skadar nog inte. Inget blir ju bättre av dåligt samvete!

Tanja och Annika, det är mycket möjligt att Sandra förstår att jag älskar henne. Men när hon säger saker som ”Folk tycker jag är dum” och ”Dumma Sandra” och ”Det är mitt fel” då gör det lite ont i min själ…

Nåja, jag gör iaf så gott jag kan! :) Igår, mina vänner, var det en bra dag från början till slut! Sandra Solstråle har kommit tillbaks igen och hon är inte på långa vägar lika kravkänslig! Så igår var en mysig dag på alla sätt och vis. Göran är stormförkyld och mina ögon kliar, men Sandra mår bra och det är viktigast. Hoppas hon får må bra ett tag nu! Då blir det kanske fritids för henne imorgon och det innebär lite rast för Göran och mig. Det skulle sitta fint nu!

Korttids får ju vänta ett par veckor till. Vi har ju långledigt ibland och då går nästan alla dygn åt, vilket innebär långt hopp mellan gångerna. Så, även fast vi njuter för fullt av långledigt, så har vi nu sagt till att vi inte ska ha det så ofta. Vi vill inte ta bort det helt, för ibland är det skönt att få känna sig riktigt ledig, men vi kan inte ha det så ofta att Sandra drabbas. För blir det för långa hopp mellan gångerna så kommer hon liksom av sig och blir lite orolig när hon ska dit igen. För Sandra skulle det vara bäst med korttids varje vecka, men det skulle innebära att vi aldrig får vara riktigt lediga. Så vi får försöka kompromissa lite.

Just nu, när det har varit en jobbig period, så känner jag att jag verkligen behöver lite ledigt. Men oftast funkar det så bra nu att jag inte behöver det på samma sätt längre. Vi behöver så klart ledigt, och lite tid att hinna annat på, men vi är inte på långa vägar så slutkörda som vi var för några år sen, då Sandra inte orkade vara på korttids så mycket, och då hon var mer krävande hemma. Då var det nära att vi inte orkade hålla ihop.. Så det går inte att jämföra med det, men skönt ska det bli när vi får lite ledigt nästa gång!

Ha en härlig söndag!

LYCKA

Vad är egentligen LYCKA?
Ja, det är mycket, kan man tycka.
När min flicka vill kramas hårt,
eller berättar om något svårt.

När hon själv äter sin mat,
och det blir tomt på hennes fat.
När hon gör ett riktigt bus,
känner jag ett sådant glädjerus.

Den gången hon lärde sig gå,
var LYCKAN större ändå.
För det är inte alla förunnat,
att barnen "bara ska kunnat"

När hon räknade till tre,
eller sin smörgås kunde bre.
När hon "kan själv" och vill försöka,
då behöver jag inte LYCKAN söka.

Nina Gustafsson

Förkylt

Igen! Ja, Göran alltså. Det förklarar varför han blev akut trött i förrgår och la sig redan vid åtta. Ja, det gjorde han ju nästan igår oxå, förresten. Sandra har snorat och hostat lite hon med, vi får väl se hur det utvecklar sig.

Gårdagen började med gnäll. Det första Sandra skriker är ”Jag är inte trött, jag är en glad Sandra” Jo, hejåhå! Men det är mest jobbigt för henne, förstås. Hon orkar inte med sig själv ju, lilla gumman! Fast för det blir jag trött och står knappt ut!

På förmiddagen stängde vi in oss i köket, jag och katterna, medan Sandra skrek… Men det gick faktiskt över efter nån halvtimma och sen var hon go igen. Till nästa utbrott.

Om nån nu tycker att jag är en hemsk mamma som stänger in mig i köket när min dotter har ett utbrott, så kan ni vara lugna. För det är det enda man kan göra, tills damen har lugnat sig. Jag brydde mig förstås om henne sen, när det väl gick att nå fram och låsningen hade släppt :) Att gå dit mitt i utbrottet gör bara saken värre.

Senare på eftermiddagen verkade hon må bättre och hela kvällen gick väldigt bra. Så nu håller vi tummarna för att det tänker vända. Har vi tur så slipper hon det som Göran har fått och orkar med fritids nästa vecka. För hon blir ju skör och uttråkad av att vara hemma för mycket, och nu längtar hon till fritids. Den här perioden började ju med att hon verkade förkyld för en vecka sen, så har vi tur är det hon som har smittat Göran, och inte tvärtom… Men det lär vi ju märka rätt snart.

