lördag 7 december 2013

Dags för helgvila

Tröttheten hann ikapp Sandra efter en vecka med ganska många intryck. Vi har nog kört på lite för mycket igen, men det är ju lätt att vara efterklok. Särskilt som det oftast inte märks förrän det är försent.

Å andra sidan känns det som att det är värt det ibland, efter en väldigt fin och lyckad dag, som vi hade i torsdags. Så, jag hade nog inte gjort på nåt annat sätt även om jag hade varit klok i tid.


Nåja, jag fick en skön dag för mig själv igår, medan Sandra var på utflykt. Ett gott samtal från vår fina chaufför, som ringde och sa att hon saknade Sandra så mycket. Och här satt jag med tårarna och saknade jag med. ♥

Men det var roligt att prata lite, och tacka för alla år som hon har betytt så mycket för oss. Sen undrade hon om Sandra skulle fixa ifall hon kikade in och sa hej nån dag när hon hade vägarna förbi DV. Det tror jag säkert går bra J

Sandra hade haft en bra dag och det var ju kanon att orken räckte ganska bra, för sen gick nog luften ur henne totalt när hon kom hem. Efter ett ordentligt utbrott med näsblod och lite flygande föremål och omkullvälta möbler så fick jag ju huvudvärk, förstås. Men när läget var lugnt igen så hann Sandra varva ner med en film och lite klipp-kataloger innan det var dags för mat och kvällsrutiner.

Skörheten satt i resten av kvällen och det var nära till både tårar och utbrott, men vi klarade oss ganska bra. Inga fler stora utbrott förrän det var läggdags, då det blev skolalängtan av tröttheten.

Men inatt har vi sovit ikapp oss, och det behövdes verkligen. Skörheten kommer säkert att sitta i ett bra tag innan livet lugnar sig igen, men det är ju bra att damen kan sova ut mellan varven iaf.


Jag tackar så mycket för era kommentarer! Och måste börja med att be om ursäkt till Annette, för jag råkade klicka på Publicera istället för Radera så din andra kommentar kom med i all hast. Den tog jag förstås bort direkt och jag hoppas att ingen skada hann ske. Tack för uppgifterna och jag kommer höra av mig till dig snart.

Angående din andra kommentar så var det ett bra förslag med assistent som följer med i färdtjänsten. Tyvärr skulle det inte hjälpa mer än någon enstaka gång för Sandra. Hon har det jobbigt även med egen bil när hon ska i och ur, särskilt ur, då det låser sig varje gång. Det kan ta en väldig tid för henne att komma ur, och när hon har sina sköra dagar så blir det väldigt lätt utbrott. Det var bl.a. det som utlöste utbrottet igår.

Men sen är det också andra saker som gör att det skulle vara väldigt oroligt för Sandra. Hon behöver veta vem chauffören är innan, vi behöver ha bilder på alla och ett schema över vem som kör, och när.

Just den biten är något som oroar enormt mycket. Innan Sandra fick den fina chaufför som hon har haft genom hela skoltiden, så fick hon stora utbrott varje morgon. Det tog ett tag för oss att hitta orsaken till dom utbrotten, men sen kom vi på att hon var orolig för att hon inte visste vem som kom, och med vilken bil.

Hon klarar inte heller att det följer med andra i samma bil, om det inte alltid är samma personer, inte för många, tysta och sitter still på samma platser, och att Sandra är den som är på plats först, och kliver ur sist… Det är möjligt att hon skulle klara det efter lång träning, när allt annat är lugnt runt henne, dvs först måste DV fungera och Sandra bli stabil igen. Sen behövs en "inskolning" på att klara olika medpassagerare, och det skulle vara omöjligt att få till.

Det är också så att hon ibland behöver åka hem snabbt. När hon blir ”akut trött” med utbrott, näsblod och kräkattacker så klarar hon inte att vänta tills färdtjänsten kan komma. Även dagar då hon mår bra så skulle det direkt bli oro om tiderna inte passades så färdtjänst kom innan vi hann ut till vår ”vänt-plats” eller om väntan blev för lång. Och jag tror inte att färdtjänst väntar om det låser sig för Sandra, och tar en halvtimma extra innan hon kommer in, eller kliver ur.

