Habiliteringsdrömmar

Gårdagen började med ännu en rensning bland Sandras kläder. Vilka tröjor som var för små visste jag utan hennes inblandning, men långbyxorna behövde hon prova. Och här sätter vi inte igång att prova kläder bara sådär, utan vi behöver både tid, ork och rätt tillfälle för sånt, vilket blev igår morse.

Och efter den rensningen får det bli en vända till med måttbandet för att shoppa lite fler byxor åt damen. Men vi får väl se när den tiden blir. Byxor är inte det lättaste att hitta några som både är snygga, bra i modellen och passar damens krav, så vi får väl ta det lite när det blir, helt enkelt.

Å andra sidan kanske vi hinner på kommande ledighet, för jag tror nog att jag hamnar hos tandläkaren istället för den husbilstripp med cyklarna vi tänkte oss..

Resten av gårdagen var väl som lördagar brukar vara och allt flöt på rätt bra, trots en skör tjej. Idag ville hon rensa ogräs och det får hon ju jättegärna pyssla med om vädret tillåter. Själv ska jag väl mest packa korttidsväskan, förutom dom vanliga förberedelserna.

Så ett försök till ett svar. Jag fick en kommentar från ”Anonym” som jobbar inom Habiliteringen någonstans i landet. H*n undrar vilken typ av hjälp vi hade velat ha.

Först, tack för att du läser min blogg! Är det något som gör mig glad så är det när människor (särskilt inom yrken då det är viktigt) vill lära sig mer. Tack också för att du frågar! Jag önskar att fler var som du.

Jag hoppas ju att det fungerar bättre på andra ställen, för här har det varit bedrövligt. Jag vill ju inte tro att det är så överallt… Säger dom att dom ska ringa upp om ett par dagar så får jag ringa och fråga igen efter tre veckor och då tänkte dom preciiiis ringa. Så lovar dom igen att ringa upp nästa vecka och efter en månad ringer jag och undrar och jodå nu satt dom där med telefonen i handen. Och jag har jagat detta ställe i ett par år i ärenden som från början skulle lösas ”om ett par dar”

Sandra fick, efter så många turer som jag inte ens minns hälften av (en del står i bloggen) en dator med ett kommunikationsprogram som hjälpmedel. Vi skulle få komma på informationskurs angående det programmet förra våren. Men jag orkar inte ringa och tjata utan vi använder det jag förstår av det där programmet och är nöjda med det.

Så svaret på frågan blir väl så självklara saker som att ringa tillbaks när man säger det och hålla vad man lovar och inte bara säga ”Jamen ooh ja, det ordnar vi det blir jättebra jag hör av mig på måndag” när man efter ganska många måndagar inte har kommit nån vart alls.

Vi har ju verkligen inte fått hjälp eller stöd från Hab, men när du nu frågar hur man vill bli bemött så kan jag ju passa på att önska…

Utredningen var säkert bra med alla samtal och tester vi gjorde och sen ett möte då Göran och jag fick reda på resultatet, att Sandra hade autism. Där blev det liksom lite svart och jag minns inget mer av den dagen. Inte vad psykologen sa efter ordet ”autism” och inte hur vi kom hem.

Det hade varit bättre om vi hade fått diagnosen och sen fått åka hem och smälta det i lugn och ro ett par dagar. Sen hade vi behövt att nån ringde upp, eller kallade till möte, där vi kunde få den informationen vi behövde.

En telefon- och mail-lista, en kontaktperson, information om regler och rättigheter, vilka hjälpmedel som finns.

Vi hade behövt information om autism, pedagogiken (ja, lite grunder då) schema, struktur och kanske nåt boktips. Idag finns det ju massor av bra info på nätet, vilket inte riktigt fanns då. Idag tror jag att lite bloggtips hade varit en bra hjälp. Ni skulle ha en blogglista att dela ut!

Det hade varit skönt om vi hade haft nån att vända oss till, som kunde autism och som förstod och trodde på oss. Nån som lyssnade och fanns. Och när läget blev akut (som jag har nämnt lite men inte vill skriva om) så hade vi behövt möten, åtgärdsprogram och handgripligt stöd i hur vi skulle hjälpa Sandra.

Vi var helt maktlösa och ensamma och inte ens på hab förstod dom hur allvarligt läget faktiskt var. Vi behövde bli lyssnade på, och att nån trodde på det vi sa, utan att ifrågasätta.

Sen är det ett problem också när man inte har kontinuerlig läkarkontakt och plötsligt behöver intyg. Då blev vi hänvisade till vårdcentralen, men där kunde dom ju inte skriva nåt intyg på Sandras svårigheter. Så nån form av uppföljning och förnyelse av intyg skulle ju underlätta en hel del.

Att stå mitt i ett problem och inte ens veta vart man ska vända sig, och när man försöker blir man bara runtskickad, det tar på krafter man behöver till sitt barn.

Fast vi har ju klarat oss ändå, och nu funkar ju allt runt Sandra. Men vi tar nog åt oss äran över alla lösta problem själva och är tacksamma över att det gick bra tillslut.

Mat, sömn, toalett, hjälpmedel, intyg och skolbyte. Det är väl dom situationer som vi skulle behövt lite råd och stöd som det så fint heter.

Skön söndag!

♥ Kram ♥