Anpassningar och tydliggörande

Som jag skrev förut så hade vi möte med arbetsterapeuter igår. Det kom två, eftersom det är ”lite speciellt” som dom sa. Dom sa också ”Vi har aldrig varit med om det här förut” flera gånger, och det har ju vi varit med om, kan man säga ;) Alltså att andra säger så om anpassningarna som behövs. Att bo kvar i föräldrahemmet och föräldrarna flyttar är säkert inte så vanligt. Dom flesta inom LSS klarar ju gruppbostad, eller egen lägenhet…

Vi gick igenom allt vi hade skrivit ner, och det var väl egentligen inga blanka nej på nånting, men en rekommendation att överklaga om det behövdes, eftersom det just var så speciella anpassningar, och nytänkande på en del saker. Det blir ju så när det inte är så synliga funktionshinder… Övervakning, t.ex. brukar vara rörelselarm. Att det larmar om nån kliver ur sängen, eller ut genom dörren, eller krampar. Eller för att påkalla hjälp själv. Men för att andra ska se när det är läge att gå in och säga åt personen att kliva ur sängen (t.ex.) det var liksom lite speciellt.

Ljudisolering brukar gälla om någon stör grannarna. Men för att inte grannarna ska störa… ja, det var ju lite speciellt. Osv.

Men flytt av badrum, tvättstuga och entré ifrågasattes inte alls och det känns ju jättebra. Hiss är ju ett stort projekt, men verkade inte helt omöjligt då vi inte tror att något annat fungerar när Sandra är dålig. Hon blir nämligen ännu räddare då, så att hon skulle sätta sig i en stol i trappan tror ingen på som känner henne. Nu ska vi vänta på alla intyg och ansöka, sen är det bara att vänta.

Vad man däremot inte får nån hjälp med, och som var det jag trodde var mest självklart, var utrymning från övervåningen. För då är det så att om man klarar att bo i en gruppbostad, så ska det självklart finnas möjlighet att utrymma vid brand. Men inte i en privat bostad. Och Sandra klarar ju inte gruppbostad, utan hennes privata bostad är ju hennes särskilt anpassade bostad. Då får man lösa det bäst man kan, så det måste vi klura vidare på.

Om nån har en länk till vad som finns så vill jag gärna ha den. Alltså vad finns det för hjälpmedel när en person inte kan ta sig ut, eller klättra på stegar, eller troligtvis inte ens kan gå alls i en krissituation? Om man snabbt måste ut genom fönstret på andra våningen.

Lösningar kan vi säkert hitta, men jag skulle gärna vilja veta vad som finns. För jag antar att det finns nånting?! Om det är för dyrt att köpa så kan vi iallafall få idéer till lösningar, tänker jag.

I övrigt har vi gjort lite andra anpassningar ”här och nu” för Sandras del. Hon har varit orolig den senaste tiden och frågat väldigt mycket om vem som jobbar, vem som äter, vem som duschar osv. Så vi har gjort i ordning en slags tavla där dagens viktiga ”vem gör vad-info” ska stå, så det blir tydligt.

Nu är det förstås inte Göran och jag som kommer sitta på tavlan i första hand
utan dom externa assistenterna, som är dom som jobbar på dagtid oftast.
Vilka jobbar idag. Vem "jobbar i bänken" Vem äter.
Vem kör bilen och vem sitter bak. Vem duschar.

Det har alltid varit viktigt för Sandra att veta vem som gör vad, men det har räckt att det har stått på schemat. För nån vecka sen var vi tvungna att ändra lite pga sjukdom, samtidigt som vi har gjort lite andra, bestående förändringar. Då blev det nog lite för många ändringar på kort tid, vilket oroade.

En period i skolan, när det kom en ny personal som inte riktigt kände Sandra, så fick dom för sig att träna henne på olika personer. Att verksamheten skulle vara det som var viktigt, inte med vem. (Men för Sandra är det precis tvärtom). Så dom bytte personal utan att Sandra förbereddes.

T.ex. stod det på schemat hemma vem som skulle möta Sandra när hon kom med taxin till skolan, men då var det nån annan som mötte. Det tog inte så lång stund innan Sandra var väldigt orolig och frågade om och om igen vilken dag det var och vem som skulle möta.

Jag tog upp det och efter lite diskussion så ändrade dom tillbaks till det som var tryggast. Det bästa sättet att få Sandra att klara av oförutsedda förändringar är att dom aldrig händer. Alltså är det vårt mål. För är Sandra trygg med sitt schema och kan lita på oss, så fixar hon när det ibland händer saker som inte går att förutse.

Nåja, det var en parentes. Det har uppstått ett annat problem också, som vi måste försöka hitta en anpassning för, och det är ganska akut. Sandra har fått nån manisk rädsla för badkarsproppen, nämligen. Tyvärr verkar det som det bara blir värre och vi hoppas innerligt att vi får det att vända snart. Hon måste bada varje dag. Det går inte att ändra på det av skäl jag inte tänker skriva här. Vi måste helt enkelt få det att fungera. På nåt sätt.

När Sandra är skör och det har blivit för mycket för henne en tid, som det har nu, så blir sånt som stör henne ännu svårare. Mår hon bra så kan hon ”strunta” eller åtgärda det som stör genom att gömma det, t.ex. Som en gång för många år sen, när vi åt på restaurang och det var ett hål i duken. Egentligen klarar hon inte dukar alls, men det är oftast kanterna, eller hörnorna hon inte fixar. Så är det en duk som är vikt runt bordskanten så brukar det gå bra. Den här var trasig, och det går inte heller för sig. Men den gången mådde Sandra bra och ställde själv saltkaret över hålet. Mår hon inte bra så kan det bli utbrott om vi inte är snabba med att ta bort hela duken.

Nu har vi en skör period och Sandra ser ”allt” och stör sig på det mesta som hon tycker är på fel ställe. Damm, trådar, hål, en liten prick, svampar i gräsmattan osv. Eller badkarsproppen. Ja, kanske mer hålet som finns där när man lyfter på proppen. Så idag ska jag prova om det hjälper att dölja hålet när man måste tappa ut/byta badvatten. Vi håller en tumme för det. Får vi inte bort rädslan så har vi ett väldigt stort problem.

Inatt sov jag max en timme innan jag vaknade och började planera och grubbla. Helt i onödan! Det är smartare att sova, men det fattar inte hjärnan sådär mittinatten. Efter några timmar gick jag upp och förberedde det här inlägget, målade lite burkar på jobbet och planerade lite småfix. När det snart var dags att vakna somnade jag ;)

Jaha, det var nog det hela för denna gång. Morgonen har hittills varit skör, så vi tar det lilla lugna. Ha en fin helg!

.