fredag 20 december 2013

En massa svar

Gårdagen var väldigt skör och det blev till att tassa på tå här. En assistent och två föräldrar är minst två föräldrar för mycket på såna dagar, men som tur är har vi plats att gömma oss på.

Vi hade ju inga jobbiga aktiviteter inplanerade, utan försökte spara lite av energin till dagens planerade pepparkaksbak. Vi får väl se om damen orkar mer än en plåt, men huvudsaken det blir nåt av hennes förväntningar. Vi lär få avsluta ganska fort, om jag känner henne rätt, men det gör jag ju inte alltid...

Jag hann iaf sova en liten stund på em igår och det var skönt. Och jag hade inte ens några problem med att sova inatt, vilket var ännu skönare. Det var bara sovmorgonen som fattades, men man kan ju inte få allt ;)


Maria hade en del frågor som jag tänkte försöka besvara. Först och främst – Nej, jag tar inte illa upp av några frågor. Händer det att jag inte vill svara på nåt av hänsyn till Sandra, så skriver jag det, men oftast kan jag svara. Frågorna hjälper mig att få till en intressant blogg och det är mycket roligare att skriva med lite respons från er läsare. Så tack för din fina kommentar!

Jag klistrar helt enkelt in frågorna och svarar var och en för sig:

Varför kan inte Sandra ta vilken lägenhet som helst och ha som DV tillsammans med Jane?

Om du menar att Sandra skulle ha en lägenhet för att den Dagliga verksamheten ska anpassas, alltså inte att bo i (?) så antar jag att det alternativet är för dyrt för kommunen eftersom det finns en bättre lösning.

För Sandras del är det inte den bästa lösningen med lägenhet heller, eftersom hon skulle få ännu svårare att träffa andra, och väldigt lätt bli ensam. Hon tycker om andra människor till viss del, på hennes villkor, och där är korttids perfekt med personer i närheten som känner henne, och vice versa.

Om du menar utefter det jag skrev, att Sandra inte kan ta vilken lägenhet som helst, så var det en lägenhet att bo i som vi letade efter. Det behövs en hel del anpassningar, några enkla och en ganska omöjlig, för att Sandra skulle fixa att bo i lägenhet. Och det gäller ju förstås även om hon skulle ha en lägenhet som DV.

Dom två viktigaste anpassningarna är ljudisolering och egen ingång. Den egna ingången ställer till det mest, för det är inte bara att bygga om hur som helst, förstås.

Den egna ingången är också den allra viktigaste anpassningen som Sandra behöver. Att möta folk är det som ställer till det mest för henne vart hon än är. Hon låser sig nämligen direkt om hon ”krockar” med nån (eller ser nån) när hon är påväg nånstans. (Ut, in, på toa, byta rum osv)

I dom lokaler som Sandra började sin DV i nu i höstas tog det ofta upp till en timme för henne att gå på toa. Det räckte med att hon såg nån i korridoren så fastnade hon i sitt rum.

Ett radhus skulle funka som bostad åt Sandra, eftersom den övriga anpassningen inte är så svår att få till. Men radhus har vi inte hittat några på dom orter vi har sökt.


Vad är det som ställer till det mest för Sandra, är det utvecklingsstörningen eller autismen?

Ibland är det lite svårt att veta faktiskt, men jag skulle nog säga att autismen är det svåraste iom att det är folk som oroar mest. Det är mycket som begränsas för att Sandra inte klarar andra människor, och det är pga autismen hon har så svårt med det.

Folk finns det ju lite varstans, och hela världen kan inte anpassa sig. Så även om det finns en hel del saker som Sandra skulle tycka om att göra, så kan vi inte göra så mycket. Bara att ta en promenad är tillräckligt svårt om vi inte vet att det är folktomt där vi ska gå. (Vi har en rullstol som hjälpmedel om vi måste vistas där det finns andra människor)

Jag tror faktiskt att begåvningsnedsättningen gör att hon mår bättre, för hon förstår inga alternativ utan är nöjd i sin värld. Ja, om vi anpassar den åt henne, förstås.


Vad är det som händer när Sandra låser sig och/ eller får ett utbrott? Hade det varit enklare och bara låta det gå över av sig själv utan inblandning?

När Sandra får ett utbrott får man aldrig blanda sig i det så länge det pågår. Efter ett utbrott blir Sandra ledsen, och då vill hon oftast bara sitta i knät och få tårarna torkade. Att lägga sig i mitt i ett utbrott är lönlöst, för då når man inte henne utan förvärrar bara situationen.

