Att jämföra

Äntligen är vi ikapp oss här. Äntligen kan vi börja återgå till vanliga tiderna igen, efter att ha fått tidigarelägga kvällarna i stort sett sedan skolan slutade. Vi hoppas att det kommer fungera nu, för det blir så stressigt att hinna med alla kvällsrutiner annars.

Vi hade tänkt skjuta fram kvällarna lite då, för över ett år sen, eftersom Sandra är äldre och vi tänkte att det skulle bli bra med lite ommöblering så småningom. För att hon ska kunna äta middag lite senare, eftersom hon är vaken mycket längre än vi måste vara klara med rutinerna…

Men vi hann aldrig så långt, utan det blev tvärtom istället. Nu hoppas vi att vi är tillbaks där vi var då iallafall, för det är mycket bättre än det har varit en tid nu. Om det går att ändra som vi tänkte senare, det återstår att se. Huvudsaken det funkar, och det gör det ju J

Det blev en mycket skönare kväll för oss alla, med tid att i mer lugn och ro hinna med mat, toa, bad och tv-stund. Ja, och chips, förstås, det var ju lördag igår J Ingen stress, och det var nog mest Göran och jag som märkte den skillnaden, men iallafall. Skönt som attan!

Vi får väl se hur det går framöver, när det är vardag också. Då är det ännu stressigare om Sandra måste bli klar alltför tidigt, eftersom hon inte är hemma förrän 15.30 och dessutom behöver varva ner innan kvällen börjar för henne.

Jag fick en kommentar från en släkting en gång (på den tiden dom fortfarande fanns kvar i våra liv) när Sandra var liten. ”Det gör väl inget om hon är vaken längre på kvällarna när det är helg”

Där ser man en stor skillnad på ”standardbarn” och barn som Sandra. Men det är nog bara vi som lever i det som förstår, och ser skillnaden.

Samma person sa en gång när jag sa ”Häll bara upp ett halvt glas så hon inte spiller” att ”Det gör väl inget om hon spiller, det är ju bara att torka upp”

Nu menar jag absolut inte att döma kommentarerna, eller bli irriterad över det, utan jag bara visar på saker som ju är så enkla i standardfamiljer, men enormt svåra för oss. Och vi fick väldigt ofta höra ”Men så är det att ha barn” eller ”Så gör ju alla barn” men det är sån skillnad som inte går att förklara riktigt.

Konsekvenserna blir mycket större när Sandra inte följer sina sovtider, eller om hon spiller ut mjölken vid matbordet (eller vart hon nu sitter, då satt hon oftast på golvet i sitt rum och åt framför spegeln)

”Du låter Sandra ta över för mycket” var också en sån där kommentar som jag tror många npf-familjer får höra. Eller ”Vad du curlar”

Jag skulle vilja säga att det är normala reaktioner, om man jämför npf-barn med standardbarn, vilket jag tror är just vad som händer. Personer som säger så jämför ju med det dom själva känner till, nämligen sina egna barn. Det är okunskap, helt enkelt. (Sen fick vi också kommentarer om att inte jämföra, fast det var mer andra som jämförde, faktiskt)

Är man inte insatt i varför vi gör som vi gör, så förstår jag att det verkar som vi curlar och låter Sandra ta över. Det är ingen konstig reaktion alls, för det är precis så det ser ut att vara, utifrån.

Jag blir aldrig irriterad över kommentarerna förrän dom kommer från personer som har fått förklaringen. Då ska jag erkänna att jag kan bli trött, faktiskt. Men när barnet blir vuxen så slipper man det där. Skillnaden blir mer tydlig när en vuxen person behöver hjälp med allt, än när det handlar om barn. Så nu får jag inga såna kommentarer längre, och det är skönt.

När Sandra jämfördes med standardbarn, när hon var liten, så kändes det jobbigt för att jag inte fick bekräftelse på att det var svårt med vissa saker. ”Så gör alla barn” var nog menat som en slags tröst från den som sa det, men blev mer som ”Jag tror du överdriver” i mina öron.

Vi har ju kommit förbi den perioden i livet för länge sen, men ett tips till anhöriga som träffar personer som har barn med npf är att istället för att jämföra med standardbarn bekräfta just det barnet.

Alltså, fråga hellre ”Hur gör ni då” eller ”Vad händer om…” Det är såna frågor som gör att man känner att man blir förstådd.

.