Den viktiga anpassningen

Helgen har varit lugn och Sandra verkar lite piggare. Det är klart, eftersom det är december så är hon tröttare än annars, men vi fick ju bort julstressen iallafall, så hon har återhämtat sig bra ändå. Hon längtar mer till vardagen och sina assistenter på helgerna än julen nu, och det gör att hon har ork över till lite annat än det absolut livsnödvändiga som mat och toalett om dagarna.

Fotona idag är från tiden innan vi kopplade ihop Sandras kräkattacker
med för många intryck. På den tiden julade vi som dom flesta gör.

Idag ska jag få jobba och det är kul. Jag behöver ju min ledighet, men efter jobbet idag är jag ledig ända till onsdag eftermiddag, så jag hinner njuta av den med.

Det är så skönt att Sandra fixar personalbyten för jag vet ju att det kan vara ett stort bekymmer för en del. Sandra kan bli orolig, eller besviken när nån hon tycker om blir sjuk, t.ex. men hon fixar det.

Nu är det en planerad ledighet, så Sandra förbereddes redan i fredags. Att byta en favorit mot mig gick bra, men jag är inte helt säker på att hon är helnöjd. När vi gick igenom ”personal-tavlan” efter kvällsbadet igår så frågade hon varför assistenten ska vara ledig. Jag sa nåt i stil med ”Åh, vad mysigt att få vara med dig på jobbet imorgon” och då tyckte Sandra också att det var väldigt mysigt. Eller så upprepade hon mest det jag sa, vilket nog är sanningen ;) (Om nån tyckte mitt svar på Sandras fråga var lite konstig så betyder såna frågor sällan det hon säger, och hon klarar oftast inte en förklaring).

För Sandra är en av dom viktigaste sakerna att ha fast personal. Hon blir genast orolig vid förändringar och vi har upptäckt att det är fler saker än ”vem jobbar” som oroar vid personalförändringar. Hela dagens rutiner blir svårare och Sandra vet inte om allt blir som vanligt och om alla vet vad som ska göras. En van assistent blir genast ny i en annan situation. Det har vi inte riktigt förstått förut, men har blivit tydligt den senaste tiden då Sandra faktiskt har börjat kunna uttrycka det.

När vi vet vad som oroar så kan vi lättare anpassa, så att hon får fram såna känslor är helt fantastiskt. Sånt blir man liksom lite lycklig av. Det förklarar varför Sandra behöver en sån otrolig tid när andra ska ta över det jag brukar göra. För det är ju den stora träningen, och största resan vi har framför oss. Andra måste ju ta över. Så att veta hur Sandra känner, och vad som oroar, är ju toppen, så kan vi vara extra försiktiga och tydliga just med det.

Jag vet att jag har skrivit det förut, men det är så viktigt så jag skriver det igen. Det var en period när Sandra gick i skolan som en lärare fick för sig att Sandra skulle träna på att inte vara så bunden vid personalen. Så utan att meddela oss så bytte dom vem som mötte Sandra om morgnarna, så hon skulle vänja sig… Är man lite insatt i autism så borde man inte jobba på det sättet, kan jag tycka. Men vi pratade om det, så det blev bra igen sen.

Resultatet av den ”träningen” var att Sandra blev väldigt orolig och frågade gång på gång ”vem möter” och hon litade inte på sitt schema längre. Ska man lära Sandra att klara personaländringar så gör man det bäst genom att inte ändra nåt. För då blir hon trygg och litar på sitt schema, och när hon är trygg så klarar hon att det blir oförutsedda ändringar ibland. Som jag brukar säga - Sandra klarar förändringar om dom aldrig sker. Alltså målet är att dom inte ska ske, då går det vi inte kan påverka bra.

En annan personal, på en av dom dagliga verksamheterna som Sandra har provat… frågade om inte Sandra hade lärt sig att vänta. Jag blir lite trött när personal som jobbar med personer som har funktionsskillnader liksom inte fattar vad skillnaden innebär. Som om man ska träna bort autismen?! Sandra kan inte vänta och hon förstår inte tid. Men hon kan lära sig hantera vänta-tider om vi ger henne rätt redskap för det.

På daglig verksamhet ansåg chefen att Sandra skulle städa lokalen med sina assistenter, för det var adl-träning. Och det är ju egentligen en bra tanke. Men man måste först kolla om personen i fråga klarar det. För Sandra kan inte städa så det blir rent, och förstår inte heller varför hon ska städa. Hon klarar inte att lägga energi på sånt om hon ska orka göra något annat.

Ska Sandra ha städning på sitt schema, som en adl-träning, så måste det anpassas så hon klarar att träna på det. Dvs. inte låta henne städa helt, utan någon städare städar, och Sandra tränar efter sina förutsättningar med stöd av assistenterna. Det är en väldig skillnad som cheferna inte förstod hur jag än förklarade.

Sen kan jag ju tycka att det är skillnad på Sandras egna hem, för i sitt hem ansvarar man ju för städningen själv (med hjälp om man behöver det) men den dagliga verksamheten var faktiskt Sandras jobb och då anser ju jag att hon inte ska ansvara för städningen för att kommunen ska spara pengar…

Vid ett av alla hundra möten jag har suttit på med dom där cheferna så ville jag att Sandra skulle få ”jobba” på en bondgård, för där skulle hon utvecklas massor. Det vet jag eftersom hon hade möjlighet till lite sånt när hon gick i skolan. Med rätt anpassning skulle det bli hur bra som helst för Sandra, så det var vår önskan med verksamheten från början.

Chefen sa då att det inte gick för då utnyttjades Sandra som arbetskraft. Jösses! (Den egentliga orsaken var ju med all säkerhet att det skulle bli för dyrt). Jag förklarade att Sandra inte kan utnyttjas som arbetskraft eftersom hon inte kan jobba själv utan måste ha stora anpassningar. Allt måste förberedas noga så det Sandra jobbar med ger snarare dom ansvariga merjobb.

Men, sa chefen, Sandra kan få tvätta kommunens bilar! (Ja, eller städa åt kommunen). På frågan om kommunen fick utnyttja henne svarade dom inte.

Fast jag sa också att Sandra nog skulle gilla att tvätta bilar, och tänkte mig en tvätthall, hink, svamp och vattenslang. Hon brukar hjälpa Göran med det hemma och tycker det är jätteroligt. Men nej, det gick inte. Men assistenterna kan köra bilarna genom en biltvätt med Sandra. Jag behöver nog inte kommentera det mer. Det blev ingen biltvätt iallafall, och efter det sa cheferna att dom hade erbjudit en verksamhet (?) men jag hade ju tackat nej.

Nåja. Nu har jag annat att göra. Ha det finemang.

.