Igår, efter maten, gick vi ut och skottade snö, Sandra och jag. Göran passade på att dammsuga undertiden, eftersom Sandra inte tål ljudet av dammsugaren. Vi passar alltid på när hon inte är inne.

Garaget ligger längst in på tomten, så vi måste skotta en hel del för att kunna köra ut bilen…

Sandra hjälpte mig att flytta den här stora snövallen, två meter längre in, så vägen blev lite bredare.

Men ryggen sa ifrån, så jag får väl fortsätta idag. Jag gjorde mina ryggövningar och hoppas det räcker så! Vill INTE ha ryggskott igen! Då får hellre bilen bli insnöad! Men bra motion var det, och massor med steg gav det :)


Fick en fråga igår, av Mia, om vi gör mycket utflykter. Nej, det kan jag inte påstå! Ja, det beror väl på vad man jämför med. Kanske gör vi mycket för att vara en familj med en dotter som har autism. Det finns ju många som verkligen inte kan göra nånting utöver det som måste göras. En del saker kan vi ju göra, och ibland gör vi fast det är jobbigt. Men livet är väldigt begränsat och det är mycket vi inte kan. Och det saknar jag ibland, särskilt när Sandra vill, men vi måste låta bli för att det inte är anpassat. Men jag försöker oftast att fokusera på möjligheterna istället.

Sen var det ju det där med tålamodet också, som Mia skrev. Vi är ju mänskliga och alla tappar vi tålamodet ibland. Jag kan nog tycka att det är bra att barn får se att man kan göra fel och tappa tålamodet om man bara blir vänner och kan säga förlåt. Men för Sandra är det inte bra. För henne är det en kränkning varje gång jag tappar tålamodet. Hon kan inte hjälpa sin låsning, och hon vill själv inte vara där. Och hon tror att allt som händer är hennes fel… Jag FÅR inte bli arg då! Jag måste hjälpa henne ur det. Men jag fixar det inte och jag är mänsklig, och ingen robot. Sandra kan dock inte ta hänsyn till det. Nu är det dom här låsningarna som är jättejobbiga. Både för oss föräldrar, förstås, men värst för Sandra. Det är vårt jobb att komma på en lösning så Sandra mår bra. Alltid!

Det blir värre när hon är trött och det vi vet är att vi måste sänka/ta bort kraven då. Men lite krav finns kvar och vi kan inte undvika det om nu inte Sandra ska ligga kvar i sängen hela tiden… Jag menar, det räcker ju att hon ska gå upp och in på toa, så är det ett krav för henne och då kan det låsa sig redan där. Vi har inte kommit på nåt bra än och jag tar fortfarande gärna emot råd och tips…

När Sandra mår bra, så är det inget problem, oftast. Men nu är det jobbigt och jag får så himla dåligt samvete varje gång. Sandra blir så ledsen och förtvivlad efter utbrotten och jag hoppas att hon förstår att jag älskar henne både med och utan utbrott!

Önskar er alla en skön helg!

Bara att ta det lugnt...

Tålamod, tålamod.. Räkna till hundra, andas.. Knapra Alvedon, andas mer.. *det går över, det går över, det går över, det går över* Andas, andas..

Japp! Det gick vägen! :) Det gick över och matbrödet blev gott. Sandra å Göran kom ut och jag fick en prommis. Tjafs och ”på gränsen” när det var dags för medicin, bad och dusch, men *andas, andas* inget större utbrott, bara huvudvärk och mer Alvedon.

Det får man ju vara nöjd med, efter omständigheterna. Jag var inte ens helt slut när allt var över! Tror nog att promenaderna är en bidragande orsak till att jag faktiskt kände mig pigg på eftermiddagen. Det var länge sen… :)

Nåja. Sandra sov ända till åtta igår, och det behövde hon säkert. När hon hade ätit frukost sa jag att hon fick leka på sitt rum en stund, vilket hon faktiskt gick med på. Då hann jag göra degen och hon kom ner lagom till den var klar.

Här blev det nu ett fasligt liv en stund och jag var på vippen att slänga degen i soporna. Hon är för trött, helt klart! Men efter ett bra tag och mycket om och men och Alvedon så kom damen iaf igång i köket.

Jag hade ju förberett allt, och gjort skåror i degen, för att sänka kraven så mycket det bara gick, eftersom hon var så trött och skör. Och förkyld, verkar det som(?)

Det var bara för henne att skära ut bitarna och lägga på plåten.

