tisdag 24 juni 2014

Det är inte så enkelt

Det här med vila, det kan ju låta som en självklarhet och jag förstår om oinsatta tycker att vi är lite korkade som inte fattar att vi måste vila för att orka. Men vi fattar det. Vi vet att vi måste vila, och att det är ganska akut just nu, och vi fattar att det går åt skogen om vi går in i väggen. Det är därför vi har bestämt att Sandra får vara på korttids även om hon inte orkar alla gånger.

Det är nämligen så att det i slutändan inte blir någon vila för oss om Sandra blir för trött. Tvärtom, faktiskt. Det är mycket enklare med allt när hon är pigg. Har man sett konsekvenserna av att vi prioriterar vår egen ledighet så förstår man varför det inte är ett så plättlätt val för oss.


Jag kan inte beskriva helt hur det är när Sandra inte mår bra. Dels måste det upplevas, för man får inte fram det i ord, och dels vill jag inte skriva allt av hänsyn till Sandra. Jag vill hellre fokusera på saker som fungerar och är bra, och det är kanske därför jag inte får till så mycket vettigt i bloggen just nu.

Men jag kan ju säga så mycket att det är en enorm skillnad på Sandra om hon mår bra och allt är tillrättalagt, eller om hon inte mår bra en längre tid. Jag överdriver inte om jag säger att det faktiskt skulle kunna sluta i en bältessäng med lugnande medicin. Och det är inget alternativ för oss så länge vi lever, hur trötta vi än blir.

Vi måste tänka långsiktigt, och då är det egentligen inte alls så smart att köra på för att vi ska få vila. Det är mer en akutåtgärd just nu, för vi får inte gå in i väggen. Det skulle bli ren katastrof, faktiskt. Så vi måste försöka intensivvila så gott vi kan. Men när Sandra kommer hem och är för trött för att orka med sig själv, så hjälper det inte att vi har hunnit halvladda våra batterier ett par dagar.


Så det vi måste göra nu är att kartlägga problemet. Vad är det som tröttar ut Sandra så mycket? Vi vet inte än. Vi vet bara att alla gör sitt bästa. Det kan vara nån liten detalj som ingen ser, och det gäller att hitta den för att kunna åtgärda nåt.

Det enda vi ser är att Sandra inte orkar och att hon inte mår bra, mer än några enstaka dagar då och då. På ytan är allt bra och hon längtar bara till DV och korttids så fort hon är hemma, så det är inget som är enkelt att hitta. Jag, eller Göran, som är dom som känner Sandra bäst, skulle kanske se vad det kan vara om vi är med under en tid, men vi kan förstås inte det utan att det skulle oroa Sandra.

Så nu ska vi hemma, och personalen på korttids, försöka hinna med att observera, och hoppas att vi hittar den lilla detaljen nånstans. Det är ju inte så lätt när det tillsynes är bra och reaktionen inte kommer förrän efteråt. Att hitta en orsak när den inte syns direkt är ju nästan omöjligt om man inte känner Sandra mycket väl.


Jag är så tacksam över alla som jobbar med Sandra som verkligen gör allt dom kan för att det ska bli bra och jag hoppas att vi kan hitta vad som oroar så Sandra orkar igen, för då blir alla piggare. Tack vare ett gott samarbete så tror jag säkert att vi ska hitta lösningar så småningom, men vi måste vara lite detektiver först.

Jag fattar att Sandra inte kan bo hemma i all evighet och jag fattar att vi måste vila för att orka, det behöver ingen tala om. Det jag inte fattar är hur det ska gå till.

Just nu (kortsiktigt) finns det ingen lösning, men ett enkelt svar; Så länge det inte finns någon annan som kan ta över helt så måste vi orka, för Sandra klarar sig inte annars. Långsiktiga lösningar har vi, och det kommer att bli bra!



.

10 kommentarer:

Helene sa...

Usch, jag fattar. Precis allt det där hade jag hela tiden när E bodde hemma. Resultatet blev både skilsmässa och väggkraschning, tre års sjukskrivning.
Önskar jag hade nåt råd att ge, nåt jag kunde säga för att göra det bättre. Vet också hur närapå omöjligt det kan vara att hitta orsaken till ändrat humör och trötthet. Kan vara er trötthet som hon känner av, kan vara vad som helst egentligen...Kan jag göra nånting för er, vad som helst? När det blev akut på riktigt för mig och Elias så trollade LLS-handläggaren fram både lägenhet och beviljad assistans på några dagar. Tråkigt att det ska behöva spåra ur innan nåt händer bara för den flytten blev ett enda stort trauma för mig och E. Men skriv eller ring om jag kan göra nånting, vad som helst! Kram fina fina Du <3

Anonym sa...

