Tema - Assistans - Framtidstankar o Batteriladdare

Ämnet assistans kan ju sträcka sig långt in i framtiden beroende på hur vi väljer att det ska bli för Sandra när hon flyttar hemifrån. Drömmen är att hon ska kunna behålla assistansen och det assistansbolag som vi trivs så bra med. Att vi kan fortsätta att vara anställda lite i början och sakta dra oss ur vartefter vi ser att det funkar lika bra utan oss.

Hur det kommer att bli vet vi så klart inte än, och det är inte dags ännu på några år, men drömmar och tankar ligger och gror iaf. Vi hoppas på ett assistansboende av något slag och tror att det skulle passa Sandras behov. Men som sagt, vi vet ingenting än.

Vi får väl se vad kommunen har att erbjuda och vi ska på uppföljning angående det i början av november. Vi har redan träffats några gånger och påbörjat en ”Individuell plan enl. LSS” där Sandras behov finns med. Men så mycket längre har vi inte kommit, så jag har inte så mycket att skriva om det mer än att det finns i våra tankar och att vi hoppas att det kommer funka med assistans för Sandra även när vi försvinner.

 

Imorgon kommer jag inte hinna skriva nåt inlägg, så därför får ni även den sista delen i temat assistans idag, och det handlar om att hämta krafter.

Jag får ibland kommentarer som ”Hur orkar ni” och ”Vad jobbigt ni har det” och jag brukar svara att vi inte har det särskilt jobbigt och att det ju är vår vardag och för oss är det inget mer med det, liksom.

Det har varit tufft, visst, men nu funkar allt så bra så när folk säger att vi har det jobbigt så brukar jag undra vad det är som verkar så jobbigt. Utstrålar jag det på nåt sätt? Men jag tror inte det utan jag får ofta såna kommentarer när jag ska berätta kortfattat hur det är. För då är det ju det som är annorlunda som jag berättar.

Och det är klart, då kan det ju verka jobbigt och tråkigt att behöva anpassa hela sitt liv så som vi gör, men jag vill verkligen få fram att det inte är jobbigt eller tråkigt! Även om jag ibland saknar friheten att kunna göra vad jag vill när jag vill (om vi t.ex. är tvungna att tacka nej till nåt skoj) så har vi ju hittat lösningar på det mesta och har anpassade alternativ till roligheter och traditioner.

Så vårt liv är inte sämre än i andra familjer, bara annorlunda :)

 

Men som på alla andra arbetsplatser så behövs det rast och ledigt ibland, även om man har världens bästa jobb och trivs hur bra som helst när man jobbar. Utan rast, ledigt och tid för egna saker så orkar man inte göra ett bra jobb tillslut.

För jag är ju inte bara mamma och assistent, jag är Nina också, med egna behov och intressen. Och Göran och jag är också viktiga. Så utan avlastning skulle vi tappa bort oss själva.

När vi är lediga, oftast måndag-onsdag varje vecka, så brukar vi prioritera så mycket må-bra-tid som vi kan. Vi har blivit ganska duktiga på att njuta av vardagens små tillfällen och behöver inte så stora upplevelser för att våra batterier ska laddas.

Dvs när vi är friska och allt flyter, så vi har våra regelbundna ledigheter. Vi kommer ju snabbt efter med det mesta i perioder av sjukor och annat trassel. Men för det mesta flyter det ju bra, och då laddas våra batterier ganska fort igen.

 

För flera år sen, innan vi hade avlastning, och innan det började fungera (innan Sandra orkade vara hemifrån utan att bli sjuk) så var det riktigt nära att vi separerade. På den tiden kunde vi inte ens sitta bredvid varandra utan att Sandra fick ett utbrott. Än mindre prata med varandra. Och det förstår man ju att det inte går i längden.

Dessutom var vi ganska så slutkörda för på den tiden hade vi inte fått något som helst flyt i vardagen än. Vi kämpade för att få fritids, jobb, korttids och för att skolan skulle anpassa sig efter Sandra istället för tvärtom som det var innan vi insåg att dom inte skulle ändra sig så vi var tvungna att byta skola (vilket vi är väldigt tacksamma över för det är det bästa vi har gjort).

Mitt i allt det så var ju Sandra sjuk nästan varje vecka, mest p.g.a. stress och en ”inte anpassad skola och vardag” med många vaknätter som följd. Och det vet man ju, att är man trött (och då menar jag riktigt trött/slut) så funkar man inte tillslut. Då är det inte så lätt att hålla ihop sig själv eller ett förhållande.

Men med assistans, korttids och skolbyte så vände det. Vi fick chans att hinna ladda våra batterier, och prata med varandra… och Sandra mådde bara bättre och bättre när anpassningen började fungera. Så nu vårdar vi förhållandet noga så fort vi får tillfälle.

 

Jag fick ibland höra att jag måste ta hand om mig själv, då när ingenting funkade och jag var helt slut. Jodå, så är det! Man måste ta hand om sig själv för att orka! Men! Det går inte att ta hand om sig själv så länge livet runt ens barn är kaos. När man har ett barn som kräks av utmattning för att anpassningen inte funkar så kan man inte tänka på sig själv och tro att man ska kunna lämna bort barnet till nån annan så man kan koppla av.

Det är helt omöjligt att koppla av då, nämligen! Man måste börja i andra ändan! Det är faktiskt barnet som är viktigast och det betyder ju inte att man själv är oviktig…

Man är en mycket bättre mamma om man är utvilad! Men för att få avkoppling måste först barnet må bra! Så är det bara!

 

Idag ska jag iaf ta ledigt från assistans och mammarollen för att roa mig med ett gäng härliga tjejer på Laides Night. Så jag återkommer antagligen på söndag :)

Ha en härlig helg!

♥ Kram ♥