söndag 22 juli 2012

Sjukat klart

Jag hann knappt publicera gårdagens andra inlägg, om curling och utbrottande, förrän vi hade en riktig solstråle i soffan. Helt plötsligt var hon frisk!

Fast tröttheten slog igenom lite under dagen, så klart. Men Sandra är sån, antingen är man sjuk och sover eller så är man frisk och ska vara igång. Det där lite mittemellan, det brukar hon helst vilja hoppa över ;)

Nåja, det är bara att sänka kraven och hålla oss till lugnare aktiviteter. Skönt är det ju iaf när det vänder! Och hon har faktiskt lärt sig att vila, igår sa hon t.o.m. att hon ville vila en stund! Det ni :) Nu väntar vi bara på att aptiten ska komma, och det brukar ske i samma veva som den riktiga orken är tillbaks.


Vi har haft två långledigheter hittills i sommar, med korttids bokat fem dagar i sträck. Första gången kortade vi ner det med en dag eftersom vi skulle åka till den ”Sandra-anpassade” stugan på lördagen efter. Så hon skulle hinna landa en dag hemma först. Det var tur det, för på fredagen kom tröttsjukan, efter fyra dagar på korttids.

Andra gången blev det ju också nerkortat med en dag eftersom Sandra blev tröttsjuk igen. Nu har vi en långledighet till inplanerad innan sommarlovet tar slut. Vi får väl se om vi lyckas den gången… Vi har iaf inte planerat några större utflykter eller bokat något så det är inte hela världen om det blir inställt. Fem dagar i sträck verkar vara mer än vad Sandra klarar för tillfället, men vi får väl testa iaf. Sen blir det som vanligt igen, med korttids måndag till onsdag varje vecka. Det är minsann inte dumt det heller :) Och det passar Sandra bättre.


Chips-mys och lördags-traditioner skippade vi förstås igår. Damen måste ju få i sig lite mat innan man mumsar godsaker. Men det blir säkert lite kvällsmys i veckan istället, så det går nog ingen större nöd på henne ;)

Jag avslutar med att svara på en fråga. Tack för den! Jag gillar ju frågor och lite respons på mitt skrivande och det var ett tag sen nu.


Photo by Maria undrar om jag vet att folk tycker att vi curlar, eller om det är en känsla jag har, angående gårdagens inlägg. Njae, jag vet att några få, närstående, tycker så och jag tror inte att nån av dom läser min blogg. Vad folk i almänhet, som inte känner oss, tycker vet jag inte och bryr mig inte om heller så länge dom inte säger nåt otrevligt till oss. Våra vänner tror jag inte tycker så och troligtvis inte nån som har följt min blogg en tid heller.

Så det är inget större problem för oss, utan mer en anledning till ett ämne att skriva om för min del. (För att göra bloggen lite intressantare än att bara skriva om vår vardag, som ofta är ganska enformig) Dom få närstående som har åsikter är inga personer vi träffar särskilt ofta längre. Tråkigt, men beror troligtvis delvis på att dom tycker att vi tar förmycket hänsyn till Sandra.


Däremot har jag läst på bloggar, i grupper på fb och i länkar till olika forum och det är inte en helt ovanlig åsikt. Men jag tror nog att dom som drabbas mer av det är föräldrar till barn med adhd och/eller Asperger syndrom, utan begåvningshandikapp. På Sandra, och personer med tydligare svårigheter än henne, tror jag nog att dom flesta fattar att det behövs mycket hjälp.

Över lag har jag en känsla av att det är lättare för Sandra, och personer med större svårigheter än för personer som klarar sig bra i det stora hela men behöver hjälp med vissa saker, eller hur jag nu ska förklara. T.ex. elever som klarar ämnena och kan få höga betyg i skolan, men inte orkar för att det inte anpassas efter deras behov. Många av dom eleverna mår riktigt dåligt men får mest höra att dom är lata och måste skärpa till sig.

Sandra har ju så tydliga behov att det liksom inte är nåt snack om att hon behöver extra stöd. Och, det låter kanske konstigt, men jag är faktiskt tacksam över det. För hon får den hjälp hon behöver för att må bra, och hon är lycklig i sin värld. Det är viktigast för mig.

Nu spårade jag nog ur en del och kom ifrån ämnet lite, men det går i varandra så det bara blev så. Ibland går fingrarna utan att jag tänker så mycket… Men hoppas du fick svar på frågan iaf, där nånstans i början ;)


Eftersom Sandra piggade på sig så bra igår så tänkte vi chansa på att grilla idag, om vädret tillåter. Det har inte blivit så många grilldagar för oss i sommar så man vill ju passa på om det går bra med allt och alla.

Jag önskar er en skön söndag!

♥ Kram ♥

6 kommentarer:

Anonym sa...

Hej. Ja jag känner igen det där med att inte bli trodd. Jag har atypisk autism och klarar mig rätt bra själv. Ska få boende stöd enligt lss och få komma ut på ett företag och jobba med lönebidrag tills jag klarar ett riktigt jobb. Jag har jobbat på vanliga jobb och det har funkat jätte bra. Men jag har ofullständiga betyg ifrån gymnasiet. Och ja jag blir inte trodd frågade en lärare om denne märkte att jag hade autism denne lärare skrattade och sa nej då absolut inte för du är social och trevlig.Och jag hörde att det inte var sarkasm utan mer men gud vilken dum fråga du ställer. sen gick jag och frågade psykologi läraren och fick samma respons där. Och det har gjort att jag förnekat min autism för ingen ser det. Mer än psykolog och läkare men det är knappt så de heller märker mina svårigheter. Men jag kan ha svårt socialt i vissa situationer om jag är jätte trött och inte orkar med den social biten men då biter jag ihop och brakar ihop och sover nästan en hel dag efteråt. Jag äter antikpsykotisk
medicin eftersom jag även har förföjesemani och det är pga min autism . jag har några få bra vänner men orkar inte ha massa vänner. ska även få en kontaktperson enligt lss men inte så mycket som en kompis utan mest som ett stöd att stärka mitt självförtroende och stärka mig i den sociala biten. Jag bor i egen lägenhet och klarar det hyfsat bra. Klarar av att tvätta i tvättstugan och löser konflikterna som blir där när folk missförstår varandra. Men det är väl rätt normalt med tvättstuge tjafs hehe. Och det händer ibland att jag blir osams med mina kompisar för att jag är klumpig och säger saker som man inte bör säga men har blivit duktig på att lösa dessa konflikter som händer väldigt sällan nuförtiden. Och jag åker buss och andra kollektiva transportmedel själv. Detta gör det svårt att tro att jag har några problem får ibland höra ja men du är ju så klumpig ibland så där skulle du väl inte sagt och så skrattar man bort det.

Men det jag har svårt för är tidsuppfattning. Jag kan klockan men kan ha lite svårt att se vad jag hinner göra på en timme så därför stressar jag rätt ofta men med medicinen funkar det . Håller oftast tider men jag måste planera kvällen innan vilken buss jag ska ta för att hinna till mötet i tid det kommer inte automatiskt. Jag har svårt när jag är på kurser som varar en hel vecka och man sover i samma sal som andra i en vecka. det problemet jag kan ha då är att när jag kommer hem så sover jag flera dagar i sträck för den sociala har tärt på krafterna. Detta säger vännerna ja men klart du sover det hade jag med gjort.

Men som jag läser så hade det varit skönare att var som Sandra för då förstår de närmsta problematiken och man får rätt hjälp och stöd.

Jag gör mina egna scheman men behöver inte följa de exakt jag har de mest som en mall att gå efter sen om jag inte går efter schemat exakt det är en annan femma men jag gör allt på schemat. Så schema är a och o för att jag ska hålla ordnig hemma.

När jag inte hade förståt att jag behövde schema så såg min lägenhet inte fräsch ut. Och jag åt knappt någon mat heller för det gick knappt att laga mat.

Så ja schema är viktigt
Tydlighet i vissa situationer är viktigt till exempel hos läkaren att denne förklarar med enkelt språk så jag förstår vad felet är eller vad felet inte beror på.

De vårdkontakter jag har måste vara tydliga annars blir jag virrig.

ja detta blev en lång kommentar men ja jag svarade på ditt inlägg:)

Helene sa...

Jag funderade lite på det där med curling nu när du skrev om det och kom fram till att jag har varit både för överbeskyddande (är fortfarande) och curlande. Sen E flyttade hemifrån har han fått lära sig att vänta, inte få utbrott när andra pratar och en massa andra saker som jag undvek helt att utsätta honom för när han bodde hos mig. Men det där har vi ju pratat om tidigare. Min mamma sa alltid att om jag bara lät honom vänja sig i små doser med belöning och bestraffning som vapen så skulle han lära sig. Jag höll väl med om det men orkade inte ta fajterna på vägen. Jag curlade för att det var lugnast så, så att säga. Det är iaf jätteroligt och skönt att E har utvecklats så mkt som han har nu och kan göra otroligt mkt mer än tidigare. Han kan sova kvar hos mig och inte ett enda utbrott över det innan fast assistenterna talar om det redan på morgonen. Det skulle ha utlöst ett enda långt åttatimmars utbrott innan han kom hit förut :)

Photo by Maria sa...

Härligt att Sandra mår bra igen och jag hoppas att det kommer att funka med nästa ledighet..

Visst är det så, att om det syns att man har problem eller ett handikapp så är det enklare för andra att se och förstå..

Ha en fortsatt fin söndag..

Kram Mia

Bellan sa...

Visst är det precis som du skriver, ju tydligare en svårighet märks desto lättare att få hjälp! En av anledningarna till att vi fått hjälp i skolan tidigare, har nog varit tydligheten hos Turbo. Man kan inte missa när han inte har miljön strukturerad som han behöver. Tänker på hans enorma utbrott. De som finns runt honom vill åtgärda så han blir harmonisk (om inte annat så för att rädda sig själva). Men helt klart är det trist att inte alla ska få hjälp som de har rätt till!

Jag tänkte ställa en fråga pga det jag läst nån annanstans och frågan gäller det där med att flytta hemifrån. Har du nån gräns eller nån viss ålder då du tycker att Sandra ska ha flyttat (om vi nu utgår ifrån att det finns ett lämpligt boende för henne)? Tanken slog mig att dessa barn faktiskt är yngre än vad själva åldern säger. Ska man då ta hänsyn till det och låta dem bo hemma längre än standardbarn?

Om hon får boende i egen lägenhet med assistenter, har du och Göran tänkt fortsätta vara assistenter till henne ihop med andra då?

Svara bara på det du känner för att svara på ♥
En massa kramar till fina du ♥
//Bellan

Johannes mamma sa...

Vill bara passa på att tacka för alla fina bilder du ger oss läsare vid varje inlägg. Inte nog med att du skriver bra, du har verkligen ett bra bildsinne! Tack!

Maritha sa...

Men gumman vilka fantastiska foton av alla kryp som vi har på sommaren :o))

Kramen Maritha