En hel del svar

Om lördagen var en ”funkar-dag” så var gårdagen lite tvärtom kan man säga. Vi började med utbrott direkt på morgonen och damen hade nog vaknat på fel sida av humöret.

Men det är som det är och som vanligt får man ju göra det bästa av det man har. Hon gick in i sitt rum utan protester efter frukosten, och kände väl själv att hon behövde vara ifred en stund.

Sen funkade det iaf bättre än innan och alla dagar kan ju inte vara funkar-dagar… Göran och Sandra gick ut en stund medan jag fixade med lite inne-fix, och det gick ju rätt bra så länge inga krav ställdes.

Eftermiddagen gick bättre än förmiddagen, men lite oro över korttids är det och jag tror att det beror på att vi har ändrat i schemat och förlängt perioden. Sandra är lugnast om det ser likadant ut varje vecka, och det är därför vi i stort sett alltid har korttids samma dagar, dvs måndag till onsdag. Nu är det måndag till fredag, och det räcker ju för att röra till och oroa.

Men det får väl göra det då, känner jag. Det är inte värre än att vi får bemöta oron så gott det går. Vi föräldrar har ju också behov, även om vi har mycket lättare att anpassa oss. Det ska bli jätteskönt att vara lite mer ordentligt lediga än vad vi brukar iaf, och det dåliga samvetet lämnar jag därmed iväg till nån som förtjänar det bättre!

Bellan undrar varför korttids inte kan ha ett liknande schema som skolan, eftersom det är det Sandra mår bäst av. Så undrar hon om det kanske var en dum fråga.

Det var iaf lätt att svara på den ena frågan, nej, det var ingen dum fråga! Frågar man inte får man ju gå och undra, och det är däremot dumt ;)

Men den andra frågan var inte lika lätt att svara på… Jag gör väl ett försök iaf. Jag tror att det finns fler orsaker till att Sandra blir tröttare efter en heldag på korttids än i skolan.

Det Sandra mår allra bäst av är ”institutionsmiljö” och det är mycket lättare att anpassa miljön i skolan, som har mycket bra lokaler. Jag kan ju ta Sandras förra skola som exempel, för även om dom hade ändrat, förstått och anpassat så tror jag inte att det hade funkat ändå, för där fanns inga vettiga lokaler, alla delade på samma klassrum. Sandra har, i skolan hon går nu, ett eget klassrum med möjlighet att stänga dörren om hon vill. En jätteviktig detalj!

Den möjligheten finns inte på samma sätt på korttids, även om hon har sitt sovrum. Samtidigt vill hon ha koll och överblick, och det har hon inte om hon är i sovrummet, medan klassrummet har fönster med möjlighet att se både in och ut, och ha koll på resten av eleverna.

Sen är det för få lov och hela korttidsdagar för att kunna bygga upp en rutin som funkar. Det ser för olika ut, med olika personal (även om vi i förväg vet vem som jobbar dom olika dagarna) och olika gäster med olika behov. Det gör också att det är nästintill omöjligt att få dagarna likadana på det sätt Sandra mår bäst av.

Ännu en anledning, som jag nyligen har kommit på, är ju att dom aldrig sätter vikarier på Sandra, för det fixar hon inte, men det måste ju in ny personal ibland (det händer inte särskilt ofta, dock) och dom som är nya jobbar alltid med andra gäster tills personalen ser att det funkar med Sandra och då kan den nya sättas in på Sandras schema.

Det är inget jag lägger mig i för det där vet ju personalen bäst. Däremot så tar det längre tid att lära sig att läsa av Sandra, och veta hur/när det är dags att backa och bromsa. Sandra kör ju gärna på och tycker allt är skoj… Och det är nog den största anledningen till att hon blir för trött när hon är på korttids flera heldagar i rad.

Ja, så märker vi ju en viss stress när vi ändrar rutinerna och antalet korttidsdagar, eller lov öht, men att vi vill ha lite längre ledigt på loven är sånt vi väljer att ta smällen av, och det känns ändå värt det, om hon orkar vara kvar hela perioden.

Bellan tycker också att det är synd att vi måste spara ihop till våra extradygn på loven. Det måste vi inte, men för att slippa räkna om assistanstimmarna och för att slippa söka extra dygn, så passar det bättre att göra så när vi vill ha lite längre ledigt, för samtidigt passar det ganska bra att även Sandra är lite extra ledig ett par veckor under lovet så vi kan passa på att göra utflykter som kräver några vilodagar för henne.

Det idealiska skulle dock vara att ha samma korttidsdygn som alltid, måndag till onsdag, och sen fritidsdagar torsdag och fredag, varje vecka hela lovet. Det är mest för vår egen skull vi ändrar det.

Och så en fundering från Bellan om att ta in externa assistenter vid kommande resor. Ja, såna funderingar har jag med, men eftersom vi inte har haft så mycket tid att tänka och prata här hemma så är det bara mina egna funderingar än så länge. Till Göran har jag bara hunnit få fram att jag inte pallar fler resor.

Fler assistenter än Jane, och ibland Maria, är inte aktuellt ännu på ett tag, men det skulle ju underlätta enormt om vi var en till på eventuella resor.

Fast jag är inte helt säker på att det skulle funka på dom resor vi brukar göra, som är till en andelslägenhet. Alternativet då är att vi har en assistent boende med oss i lägenheten, och det skulle innebära tre assistenter på för liten yta för att Sandra skulle må bra. Att hyra en egen lägenhet till assistenten skulle bli för dyrt och hotell finns inte i det området.

Slutligen undrar Bellan (som har läst ikapp en massa inlägg) vad det är för beslut jag menar angående att ha assistent med vid sjukhusvistelser. Jag menar det beslut från F-kassan om hur många timmar assistans det är beviljat. På räkningen man skickar in varje månad finns en ruta som man ska kryssa i, om man har vistas på sjukhus.

I Sandras senaste beslut står det att hon har rätt att behålla assistansen även vid kortare sjukhusvistelser, och därmed behöver vi inte motivera det på räkningen dom gånger det inträffar.

Johannes mamma undrar också över det beslutet, och om det har tillkommit nu när Sandra är äldre.

Det har aldrig blivit några problem för oss, eftersom Sandra inte har legat på sjukhus särskilt ofta. Men dom gånger det har hänt, sen hon fick assistans, när det nu var (?) så har hon haft assistansen kvar under sjukhusvistelserna då motiveringen har godtagits.

Det blev en massa svar och jag hoppas ni blev lite klokare, fråga igen annars. Jag gillar frågor och lite respons på det jag skriver J

Nu har vi snart ledigt ända till fredag eftermiddag, om det går som planerat, och jag tror baskemej att datorn får vila den med. Visserligen gillar jag att skriva, men det tar ju lite tid ändå, och jag tänkte göra annat av den lediga tiden. Tror jag iaf, man vet aldrig J

Må gott, hursomhelst, jag återkommer när jag återkommer, helt enkelt!

♥ Kram ♥