Har någon
i släkten, eller nära vänskapskretsen, fått ett barn med någon
funktionsnedsättning? – Grattis! Ni kommer att få lära er massor, och uppleva
många roliga och fina stunder tillsammans. Om ni vill, och är beredda att offra
en del också.
Jag minns
Sandras första utredning, då hon fick diagnosen ”utvecklingsstörd” som det
hette då. Psykologen frågade om vi behövde hjälp att informera släkten, för det
var vanligt att dom liksom försvann…
Jag minns
att jag tyckte frågan var jättekonstig. Varför skulle släkten, som dittills
hade tyckt om Sandra jättemycket, plötsligt ändra uppfattning och försvinna??
P.g.a. en diagnos?? Vi tackade nej till den hjälpen och var säkra på att det
inte skulle bli några problem. Vi hade sån fin kontakt med vår lilla släkt.
Så fel vi
hade. Nu har vi ingen släkt kvar längre, och det är så sorgligt. Jag klarar
det, för jag är mest arg över deras svek och vill inte veta av dom mer. Väldigt
besviken är jag, för innan Sandras diagnos var det iaf några av släktingarna
som brydde sig om henne.
Det som
gör ont är att Sandra inte är viktig. Allt dom missar när dom inte hör av sig. Och
att Sandra måste undra vart dom har tagit vägen. Det som är skönt är att hon
har slutat prata om dom.
Sen har vi
så klart oron över att Sandra är ensam i världen om vi dör. Att det inte finns
nån släkting där som vet vad hon behöver för att må bra, och som kan överklaga
avslag och finnas för henne om vi inte har hunnit klart… Och som bryr sig om
henne och vill hälsa på henne. Som vill finnas för henne för att dom tycker om
henne.
Tänk om dom
hade vågat fråga istället för att sluta höra av sig. Jag önskar att dom hade
tagit chansen att lära känna Sandra, och ville lära sig om autism. Ingen i vår
släkt har en aning om Sandras behov och intressen, det är sorgligt. Jag hade
jättegärna berättat. Om nån hade frågat.
En
släkting sa till mig vid ett tillfälle, när Sandra just hade fått diagnosen
autism, att hon förstod precis hur det var för oss, för hennes dotter hörde
dåligt på ena örat när hon var liten. Jag vet inte om det var ett försök att
visa nån slags medkänsla, som jag inte ens ville ha, men det jag kände var väl
snarare "Herregud människa, du fattar ju ingenting"
Ju svårare
det blev att träffa släkten desto mer sällan hörde nån av sig. Jag hade önskat
att dom istället anpassade så vi kunde träffas. Så lätt att bara fråga hur vi
vill ha det för att vi skulle kunna. Men, det var enklare att inte höra av sig
alls. Eller skylla på att vi ändå aldrig ville träffas. Oj, vad vi ville!
Vi hade
behövt lite avlastning, men det var jobbigt att ta över och ännu jobbigare när
det började krävas kunskap om hur man måste bemöta Sandra för att det skulle
fungera. Man ber inte om barnpassning till folk som suckar. Vi slutade fråga,
och glada blev dom, medan vårat äktenskap höll på att krascha av ingen tid för
varandra. (Det här var i början, innan vi hade korttids)
Det som
tillslut avgjorde att kontakten bröts var när ingen brydde sig om Sandra, eller
oss, ens när vi hade det ganska tufft för ett par år sen. Jag gillar väl inte
att älta tråkigheter som är passerade, men det har ju med veckans tema att
göra, och kanske kan det göra nytta för nån annan.
Som ni vet
vid det här laget har vi inte sådär plättlätt att göra saker utöver vår vanliga
vardag, så att träffa folk är ganska svårt att få till när det måste finnas tid
och ork på samma dag. Det kräver stor hänsyn och förståelse från närstående.
För två år
sen var vi sjuka väldigt mycket, nästan hela vintern, och våren. Ni som har
följt min blogg vet att Sandra gjorde utredning för både hjärntumör och MS,
krampade och låg inlagd en del. (Men friskförklarades sen, tackolov) Det gjorde
att det så klart var ännu svårare för oss att träffa nån.
Jag fick
sms från ”släkt” några gånger, med frågan om vi skulle ses. Vi var mitt i
sjukdomar och utredningar, men inget ”Hur mår ni” eller ”Hur går det” så jag
svarade varje gång ”Vi är fortfarande sjuka” och dom fick aldrig veta allvaret.
Jag kände så starkt att jag inte ville berätta vad vi gick igenom eftersom dom
inte visade intresse. Inte ens ”Krya på er” kunde dom bjuda på.
Men så kom
en liten period av bättre mående och jag tänkte att vi får ju passa på, så jag
skickade ett sms att det gick bra att ses. Men, då ville dom hellre se på
Vasaloppet.
Vi hann
aldrig träffas mer, för strax efter det var det deras tur med sjukdomar och
utredningar, som inte slutade lika lyckligt. Vasaloppet kommer alltid att
påminna mig om att vi gör våra val i livet, vissa val kan man påverka, andra
inte. Ta hand om varandra innan det är försent!
.
3 kommentarer:
Mycket tänkvärda ord!!
Kramar om så otroligt mycket och länge ♥
//Bellan
Fint och tänkvärt inlägg. Kram Maria
Viktig text!/Susanne
Skicka en kommentar