När hon väl var igång så gick det väldigt bra och lilla solstrålen kom t.o.m. fram för en stund :)

Om nån vill ha receptet på det här goda brödet, så klicka på ”Recept” bland mina etiketter här till höger.


Det låste sig fler gånger under dagen. Så fort det var nåt som skulle göras. Baka, gå in (för att gå ut gick bra den här gången) gå på toa, äta, medicinbestyren, städa, borsta tänderna… Vi pratade om det sen, Göran och jag. Vi måste hitta en lösning här, känns det som. *tänka, tänka* Vi tappar bara tålamodet och blir arga, och det känns inte bra. (Tar gärna emot råd å tips)

Idag blir det lasagne, men jag fixar den själv och tänker inte utmana humöret igen! Säger jag att hon ska få hjälpa till så kan det gå hur som helst. Antingen blir hon glad och jättemysig, eller så låser det sig. Risken för utbrott är ju större än chansen för jättemysigt, lixom… Jättemysigt brukar det vara när lilla damen mår bra och är pigg. En annan dag, med andra ord :)

Om jag kommer ut nåt senare så blir nog dagens motion ”skotta snö” istället för prommis, för det var fasligt vad mycket det har kommit inatt. Förut om vintrarna, när det har varit som det brukar och mest regnat, så har jag funderat på hur mycket snö det skulle ha blivit av allt regnande om det varit minusgrader. Nu vet jag ;)

Ha en härlig helg!

Det blir bättre och bättre dag för dag

Strunt i sorgerna å alla bekymmer, trallallallallaaaa! Eller nåt :)

Ja, igår var en bättre dag än i förrgår, och idag blir nog en bättre dag än igår! Japp! Visserligen har jag väldans ont i nacken ännu, men det går åt rätt håll iaf. Sandra är skör, men det går också åt rätt håll.

På förmiddagen igår gick vi ut i snön en stund, Sandra och jag. Det var ju skoj, när vi väl kom ut. Men skört innan, om jag säger så… Fast bara skört och irriterat, ingen låsning och inget utbrott. Jag höll mig undan och det räckte den här gången. ”Det blir bättre och bättre dag för dag…” ;)



Fast inte tillräckligt bra för skola den här veckan, utan vi tar det lugnt och satsar på fritids till nästa vecka istället. Idag ska vi passa på att baka lite matbröd, är planen. Om jag bara gör degen själv så kan jag lämna Sandra lite ifred med att göra bullarna sen. Det ska nog gå bra, även om hon är skör. Så länge det är uppgifter hon behärskar, och jag inte stör för mycket, så brukar det funka.

Igår kom jag ut på en ordentlig promenad, minsann! Eller, ordentlig och ordentlig… Beror ju på vad man jämför med. Jag hoppas att jag blir lika duktig som jag var innan jag började slappa för mycket. En bra början är det iaf och det blir lite att bidra med till laget nu :) Vi får väl se om jag hinner ut idag med, men jag satsar väl på det iaf.

Men Åke då. Båda katterna vet att dom inte får vara på köksbordet och dom brukar inte ens försöka. Men tulpaner, det är grejor det! Åke är tokig i dom! Han hoppar t.o.m. upp mitt framför ögonen på oss och börjar gnaga på bladen. Han hoppar inte ens ner när vi säger till, utan vi måste lyfta ner honom, haha!

Vi har alltid köksdörren stängd när vi inte är där, eftersom dom gärna hittar på en massa bus i köket annars. Igår råkade Åke hamna på fel sida av dörren när vi stängde den, och han hade riktigt skoj, så länge det varade. Där fanns både tulpaner och vindruvor, nämligen :)


Vindruvor är också skoj, så dom har vi i köket numer. Det här är från ett annat tillfälle, när vi fortfarande trodde att vi kunde ha vindruvorna bredvid fruktfatet i vardagsrummet :)

Sune har också sina idéer för sig. Han är heltokig i näsdukspaket! Det spelar ingen roll vart vi gömmer dom, nog sjutton hittar han dom så fort vi vänder ryggen till. Sen springar han och "gömmer sig" snabbt som attan. Här har han ett fast grepp om ett paket han just fått tag i.

Han fick ju gärna leka med ett paket näsdukar, för det är verkligen bland det roligaste han vet. Bara det att det inte håller så värst länge… Ganska snart är det små, små papperstussar utspridda överallt. Så av bekvämlighetsskäl får han inte ha såå kul :)

Avslutar med att svara på ett par frågor jag fick igår.