Efteråt behöver man inte göra nåt annat än att trösta. Att försöka reda ut nåt är bara dumt och leder oftast till att det börjar om igen, eller att hon tar på sig skulden över nåt hon faktiskt inte kan rå för. För utbrotten måste vi andra undvika genom anpassning, det är aldrig Sandras fel när det går för långt.

Vid låsningar, som ofta leder till utbrott, gäller egentligen samma sak. Låsningar beror till 99% (kanske 100%) på krav. Människor är krav för Sandra bara genom att vara nära henne, och står man och väntar på henne så fastnar hon nästan alltid.

Bra dagar räcker det oftast med att man vänder ryggen till, eller går undan en stund och väntar bakom nåt hörn. Ju skörare Sandra är desto lättare blir det större låsningar och ganska ofta slutar dom i utbrott. Skör blir Sandra när hennes vardag inte är tillrättalagd och anpassad. Så ju bättre anpassning, desto färre utbrott.

Det är jätteviktigt att man inte tittar för mycket på själva utbrottet utan på orsakerna och anpassningen. Det är först då man kan lösa problemen och undvika utbrotten.


Har du inte tänkt på att skriva en bok om det här? Du skriver så bra och lättläst svenska.

Oj.. Tack! J Jo, jag har faktiskt en påbörjad bok i datorn, som jag skrev innan det blev vanligt att skriva blogg. Det var före, under och strax efter det att Sandra fick sin diagnos och handlar mycket om sorgearbetet jag gick igenom då.

Men att det skulle bli en bok på riktigt har jag ju inte tänkt. Jag kan nog inte få till det och just nu finns inte tiden. Det är mest korta anteckningar om olika situationer och måste sammanställas. Vinner jag på en lott nån gång kanske jag tar hjälp av nån att få den klar, tills dess blir jag glad om bloggen sprids så det får ni gärna hjälpa mig med.


Nu ska här förberedas för dagens bravader. Ha det fint!

.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Intressant att läsa som vanligt.Jag känner igen massor och annat är olika (såklart) hos min dotter Hanna.
Jag tänker som du gör om utvecklingsstörning kontra autism.
När det gäller lägenhet så finns det såna med egen ingång men det gäller att hitta dem förstås.Min dotter bor på bv och har inte egen ingång (dock bara 4 lgh och än har hon aldrig mött nån granne) men egen uteplats med stor altan så det kan också vara en lösning - gå in/ut via altan (då får man ordna nytt lås).Hon har en trea så personalen har ett eget rum.Hon tycker fortfarande att jag (mamma) ska bo där och har svårt att hälsa på "i mitt hus" men det tar vi senare,nu får hon landa "i sitt hus" först vilket kan ta några år,det går iaf framåt och det är det viktigaste.
Hoppas du och ni får en bra dag!
/Annette

Anonym sa...

Intressant att läsa som vanligt.Jag känner igen massor och annat är olika (såklart) hos min dotter Hanna.
Jag tänker som du gör om utvecklingsstörning kontra autism.
När det gäller lägenhet så finns det såna med egen ingång men det gäller att hitta dem förstås.Min dotter bor på bv och har inte egen ingång (dock bara 4 lgh och än har hon aldrig mött nån granne) men egen uteplats med stor altan så det kan också vara en lösning - gå in/ut via altan (då får man ordna nytt lås).Hon har en trea så personalen har ett eget rum.Hon tycker fortfarande att jag (mamma) ska bo där och har svårt att hälsa på "i mitt hus" men det tar vi senare,nu får hon landa "i sitt hus" först vilket kan ta några år,det går iaf framåt och det är det viktigaste.
Hoppas du och ni får en bra dag!
/Annette

mariellejohnsson sa...

Nu är jag här och läser igen :-) Och tycker som vanligt att det är så intressant och mycket jag känner igen.
Jag funderar på min dotters boendelösning. Det är ju en egen stuga utanför ett gruppboende. Det skulle ju bli trångt och svårt för Sandra med egna assistenter, men om den kunde byggas till med ett extra rum på nåt vis.
Jag känner en annan ung man som bor i en lägenhet i en gruppbostad och han har en egen ingång och ljudisolerade väggar.
Nu kanske jag förstås har missat nåt här eftersom jag inte läst allt.
Hoppas det går att hitta en lösning. G har ju två dagar i veckan en personal som kommer hem till henne och har daglig verksamhet där. Det fungerar jättebra. Kram på dej!