Tema - Assistans - Bredvidjobb

Den största delen av mitt jobb är ”bredvid-jobb” och beredskap. Jag får inte vara för nära och jag måste backa och ”gömma mig” för att Sandra ska fungera och utvecklas. Men jag måste alltid bereda vägen, och finnas tillhands. Det betyder en hel del tid ”i rummet bredvid” men alltid med öron och känselspröt hos Sandra.

Jag kan inte koncentrera mig på så mycket annat, utan måste finnas rent psykiskt hos henne hela tiden. Och jag måste kunna släppa det jag har för händerna och vara hos Sandra på sekunden, så fort jag hör/märker minsta lilla tecken på oro. Jag måste agera innan det smäller, liksom. Det gör det ganska omöjligt att prata i telefonen, t.ex.

 

Datorn kan man lämna mitt i, utan problem, den är min sociala ventil och räddning. När Sandra är på nedervåningen, i köket eller i vardagsrummet, så har jag inte så många andra stället att gömma mig på än inne på kontoret. Härifrån hör jag henne och kan lätt ingripa när det behövs, utan att jag för den skull kommer för nära och stör/oroar.

Härifrån hör jag henne om hon är i sitt rum på övervåningen, eller i badet i källaren också, eftersom vi har en babyvakt i hennes rum och en (med bildskärm) i badrummet. Helt nödvändigt om man ska kunna göra ett bra jobb med Sandra som inte skulle fixa att jag var i samma rum som hon hela tiden.

Vid vissa rutiner måste jag däremot stå precis utanför dörren och vara beredd. Det är väl då det syns att jag jobbar ;) Det går inte att sitta i soffan på nedervåningen om nånting trasslar till sig på toan på övervåningen. Då hinner det bli utbrott flera gånger om innan man är på plats. Då måste man helst agera innan första tecknet märks….

Då kan vemsomhelst förstå att det är omöjligt att prata i telefonen och göra ett bra jobb samtidigt. Har jag uppmärksamheten på nåt annat än Sandra, så missar jag dom små tecknen som är avgörande för om det ska bli utbrott eller inte.

Ju bättre Sandra funkar och ju mindre jag ser ut att göra, desto mer jobb ligger det bakom. Lugn och fungerande vardag betyder att jag har gjort, och gör, ett bra jobb. Ja, sen spelar ju ”lilla damens” mående in också, förstås. Alla har vi ju svackor ibland, hur mycket anpassning och hänsyn det än är.

 

Men det finns alltid en oro över att regler och rättigheter ska förändra Sandras trygghet. För det är ju lättare att ”räkna assistanstid” på handgriplig hjälp, och det är lättare att förstå den sortens hjälp.

Sandra kan, rent fysiskt och när hon mår bra, föra gaffeln till sin mun, klä sig och gå. Men när det låser sig, och om jag inte bereder vägen rätt åt henne (det som är mitt största jobb som assistent) så kan hon inte. Även om hon gör det själv när hon väl kan och när jag har förberett…

Det där är ju inte helt lätt att förklara för personer som inte förstår vad autism innebär för en del (ja, alla människor är ju unika och även personer med autism har ju olika behov). T.o.m. på habiliteringsverksamheten blev vi ifrågasatta när vi ville ha en rullstol till Sandra. För hon kan gå och har inga som helst problem med det i vanliga fall. (Om hon känner sig helt trygg och om vi bereder vägen och ser till att det är i stort sett folktomt)

Men om vi möter folk på promenaden, eller om hon är trött, eller om det ställs andra krav (kö, vänta, trängsel, ljud mm) då kan hon faktiskt inte ta ett steg, plötsligt. Då står hon som fastklistrad i golvet och det enda sättet att komma vidare är att dra iväg med henne, och det fattar ju vemsomhelst att hon skulle få totalspel om vi drog iväg med henne när hon inte kan röra benen…

Det gick ju an när hon var liten, och vi kunde bära henne om vi inte hade vagnen med oss. Men när hon började bli 7-8 år så orkade vi inte bära henne längre.

 

För att få rullstol krävdes en remiss från habiliteringen och det ville dom inte skriva nån eftersom Sandra ju kan gå… Men tillslut, efter en massa förklaringar om hur Sandra funkar, så fick vi igenom det iaf, och den berikar hennes liv och gör det lättare för oss att göra saker som hon annars inte fixar. Resor, marknader, promenader osv.

Lite så funkar hon med mycket. Hon kan mycket mer rent fysiskt än hon kan psykiskt, liksom. Så visst blir man orolig när det pratas om att reglerna för assistans ska skärpas och man ska räkna hur lång tid det tar att mata, t.ex. Vi får hoppas att alla med autism och andra osynliga funktionshinder får det stöd dom behöver i fortsättningen med.

Utan assistans skulle Sandra inte ens kliva ur sängen på morgnarna. Men hon går upp själv. Inte helt lätt att förklara och förstå det om man inte är insatt. Det är betydligt enklare att förstå att en person som är förlamad behöver lyftas upp på morgnarna.

 

Det var det om det för idag. I övrigt flyter allt på här hemma och alla är friska och glada. Ja, ”lilla damen” är lite skör och inte fullt så glad som hon är när hon är på topp, men frisk är hon iaf och det var nog bra att vi skippade korttids den här veckan.

Idag är det utflykt i skolan och ni som har följt min blogg vet att Sandra har en egen anpassad utflykt en gång i månaden när resten av eleverna är på en större, gemensam tur. Sandra och Maria åker hem till Maria den dagen och där finns en hel massa roligheter som passar Sandra jättebra. Hon får bl.a. sköta om hästarna och hundarna vilket hon älskar att göra.

Själv ska jag iväg och fixa mina naglar och det ska bli skoj. Jag har bara gjort det en gång förut, men tycker att det är roligt att ha fina naglar. Om jag bara kunde bestämma mig nån gång utifall jag vill ha nån färg eller inte. Vi får väl se vad det blir :)

 

Ha det så bra alla som kikar in och tack för fina kommentarer jag får!

♥ Kram ♥