Nää… Kan inte påstå att jag promenerar varje dag med min stegräknare… (Än) Hämtade den i måndags och är med i en stegtävling om började i tisdags. Men då var jag sjuk så det var lixom första dagen igår ;)

Sandra går i skolan på dagarna, men är hemma den här veckan :)

Det var det om det och allt för idag!
Ha det kanon!

Ny dag, nya tag

Jag har fortfarande ordentligt ont i nacken, och nu liknar det nog nackspärr, så det var det väl igår med, fast värre än det brukar. Mådde verkligen inget vidare igår och gick t.o.m. och la mig en timma medan Göran fixade middagen till Sandra. Då var det lugnt här och jag somnade faktiskt.

Nu mår jag lite bättre och jag hoppas att lilla damen tänker sova ett tag till, så hon också mår bättre idag. Kanske jag kan samla lite steg senare :) Igår var det verkligen bottenresultat! Nu kommer jag inte ihåg, men lite över 3000 steg!!! Hahaha, jaja, ny dag, nya tag, som sagt! Jag brukar ju iaf passera 8000 en vanlig dag när jag bara springer runt inne…

Men eftersom Sandra var jättetrött, och jag mådde pyton, så hoppade vi medicin och badrutiner, och där förlorade jag en hel del steg. Idag får det bli ordning på torpet igen!

Jag fick tipset att sätta upp min promenad på Sandras schema, för att kunna gå. Det kan säkert vara bra ibland, men mest för att hon då ska veta när jag ska gå och slippa tjata om det hela dagen. För hon gillar när jag går och hon får vara själv med Göran. Anledningen igår var att hon fick ett stort utbrott när hon själv skulle gå ut (vilket stod på schemat) och efter det stannade vi inne alla.

Jag hade tagit fram hennes kläder och Göran var ute och väntade, men då låste det sig för henne. Så hon kom aldrig ut i hallen ens och sen kom utbrottet och jag hängde tillbaks kläderna för det var ingen idé längre.

Det händer att det låser sig för henne ibland, och extra känsligt är det när hon är trött. Igår var hon jättetrött och jag tror hon hade sovit väldigt dåligt. När hon är skör så måste man sänka, eller helst ta bort, kraven. Hon är ju kravkänslig i vanliga fall med, men när hon är skör och trött så fixar hon det inte alls. Då kan det räcka med att hon ska gå ut i hallen för att det ska bli en låsning. Hon vill, men kan inte, och efter ett tag blir hon arg istället.

Det kan hända mitt i leken ibland, och man vet inte vad det är så man kan inte hjälpa henne. Det är väldigt lätt att tappa tålamodet då, vilket är helt galet och bara slutar i utbrott för Sandras del, och dåligt samvete för min del.

Häromdagen lekte hon med sin radiostyrda bil, som hon fick i julklapp. Plötsligt låser det sig och jag vet inte varför, eller hur jag ska hjälpa henne. Jag vet bara att det inte hjälper att bli arg…

Hon stod med fjärrkontrollen i handen! Ja, alltså, hon bara stod där med den i handen, liksom. Länge! Det kändes som en halvtimma, minst, men det var det säkert inte. Hela världen stannar upp, på nåt sätt. För jag höll på med maten och vi skulle snart äta. Sandra ville köra med bilen länge, men stod bara där och snart var maten klar.

Ja, ni kan ju testa att bara stå och inte göra nånting i en kvart. Eller i fem minuter… Det känns som evigheter! Särskilt om man har nåt att passa, som att maten snart var klar. Så det var kanske max en kvart i verkligheten, den där ”halvtimmen” Jag blir lite stressad när det händer. När Sandra bara låser sig, liksom, och jag inte kan hjälpa henne ur det. Om man säger nåt så är det stor risk för stora utbrottet.

”Kör med bilen nu, för maten är snart klar” lixom. Och hon bara stod där, med fjärrkontrollen och skrek ”Jag vill köra länge” men körde inte. Vad gör man??? Ja, jag vet inte. Ibland hjälper det att bryta med att hon ska dricka vatten, för det kör vi ofta med. Hon behöver ju dricka och blir väldigt gnällig när hon är törstig, men även om hon inte behöver det, så kan det funka att bryta på det viset.

Det bästa vi kan göra, oftast, är att gå därifrån, och lämna henne ifred. Men det kan ta evigheter för henne och en riktig låsning brukar sluta i utbrott.

