Inte så att jag inte tror att hon
kommer få det bra, utan jag tänker mer på hennes egna upplevelser. Det är
faktiskt ganska tunga tankar, för självklart vill vi vara med Sandra så mycket
som möjligt! Men om hon ska klara att vi försvinner, vilket vi ju kommer att
göra en dag, så måste hon förberedas…
Och hur förbereder man sånt?
Sandra förstår ju inte och vi kan inte förklara när vi inte vet hur och när.
Det skulle bara oroa henne och hon skulle inte förstå vad det innebär.
Nåja, det var ett sidospår. Att
bli självständig var det. Vi tänker, som sagt, alltid framåt i det vi gör. Ja,
i det stora hela då. Många saker vi gör nu, har en baktanke inför framtiden och
vi måste alltid ha med det i planeringen, hur saker blir sen, det vi gör nu, så
det inte bara är bra ”här och nu” utan blir bra hela vägen.
Självgående kommer Sandra aldrig
att bli, men vi hjälper henne att vara så självständig som möjligt med
assistans och stöd. Det är lite svårt att ge exempel, för det gäller nästan
allt. Bara det vi är mitt i just nu, t.ex.
Anledningen till att vi skippade
gymnasiet nu när det skulle ha blivit en helt ny verksamhet för Sandra i två år
är ju att det bara skulle röra till det och oroa. Så därför blir det en
tidigare start på daglig verksamhet för att tryggheten ska byggas upp och vi
redan nu kan börja jobba för bra dagar framöver. Att ha assistenter runt Sandra
är inte bara nödvändigt för att klara dagarna nu, utan gör det också enklare
att utöka med fler assistenter i framtiden vilket i sin tur underlättar
hemifrånflytten.
Ja, det är ju den stora
planeringen, men vi tänker alltid ett steg längre än här och nu när vi
planerar, även i vardagssituationer och i det lilla. Bara en sån sak som att
byta kläder. Hur vet man när det är dags att byta jeans, t.ex. när det inte
syns nån smuts på dom…
Sånt som man bara vet utan att
kunna förklara, sånt förstår ju inte Sandra och det går inte att förklara att
det är lagom ”ungefär varannan eller var tredje dag beroende på vad man har
gjort”
Alltså har vi alltid bytt alla
kläder varje dag, oavsett. För att Sandra ska lära sig att man byter till rent
varje dag efter duschen. För det är ju bättre att byta för ofta än för sällan.
När Sandra var liten tvättade jag
hennes hår varannan dag, men sen flera år tillbaks gör vi det varje dag. Det
funkar mycket bättre, för då vet hon rutinen och vi gör likadant vid varje bad
och duschsituation. Hon vet hur det ser ut varje dag och det gör
henne lugn.
Det är lite så vi tänker i
allt vi gör. Att Sandra ska få en bra rutin på sina dagar för att bli så
självständig det går, även fast hon behöver hjälp hela tiden. Det känns viktigt
att hon får vara delaktig i sitt eget liv, för hennes dagar är så uppstyrda och
välplanerade att det är lätt att tappa bort henne i alla rutiner.
Följ Neurobloggarna på Facebook
eller Twitter genom att klicka på länkarna i högermarginalen. Kom gärna med tema-bidrag genom att skicka en länk till
oss som meddelande på Facebook-sidan. Just nu är det extra välkommet eftersom
dom flesta av oss skriver om yngre barn och det efterfrågas inlägg om att bli
vuxen.
♥ Kram ♥
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar