(Det har hakat upp sig här, så tyvärr får det bli ett långt inlägg utan bilder)
Nu är jag
så trött så jag vet inte hur det här inlägget kommer att bli. Allt fokus ligger
just nu på att få Sandras dagar så bra som möjligt, och då blir vi alla andra
trötta, eftersom vi måste anpassa precis allt just nu innan vi får till
vardagen så som den är tänkt att bli framöver.
Det är
liksom inte så mycket att göra åt, för alternativen som finns skulle bara
trötta ut oss ännu mer, och dessutom få Sandra att må dåligt. Så vi kör på och
hjälps åt så gott vi kan och huvudsaken vi håller oss flytande.
Igår
listade Sandra ut att julen närmar sig, eftersom vi hade planerat julgodis. Nu
sa vi inte julgodis, utan marsipangodis, men Sandra är ju inte dum… Så hon
ville att vi skulle sätta upp julafton på schemat och räkna dagarna.
När hon
har kommit så långt att hon vet att julen är nära så gör man bäst i att tala om
hur nära. Men vi kunde vänta länge i år, måste jag säga. Det beror ju säkert på
att hon har haft fullt upp med andra tankar och funderingar hela höstterminen.
Idag
kommer Jane hit och gör pärlplattor med Sandra, och sen är det bara en dag kvar
innan lite julledigt. Ja, ledigt och ledigt… Men Jane får lite välförtjänt
ledighet iaf, och Sandra är ju ledig.
Sen får
Göran och jag en ledig dag fredagen före nyår då vi ska försöka hinna handla
lite. Vi hoppas att Sandra orkar för det underlättar ju.
Vi fick
ett datum för planering på korttids den 7 januari, men jag vara så ego att jag
ändrade det. 6-8 januari är vår första ledighet på länge och OJ vad vi behöver
den! Vi har redan planerat att vi inte ens behöver handla då, utan bara vara.
Tyvärr
blev mötet inte förrän 31 januari då, men det får helt enkelt bli så om vi ska
orka. Till dess följer vi vår ”akut-planering” som funkar ganska bra. Och
ledigheterna i januari kommer nog att funka bättre än dom har gjort nu i
december, för allt blir lugnare när vi vet vad som gäller. Och när det inte är
jul.
Annette
undrar vad det var för lägenhet som Göran tittade på igår. När vi såg att DV
inte fungerade så försökte vi hitta alla möjliga lösningar. En av dom var att
söka bostad till Sandra i grannkommunen, som har fler möjligheter och
alternativ till anpassade Dagliga verksamheter.
Så vi har
ställt Sandra i olika bostadsköer, men att hitta en lägenhet som hon skulle
klara att bo i kommer nog att bli ganska omöjligt. Eftersom Sandra ändå hann få
ett erbjudande så ville vi se vad det var, men det gick bort direkt.
Saken är
ju också den att hyresvärdar väldigt lätt kan smita undan när dom förstår att
det inte är en ”vanlig hyresgäst” och jag misstänker att det hände faktiskt.
Sandra fick nämligen erbjudande om en mycket bättre och finare lägenhet först.
Dom krävde ju fast inkomst och när jag svarade att vi var intresserade så skrev
jag att Sandra har aktivitetsersättning och kommer söka bostadstillägg. Då var
plötsligt inte lägenheten ledig längre och det kom erbjudande om en annan, som
inte ens uppfyllde kraven vi hade skickat in.
Att vi
själva skulle hitta en lägenhet känns, som sagt, ganska lönlöst. Så vi ska
skicka in Sandras behov till kommunen så får vi se vad som händer. Enligt vår
LSS-handläggare får Sandra helt enkelt bo hemma om vi inte hittar nåt själva.
Det
kommunen kan hjälpa till med är tydligen endast gruppbostad. Dom gruppbostäder
som finns i vår kommun skulle Sandra inte klara att bo i utan att bli sjuk, för
dom har inte rätt anpassning. Men, vi får se vad som händer. Söka först,
överklaga sen, och hoppas att vi hinner komma nån vart medan vi lever och
orkar.
Alla har
ju iaf blivit varse att Sandra inte är lättplacerad efter turerna med DV som vi
just har gått igenom. Vi tänker ju inte låta henne flytta till en gruppbostad
som vi redan innan vet att hon inte klarar.
Annette
undrar också över den speciallösning vi har till Sandra nu, angående DV, om den
är möjlig för att kommunen är liten.
Det spelar
ingen roll hur stor kommun man bor i, kommunen är skyldig att tillgodose
behoven. Men i större kommuner finns det oftast fler varianter på verksamheter
och då är det enklare att hitta nåt som passar. I vår kommun finns det bara en
DV och den är inte alls autisminriktad och fungerade inte för Sandra. Att
starta en hel verksamhet för en person går ju förstås inte, därav
speciallösningen.
Så här
svarade förbundsjuristen på Autism- & Aspergerförbundet på frågan vilken
skyldighet kommunerna har:
”Både när
det gäller boende och daglig verksamhet så måste insatserna tillgodose din
dotters behov. Kommunen har en skyldighet att anpassa verksamheterna eller
erbjuda andra anpassade alternativ, inom eller utanför den egna kommunen, som
tillgodoser behoven.
Vad man
kan göra är att ansöka om en anpassad verksamhet och sedan, när man får nej,
överklaga det. Domstolen måste då pröva om det erbjudna alternativet
tillgodoser den enskildes behov. Det blir förstås en bevisfråga om de erbjudna
alternativen tillgodoser behoven eller inte. Då kan det vara bra att ha
läkarintyg eller dylikt som styrker er sak.”
Vi ska nu
sätta igång med boendefrågan, och jag tror inte precis att det blir en enkel
match eftersom Sandra har så specifika behov.
Ja, det
blev ju ett ganska långt inlägg ändå, och nu önskar jag er en fin dag!
.
3 kommentarer:
Jag hittade din blogg för ett tag sedan och jag slås varje gång jag läser av hur kärleken till din tös lyser igenom allt du skriver, det är så fint.
Vill även passa på att tacka dig för att du sprider så mycket kunskap om NPF-problematiken på ett lättläst sätt.
Jag har några frågor som jag har undrat över och som jag hoppas du vill svara på;
Varför kan inte Sandra ta vilken lägenhet som helst och ha som DV tillsammans med Jane?
Vad är det som ställer till det mest för Sandra, är det utvecklingsstörningen eller autismen?
Vad är det som händer när Sandra låser sig och/ eller får ett utbrott? Hade det varit enklare och bara låta det gå över av sig själv utan inblandning?
Ja det var något av det som jag har funderat över när jag läst din fina blogg. Hoppas att du förstår att jag inte menar något illa med. mina frågor, jag är ärligt intresserad.
Jo jag har en fråga till, har du inte tänkt på att skriva en bok om det här? Du skriver så bra och lättläst svenska,(till skillnad från en annan bloggare som skriver erbarmelig svenska men ändå har författarambitioner)
och dina klokheter och din erfarenhet hade behövts spridas vida omkring.
Jag vill önska dig och din familj en riktigt god och fridefull jul
Maria
Ja jisses så många turer ni haft och kommer ha innan detta kan bli klart. Ni gjorde rätt i att pausa från mötet på ledigheten. Ni måste samla kraft nån gång, massa kramar till er alla <3
Jadu, ni har lite att kämpa med.... Hoppas det går smidigare än vad ni kan ana.
Styrkekramar från mig <3
//Bellan
Skicka en kommentar