Jag vet att det kan låsa sig om hon känner krav på sig. Om vi är för nära eller förväntar oss nånting. Jag tror att låsningen häromdagen berodde på att hon var tvungen att köra ”nu” om hon skulle hinna köra innan maten var klar. Men jag vet inte säkert. Är det nån som känner igen det här så är jag tacksam för lite råd och tips.

Nåja, nog om det. Jag ska väcka Göran halv sju, för han ska iväg på hälsokoll och måste åka sju. Han ska förnya sitt körkort och har lite mer bokstäver än för bara bil, och då krävs ett läkarintyg. Förra gången han förnyade körkortet upptäcktes hans höga blodtryck, så det var ju bra att han kom iväg och kollade upp sig, vilket han säkert inte hade gjort om det inte varit för körkortet.

Sandra vill gå ut och leka i snön, så jag har lovat ett nytt försök idag på förmiddagen. Sen får hon hjälpa mig med maten om hon orkar. Göran skulle handla efter läkarbesöket och igår satt vi och funderade ut lite olika maträtter inför handlingen. Sandra hörde, så jag frågade henne vad hon ville ha som idag, och hon svarade förstås makaroner. Det säger hon jämt om man frågar :) Men då frågade jag om hon kunde komma på nåt annat, och då ville hon ha ris. Ja, det var ju länge sen så det kan vi ta, sa jag. ”Vad ska vi ha till det då” frågade jag vidare och Sandra svarar ”Bönor” Okay, då passar det bra med Chili con carne, sa jag och det var Sandra nöjd med. Kul att hon kan vara med och bestämma också!

Ha en fin dag!

Nähä...

Ibland blir jag bara så trött på att komma i sista hand. Ibland vill jag byta jobb så jag kan vara lite ledig och ta lite hänsyn till mig själv. Ibland, men bara ibland, önskar jag mig ett vanligt liv!

Hur svårt kan det vara att bara ta en promenad??? Alltså, det kan inte bli mer anpassat än så här, och ändå får jag inte till det! Ååå! Blir så trött!

Att jag inte kan gå på ett gympapass och sånt som kräver både resväg, planering och tidsbokningar är ganska lätt att förstå och acceptera. Det är så det är för oss helt enkelt. Men att jag inte ens ska kunna gå utanför dörren…

Göran och Sandra skulle gå ut och leka i snön, och jag skulle passa på att ta en promenad. Jättebra! Lätt som en plätt!...

Nä!

Inte hos familjen oss inte! Det blev stora utbrottet istället, så det blev varken snölek eller promenad. Det blev gap och skrik och huvudvärk. För att inte tala om nacken… Men det går väl över. Imorrn är en ny dag :)

Jahaja, vi får väl se om jag lyckas gå ikapp det jag förlorar den här veckan, eller om man kan hoppa av tävlingen innan man förstör för sina lagkamrater… Jag får väl ge det en chans iaf, jag kan ju inte ge upp första dan! Att det ska vara så svårt!

Visserligen sa Göran att jag kunde gå ändå, men jag har inte ro att sticka iväg när Sandra inte mår bra. Jag vet ju hur lätt det blir utbrott, tårar, skrik och näsblod, och då är det skönt att vi är två.

Nåja, lite svar på ett par frågor istället då. Mia undrar lite. Först, Nina är jag. För jag antar att det är min dotter som frågorna gäller ;) Hon heter Sandra :)

Hur var Sandra som barn/bebis?
Sandra var en mycket nöjd bebis. Ja, när hon väl fick medicin mot koliken… Och när vi började med ersättning, för amningen funkade inte.

Visserligen kräktes hon väldigt mycket, och hade problem med magen, vilket hon fortfarande har och får medicin för. Men annars var hon nöjd med sig själv och inte speciellt nyfiken på det runtomkring. Det var väl där vi började fundera på om det var som det skulle.

Hon var sen i utvecklingen och inte så intresserad av att utforska världen. Tillslut fick hon diagnosen utvecklingsstörd (som det hette då) och jag minns inte hur gammal hon var… 2,5-3, kanske.

När hon var fem såg vi ett program på tv, om en pojke som hade autism. Då bara föll det på plats. När hon fyllde sex fick hon diagnosen autism. Efter det blev allt lättare, sakta men säkert. Eftersom vi förstod Sandra bättre och kunde hjälpa henne.

Svaret på den här frågan kan egentligen bli hur långt som helst, men det var iaf i stora drag. Lämnar utrymme för fler frågor om nån vill veta mer :)

När märkte du att hon var annorlunda?
Det var först och främst att hon inte var nyfiken på omvärlden. Att hon inte brydde sig om att försöka ta sig till en leksak som låg en bit bort, utan bara var nöjd ändå. (Förflyttade sig inte och lärde sig gå först vid ca 1,5 års ålder) Misstankarna var nog där redan före ettårsåldern.

