Nu är det nog.
Både Sandra och Jane mår dåligt av situationen som den är på DV. Sandra mår
dåligt av att det inte är anpassat och Jane mår dåligt för att Sandra mår
dåligt. Och Göran och jag mår ju inte heller vidare bra av situationen. Så nu
kommer inte Sandra att vara där mer förrän anpassningar är gjorda så hon mår
bra! Annars har vi snart många som blir stressjuka här.
Vi har
läst LSS angående anpassning av verksamhet, och kommunen kommer nog få lite att
göra, om det ska följas. Sen har vi ställt Sandra i en massa bostadsköer, men i
nuläget finns inga bostäder så det lär ju dröja. Det känns som hon skulle
behöva en lägenhet nu, helst igår, men det kan vi ju drömma om bäst vi har
lust.
Vi hade
inte alls planerat hemifrånflytt än på ett bra tag, av en massa anledningar.
Men nu känns läget lite akut om Sandras dagar ska fungera. Vi har dock bara att
göra det bästa av situationen i väntan på lösningar.
Som läget
är nu, så vore den bästa lösningen att Sandra får en lägenhet i grannkommunen
och kan bo, och vara skriven där, men fortfarande vara hemma hos oss som
tidigare. Dvs vara i lägenheten med assistenter istället för på korttids
måndag-onsdag som hon är nu.
Då får hon
en väldigt bra inslussning till ett liv i eget boende och vi kan anställa ännu
en assistent, vilket bara har fördelar. Sen går det lättare att anpassa dagarna
utefter Sandras dagsform och alternera DV med hemmasysslor.
Ja, det är
väl så det ser ut i nuläget, plötsligt. Det vänder snabbt här. När vi insåg att
Sandra inte mår bra alls av att vara på DV så måste vi ju försöka göra nånting
åt det, och att verksamheten ska kunna anpassas har jag väldigt svårt att tro.
Det är för många saker som spelar in.
Om DV ska
anpassas i vår kommun, vilket troligtvis är det mest aktuella då lägenheter
inte precis växer på träd, så måste en hel avdelning avsättas till Sandra, så
hon inte krockar med andra. Schema och planeringstid måste ses över och någon
ansvarig för verksamheten måste till. Det är rätt stora krav vi har, men nödvändiga
om Sandra ska klara att vara där.
Alternativ
två är en lägenhet i vår kommun, inte till för Sandra att bo i, utan som lokal
att ha en verksamhet i under dagtid, och den lösningen är ju iaf genomförbar,
vilket jag inte tror att första alternativet är.
Men i
nuläget har vi ingen lokal alls, utan Sandra får vara hemma. Vi gör vårt eget
schema och bygger upp så bra veckor och dagar vi kan tills vidare. Idag ska vi
mjukstarta, eftersom det är första gången vi har någon mer än oss hemma så vi
vet inte alls hur Sandra kommer fixa det.
Jane och
Sandra ska få pyssla i Sandras rum, så vi inte är för många vuxna för nära. Men
jag vet ju hur Sandra är, så det kommer inte bli någon rast på ett tag. Vi får
göra vårt bästa för att hålla oss undan, men Sandra vet ju att vi är här. Och
går vi ut så märker hon ju det, och skulle hon inte märka det så måste vi ändå
tala om det.
Och det
gör henne orolig. Inte för att vi går ut, men hon reagerar alltid med oro när
nån av oss gör nåt som hon inte har koll på. Så att vara hemma med assistent är
ingen bra lösning för Sandra, det är därför vi inte har tagit in assistenter i
hemmet tidigare.
Äta får vi
göra i omgångar, för att äta alla tillsammans är dömt att misslyckas. Och
eftermiddagen har vi lite öppen än så länge och tar till lite lugnare
reservplaner vartefter vi ser om Sandras ork räcker så långt.
Så kan det
bli. Men just nu har vi inget val för fortsätter hon att vistas i en miljö som
inte är anpassad så får vi snart börja helt på noll igen. Eller på minus,
snarare. Vi vill inte ha tillbaks den stressjuka med kräkdygn varje vecka som
Sandra hade i första skolan som inte heller var anpassad.
En
ungefärlig akut-planering för den här veckan och kommande vecka är gjord, och
jag ska väl försöka finplanera det hela under dagen. Sen måste vi ju se hur det
går och vara beredda att ändra längs vägen.
Bellan
undrar lite om den där väggen som var för dyr för att få till på DV för Sandras
skull. Nu skulle iofs inte den väggen hjälpa, men det är vår kommun i ett
nötskal. Funktionsnedsatta personer har en väldig låg prioritet, och så var det
då vi började kämpa för anpassning, skola, taxi, avlastning och fritids också.
Det gäller
att veta sina rättigheter och orka stå på sig. Det är därför jag blir förbannad
när ”vissa oinsatta” påstår att vi har haft tur, bor i en bra kommun och har
mött folk som lyssnar. Det är faktiskt snarare så att jag aldrig har gett mig
när jag vet att rätten är på vår sida.
Nåja, som
jag brukar säga, en dag i taget. Det är bara att kämpa vidare tills det blir
bra för alla inblandade!
Må gott!
.
3 kommentarer:
Testar igen att kommentera, den första försvann ! Svår sits för er alla, måste lösa sig ! Inte bra alls för nån av er i längden. Kramar om
Åh! Tummar och tankar för att ni hittar en bra väg igen! Kram!
Så tråkigt när det inte fungerar som det är meningen,det skulle ha varit roligt att få läsa om någon som fått det hon behöver och har rätt till.
Kommer ihåg min strid för egen skoltaxi åt dottern,det satt hårt inne men det gick att få.
Hoppas ni hittar en fungerande vardag nu tillsvidare och lycka till med att hitta en bra lösning på boende och verksamhet.
Som jag ser det är det kanske en slags "verksamhet" min dotter har hemma hos sig själv tillsammans med en assistent.Där sker iaf allt på dotterns villkor och utifrån ork och förmåga dvs helt anpassat.Jag önskar henne ändå att ha ett annat ställe att gå till för att det ska bli roligt att komma hem igen men vad vet jag,hon har verkligen inte samma behov som de flesta av social samvaro etc så det kanske rentav är bäst för min dotter att vi fortsätter utveckla det vi påbörjat.
Håller tummarna för er!
Annette
Skicka en kommentar