Igår mådde
Sandra bättre även om man märker en hel del oro och skörhet under ytan,
förstås. Hon har iaf vilat upp sig och är nu redo för DV igen. Att vi får
skippa korttids den här veckan är inte hela världen, det har vi lite i
beredskap eftersom vi vet att Sandras ork kommer gå åt fortare nu när
vardagen tröttar och oroar.
Jag blir
väldigt påverkad av hur hon mår. Det är en sån enorm skillnad på när hon mår
bra och allt är tillrättalagt, och när hon inte mår bra och anpassningen felar
nånstans. Dessutom kan hon inte själv se till att hon mår bra, så det gör nog
också att jag känner att jag måste göra vad jag kan för att underlätta livet
för henne.
Nåja, det
blir nog bra. Det finns ju ingen som inte vill göra sitt bästa iaf. Det är så
mycket som spelar in och ibland räcker det inte att alla försöker. Att förändra
en hel, väl inarbetad, verksamhet för att Sandra ska må bra är väl inget vi
kräver på så vis. Men att Sandra ska få må bra måste vi nog kunna kräva. Sen på
vilket sätt, och vart, det måste vi komma fram till.
Idag kör
vi som sagt på igen, och ser hur det går. Vi har gjort lite förändringar hemma,
och i övergångarna mellan Jane och oss, för att se om det underlättar för alla
och om Sandra lugnar ner sig lite. Vi har backat lite till och får försöka
fånga upp henne där hon är så hon kan landa i det nya innan vi öht kan tänka på
att gå vidare.
Själv ska
jag till frissan och det är väl det som händer för min del. Lite egentid med
batteriladdning och musik ska väl prioriteras också. Det är nog den bästa
återhämtningen för mig, och det gäller att passa på när Sandra inte är hemma.
Vi tar en
dag i taget och är beredda att rycka in om Sandra inte orkar. Den enda tiden
jag har i veckan, som känns ganska viktig, är ett läkarbesök. Annars ”sitter vi
på pass” om det behövs. Så får det bli och det är bara för att försöka undvika
bakslagen i den mån vi kan. Vi vet ju alla att Sandra däckar hårdare ju mer vi
kör på innan vi bromsar.
Som svar
till Annette så är det så med Sandra att hon behöver lagom stimulans och
oavsett vad hon gör så måste det vara väldigt anpassat. Så problemet är inte
att hon har för få utflykter, utan att det som finns inte går att anpassa. Hon
har aldrig orkat göra varken många utflykter eller andra saker och vi har
alltid anpassat oss efter det.
Att rida
fler gånger i veckan skulle inte fungera dels p.g.a. att det inte går att få
fler rid-tider, men också för att hon inte skulle orka det. Men vi har en tanke
på att eventuellt lägga en ”jobbardag” i stallet, lite längre fram när orken
räcker. Det skulle säkert passa hennes intresse.
Men först
måste hon komma så långt att hon orkar med ridningen en dag i veckan som vi har
med i planeringen framöver. Innan vi ens kommer dit så måste alla andra
aktiviteter anpassas och fungera. För det är nog att vi inte har hittat rätt
anpassning som är största orsaken till att orken tryter.
När Sandra
har eget boende kommer vi säkert att behöva planera om en hel del. Men nu är nu,
och nu bor hon hemma. Så nu ligger vårt fokus på att få ett fungerande liv
tills det blir aktuellt med flytt. Det kommer dröja ett bra tag, nämligen.
Tack för
adressen igen, jag hör av mig framöver J
Så svar
till Bellan. Ja, våra barn har verkligen många likheter, trots alla olikheter.
Jag tänker ofta på det när jag läser din blogg. Det stämmer nog att båda behöver
ganska mycket anpassningar. Lite mer än för dom flesta andra, kanske. Båda är otroligt
kravkänsliga och det är en väldigt skör balans mellan för mycket och för lite.
Det är ingen lätt uppgift att hitta rätt utan väldigt stor personkännedom…
Jag
sticker emellan med ett bloggtips från Bellan HÄR.
En vägg på
DV var det meningen att dom skulle få upp under sommaren, men det blev för
dyrt. Efter mycket om och men sitter det iaf ett draperi utanför Sandras rum,
så hon ska klara att gå in och ut utan att det låser sig av alla onödiga
intryck.
Vilka
skyldigheterna är håller vi på att försöka ta reda på. Jag har kontaktat både
LSS i vår kommun, och en grannkommun, samt cheferna i samma kommuner. Jag har
även mailat föreningen med lite frågor.
Samtidigt
är det ju inte helt enkelt att anpassa en verksamhet när den redan är inarbetad på ett sätt som passar alla andra bra. Och när lokalerna dessutom är såna så
dom ställer till det extra. Sen, förstås, att kommunen är liten och det utbudet
inte finns som Sandra behöver. Det svåraste med Sandra är att hon inte klarar
folk. Det gör det väldigt svårt att hitta alternativ, för folk finns det nästan
överallt.
Men vi
hoppas nu på att det ska gå att byta verksamhet till grannkommunen, som är
större och har olika verksamheter för olika behov, och där det finns
autisminriktade verksamheter och fler möjligheter till rätt anpassning.
(Fotona idag är tagna genom skitiga fönster, därav kvaliteten... Det börjar sina i fotoskörden nu för det var ett tag sen jag hade tid med några fotopromenader)
Ha det
fint!
.
2 kommentarer:
Knivigt problem ni har... Men alltså, hur svårt kan det vara? Att sätta upp en vägg kan ju inte kosta så oerhört mycket. I somras byggde de upp ett par väggar i fritidsgårdens lokaler för att Turbo skulle kunna ha skola där. Sen funkade det inte iaf men det är en annan femma...
Hur som helst så hoppas jag det löser sig snart, men du verkar ju ha en del trådar utlagda.
Önskar dig en skön dag som förhoppningsvis blir ledig!
Tackar för länkningen också :)
Kramar <3
//Bellan
Det vore fint om kommunerna är skyldiga att ha verksamheter som passar även dem med störst behov av anpassning.
Så är det inte enligt min kommun (Luleå). Det fanns två små verksamheter som möjligen hade passat min dotter men de är nedlagda och nu kör de "stordrift".
Jag skulle inte lita på att det blir bra även om står någonstans att en kommunal verksamhet är autismanpassad..eftersom min erfarenhet är att inte ens särskolans "specialenhet för barn med autism" är tillräckligt anpassningsbara :(. Gör studiebesök innan så vet ni lite bättre är mitt enkla råd.
Tror faktiskt jag får lov att starta eget om det ska bli bra.Tyvärr finns varken tid eller ork i dagsläget men det kanske kommer.
Annette
Skicka en kommentar