Som jag
skrev förut så hade vi möte med arbetsterapeuter igår. Det kom två, eftersom
det är ”lite speciellt” som dom sa. Dom sa också ”Vi har aldrig varit med om
det här förut” flera gånger, och det har ju vi varit med om, kan man säga ;)
Alltså att andra säger så om anpassningarna som behövs. Att bo kvar i
föräldrahemmet och föräldrarna flyttar är säkert inte så vanligt. Dom flesta
inom LSS klarar ju gruppbostad, eller egen lägenhet…
Vi gick
igenom allt vi hade skrivit ner, och det var väl egentligen inga blanka nej på
nånting, men en rekommendation att överklaga om det behövdes, eftersom det just
var så speciella anpassningar, och nytänkande på en del saker. Det blir ju så
när det inte är så synliga funktionshinder… Övervakning, t.ex. brukar vara rörelselarm.
Att det larmar om nån kliver ur sängen, eller ut genom dörren, eller krampar. Eller
för att påkalla hjälp själv. Men för att andra ska se när det är läge att gå in
och säga åt personen att kliva ur sängen (t.ex.) det var liksom lite speciellt.
Ljudisolering
brukar gälla om någon stör grannarna. Men för att inte grannarna ska störa… ja,
det var ju lite speciellt. Osv.
Men flytt
av badrum, tvättstuga och entré ifrågasattes inte alls och det känns ju
jättebra. Hiss är ju ett stort projekt, men verkade inte helt omöjligt då vi
inte tror att något annat fungerar när Sandra är dålig. Hon blir nämligen ännu
räddare då, så att hon skulle sätta sig i en stol i trappan tror ingen på som
känner henne. Nu ska vi vänta på alla intyg och ansöka, sen är det bara att
vänta.
Vad man
däremot inte får nån hjälp med, och som var det jag trodde var mest självklart,
var utrymning från övervåningen. För då är det så att om man klarar att bo i en
gruppbostad, så ska det självklart finnas möjlighet att utrymma vid brand. Men
inte i en privat bostad. Och Sandra klarar ju inte gruppbostad, utan hennes
privata bostad är ju hennes särskilt anpassade bostad. Då får man lösa det bäst
man kan, så det måste vi klura vidare på.
Om nån har
en länk till vad som finns så vill jag gärna ha den. Alltså vad finns det för
hjälpmedel när en person inte kan ta sig ut, eller klättra på stegar, eller
troligtvis inte ens kan gå alls i en krissituation? Om man snabbt måste ut
genom fönstret på andra våningen.
Lösningar
kan vi säkert hitta, men jag skulle gärna vilja veta vad som finns. För jag
antar att det finns nånting?! Om det är för dyrt att köpa så kan vi iallafall
få idéer till lösningar, tänker jag.
I övrigt
har vi gjort lite andra anpassningar ”här och nu” för Sandras del. Hon har
varit orolig den senaste tiden och frågat väldigt mycket om vem som jobbar, vem
som äter, vem som duschar osv. Så vi har gjort i ordning en slags tavla där
dagens viktiga ”vem gör vad-info” ska stå, så det blir tydligt.
Det har
alltid varit viktigt för Sandra att veta vem som gör vad, men det har räckt att
det har stått på schemat. För nån vecka sen var vi tvungna att ändra lite pga
sjukdom, samtidigt som vi har gjort lite andra, bestående förändringar. Då blev
det nog lite för många ändringar på kort tid, vilket oroade.
En period i
skolan, när det kom en ny personal som inte riktigt kände Sandra, så fick dom
för sig att träna henne på olika personer. Att verksamheten skulle
vara det som var viktigt, inte med vem. (Men för Sandra är det precis tvärtom). Så dom bytte personal utan att Sandra
förbereddes.
T.ex. stod
det på schemat hemma vem som skulle möta Sandra när hon kom med taxin till
skolan, men då var det nån annan som mötte. Det tog inte så lång stund innan
Sandra var väldigt orolig och frågade om och om igen vilken dag det var och vem
som skulle möta.
Jag tog
upp det och efter lite diskussion så ändrade dom tillbaks till det som var
tryggast. Det bästa sättet att få Sandra att klara av oförutsedda förändringar
är att dom aldrig händer. Alltså är det vårt mål. För är Sandra trygg med sitt
schema och kan lita på oss, så fixar hon när det ibland händer saker som inte
går att förutse.
Nåja, det var
en parentes. Det har uppstått ett annat problem också, som vi måste försöka
hitta en anpassning för, och det är ganska akut. Sandra har fått nån manisk
rädsla för badkarsproppen, nämligen. Tyvärr verkar det som det bara blir värre
och vi hoppas innerligt att vi får det att vända snart. Hon måste bada varje
dag. Det går inte att ändra på det av skäl jag inte tänker skriva här. Vi måste
helt enkelt få det att fungera. På nåt sätt.
När Sandra
är skör och det har blivit för mycket för henne en tid, som det har nu, så blir
sånt som stör henne ännu svårare. Mår hon bra så kan hon ”strunta” eller
åtgärda det som stör genom att gömma det, t.ex. Som en gång för många år sen,
när vi åt på restaurang och det var ett hål i duken. Egentligen klarar hon inte
dukar alls, men det är oftast kanterna, eller hörnorna hon inte fixar. Så är
det en duk som är vikt runt bordskanten så brukar det gå bra. Den här var
trasig, och det går inte heller för sig. Men den gången mådde Sandra bra och
ställde själv saltkaret över hålet. Mår hon inte bra så kan det bli utbrott om
vi inte är snabba med att ta bort hela duken.
Nu har vi
en skör period och Sandra ser ”allt” och stör sig på det mesta som hon tycker
är på fel ställe. Damm, trådar, hål, en liten prick, svampar i gräsmattan osv.
Eller badkarsproppen. Ja, kanske mer hålet som finns där när man lyfter på
proppen. Så idag ska jag prova om det hjälper att dölja hålet när man måste
tappa ut/byta badvatten. Vi håller en tumme för det. Får vi inte bort rädslan
så har vi ett väldigt stort problem.
Inatt sov
jag max en timme innan jag vaknade och började planera och grubbla. Helt i
onödan! Det är smartare att sova, men det fattar inte hjärnan sådär
mittinatten. Efter några timmar gick jag upp och förberedde det här inlägget, målade lite burkar på jobbet och planerade lite småfix. När det snart var dags att vakna somnade jag ;)
Jaha, det
var nog det hela för denna gång. Morgonen har hittills varit skör, så vi tar
det lilla lugna. Ha en fin helg!
.
3 kommentarer:
Kort kommentar:
Säkrast att sova på bottenplan och göra annat under dagtid på övervåning/i källaren.
Samma problem här och rådfrågat Räddningstjänsten (går brandskyddsutbildning varje år) flera gånger och vi har kommit fram till att det enda som funkar är att dra ner madrassen med personen på, sen dra alltihop hela vägen ut. Det är när personen varken kan gå eller medverka till att ta sig ut.
Är man två kan en bår vara ett alternativ.
Rådfråga Räddningstjänsten är mitt bästa tips!
räddningstjänsten kanske har några fiffiga ideer
på hur man ska få ut Sandra från huset om det fruktansvärda skulle hända
Lycka till
mvh stora syster till en lillebror med diagnosen ADHD
Oj, oj, vilken igenkänning här!! Känner igen det mesta du skriver.... Byta personal helt plötsligt! Jo, tjena! Utbrott direkt! Och det där med att klara vissa saker när de är i balans, som annars betyder utbrott - det är så slående likt!
Kramar om! ❤️
//Bellan
Skicka en kommentar