Dubbla assistansfunderingar

Jag funderar lite på framtiden då och då. Den närmar sig med stormsteg och rätt vad det är så är vi där. Dagen då Sandra ska flytta hemifrån. Dagen då andra ska ta över. Och så småningom även dagen då vi inte kan finnas där längre.

Hur kommer det då bli, när vi inte kan hjälpa henne, utan allt hänger på assistenterna. Hur i herrans namn ska det gå till, när vi här hemma måste vara två för att det ska funka bra. Vi kan ju åtminstone passa på med det mesta när Sandra inte är hemma, men när hon har flyttat så har hon varken skola eller korttids, utan en assistent hos sig dygnet runt.

Förhoppningsvis iaf, man vet ju aldrig om saker och ting förändras… Jag har en vän som just har fått indragen assistans till sin dotter, och då blir man ju inte precis lugnare.

Tänk om reglerna ändras. Tänk om en annan handläggare inte förstår läget. Svårigheterna som är så svåra att förklara, och som är svåra att se på riktigt i ett litet kort hembesök. Huh! Sandra skulle inte klara en halv dag utan assistans. Hon skulle inte kliva ur sängen, inte gå på toa, inte äta, inte göra nånting! Inte förstå.

Men om vi förutsätter att Sandra får behålla assistansen som hon behöver för att ha ett liv öht, så är det ändå det där med handling, städning, matlagning och lite livsglädje i form av utflykter.

Sandra utvecklas ju förstås, och det är mycket möjligt att vissa saker kommer att gå jättemycket bättre med assistenter framöver än det gör här hemma med oss. Men att handla, och göra utflykter, det blir nog väldigt svårt att få till med bara en assistent.

Assistans till alla förberedelser och ”runtomjobb” vi gör får Sandra bara om hon deltar i det. Och ska hon delta i det så behöver man förbereda det först… Ja, ni fattar. Det är klart att man gör det som förälder! Vi har dessutom vårdbidrag för sånt fix. Ja, tills nu då, när Sandra är vuxen och ska få en egen inkomst från nästa månad.

Men utomstående assistenter kommer ju inte att komma en timme tidigare till jobbet utan lön, för att förbereda dagen, liksom… Det känns ju sådär, faktiskt.

Mariellejohnsson ville veta hur vår utflykt gick, så jag kan ju ta den som exempel, och berätta lite mer ingående än vad jag gjorde i det HÄR inlägget om varför man måste vara två om det ska ha en chans att bli bra.

När vi kom till zoo så gick vi ju förstås till kassorna direkt, och jag är ju sån som testar och kör på så länge jag ser att det funkar, annars kommer man ju ingen vart även fast man vet att det troligtvis inte kommer gå hela vägen. Huvudsaken man är lyhörd och avbryter innan det går för långt, så klart.

Vi gick alltså till kassorna, Jane körde Sandra i rullstolen (som hon har för att klara att vara bland folk öht) och jag bar packningen. Att köa är en jobbig bit för Sandra och sånt vi oftast undviker om det går. Det var väl ungefär fem familjer framför oss, så det var överkomligt. Hur många som var bakom oss brydde sig inte Sandra om.

Det tog ju inte särskilt lång stund innan Sandras röst stegrade sig och stressen kröp på henne. Hade jag varit där själv så hade jag nog inte kommit så mycket längre, men nu var vi ju två. Jane körde iväg med Sandra i stolen och tittade på annat, där det var nästan folktomt en bit bort, medan jag köade klart.

Sen var det så fint ordnat att vi som assistenter inte behövde betala och egentligen skulle vi haft nåt slags kort med oss, men dom ordnade det ändå och det var ju jättefint gjort tycker jag! Men jag var tvungen att gå in i nån servicebyggnad och köa lite till, och återigen var det ju tur att vi var två, så Sandra slapp följa med in där och få utbrott när hon kände sig trängd bland folket i ett litet rum.

Väl inne på zoo gick det ju ganska bra, även om Sandra var skör hela tiden. Där hade man klarat att vara själv med henne, och det funkade ganska bra när vi fikade också. Det underlättade att vara två, förstås, men var inte nödvändigt just då. Fast det kan man ju så klart inte veta i förväg, hur det ska gå.

Sandra fick bestämma takten och det var ju bara att gå dit där det var minst folk (och minst att titta på då givetvis, men man får ju göra sina prioriteringar, för Sandra hade ändå inte sett nåt om vi hade hållit till där det var som mest folk och sevärdheter)

Det gick iaf ganska bra att gå där med Sandra i rullstolen och titta på det hon ville se och gå förbi resten och sen skulle vi äta lunch. Och det skulle ju resten av besökarna också göra så klart, så vi hittade inget bord där vi var själva, men lite vid sidan om fick duga.

Hade jag varit själv med Sandra så hade jag snabbt fått ge henne mat och sen gå därifrån och det är klart, går gör det ju, även om det inte är nån vidare mysfaktor, och inte så stor chans att hon äter nåt. Toabesöket hade ju varit ett problem som hade varit svårt att lösa på egen hand utan att riskera att packningen försvann undertiden då…

Det var en trång toalett och barn som skulle dit samtidigt så allt mitt fokus låg på att Sandra skulle få gå på toa så smidigt det bara gick. Inte jättesmidigt men det blev gjort iaf, och bara med ett par små utbrott och väldigt gulliga föräldrar/personal till ”alla hundra ungarna” som höll upp dörren och lämnade plats och log utan att bli irriterade (betyder massor för en pressad mamma…)

När vi var klara så hade Jane torkat rent bordet från fågelskit och börjat packa upp lunchen och vi fick en ganska mysig stund även om det var skört och kortvarigt.

Glassen till efterrätt hade jag nog nekat Sandra om jag hade varit där själv med henne, för hon var trött och lättretlig så att tränga sig in i en trång kiosk-lucka bland en massa förskolegrupper var liksom inte riktigt läge. Men eftersom vi var två så fick Sandra sin glass. Jane och hon tittade på Flamingo medan jag gick till kiosken och Sandra visade tom ett litet leende där ett tag.

Sen var damen nöjd och vi gick till utgången. Jane tog Sandra och jag fixade med packningen. Tack vare att vi var två så blev det mysigt och jag hade aldrig ens försökt på egen hand, för det hade bara blivit misslyckat.

Jag undrar om Sandra kommer att få göra utflykter sen, när det inte finns nån som kan följa med gratis, liksom. Jag menar, man kan ju inte begära att två assistenter ska jobba men bara en få lön…

Och att handla, det kommer bli problem. Lite orolig är jag allt över det där och jag önskar att jag kunde finnas för Sandra alltid. Men problem är ju till för att lösas och Sandra lär knappast vara den enda människan som inte klarar att vara bland folk. Det ordnar sig säkert…

♥ Kram ♥