Akuta planeringar

För måååånga år sen...

Första dagarna med ändrade reservplaner har gått bra. Sandra är trött, men vi hoppas att det snart ska bli lugnare för henne. Jane upplever att hon är mycket lugnare och tryggare än hon var på DV, trots att hon inte är van att vara hemma med assistent. Så det är bästa lösningen vi har just nu.

Jag undrar om jag ska begära lön från kommunen, kanske… För allt planeringsjobb jag har tagit över nu ;) Nä, skoja förstås. Men Sandra går ju på DV än så länge, även om hon inte kan vara i lokalerna, och hela onsdagen gick åt till förberedelser och planering och som mamma gör man ju det förstås. Men det är inget man kan kräva att nån annan ska göra på sin fritid!

Så jag har haft en del och funderingar inför framtiden, faktiskt. Det blir väldigt tydligt ibland, att Sandra har så stort hjälpbehov som hon har. Så det är klart att det känns lite halvjobbigt då, när man undrar hur det ska gå för henne, och om hon kommer att få den hjälp hon behöver. Och om assistenter, eller annan personal kommer att orka.

Men, som tur är så finns det massor med underbara människor som väljer rätt jobb, och väldigt mycket bra skydd också. Så fokus på det, och positiva förhoppningar. Då orkar man mer och blir gladare. Sandra har ju världens bästa Jane, bara en sån sak! J

För inte riktigt lika många år sen

Onsdagen gick bra, men som med alla nyheter så måste vi vara extra beredda och kan inte slappna av en sekund. Även om Jane och Sandra klarade sig jättebra med pyssel hela förmiddagen, så var jag ju på helspänn och släppte det jag hade för händerna så fort det hördes oro från Sandra.

Jag hade sagt innan till Jane att jag inte kommer och hjälper till, för det är nog det dummaste man kan göra. Men om hon skulle behöva min hjälp så var det bara att säga till. Jag behövdes inte, men eftersom man aldrig vet sånt innan, och det blir bråttom om det behövs, så var jag ju i startgroparna mest hela dagen, förstås.

Det var ju första gången vi hade assistent hemma, och nytt för oss alla. Om det kommer funka är för tidigt att säga, men än så länge har det gått väldigt bra faktiskt.

Medan min uppmärksamhet var riktad mot Sandras rum i onsdags så förberedde jag inför gårdagen, planerade dom närmaste dagarna, lagade mat och mailade lite hit och dit. Innan Jane åkte hem så tog Göran över en trött tjej som fick klippa lite kataloger en stund så Jane och jag hann gå igenom planeringen och strukturera upp lite.

Trötta blev vi nog alla sen, men hellre övertrötta än en massa stress-oro! Luften gick ur Sandra frampå kvällen med låsningar, utbrott och näsblod, men vi lyckades korta ner rutinerna lite och hon har sovit bra. Vi är glada att vi är två och oroliga över hur det ska fungera med en assistent i taget framöver, när inte ens vi föräldrar orkar vara själva mer än i nödfall.

Det är nog svårt för andra att förstå, för man måste vara ensam med Sandra ett tag innan man får se hur det funkar, eller inte funkar i olika situationer. Det är faktiskt så att en person går åt till Sandra mest hela tiden. Även när hon måste vara ifred. Så allt det där ”runtomjobbet” det måste förberedas när Sandra inte är hemma, eller göras av någon annan. Så jag får det inte riktigt att gå ihop, hur det ska gå framöver.

Eftersom Sandra funkar så bra när allt är tillrättalagt, så tror jag att dom flesta faktiskt inte förstår hjälpbehovet. Det går inte att göra allt tillrättalagt samtidigt som man tar hand om Sandra.

Igår lämnade vi Jane och Sandra själva en stund efter noga planeringar. Dom hade nya Play-doh-degar att roa sig med, och lasagne att värma.

Jag fick skjuts av Göran till sjukhuset för att slippa leta parkeringar som aldrig finns där och vi var hemifrån ett par timmar. Det gick bra J Sandra hade varit lite skör, men Jane hanterar henne jättebra så det hade inte varit några problem. Skönt! Även det var ju första gången så vi visste inte alls hur det skulle gå.

Om det är nån som undrar så träffade jag en ortoped angående min axel/arm och fick en kortisonspruta till att börja med. Hjälper inte det så trodde han att det skulle bli operation, så nu hoppas jag mest på att sprutan ska göra nytta. Skulle det bli operation så är det säkert bra det med. Jag är glad om det går att göra nåt bara, det är inte alla som har den turen utan får gå med värk mer eller mindre konstant.

Trevlig Lucia på er J

Förresten, Neurobloggarna har tema ”Traditioner” under resten av året. Jag har inte riktigt tid med temainlägg nu, men vi får väl se om jag får till nåt. Gå gärna in och läs andras bidrag, och/eller lämna egna genom att skicka en länk som meddelande till oss. Hjälp gärna till att sprida sidan.

.