Tillklippt och utredda svar

Det var en ganska okay tjej som kom hem igår, så hon hade hämtat sig bra efter sin kräkattack i tisdags. Det var ju skönt, och vi slapp dåligt samvete över att vi valde att fortsätta vår ledighet.

Jag kanske ska förtydliga lite det där att Sandra har fått komma hem när hon har varit trött tidigare. Det är vi föräldrar som själva har valt att ha det så, för att Sandra har mått bäst av det, annars skulle dom inte ringa efter oss.

Nu har vi alltså sagt själva att vi inte vill att dom ringer om det är ”vanlig trötthet” så vi vet att vi är lediga när vi är lediga.

Jag passar på att svara på Sofies fråga, när jag ändå skriver om korttids. Först, tack för din kommentar, vad roligt att du får tips och stöd från min blogg, det värmer J

Sofie beskriver lite av det kämpande som ofta är innan saker faller på plats, och undrar hur mycket avlastning vi har. Din son är snart tolv, och när Sandra var i den åldern hade vi inte kommit så långt än. Då var det ganska tufft på många sätt, även om det började ljusna. Det var t.o.m. så att Göran och jag hade bestämt oss för att gå skilda vägar innan vi hade korttids. Det tär väldigt på hela ens liv när det inte fungerar med nästan nånting.

Det fanns inget korttids i vår kommun och jag var väl en av dom som drev fram det. Det blev räddningen, men fungerade inte för Sandra på en gång, förstås. Hon har haft sitt korttids sen dom startade för, jag tror 11 år sen nu. Sandra var då ca 8-9 år, men hade en skola som inte fungerade innan vi bytte. Så det påverkade ju hennes ork och även vår avlastning.

Vi började nog med två dygn i veckan, men jag kommer inte riktigt ihåg. Det var sällan hon orkade vara där i början utan hon hann oftast bli sjuk av förväntningarna redan på morgnarna. Anpassningar gjordes så hon hade färre personal runt sig, och ett bra schema. Sen bytte vi skola och efter det blev allt bättre så även korttids började fungera.

Korttids är den avlastning vi har haft. Ett tag, innan Sandra fick diagnosen autism, och innan släkten insåg att det blev för jobbigt att ta all hänsyn som krävdes så dom försvann, hade vi släktingar som var avlastningsfamilj. Men när man tydligt hör suckarna och blir ledsen när man ber dom ta över ett dygn så slutade vi fråga. Så det är, som sagt, bara korttids vi har haft genom åren.

Idag är Sandra på korttids varje måndag-onsdag, för det är tryggast för henne att ha ett schema som ser likadant ut varje vecka. Det gör att vi har beviljat 10 dygn i månaden, men det beror på hur veckodagarna infaller varje månadsskifte, det brukar ligga på ca 8 dygn per månad.

Nu har vi sökt extra korttids i höst, för när Sandra är trött, och särskilt nu när vi ska låta henne vara kvar även om hon egentligen behöver komma hem och vila, så är risken väldigt stor att vi får bakslag hemma. Kör vi på när hon är för trött så brukar hon bli sjuk efteråt. Så, som lite svar till Bellan, det är inte så ofta som Sandra hinner bli sjuk medan hon är kvar på korttids. Det är också en av anledningarna till att vi hellre har låtit henne komma hem och vila i tid. Det är oftast vi som får ta smällarna hur vi än gör.

  

Till Sofie vill jag säga att det finns gott hopp, men det är tungt innan man når fram. Jag hoppas ni snart får till en fungerande avlastning på ett eller annat sätt, för det måste man om man ska orka. Särskilt om man inte har nån enda som kan ta över, för man blir väldigt låst annars. Jag önskar dig lycka till!

Kvällen igår gick bra, och Sandra var inte så mycket tröttare än hon brukar vara efter ett par korttidsdygn. Göran och jag kände genast mer energi bara av att veta att vi nu inte behöver passa telefonen som vi har gjort tidigare. Det är skillnad på att känna sig helt ledig och att vara beredd hela tiden, oavsett om ledigheten blir hel eller inte. Superskönt faktiskt, även fast vi inte hann njuta jättemycket ledigt den här gången.

Idag ska Sandra till frissan redan på morgonen, så det börjar bli dags att sätta fart här. Efter Sandra är det min tur att bli lite tillklippt, så har vi gjort två flugor på smällan på samma ledighet. Bra va?! ;)

Jag får önska er en fin dag!

.