onsdag 11 juni 2014

Utmaningar, bakslag eller framsteg

Ledigheten i måndags började med en massa mailkontakt med LSS-handläggaren, angående vår ansökan om extra korttids i höst, men det gav just inte så mycket mer än irritation.

Gårdagen började med ett sms från Jane om att Sandra kräktes. Typiskt! Vi har liksom ingen som kan ta över. Ingen! Vi har aldrig haft barnvakt eller nån släkt som har brytt sig, vi har bara haft korttids. Vilket iofs inte är så bara! Men när det blir akut så står vi där ensamma.

Vi hade lite sms-kontakt och hoppades att det skulle lösa sig, eftersom vi ville vara med på mötet både Göran, jag och Jane. Som tur var så vände det efter lite vila och Alvedon, så vi kunde lugnt åka på mötet allihop och Sandra blev kvar på korttids sen. Skönt! (Det är ju inte några smittsamma sjukdomar när Sandra kräks, hon har aldrig haft magsjuka t.ex. Orsaken är nästan alltid att hon är trött och behöver vila)


Vi har så klart alltid Sandras bästa i tankarna. Inte för att vi curlar henne som många tyvärr har för sig, utan för att hon inte ska krascha! Men nu är vi så slut, eftersom Sandra bara klarar att få sin välbehövliga vila när hon är hemma hos oss, så vi måste börja utmana. Med risk för stora bakslag.

Men vi kommer ju inte alltid att finnas, så andra måste ta över och Sandra måste vänja sig. Alltså är det nu bestämt att man inte ska kontakta oss när Sandra behöver vila, utan både Sandra och annan personal än vi föräldrar, behöver lära sig hur hon vilar utan oss och vårt hem. Håhåjaja, det kan gå hursomhelst. Men det finns ingen annan väg.

I förlängningen är det ju för Sandras skull. För om hon ska kunna vila i sitt eget hem och med andra människor än oss föräldrar i framtiden så behöver hon vänja sig, även om det tar tid och kommer en massa jobbiga bakslag på vägen. Kortsiktigt behöver Göran och jag det akut nu, så vi får känna oss lediga när det är korttids. Annars orkar vi snart inte.


Mötet i övrigt då… Det handlade ju inte om korttids i första hand, utan om Daglig verksamhet. Det var ett bra möte, men tar ju en stund att smälta. Jane och jag har inte hunnit prata nånting om det efteråt än, så på fredagens veckomöte kan vi nog landa i allt.

Chefen lyssnade (efter ett tag) och vi kom nog fram till en hel del förbättringar. Mer planeringstid, förberedelser och en ordentlig grundstruktur är kanske vad som behövs. Det får ju tiden utvisa, men det kändes som alla var nöjda efter mötet.

Kommunikationen mellan alla ska bli bättre och jag står till förfogande att vara med på möten om det behövs. Ett samarbete med det ställe som egentligen är DV, men där Sandra inte klarar att vara, planeras till hösten och eventuellt att Sandra och Jane kan göra en aktivitet tillsammans med ett par andra personer framöver. Det kan bli jättebra om det är genomtänkt och välplanerat.


Långsiktligt är det en ny verksamhet på gång, det var iallafall vad chefen sa och det behövs ju så det lät väldigt positivt. Vi kanske rent av kan börja med bostadsfrågan i vår kommun framöver. Vi har annars varit inställda på grannkommunen som satsar mycket mer på människor som Sandra.

Alla förstod att vi som är assistenter nu är jättetrötta så om vi ska orka så behövs det åtgärder. Den som jobbar med Sandra hinner inte göra nånting annat samtidigt, det var nog det viktigaste budskapet med mötet.

Det var det om det. Nästa steg blir att ta in ännu en assistent och det har vi planer på inom snar framtid. Vi ska börja med ett möte så vi kan försöka hitta nån bra lösning som fungerar för alla. Ju fler assistenter, desto mindre sårbart. Men fler assistenter måste tillkomma i Sandras takt lite, det är inte ”bara” med nånting. Vi tror iallafall att det blir bra med en assistent till nu, även för Sandra.

Ja, det är mycket på gång och vi tror att det är förändringar till det bättre för oss alla. Men det tar tid att förändra, särskilt eftersom Sandra inte klarar så mycket sånt. Det måste vara lite i taget, och ordentligt genomtänkt innan man gör nåt. Så småningom blir det jättebra, ska ni se!


Idag kommer Sandra hem och det enda jag ska göra är korvstroganoff att fylla frysen med. Inte så värst betungande så jag hinner nog njuta lite av den sista ledigheten också, innan det blir full fart här. Imorrn är damen ledig och hennes ork, och vädret, får avgöra hur dagen kommer se ut. Vi har planerat grillning nån av hennes lediga dagar, för det har hon inte gjort i år än. (Knappt vi heller, faktiskt) Det måste ju vara både väder och ork till sånt.

Tack för tips om olika appar, jag tar gärna emot fler. Svenskt (om det är spel där språket används, förstås) för åldern 3-5 år ungefär.

Jag önskar er en skön dag!

.

3 kommentarer:

Bellan sa...

Det låter som ni kan få en tuff period när det gäller Sandras mående, när ni ska få personalen att ta hand om henne när hon är tröttsjuk. Men som du skriver, det är nog det enda rätta att göra, tyvärr.

Jag håller alla tummar och tår för att allt löser sig, både med måendet, eran ork, kommande DV-planer och även boendefrågan när det blir aktuellt.

Önskar er en lugn och behaglig torsdag! Kramar <3
//Bellan

Unknown sa...

Hej! Följer din blogg och även Bellans blogg om Turbo. Jag har en autistisk pojke som är 12 år snart och det är ett kämpande olika myndigheter, skolgång och avlastning och en kille som bara mår sämre och sämre. Du skriver så bra och jag får mycket tips och stöd genom din blogg. Lite nyfiken på att höra hur ofta ni har avlastning, kortids avlastning för Sandra. Vet att det kräver otroligt mycket att leva med barn med autism och ni verkar vara fantastiska och målmedvetna föräldrar. Men man måste ju orka också och då behöver man vila ibland. Vi (Soc / LSS) har inte fått till någon avlastning som har fungerat bra i längden för oss och det är ett stort bekymmer. Kram Sofie

Mamma Z sa...

Ja att planera för hur det blir sen, det är knepigt men välbehövligt.Kan tänka att ni behöver god framförhållning för Sandras del.
Hoppas så på att allt blir till det bästa!

Saknarkramen <3