Tema – Stress – Maktlöshet

Det var en väldigt stressande tid runt åren då Sandra fick sin diagnos. Först innan hon utreddes och vi skyldes för både det ena och det andra, för vi måste ju förstå att vi måste leka och prata med barnet så hon kom ifatt i utvecklingen..

Hon fick en dagisplats på 15 timmar i veckan för att utvecklas och på bvc talade dom om för mig vilka leksaker man bör ha till sitt barn (utan att ha varit i Sandras rum och sett hur det såg ut där) och att hon inte bara ska sitta i sin vagn jämt (vilket hon gjorde ibland på vägen hem från dagis för att vi skulle komma hem samma dag... Och då passerar man bvc)

Det var också en stress att ta på sig skulden och undra om man kanske ändå hade gjort nånting fel. Och att alla vänners barn som var i samma ålder utvecklades och var så himlans duktiga hela tiden. Att känna en oro över att allt inte stod rätt till, men inte bli lyssnad på nånstans, och frågade jag var jag dum i huvet för så får man inte säga om sitt eget barn, ”Älskar du henne inte?” Jo, det var ju just det jag gjorde...

Att se sitt barn avvika och inte må bra, utan att förstå varför. Att inte kunna hjälpa för man vet inte vad det är. Att bli arg för man trodde att hon jävlades med oss.

Sandra fick sin diagnos när hon var sex år (efter att vi såg ett program på tv och allt föll på plats) och det var ju en lättnad att äntligen få ett svar. Lära sig om autism och förstå Sandra, vilket gjorde att hon mådde, och funkade bättre, så klart.

Då kom det dåliga samvetet att vi gjort så mycket fel innan vi visste vad det var och hur vi skulle göra.

Den största stressen var nog att inte bli förstådd av omgivningen. Att t.o.m. försöka få hab att förstå. Att få hem en kurator för att jag behövde få hjälp att förstå allting själv, det annorlunda livet med autism, men att det enda som hände på det mötet var att jag fick förklara hur annorlunda det var, för hon verkade inte veta så mycket om autism alls. Hon kom från det som då hette Autismcentrum.

Det var några år när Sandra var mellan ca 4 och 7 som var lite kaos och att inte få nån hjälp utifrån utan känna sig totalt ensam med allt var också väldigt stressande. Men den absolut värsta tiden var strax före puberteten, då Sandras humör inte var att leka med och då vi hade ett stort problem att tackla.

Att känna att man faktiskt inte hanterar sitt eget barn (i en mycket svår situation som jag, av hänsyn till Sandra inte vill skriva så mycket om) och känna sig totalt maktlös som förälder, söka hjälp av dom som ska finnas där som stöd, och förstå autism, men inte bli förstådd. Det var nog bland det värsta jag har upplevt.

Vi lyckades på egen hand, med egen pedagogik och mängder av tålamod, att lösa den mycket svåra situationen innan det blev total katastrof som hade slutat med en notis i tidningen. Men vi var ensamma i det, även om både skolan och korttids fanns där, så fanns ingen från Autismcentrum, med rätt kunskap och förståelse. Det var som att stå vid branten utan fallskärm.

Att försöka få dom att förstå att problemet verkligen var låst och att Sandra hade panik, var det jobbigaste. Att inte bli trodd, att bli tagen som en överdrivet orolig morsa som slutade med att dom anmälde mig. (Anmälan avskrevs dock på en gång och ledde inte till nånting)

Att jag inte fick några bestående men (stressrelaterade sjukdomar) efter det där är ett under. Men det är väl migränen, kanske och den kan jag leva med! Göran fick högt blodtryck, och det går ju också att leva med. Vi är lyckligt lottade, och nu funkar ju allt. Men Autismcentrum som nu heter Habiliteringsverksamheten, har vi väl inte haft nån nytta av, kan man säga.

Jag kan tycka att det är synd att man skyller på pengar när man inte hjälper familjer i tid, för det blir mycket billigare för samhället att hjälpa innan föräldrarna kraschar.

Läs andras inlägg om stress på Neurobloggarna.

♥ Kram ♥