lördag 21 juni 2014

Halvfart

När Sandra kom hem i onsdags var hon jättetrött och vi började med utbrott på en gång. Sen hade vi en skör kväll, men med hjälp av Görans fantastiska tålamod så blev det inga fler utbrott.

Sandra har haft jättesvårt att gå ner för trapporna igen och hon ser lite förvirrad ut mellan varven, och famlar liksom med händerna lite. Vad det beror på är vi inte säkra på, men hon är ju utredd ordentligt så vi känner ingen oro över att det är nåt farligt iallafall, men jobbigt att se.

Och, förstås, jättejobbigt för Sandra själv, även om hon är vid gott mod. Vi tror att det kanske är överbelastat i hennes huvud. Eller så är hon lite allmänt nersatt just nu. Eller så är det nåt annat, för hon verkar ostadig i benen och sa att dom skakade igår. Det svåra är ju att man inte vet om hennes upplevelser, och det hon säger, stämmer med verkligheten. Jag behöver inga råd eller diagnosgissningar, utan skriver bara läget ändå. Det påverkar oss förstås en del.

Midsommarafton flöt på bra. Göran var förkyld och trött, jag var bara trött (förutom migränkänningar som är mer regel än undantag nuförtiden) och Sandra var ganska pigg mesta tiden av dagen.

Vädret gjorde sitt till och vi kunde äta sillen ute.


Sandra visste inte vilken dag det var, men var nöjd med matjessill och cocacola. Hade vädret och orken varit ännu bättre hade vi grillat på eftermiddagen. Göran grillade visserligen kycklingen, men vi åt inne. I vanliga fall äter Sandra middagen själv, med stöd av mig eller Göran, för hon blir störd av oss om vi sitter med vid bordet.

Efter fyra börjar kvällsrutinerna, så då måste vi vara klara med andra saker varesej det är midsommar eller nån annan dag. Sen blir damen nämligen för trött för utsvävningar och då blir det inte så trevligt att göra trevligheter längre. Och det var på vippen att middagen funkade, för såna små förändringar (att vi sitter tillsammans) räcker när Sandra börjar bli trött.

Men det räckte för oss med, för det behövs inte så mycket just nu innan all energi är förbrukad. Luften gick ur, igen.

Vi skulle verkligen behöva en ordentlig semester nu, vi längtar efter vår långledighet i höst. Hoppas bara vi står på benen till dess. Framförallt hoppas vi att Sandra slipper smittas av Görans förkylningsbaciller eller blir värre med ostadigheten, eftersom vi inte har nån som kan lösa av oss om hon behöver vila. Inte för att ingen annan klarar det, utan för att Sandra inte klarar det. Så är Sandra sjuk betyder det dubbla pass för oss, minst. Och just nu orkar vi inte riktigt med sånt.


Idag är det en helt vanlig lördag och vi fortsätter att ladda oss själva så gott vi kan. Sandra längtar mest till korttids och vardagens rutiner, och det gör vi med. Längtar efter korttids-ledigt alltså. Jag tror inte vi kommer iväg med nån husbil den här gången heller, utan kommer Sandra iväg så får prio 1 bli vila, i vanlig ordning. En dag går ju alltid åt till alla måsten vi måste passa på att hinna när vi är lediga.

Bellan undrar om Sandra har paddan med sig till korttids. Nej, vi har sagt att hon får ha den hemma än så länge. Hon vill gärna ta med den, men är samtidigt van att inte ta med sig något annat än ett gosedjur hemifrån. Vi har för länge sen gjort den begränsningen åt henne, för annars blir det väldigt fort för mycket och det i sin tur skapar en massa oro och problem som vi helst vill undvika.

Sen kan det räcka, tycker vi, att hon sitter med den hemma. För det finns annat hon kan göra på korttids, och spelandet behövs inte mer än för nöjes skull. Det är ju lite nyhetens behag än så länge, men vi försöker styra upp det så hon inte sitter för mycket med den.

Millan undrar om jag har kollat in ”Pappas appar” Jadå, det är en bra sida där man kan läsa lite om apparna innan man eventuellt köper nåt. HÄR kommer ni dit om ni vill.


Ha en skön dag!

.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Jobbigt att vara så trötta som ni är nu,hoppas ni snart kan skola in fler assistenter så ni kan få avlösning åtminstone även om ni kanske måste åka hemifrån (jag har tagit in på hotell när det var som jobbigast faktiskt..)då (men bo i husbil funkar väl bra antar jag).
Ja,det är svårt att gissa många gånger även om man förstår någotsånär.
Vet inte om jag skrivit det förr men Hanna säger t ex "varför skakar luften" och vi antar att hon har nån sorts epileptisk aktivitet just då eller så blir hon yr (om hon får anfall ser vi det).
Det jag gör när Hanna är väldigt ostadig (även efter anfall) är att jag håller i båda hennes händer och liksom ger stöd så hon känner sig trygg.
Önskar så att ni lyckas vila så mycket som möjligt!
Annette
PS:Var hos Hanna midsommarafton så det var nästan en vanlig dag,det blev tårta och det räcker för att "fira".DS.

Bellan sa...

Tänker på er o ch kramar om <3

//Bellan

Me and my wonderful kids sa...

Tack för kommentaren, kloka tankar!
Kram till er!!