Stort ansvar

Genom alla år och alla verksamheter, lärare och personal som Sandra har varit i och med, så är det en sak som aldrig slår fel. Hon älskar allt och alla, bara hon får uppmärksamhet. Då det har fungerat bra, så mår Sandra också bra. Är en solstråle, busar, tar initiativ och utvecklas. Är det inte bra, så tycker Sandra fortfarande om alla och vill vara med överallt (nja, men i det stora hela, eftersom hon är nyfiken på livet för det mesta) men efter ett par tre månader visar det sig.

Då kommer låsningarna tätare och utbrotten blir fler och större. Tillslut har hon utbrott varje dag, och fortsätter det har hon det flera gånger varje dag. Så fort hon ska göra nånting. Då menar jag inte utflykter, utan livet. Så fort hon ska dricka, äta, gå på toa, duscha, borsta tänderna, klä sig… Ja, hon behöver förstås hjälp oavsett, men när hon inte mår bra vägrar hon. Går det ännu längre så blir hon sjuk.

Men aldrig att Sandra gör kopplingen med att anpassningar och bemötande är fel. Hon älskar fortfarande allt och alla. Det här gör ju att det ligger ett väldigt stort ansvar på oss runt henne. Det är vi som måste se till att det är rätt folk och rätt verksamheter. Man kan aldrig säga ”Jamen Sandra trivs ju” och förlita sig på det. Och det är minsann ingen lätt uppgift.

Det räcker inte med att Sandra tycker om den hon är med, man måste kunna hantera låsningarna också, och framförallt, man måste anpassa sig själv och kraven, och ändra det som orsakar låsningarna. Annars får man aldrig rätsida på Sandras vardag och grundläggande behov.

När Sandra gick i första skolan gick jag igenom min första ordentliga kris. För vi skulle bestämma över huvudet på henne vilken skola hon skulle gå i. Hon gick då i en särskola där hon trivdes och med lärare hon älskade. Det skulle Göran och jag ta ifrån henne… Fy fan, rent ut sagt.

Sandras mående måste ju alltid gå först, så vi bestämde tillslut att hon skulle byta skola. Vi kan ju inte förklara för henne varför vi avslutar sånt som inte fungerar, och för henne är det ju vänner som försvinner varje gång.

Men den nya skolan, en träningsskola för elever med autism, var rätt. Sandra fick nya ”vänner” och trivdes jättebra. Och mådde bra! Trött-sjukorna, och utbrotten försvann och hon utvecklades igen. Vi har filmer från båda skolorna och det är så bra att titta på dom (även om det är jobbigt att se saker vi vet bättre idag).

Det blir så tydligt hur man måste bemöta Sandra. På ena filmen blir det låsningar, protester, skrik och utbrott flera gånger. På andra filmen, med ett annat bemötande, har Sandra inga låsningar eller utbrott alls i stort sett.

Det här har ju visat sig överallt. På korttids fungerade det jättebra, även om det inte var riktigt anpassat, dock tillräckligt för dom dygn Sandra var där. Men när chefen byttes och anpassningarna togs bort så kom låsningar och utbrott tätare igen. Tillslut gick det inte att ha kvar korttids längre.

På dom dagliga verksamheterna som kommunen tycker sig ha anpassat åt Sandra har det fungerat, och varit roligt i två-tre månader, sen har det inte gått mer. Nu väntar vi på bostad med särskild anpassning. Vi kan inte vara säkra innan vi provat, men vi måste vara noggranna från början. Och vi måste hitta assistenter som kan hantera Sandra rätt. Och det handlar inte om vilka hon tycker om.

När det har fungerat så har personalen tagit ansvar och anpassat sig efter Sandras behov. När det inte har fungerat har ansvaret lagts på Sandra och hon har fått anpassa sig efter personalens behov. Man kan aldrig (!) skylla Sandras mående och låsningar på henne, man måste alltid (!) ta reda på vad man själv behöver förändra för att få det att fungera! Det har varit en mycket avgörande skillnad genom åren, i alla verksamheter Sandra varit i och med alla människor som hon mött.

I första skolan förklarade läraren på ett föräldramöte - Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker mycket så beror det på att hon har autism.

Det är att lägga ansvaret på Sandra, istället för att anpassa sitt eget bemötande.

.