torsdag 19 december 2013

Bara att ge sig in i nästa strid

(Det har hakat upp sig här, så tyvärr får det bli ett långt inlägg utan bilder)

Nu är jag så trött så jag vet inte hur det här inlägget kommer att bli. Allt fokus ligger just nu på att få Sandras dagar så bra som möjligt, och då blir vi alla andra trötta, eftersom vi måste anpassa precis allt just nu innan vi får till vardagen så som den är tänkt att bli framöver.

Det är liksom inte så mycket att göra åt, för alternativen som finns skulle bara trötta ut oss ännu mer, och dessutom få Sandra att må dåligt. Så vi kör på och hjälps åt så gott vi kan och huvudsaken vi håller oss flytande.

Igår listade Sandra ut att julen närmar sig, eftersom vi hade planerat julgodis. Nu sa vi inte julgodis, utan marsipangodis, men Sandra är ju inte dum… Så hon ville att vi skulle sätta upp julafton på schemat och räkna dagarna.

När hon har kommit så långt att hon vet att julen är nära så gör man bäst i att tala om hur nära. Men vi kunde vänta länge i år, måste jag säga. Det beror ju säkert på att hon har haft fullt upp med andra tankar och funderingar hela höstterminen.

Idag kommer Jane hit och gör pärlplattor med Sandra, och sen är det bara en dag kvar innan lite julledigt. Ja, ledigt och ledigt… Men Jane får lite välförtjänt ledighet iaf, och Sandra är ju ledig.

Sen får Göran och jag en ledig dag fredagen före nyår då vi ska försöka hinna handla lite. Vi hoppas att Sandra orkar för det underlättar ju.

Vi fick ett datum för planering på korttids den 7 januari, men jag vara så ego att jag ändrade det. 6-8 januari är vår första ledighet på länge och OJ vad vi behöver den! Vi har redan planerat att vi inte ens behöver handla då, utan bara vara.

Tyvärr blev mötet inte förrän 31 januari då, men det får helt enkelt bli så om vi ska orka. Till dess följer vi vår ”akut-planering” som funkar ganska bra. Och ledigheterna i januari kommer nog att funka bättre än dom har gjort nu i december, för allt blir lugnare när vi vet vad som gäller. Och när det inte är jul.

Annette undrar vad det var för lägenhet som Göran tittade på igår. När vi såg att DV inte fungerade så försökte vi hitta alla möjliga lösningar. En av dom var att söka bostad till Sandra i grannkommunen, som har fler möjligheter och alternativ till anpassade Dagliga verksamheter.

Så vi har ställt Sandra i olika bostadsköer, men att hitta en lägenhet som hon skulle klara att bo i kommer nog att bli ganska omöjligt. Eftersom Sandra ändå hann få ett erbjudande så ville vi se vad det var, men det gick bort direkt.

Saken är ju också den att hyresvärdar väldigt lätt kan smita undan när dom förstår att det inte är en ”vanlig hyresgäst” och jag misstänker att det hände faktiskt. Sandra fick nämligen erbjudande om en mycket bättre och finare lägenhet först. Dom krävde ju fast inkomst och när jag svarade att vi var intresserade så skrev jag att Sandra har aktivitetsersättning och kommer söka bostadstillägg. Då var plötsligt inte lägenheten ledig längre och det kom erbjudande om en annan, som inte ens uppfyllde kraven vi hade skickat in.

Att vi själva skulle hitta en lägenhet känns, som sagt, ganska lönlöst. Så vi ska skicka in Sandras behov till kommunen så får vi se vad som händer. Enligt vår LSS-handläggare får Sandra helt enkelt bo hemma om vi inte hittar nåt själva.

Det kommunen kan hjälpa till med är tydligen endast gruppbostad. Dom gruppbostäder som finns i vår kommun skulle Sandra inte klara att bo i utan att bli sjuk, för dom har inte rätt anpassning. Men, vi får se vad som händer. Söka först, överklaga sen, och hoppas att vi hinner komma nån vart medan vi lever och orkar.

Alla har ju iaf blivit varse att Sandra inte är lättplacerad efter turerna med DV som vi just har gått igenom. Vi tänker ju inte låta henne flytta till en gruppbostad som vi redan innan vet att hon inte klarar.

Annette undrar också över den speciallösning vi har till Sandra nu, angående DV, om den är möjlig för att kommunen är liten.

Det spelar ingen roll hur stor kommun man bor i, kommunen är skyldig att tillgodose behoven. Men i större kommuner finns det oftast fler varianter på verksamheter och då är det enklare att hitta nåt som passar. I vår kommun finns det bara en DV och den är inte alls autisminriktad och fungerade inte för Sandra. Att starta en hel verksamhet för en person går ju förstås inte, därav speciallösningen.

Så här svarade förbundsjuristen på Autism- & Aspergerförbundet på frågan vilken skyldighet kommunerna har:

”Både när det gäller boende och daglig verksamhet så måste insatserna tillgodose din dotters behov. Kommunen har en skyldighet att anpassa verksamheterna eller erbjuda andra anpassade alternativ, inom eller utanför den egna kommunen, som tillgodoser behoven.

Vad man kan göra är att ansöka om en anpassad verksamhet och sedan, när man får nej, överklaga det. Domstolen måste då pröva om det erbjudna alternativet tillgodoser den enskildes behov. Det blir förstås en bevisfråga om de erbjudna alternativen tillgodoser behoven eller inte. Då kan det vara bra att ha läkarintyg eller dylikt som styrker er sak.”

Vi ska nu sätta igång med boendefrågan, och jag tror inte precis att det blir en enkel match eftersom Sandra har så specifika behov.

Ja, det blev ju ett ganska långt inlägg ändå, och nu önskar jag er en fin dag!

.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Jag hittade din blogg för ett tag sedan och jag slås varje gång jag läser av hur kärleken till din tös lyser igenom allt du skriver, det är så fint.
Vill även passa på att tacka dig för att du sprider så mycket kunskap om NPF-problematiken på ett lättläst sätt.
Jag har några frågor som jag har undrat över och som jag hoppas du vill svara på;
Varför kan inte Sandra ta vilken lägenhet som helst och ha som DV tillsammans med Jane?
Vad är det som ställer till det mest för Sandra, är det utvecklingsstörningen eller autismen?
Vad är det som händer när Sandra låser sig och/ eller får ett utbrott? Hade det varit enklare och bara låta det gå över av sig själv utan inblandning?
Ja det var något av det som jag har funderat över när jag läst din fina blogg. Hoppas att du förstår att jag inte menar något illa med. mina frågor, jag är ärligt intresserad.
Jo jag har en fråga till, har du inte tänkt på att skriva en bok om det här? Du skriver så bra och lättläst svenska,(till skillnad från en annan bloggare som skriver erbarmelig svenska men ändå har författarambitioner)
och dina klokheter och din erfarenhet hade behövts spridas vida omkring.

Jag vill önska dig och din familj en riktigt god och fridefull jul

Maria

Tina sa...

Ja jisses så många turer ni haft och kommer ha innan detta kan bli klart. Ni gjorde rätt i att pausa från mötet på ledigheten. Ni måste samla kraft nån gång, massa kramar till er alla <3

Bellan sa...

Jadu, ni har lite att kämpa med.... Hoppas det går smidigare än vad ni kan ana.

Styrkekramar från mig <3
//Bellan