Lugnande medecin skullw kanske vara bra.så hon sover bort lediga dagar.
Ja jag vet man inte gör så. Men ni verkar inte må bra alls.kan inte Sandra akut flytta.
Så får assistenter ta utbrott.
Vet jag låter knäpp.men ibland måste man inse när man inte orkar längre

Anonym sa...

Usch det är ingen lätt sits ni sitter i och jag önskar det fanns något jag kunde göra för er.

Hag hoppas att ni hittar någon liten tråd att dra i som leder till en lösning så att ni snart får må bättre, får lite lugn och ro och chans att ladda batterierna helt.

Du vet var jag finns om det är något, vad som helst, som jag kan göra.

Stora styrkekramen <3
/Patricia

Emelie sa...

Så jädrans tufft läge. Känner med er och önskar att "HUR" trillar ner från himlen genast.

Kram / Emelie

Anonym sa...

Webkameror? så ni kan se utan att vara med för att hitta vad det är som tröttar.

Lena sa...

Lider med er alla tre, vad gör man när man behöver vila men ingen finns att få?
Hoppas ni kan hitta vad det är som stör och tröttar ut Sandra.
Kramar om <3

Anonym sa...

Det är svårt att hitta orsaker det vet jag minsann,oftast är det nåt som vi "vanliga" inte ens förstår att det kan vara svårt.
Webkameror kan vara bra för då finns chansen att se vad som händer men det får man inte sätta upp hursomhelst så det lär vara uteslutet på korttids.
Vi har haft tusen och åter tusen funderingar och teorier kring Hannas nätter 8och andra saker givetvis) som varit jobbiga sedan hon flyttade hemifrån.
Nu,efter två år,ser vi flera problem och jobbar med dem eftersom vi ser dem och hittar ett sätt att kringgå eller lösa saken.
Själv håller jag på att sakta repa mig och njuter fortfarande de dagar jag kan bara vara/vila och inga måsten finns.
Hoppas ni får igenom de långsiktiga lösningarna snart för det är de som är viktigast på sikt.Om ni talar om för handläggaren att ni riskerar krascha då borde h*n fatta att det måste hända saker snabbt.
Skickar mina varmaste tankar,har inget mer att erbjuda tyvärr.
Annette

Ulrika sa...

Fy, vad jobbigt! Hur är det med Sandras sömn? Du skrev väl om det tidigare?

Anonym sa...

Förstår dig så himla väl. Våran dotter på 22 år bor fortfarande hemma och det kommer hon att göra tills hon mår så bra och att vi hittat rätt boende med personal som hon kan vara trygg med. Hon har varit på korttids och hos kontaktfamilj men det har inte varit någon avlastning för oss eller bra för henne. Det har alltid eller nästan alltid kommit surt efter.Hon har varit helt slut ibland sjuk. Utbrott och dåligt mående så både för henne och oss har det inte varit bra. Ibland känns det som att vi måste överleva henne för vem ska förstå och älska henne som vi gör .... Vi kämpar precis som ni gör för att det ska bli så bra det kan bli och att hon ska må så bra hon kan. Det är väldigt tungt, jobbigt och ett ensamt arbete för oss föräldrar men annars skulle Andrea krascha totalt. Så jag vet oxå vad vi skulle behöva men oxå vad vi måste göra för Andrea. Kramar om hela familjen
Carina mamma till Andrea

Unknown sa...

Jag förstår hur trötta ni är och hur hemskt jobbigt det är när man inte riktigt hittar orsaken till barnet/ungdomens trötthetsproblematik. Våran kille får raseriutbrott utan att vi hittar en röd tråd och det sliter oerhört på hela familjen,att dessutom styr det mesta och kommer i säng super sent varje kväll gör också att vi aldrig får någon paus för egen vila och återhämtning. Hittade vi bara orsaken till utbrotten och ilskan vore vi halvvägs men det känns hopplöst just nu! Har tyvärr inget bra råd, men ni är inte ensamma om att "gå på knäna" Det enda man kan göra är att fortsätta kämpa... // stor styrke kram till er! //Sofie