När Sandra
kom hem i onsdags var hon jättetrött och vi började med utbrott på en gång. Sen
hade vi en skör kväll, men med hjälp av Görans fantastiska tålamod så blev det
inga fler utbrott.
Sandra har
haft jättesvårt att gå ner för trapporna igen och hon ser lite förvirrad ut mellan
varven, och famlar liksom med händerna lite. Vad det beror på är vi inte säkra
på, men hon är ju utredd ordentligt så vi känner ingen oro över att det är nåt
farligt iallafall, men jobbigt att se.
Och,
förstås, jättejobbigt för Sandra själv, även om hon är vid gott mod. Vi tror
att det kanske är överbelastat i hennes huvud. Eller så är hon lite allmänt nersatt
just nu. Eller så är det nåt annat, för hon verkar ostadig i benen och sa att dom skakade igår. Det svåra är ju att man inte vet om hennes upplevelser, och det hon säger, stämmer med verkligheten. Jag behöver
inga råd eller diagnosgissningar, utan skriver bara läget ändå. Det påverkar
oss förstås en del.
Midsommarafton
flöt på bra. Göran var förkyld och trött, jag var bara trött (förutom
migränkänningar som är mer regel än undantag nuförtiden) och Sandra var ganska
pigg mesta tiden av dagen.
Vädret
gjorde sitt till och vi kunde äta sillen ute.
Sandra
visste inte vilken dag det var, men var nöjd med matjessill och cocacola. Hade
vädret och orken varit ännu bättre hade vi grillat på eftermiddagen. Göran grillade
visserligen kycklingen, men vi åt inne. I vanliga fall äter Sandra middagen
själv, med stöd av mig eller Göran, för hon blir störd av oss om vi sitter med
vid bordet.
Efter fyra
börjar kvällsrutinerna, så då måste vi vara klara med andra saker varesej det
är midsommar eller nån annan dag. Sen blir damen nämligen för trött för
utsvävningar och då blir det inte så trevligt att göra trevligheter längre. Och
det var på vippen att middagen funkade, för såna små förändringar (att vi
sitter tillsammans) räcker när Sandra börjar bli trött.
Men det
räckte för oss med, för det behövs inte så mycket just nu innan all energi är
förbrukad. Luften gick ur, igen.
Vi skulle
verkligen behöva en ordentlig semester nu, vi längtar efter vår långledighet i
höst. Hoppas bara vi står på benen till dess. Framförallt hoppas vi att Sandra
slipper smittas av Görans förkylningsbaciller eller blir värre med
ostadigheten, eftersom vi inte har nån som kan lösa av oss om hon behöver vila.
Inte för att ingen annan klarar det, utan för att Sandra inte klarar det. Så är
Sandra sjuk betyder det dubbla pass för oss, minst. Och just nu orkar vi inte
riktigt med sånt.
Idag är
det en helt vanlig lördag och vi fortsätter att ladda oss själva så gott vi
kan. Sandra längtar mest till korttids och vardagens rutiner, och det gör vi
med. Längtar efter korttids-ledigt alltså. Jag tror inte vi kommer iväg med nån
husbil den här gången heller, utan kommer Sandra iväg så får prio 1 bli vila, i vanlig ordning. En
dag går ju alltid åt till alla måsten vi måste passa på att hinna när vi är
lediga.
Bellan
undrar om Sandra har paddan med sig till korttids. Nej, vi har sagt att hon får
ha den hemma än så länge. Hon vill gärna ta med den, men är samtidigt van att
inte ta med sig något annat än ett gosedjur hemifrån. Vi har för länge sen
gjort den begränsningen åt henne, för annars blir det väldigt fort för mycket
och det i sin tur skapar en massa oro och problem som vi helst vill undvika.
Sen kan
det räcka, tycker vi, att hon sitter med den hemma. För det finns annat hon kan
göra på korttids, och spelandet behövs inte mer än för nöjes skull. Det är ju
lite nyhetens behag än så länge, men vi försöker styra upp det så hon inte
sitter för mycket med den.
Millan
undrar om jag har kollat in ”Pappas appar” Jadå, det är en bra sida där man kan
läsa lite om apparna innan man eventuellt köper nåt. HÄR kommer ni dit om ni
vill.
Ha en skön
dag!
.
3 kommentarer:
Jobbigt att vara så trötta som ni är nu,hoppas ni snart kan skola in fler assistenter så ni kan få avlösning åtminstone även om ni kanske måste åka hemifrån (jag har tagit in på hotell när det var som jobbigast faktiskt..)då (men bo i husbil funkar väl bra antar jag).
Ja,det är svårt att gissa många gånger även om man förstår någotsånär.
Vet inte om jag skrivit det förr men Hanna säger t ex "varför skakar luften" och vi antar att hon har nån sorts epileptisk aktivitet just då eller så blir hon yr (om hon får anfall ser vi det).
Det jag gör när Hanna är väldigt ostadig (även efter anfall) är att jag håller i båda hennes händer och liksom ger stöd så hon känner sig trygg.
Önskar så att ni lyckas vila så mycket som möjligt!
Annette
PS:Var hos Hanna midsommarafton så det var nästan en vanlig dag,det blev tårta och det räcker för att "fira".DS.
Tänker på er o ch kramar om <3
//Bellan
Tack för kommentaren, kloka tankar!
Kram till er!!
Skicka en kommentar