lördag 18 december 2010

Inte utan ett utbrott

Det är skört nu och väldigt kravkänsligt. Minsta lilla motgång leder till utbrott och vi tassar på tå och gör allt för att undvika missöden. Vilket inte är så lätt när det räcker med att byxorna trasslar lite.

Samtidigt som hon bara funkar och är urhärlig mellan varven. Så länge livet flyter för henne och hon inte har några krav på sig, då är hon go och glad. Och det gör att det ändå funkar mycket bättre än det har gjort förut.


Igår morse var det riktigt nära en ledig dag. Men att gå från att sitta vid frukostbordet med ridbyxor, till att vara ledig, är ju inget man liksom utsätter sig själv eller Sandra för om hon inte kräks, typ. För ridningen på fredagar är det bästa hon vet, och hon var ju helt inställd på att åka, förstås.

Men knäckemackorna flög iväg och Sandra satt på golvet i köket och skrek att hon ville åka taxi. Tiden gick och taxin skulle snart komma. Frukosten var oäten och Sandra fortsatte att gallskrika. Så, ni förstår att det var på vippen att jag tog smällen och höll henne hemma.

Hon hann få i sig en halv knäckemacka innan vi var tvungna att gå ut för att hinna till taxin, och då trasslar hängslena på termobrallerna ihop sig. Tyyypiskt! Ja, det blev ju utbrott igen, förstås, och tiden gick… Men efter en del trasslande, tårar och skrik så kom damen ut i tid iaf, och då var hon glad igen.


Jag gav chauffören en lapp där det stod en fråga om hon kunde hämta Sandra direkt efter ridningen. Men eftersom vi inte kan prata när Sandra är med, så fick hon meddela skolan hur det blev, och sen ringa mig.

När dom hade kommit iväg, så ringde jag till skolan och meddelade läget. Och om nu taxin inte kunde ändra sin planering och köra hem Sandra tidigare så fick dom lägga ribban väldigt lågt i skolan efter ridningen.

Göran skulle iväg med bilen så därför var det lite svårt för nån av oss att hinna hämta hem Sandra, vilket vi annars brukar göra när hon inte orkar en hel skoldag. Men nu kunde taxi fixa och Sandra fick rida och åkte sen hem igen. Perfekt och precis lagom för damen igår.

Men, även om hon var skör och känslig, så funkade resten av dagen, och kvällen, väldigt bra. Inga fler utbrott eller tårar blev det och efter maten hann hon t.o.m. ut en sväng och lekte i snön med Göran. Tar man bort kraven så funkar det för det mesta och det hjälper att ha det i bakhuvudet även om alla krav inte går att undvika. Vissa saker måste man bara och då märks det direkt på Sandra hur hon mår.

Vi tar ju bort dom måstena vi kan ta bort när det är skört. Då stör vi inte friden i onödan här. Man utmanar inte, helt enkelt. Men gå på toa, äta, klä sig och sånt, det är ju lite svårt att undvika. Då hoppas man mest att det inte ska trassla nånstans.


Men gissa vad som hände igår då! Jag skulle ju ringa Hab, men hann inte, eftersom Sandra bara var hemifrån ett par timmar och jag hade lite annat jag var tvungen att hinna på den stunden. Men när jag stod och lagade mat, så ringde människan själv upp! Kors i taket!

Och inte kunde jag ju bli arg när hon säger att remiss är fixad för både laptop, dataprogram och anpassat tangentbord. Jag frågade om det gick att få med en skrivare oxå, eftersom Sandra behöver kunna skriva ut det hon gör sen, men det visste hon inte. Och det spelar ingen större roll heller, för dom är inte så dyra. Bara lite enklare om jag fick hjälp hela vägen, men det ordnar sig säkert ändå.

Efter nyår ska dom höra av sig och jag vet inte hur lång processen är, men det känns i alla fall som att vi har kommit en bit åt rätt håll nu.

Ha en skön lördag, ni som kikat in här!
Kram!

8 kommentarer:

Photo by Maria sa...

Hoppas att dagen starta bättre iag för Sandra och er..

