tisdag 25 februari 2014

Tema – Föräldrabemötande – Anhöriga

Har någon i släkten, eller nära vänskapskretsen, fått ett barn med någon funktionsnedsättning? – Grattis! Ni kommer att få lära er massor, och uppleva många roliga och fina stunder tillsammans. Om ni vill, och är beredda att offra en del också.


Jag minns Sandras första utredning, då hon fick diagnosen ”utvecklingsstörd” som det hette då. Psykologen frågade om vi behövde hjälp att informera släkten, för det var vanligt att dom liksom försvann…

Jag minns att jag tyckte frågan var jättekonstig. Varför skulle släkten, som dittills hade tyckt om Sandra jättemycket, plötsligt ändra uppfattning och försvinna?? P.g.a. en diagnos?? Vi tackade nej till den hjälpen och var säkra på att det inte skulle bli några problem. Vi hade sån fin kontakt med vår lilla släkt.

Så fel vi hade. Nu har vi ingen släkt kvar längre, och det är så sorgligt. Jag klarar det, för jag är mest arg över deras svek och vill inte veta av dom mer. Väldigt besviken är jag, för innan Sandras diagnos var det iaf några av släktingarna som brydde sig om henne.

Det som gör ont är att Sandra inte är viktig. Allt dom missar när dom inte hör av sig. Och att Sandra måste undra vart dom har tagit vägen. Det som är skönt är att hon har slutat prata om dom.

Sen har vi så klart oron över att Sandra är ensam i världen om vi dör. Att det inte finns nån släkting där som vet vad hon behöver för att må bra, och som kan överklaga avslag och finnas för henne om vi inte har hunnit klart… Och som bryr sig om henne och vill hälsa på henne. Som vill finnas för henne för att dom tycker om henne.

Tänk om dom hade vågat fråga istället för att sluta höra av sig. Jag önskar att dom hade tagit chansen att lära känna Sandra, och ville lära sig om autism. Ingen i vår släkt har en aning om Sandras behov och intressen, det är sorgligt. Jag hade jättegärna berättat. Om nån hade frågat.


En släkting sa till mig vid ett tillfälle, när Sandra just hade fått diagnosen autism, att hon förstod precis hur det var för oss, för hennes dotter hörde dåligt på ena örat när hon var liten. Jag vet inte om det var ett försök att visa nån slags medkänsla, som jag inte ens ville ha, men det jag kände var väl snarare "Herregud människa, du fattar ju ingenting"

Ju svårare det blev att träffa släkten desto mer sällan hörde nån av sig. Jag hade önskat att dom istället anpassade så vi kunde träffas. Så lätt att bara fråga hur vi vill ha det för att vi skulle kunna. Men, det var enklare att inte höra av sig alls. Eller skylla på att vi ändå aldrig ville träffas. Oj, vad vi ville!

Vi hade behövt lite avlastning, men det var jobbigt att ta över och ännu jobbigare när det började krävas kunskap om hur man måste bemöta Sandra för att det skulle fungera. Man ber inte om barnpassning till folk som suckar. Vi slutade fråga, och glada blev dom, medan vårat äktenskap höll på att krascha av ingen tid för varandra. (Det här var i början, innan vi hade korttids)


Det som tillslut avgjorde att kontakten bröts var när ingen brydde sig om Sandra, eller oss, ens när vi hade det ganska tufft för ett par år sen. Jag gillar väl inte att älta tråkigheter som är passerade, men det har ju med veckans tema att göra, och kanske kan det göra nytta för nån annan.

Som ni vet vid det här laget har vi inte sådär plättlätt att göra saker utöver vår vanliga vardag, så att träffa folk är ganska svårt att få till när det måste finnas tid och ork på samma dag. Det kräver stor hänsyn och förståelse från närstående.

För två år sen var vi sjuka väldigt mycket, nästan hela vintern, och våren. Ni som har följt min blogg vet att Sandra gjorde utredning för både hjärntumör och MS, krampade och låg inlagd en del. (Men friskförklarades sen, tackolov) Det gjorde att det så klart var ännu svårare för oss att träffa nån.

Jag fick sms från ”släkt” några gånger, med frågan om vi skulle ses. Vi var mitt i sjukdomar och utredningar, men inget ”Hur mår ni” eller ”Hur går det” så jag svarade varje gång ”Vi är fortfarande sjuka” och dom fick aldrig veta allvaret. Jag kände så starkt att jag inte ville berätta vad vi gick igenom eftersom dom inte visade intresse. Inte ens ”Krya på er” kunde dom bjuda på.

Men så kom en liten period av bättre mående och jag tänkte att vi får ju passa på, så jag skickade ett sms att det gick bra att ses. Men, då ville dom hellre se på Vasaloppet.

Vi hann aldrig träffas mer, för strax efter det var det deras tur med sjukdomar och utredningar, som inte slutade lika lyckligt. Vasaloppet kommer alltid att påminna mig om att vi gör våra val i livet, vissa val kan man påverka, andra inte. Ta hand om varandra innan det är försent!



.

3 kommentarer:

Bellan sa...

Mycket tänkvärda ord!!

Kramar om så otroligt mycket och länge ♥
//Bellan

Maria Lanner sa...

Fint och tänkvärt inlägg. Kram Maria

susanne sa...

Viktig text!/Susanne