Tema - Integritet/Respekt - Att bestämma själv

Den här veckan har några av oss npf-bloggare tema om integritet/respekt och vill man följa inläggen som handlar om det så kan man gå in på vår Facebooksida där vi publicerar allt vartefter det kommer nåt nytt. Det går också bra att följa oss på Twitter – neurobloggarna om man hellre vill det. Länkar finns här till höger.

 

Mitt bidrag till veckans tema idag då. Sandra bor ju hemma fortfarande, och är väldigt beroende av oss föräldrar och andra vuxna i hennes närhet. Hon är också beroende av att få sin vardag ganska uppstyltad. Det är en svår balansgång det där att behöva finnas och tillrättalägga åt henne samtidigt som hon har rätt till sitt eget liv på nåt sätt.

Hur ofta får Sandra välja det hon vill eller tycker om, t.ex? Hon har ganska strikta rutiner och ett exakt schema med hela dagen (alla dagar) redan spikade och bara att följa. Jag underlättar vår vardag mycket genom att förbereda allt som går att förbereda, men det begränsar också Sandras möjlighet att bestämma över sitt eget liv.

 

Jag brukar försöka tänka på att lyssna på Sandra, men det är inte alltid helt enkelt. Eftersom hon oftast har svårt att välja och mår bäst om man bara bestämmer åt henne. Och eftersom hon inte alltid kan tala om vad hon vill och hur hon känner. Så det är väldigt lätt att man ”kör över” henne och bara bestämmer hur hennes dagar och hennes liv ska se ut.

Jag tänker nästan alltid att det vi gör ska vara för Sandras skull, eller för Sandras bästa. Och det gäller att kunna läsa av henne och se hur hon ”gillar läget” liksom. Uttrycker hon t.ex. att hon vill vara ifred så får hon det, och säger hon att nåt gör ont, så gör det ju det på henne även om jag inte tycker att det borde vara så. (Fast oftast är det tvärtom med Sandra, hon verkar inte känna smärta alla gånger, eller om hon bara inte kan tala om när nåt gör ont?)

Vill hon ha kaviar och oliver på sin frukostmacka så kan ju inte jag säga att det inte passar ihop om hon nu tycker att det är jättegott.

 

En person med autism har ofta en annorlunda smak, annorlunda uppfattning och annorlunda känsel… Jag kan tänka mig att många inte respekteras för det, just för att den är annorlunda och inte känns igen hos oss andra. En person med autism kan uppfatta smärta över saker som vi andra inte alls förstår, som att klippa håret, t.ex. Då svarar man inte ”Nej, det gör inte ont att klippa håret” för det har man ju ingen aning om alls ifall det gör på just den personen!

Det är inte helt ovanligt att en person som har autism kan känna en väldig smärta över lätt beröring, men inte känner smärta alls av hårdare tag.

 

Jag var på en föreläsning en gång. Hon berättade om en pojke, med autism, som gick på dagis. Alla barn ska ju gå ut varje dag för det är ju så bra med frisk luft i alla väder… (Hur många vuxna på dagis respekterar om ett barn inte tycker att det är mysigt ute i ösregn eller snöstorm? Hur många barn får bestämma att dom hellre vill vara inne en regnig dag när personalen har bestämt att alla ska gå ut?…)

Den här pojken gallskrek varje gång det regnade och ingen förstod varför. Och pojken kunde inte förklara… Personalen sa att alla ska gå ut för det är så bra med frisk luft varje dag.

 

Flera år senare, när pojken hade syslöjd i skolan, stack han sig på nålen en gång, och sa ”Det känns som när det regnar”

Den pojken tvingades aldrig mer ut i regnväder.

♥ Kram ♥