onsdag 16 september 2009

Möta mig hit och möta mig dit

Tidigt i våras sökte jag en dator som hjälpmedel åt Sandra. Vi behöver en dator med stort minne för alla bilder vi använder. Häromdagen kom en kallelse om ett möte, men dagen passar inte oss så jag har försökt få tag på dom, utan resultat. ”Personen du söker är på möte, återkommer kl. 16.30” Hmm… Många möten har dom…

Hursomhelst så kopplades jag tillslut till växeln och lämnade återbud, men ville att dom skulle höra av sig. Jag vill nämligen inte ha någon ny tid för möte för jag tycker det verkar onödigt att mötas om det här. Jag kan lika bra svara på deras frågor i telefon. Sen undrar jag varför vi ska släpa dit Sandra, men det finns säkert någon förklaring till det med.

Dom kan ju förstås inte veta vad det skulle innebära för oss att ta dit Sandra, så det är därför jag vill prata med dom. Om dom av någon anledning måste träffa henne, är det bäst att dom hälsar på i skolan, för jag tar inte dit henne! Och hemma skulle det bara bli kaos. Efter skolan finns ingen tid för annat än det vi måste hinna innan kvällen och på helgerna tror jag ju inte att dom har lust… Vill dom se hur vi jobbar med bilder så får dom komma hit när Sandra är i skolan. Måste dom träffa oss personligen så får det bli utan Sandra, och det finns en hel massa orsaker till det.

För det första måste Sandra ta ledigt från skolan om hon ska med och det tycker jag är onödigt, eftersom skolan är så viktig för henne. Sen fixar hon inte såna där möten, och hon kan inte svara på eventuella frågor. Så det skulle bli att vi vuxna pratar över huvudet på henne, och det accepterar jag inte!

Sist vi var iväg till hjälpmedelscentralen för att prova ut en cykel slutade det i stora utbrottet med näsblod och kaos. Sen kom han som skulle visa oss cykeln, för sent, så när han väl kom var vi klara och skulle just gå. Då blir människan förvånad över att vi inte vill stanna och prata med honom! Alltså, Sandra stod bredvid och gallskrek, helt nerblodad! Så vi bara gick. Det märkliga var att det bara fanns en modell av den cykel vi skulle ha, så varför vi var tvungna att komma dit överhuvudtaget fattar jag fortfarande inte.

Nåja, nu väntar jag alltså på att dom ska ringa, så vi kan reda ut hur vi ska göra med det här och om vi kan få en dator som hjälpmedel eller inte. Ibland är saker och ting onödigt krångliga, tycker jag.

Nog om det. Nu är det verkligen höst i luften. Även fast solen värmer och det blir riktigt varmt på dagarna så är det kalla nätter och kyliga morgnar. Måste erkänna att det är rätt mysigt, ändå… Fast jag föredrar sommar och värmebölja!

Idag blir det säkert en prommis när Sandra har kommit iväg, sen ska jag packa korttidsväskan för imorgon är det korttids igen. Då måste vi till stan å fixa lite ärenden.

Visst ja, jag fick ju frågan vart jag suddade bilderna jag hade i bloggen häromdagen. På www.picnik.com kan man gå in och leka med sina bilder om vill.


Må så gott och ha en fin dag!
Kramen!

7 kommentarer:

Anonym sa...

Det är inte klokt att det ska behöva vara så krångligt! Men om du förklarar borde de väl förstå eller är de så enkelriktade! De får ju tänka på Sandra i första hand och vem känner henne bäst, om inte du! Hoppas det ordnar sig! Kram, Agneta F

Mona sa...

GGGGRRRRR, jag blir så trött på dumma människor! Jag blir så GLAD av dej och att du ser till Sandras bästa hela tiden!
DU ÄR BÄST!!!!!! KRAM

Photo by Maria sa...

Man tycker att hjälpmedelcentralen skall ha lite förståelse, de träffar ju på barn/ungdomar/vuxna med olika problem hela tiden och autism är ju en av dem, så de borde förstå varför du tackar nej till ett möte..

Jag vet en gång på habiliteringen som jag, tjejen jag jobbar med och hennes mamma skulle med på ett möte för att prata om övergång från barnhabilitering till vuxen.. Vi fattade inte varför tjejen skulle med, hon är gravt utv.störd och ligger på ca 10 månaders nivå.. Hon kunde ju inte svara på ngt och var mest förvirrad över att vara med då det brukar vara läkarbesök när hon är där och inte bara samtal.. Märkligt ibland hur de tänker..

Njut nu av dagen..

Kram
Mia

Jesus Present - Fyrbåkenbloggen sa...

Ja, det är säkert mer än jobbigt att försöka att få människor att förstå hur Sandra fungerar och att det kan få svåra följder för henne helt i onödan om hennes gränser passeras. Detta vet ju du som hennes mamma och ständiga hjälpare bäst.

Därför hoppas jag innerligt att du lyckas få dom att förstå. Det blir ju jobbigt för dig också att känna frustration över att Sandras behov inte möter förståelse. Men stor heder åt dig, som kämpar som ett lejon för att skydda ditt barn från det som för henne är faror. Fortsätt morra... tills du möter den respekt ni har rätt till!

Du är en toppenmamma! Hoppas du vet om det!
Kram från Myrra!

Sussi sa...

Halloj jag säger ingenting, så har jag ingenting sagt.
Dessa telefonsamtal, inbokade möten mm
till vilken nytta kan man undra ibland.
Hoppas att det löser sig.
kram
Sussi

Britt-Marie sa...

Nämen så otroligt dumt! Våra barn är aldrig med vid besöken på habiliteringen om det absolut inte är ett måste. Flexibilitet verkar inte vara ett ord de känner till, man blir så trött. Tur att du står på dig och inte accepterar det. Kram

Patricia sa...

Va sjutton, jag hade missat förra inlägget.. =( Men så klart du är världens bästa mamma...och så roligt att få en sån spontan kommentar..klart hon visste vad hon sa.. ;)

Ja du, ibland undrar man ju om de som är handläggare för ärenden till familjer med handikappade barn har någon som helst utbildning eller sunt förnuft...det låter ju helt "hål-i-huvet" att ni ska släpa med Sandra dit, vad ska hon med att göra...*suckar*

Nåja, hoppas de hör av sig och att det löser sig på ett smidigare sätt...och framför allt håller jag tummar och tår att ni får datorn... =)

Kram Patricia