Att hon hade autism förstod vi inte (och ingen annan heller) förrän vi såg programmet på tv, för vi trodde att autism var något helt annat. Fast jag måste ha haft det i bakhuvudet, för jag vet att jag sa till Göran när Sandra var ungefär två år ”Hon har iaf inte autism för vi får ju kontakt med henne”

Äter hon medicin?
Nej, ingen medicin som har med hennes funktionshinder att göra. Men hon får medicin för att magen ska fungera.

Tack för frågorna! :)

Dom fina ullfiltarna, ni vet...

Som Sandra tovade i skolan förra veckan...

Det är inte så mycket kvar av dom längre...

Ha en fortsatt bra dag!

Nu ska här stegas!

Sandra är inte jättesjuk, bara skör och mer gnällig än annars. Trött och får väl vara ledig ett par dar. Hon vill ju förstås till skolan och har bestämt att det är skoldag som imorron. Så hon blir nog ganska arg om det inte blir som hon vill… Vi har sagt att hon ska vara hemma tills hon är pigg, men hur lätt är det att förstå när man själv tycker att man är pigg?!! Hon kan ju inte förknippa sin skörhet och ”närmare utbrott” med att hon är trött. Jag tror inte ens hon förstår att det är skillnad. Att hon upplevs gnälligare nu än när hon är pigg.

Nåja, vi får väl se hur hon verkar idag och om hon får som hon vill imorgon. Igår gick det ganska bra, men, som sagt, det var på en skör tråd hela vägen.

Vi fixade medicin och bad på fm igår med, för Sandra ville det, kanske för att hon har kommit på att hon kan säga till och få hjälp, vad vet jag. Det gick inte lika smidigt den här gången, men vi hann innan mitt tålamod tog slut iaf :) När det var avklarat blev ju hela eftermiddagen fri och då bestämde vi oss för en biltur, till Sandras stora förtjusning. Det är en bra sysselsättning när hon är lite skör, för det är kravlöst och hon bara älskar att åka bil, helst där det är mycket trafik, så hon har en massa andra bilar att titta på.

Nu var det ju inte främst för Sandras skull vi tog den där bilturen, utan för att jag skulle hämta en stegräknare på assistansbolaget. Jo, för vi ska ha en stegtävling, som börjar idag. Så nu ska jag sjutton få lite fart på mig själv igen! Jag tänkte nämligen vinna! ;) Iaf är det skoj med lite pepp och jag behöver en spark i ändan för att komma igång. Jag vet ju att det är skönt att promenera när man väl kommit över tröskeln. Kul ska det bli iaf och ut ska jag! Basta!

Vad det blir av den här dagen vet jag inte än. Förhoppningsvis nöjer sig Sandra med att ta det lite lugnt och pigga på sig. Göran och hon ska gå ut en sväng iaf, för det hanns inte med igår när det blev biltur istället. Själv ska jag ju ta en prommis! Det passar ju bra medan dom leker i snön :)

Igår nämnde dom, förresten, på Rapport om det som hände i Falkenberg, som jag länkade till häromdan. Jag kan inte låta bli att undra om det berodde på mitt mail jag skickade till dom i förrgår. För jag blev så förbannad över att dom inte sa nåt efter en sån händelse. Som om det inte spelade nån roll, liksom.

Hade det hänt på ett dagis eller i en skola, att personalen hade låst in ett barn, utan funktionshinder, i en låda i över 1,5 timme, och sen haft en kamera på barnet, men skruvat ner ljudet för att slippa höra skriken och ropen på hjälp… då hade det sjutton blivit uppmärksammat och säkert debatt också! Och jag undrar om personalen hade fått behålla sin lön, som i det här fallet?...

Jag blev så arg när dom inte sa nåt på nyheterna, som om det inte var viktigt. Som om det var en okay behandlig. På nätet fick jag söka för att hitta det. Men igår nämnde dom det, om än knappt. Fast det var ju bättre än att bara tiga och sätta på skygglappar iaf!

Ha det så bra, alla fina läsare!

En liten berättelse

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester – till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.

Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger:
“Välkommen till Holland!”

“HOLLAND?” säger du. “Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien.”

Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.
Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: “Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det.”

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.

Av Emeliy Pearl Kingsley