Vår fina chaufför som Sandra hade i skolan, hon var helt fantastisk. Jag börjar nästan gråta när jag tänker på det… Hon tog sån hänsyn till Sandra att det inte går att förstå det riktigt. Hon ringde alltid om bilen var på service och talade om vilken bil hon hade istället, vi hade foton på alla bilar och Sandra visste alltid vilken bil som gällde.

Hon hade papper, påsar och vatten i bilen, och stannade och bytte kläder på Sandra om hon kräktes eller blödde näsblod. Ja, om Sandra hade extrakläder med sig, förstås. Hon såg till att tiden fanns när Sandra behövde den, oavsett vilka andra körningar som väntade… Ja, vi saknar henne, och är väldigt glada och tacksamma över alla skolår som hon fanns för Sandras trygghet.

Ojdå, det blev ett långt utlägg J


Ulrika skriver om att starta egen verksamhet. Ja, det är en hel del jobb med det och den orken har jag nog inte. Däremot har jag haft tankarna på att gå ihop med några andra föräldrar och starta nåt med både boende och Daglig verksamhet. Men som sagt, jag orkar inte driva det själv.

Eftersom Sandra har en assistent så har vi ju större möjligheter att forma dagarna själva. Men kommunen är fortfarande liten och det är inte så lätt för oss att hitta alternativ själva.

Vi har två egna aktiviteter som är dom som faktiskt är för Sandra, och dom har vi ordnat med själva. Den ena är utflykten hem till Jane på fredagar, och den andra är ridning.

Ridningen var vi ju tvungna att göra ett uppehåll med nu när orken inte räcker för Sandra, men det är meningen att hon ska få rida så fort resten av livet lugnar sig för henne. Vi har också i tankarna att hon kan åka till stallet en dag i veckan och göra annat jobb än att rida. Sånt passar henne om det bara är uppstyrt och välplanerat.

Hon orkar inte så mycket, men att inte ha en verksamhet/ett schema att följa tröttar också ut henne. Nu har hon ett schema, men klarar inte av att följa det och jag tror nog att största anledningen till det är att aktiviteterna på DV inte är anpassade efter henne. Jag vet inte ens om det är möjligt att anpassa så Sandra klarar att vara där. Det är så mycket som spelar in, och lokalerna är en del av det som inte går att ändra på.
  
Storasyster tipsar om att ta hjälp av media ang. beslutet om bilstöd. Den vägen har vi gått förut, och den brukar ta skruv. Bl.a. var det efter det som Sandra fick sin fina chaufför. Men vi får se, bilstöd är ju inte kommunens ansvar och har Sandra rätt till det så går det nog igenom efter överklagan. Går det inte igenom så beror det på lagarna och då får vi hitta andra lösningar.


Jag önskar er en fin helg!

.

2 kommentarer:

Bellan sa...

Skriver från iPaden med rättstavning så det blev lite fel i sista meningen på kommentaren i förra inlägget..."att det ska behöva vara...." skulle det stå och inget annat :P

Vad svårt läge ni har nu när inte DV blev som ni tänkt! Usch, jag lider med er!

Skickar en massa styrkekramar till er alla. Hoppas ni får en lugn dag idag även om den kanske inte börjat alltför bra.
//Bellan

Anonym sa...

Det var i skoltaxin Hanna klarade sig tack vare att hon hade assistent med sig.För henne är det så att hon kan skärma av andra personer/omgivningen (inte alla och överallt förstås men iaf lugna helst vuxna personer) bara hon vet vem som hon ska hålla sig till (taxichauffören är tydligen en sådan perifer person).Hon har det också svårt med flera personer samtidigt men t ex folk som går omkring på marknader de verkar knappt finnas till eller hur jag ska säga,tror du förstår.
Bäst för Hanna och troligen även Sandra vore väl ett lagom gångavstånd till något litet mysigt ställe dit man kunde komma om och när man orkar och göra det man klarar och tycker om att göra.En önskedröm.
Hoppas ni har en bra helg!
Annette