Jo, det ÄR skillnad!

Inte sämre! Men skillnad är det.

(Vill ni läsa dagens vanliga inlägg är det bara att scrolla förbi det här)

Nu är ju Sandra vuxen så det är rätt uppenbart att hon inte ”är som andra” utan behöver extra hjälp med det mesta. Men när hon var liten blev hon ofta jämförd med andra, och vi fick ofta höra att ”så gör alla barn”

Det är troligtvis menat som nån slags tröst när folk säger så, men det känns faktiskt snarare kränkande. Som om svårigheterna ska slätas över eller som att det är vi föräldrar som överdriver. Vi behöver inte tröst, för det är inte synd om oss. Det vi behöver är bara förståelse.

För även fast jag brukade svara att ”Sandra är som andra barn fast mycket mer av allt” så går det inte att jämföra. Skulle Sandra vara ”som andra barn” så hade hon inte behov av assistans och hon hade aldrig fått någon diagnos. Självklart är det skillnad och även om det är jobbigt med alla barn ibland, och jag aldrig jämför eller säger att det är värre för oss, så är det skillnad! Mycket större skillnad än vad som syns utåt…

Det betyder inte att vi lider eller att det är synd om oss eller att vi tror att det är plättlätt att vara förälder till ”vanliga barn”

”Vanliga barn” trotsar i perioder och det är helt naturligt och en del i utvecklingen (och skitjobbigt) Att testa gränser behöver man göra för att lära sig dom. Kommande exempel är utan hänsyn till tillfälliga trotsperioder som alla barn har mer eller mindre av. Och med ”vanlig” menar jag inget annat än ”som dom flesta oftast funkar” Åldrarna är heller inget att fastna i, utan bara tagna ur luften för att få till meningarna. Alla barn är individer!

Om en ”vanlig ettåring” är hungrig, och vill bli matad, så gapar h*n när mamma eller pappa kommer med skeden.

När en ”vanlig treåring” vill bli omstoppad och nattad, så lägger h*n sig ner i sin säng.

När en ”vanlig femåring” är sjuk, så vilar h*n och tycker om att bli lite ompysslad, och kräks i bunken/på toaletten om h*n mår illa.

När en ”vanlig åttaåring” behöver gå på toa så går h*n på toa.

När en ”vanlig tioåring” är törstig, så tar h*n ett glas vatten.

Sandra är 18 och har aldrig gjort nåt av det här av sig själv. (Jo, hon hade inga problem med maten som ettåring…) När hon är sjuk (eller däckar av trötthet som igår) så blir det låsningar av allt och saker som hon behöver stöttning i när hon mår bra, klarar hon inte alls när orken tryter.

Äta själv kan hon inte när hon inte mår bra. Då vill hon bli matad, men när jag kommer med gaffeln kniper hon igen munnen. Sen skriker hon efter pappa. Om pappa kommer, skriker hon efter mamma. Om man antar att hon inte vill ha mat, och dukar bort tallriken, blir det utbrott för hon vill ha.

När hon behöver vila så vill hon bli omstoppad. Jag kommer och tar täcket, men hon lägger sig inte ner. Hon vill att pappa ska stoppa om. Pappa kommer, men hon lägger sig inte. Går man därifrån blir det utbrott för hon vill bli omstoppad.

När Sandra behöver kräkas säger hon inte till, utan man märker det på att hon börjar hosta och skrika. Att gå till toaletten och kräkas klarar hon inte så jag kommer med en bunke. Sandra reser sig inte utan skriker efter pappa. Pappa kommer med bunken men Sandra reser sig inte. När hon var liten, och väl kräktes i bunken, slog hon bort den så allt hamnade på väggarna och i sängen, men det går för det mesta bra nu.

Sandra går aldrig på toa eller dricker vatten av sig själv, oavsett om hon är frisk, trött eller sjuk. Men det blir så klart ännu svårare när hon inte mår bra.

Så nej, det är inte som ”alla andra barn” att ha ett barn med autism. Och det är inte som jag har skrivit här heller, för det här är Sandra och ingen annan. Men skillnad är det och mycket svårare i vissa situationer. Det är otroligt tålamodsprövande mellan varven och enormt givande andra gånger. Härligt och jobbigt är det för alla, men väldigt annorlunda för oss!

Jag försöker alltid lyfta fram det positiva mest, men ibland behöver även det som är jobbigt komma ut. Dock vill jag vara noga med att hur Sandra reagerar och vad hon klarar eller inte, beror på mig som assistent. Att det låser sig för henne och att det slutar med utbrott ibland, beror på att jag ställer för höga krav på henne. Hon gör alltid så gott hon kan!

Men som förälder och assistent tar orken ibland slut. Igår hade vi en sån dag som jag har skrivit om nu. Idag mår Sandra bra igen och då blir allt lättare. Jag är så tacksam över att vi är två föräldrar/assistenter som kan lösa av varandra, för orken är viktig om vi ska kunna hjälpa rätt.

♥ Kram ♥