Himla bra att hon skall få datorn nu, hoppas de är snabba med den med så ni slipper vänta och ringa osv..

Ha nu en bra dag..

Kram Mia

Annelie sa...

Ni verkar att bo i en suverän kommun med tanke på all hjälp ni får till Sandra... det jag tänkte på nu var detta med taxin hem direkt efter ridningen osv. Att de ställer upp så bra som de gör.
Å sen så har jag tänkt på detta med Sandra och julen,, du säger att du själv är snopen att Sandra inte är så stressad av julen nu som hon varit tidigare.
Har det med hennes ålder att göra..??
Som du vet, så kan jag inte ett dugg om detta. Men blir barn / ungdomar som har detta funktionshinder bättre med åren, jag har där emot för mig att barn / ungdomar som har ADHD blir bättre ju äldre de blir, är det även så för Sandra´s del..??

Ha nu en helt underbar lördag med inte alltför skör tid.. // Varm julig kram <3

Anonym sa...

Tänk vad tufft hon har det ibland, Sandra och nog är det väl märkligt att det måste trassla då, just när det inte får. Dumma byxor!!!
Jag kan tro att du är helt slut efter en sådan morgon, det skulle iallfall jag vara.
Men vilken tur att taxin kunde hämta hem Sandra efter hennes älsklingssysselsättning, då fick hon ju en alldeles lagom dag.
Jag har sagt det förut, och jag säger det igen; jag beundrar verkligen dig (och Göran) för ert jobb med Sandra. För även om man älskar någon är det ju ingen garanti för att man orkar som ni gör.
Äntligen kom hab till skott, hoppas nu att det inte tar ett halvt år innan ni får grejorna.
Kramar om och hoppas att Sandra är på bra humör idag//Lena

Annelie L sa...

Jag blir så imponerad över hur bra Sandras skola och taxiresor fungerar, det måste vara guld värt för er alla. Tänk om alla funktionshindrade hade den hjälpen i vardagen.
Sen kan man ju diskutera hur Hab fungerar, men även om det tog allt för lång tid, så blev det ju bra i slutänden. Härligt när det löser sig och man får det som behövs.

Hoppas ni får en lugn söndag utan krav, trassliga hängslen eller korviga byxor.
Stor kram till er alla tre // Annelie

Bellan sa...

Kikar in här en snabb sväng, återkommer senare med förklaring vad som händer här.

Förstår att ni har det kämpigt vid frukost ibland, inte lätt. Bra att det gick att lösa med ridningen så Sandra blev nöjd. Det där med kraven är sååå likt hur vi har det här. Är det en gå-på-tå-dag så bör det vara helt kravlöst runt sonen också.

Hoppas det går fort med datorn så ni får den snart till Sandra!

Ha en förhoppningsvis lugn och fin lördag!
Kramar till er!
//Bellan

Annika N sa...

Fantastiskt bra att äntligen någon hörde av sig och det verkar lösa sig.Tur att resten av dagen blev lugnare.

Ha en förhoppningsvis lugn och mysig lördag !!! Kram Annika

Maritha sa...

Ibland blir man bara så glad att det finns förstående människor omkring er!

Kors i taket att hon ringde och sakerna är på G! Hoppas dagen förflyter fint!

Kramen Maritha

Mib sa...

Härligt att hab är bra ibland ;-)
Jag förstår dig faktiskt. Jag kan också bli tokig ibland på just det där att man måste vara spindeln i nätet och ligga på hela tiden. Att inte andra gör sin del och förstår hur det är att vara förälder som måste tjata och ha sig för att få kontakt med rätt instanser.
Nu försöker jag ju att sortera bort så mycket kontakter som möjligt. Ibland är det så att jag längtar till den dag jag slipper allt sånt där ringande till myndigheter och läkare och skit som inte fattar hur det är :-(
Samtidigt gör detta mig så rädd för jag är rädd att dom som nu ska ta över inte står på sig lika mkt som jag har gjort och att de inte förstår Tjabolina på "rätt" sätt och därmed inte heller kräver rätt saker...
Men det blir nog bra.
Härligt med anpassad dator.
KRma