Sandra
har hakat upp sig på ett par byxor som hon önskar sig. Hon vet inte vad det
innebär att önska, men brukar säga att hon önskar sig saker i julklapp.
Antagligen har hon hört någon säga det, eller fått någon reaktion när hon själv
sagt det, så det har blivit något ”som man ska säga” eller hur jag nu ska
förklara det. Likaså som hon alltid säger ”Precis sån som jag har önskat mig”
varje gång hon öppnar ett paket. För det ska vara så.
Hon
har en hel del inlärda fraser, och ett mycket bättre ordförråd än vad hon har
förståelse. Så det är väldigt, väldigt lätt att personer som inte känner henne ställer
för höga krav på henne. Det är t.o.m. lätt att vi föräldrar, som känner henne
väl, ställer för höga krav, så man måste vara på sin vakt mest hela tiden.
Man
märker ju på reaktionen i efterhand när man har ”felat” och då är oftast skadan
redan skedd. Så det viktigaste när man jobbar med Sandra är att man inte tar
saker personligt, utan tänker att man aldrig gör fel så länge man gör sitt
bästa. Ibland blir det fel och då lär man sig av det. Fortsätter man dock i
samma hjulspår, och inte lär sig av misstagen, då kan man inte jobba med
Sandra.
Till
nya personer brukar jag säga att man ska tänka att man pratar med en ettåring.
Hålla sig till här och nu och inte prata om saker som inte är konkreta. Om
Sandra klipper ut en kaka och ger den till mig är lagom nivå att säga ”Åh, ska
vi fika, vill du också smaka” och låtsas äta lite kaka. ”Titta där finns ju
kaffe i tidningen, det vill jag ha till min kaka”
Perfekt
kommunikation och samspel och lagom med fantasi för Sandra som hon förstår och
tycker är rolig. Börjar man däremot fantisera vidare om saker som hon inte kan
relatera till, att man bakar kakan och säljer den på ett café och liksom bygger
upp en hel berättelse av fantasi runt kakan, då slår det över till stress och
oro hos Sandra.
Den
här balansgången kan man omöjligt veta när man inte känner Sandra, för hon kan
ställa frågor om kakan som gör att man hamnar på ett café om man inte själv
styr nivån. Så jag brukar säga till nya att man måste gå på lite nitar för att
lära sig vart ribban ska ligga. Jag brukar ge lite grund, sen får dom nya känna
sig för och efteråt pratar vi om hur det gått och vad jag har sett hos Sandra.
Då kan jag förklara hur man ser på henne att hon börjar bli stressad, t.ex.
Dom
som då har ”autism-tänk” brukar ganska snabbt hitta rätt nivå på ribban, även
om man går på nitar mest hela tiden, förstås. Men det är egentligen inte själva
nitarna som är det viktiga, utan hur man hanterar det efteråt.
Det
tar ungefär ett halvår att lära känna Sandra, för hon har så många sidor och
dagsformer, och små tecken och signaler. Men för personer med ”autism-tänk”
funkar det ganska fort, även om dom inte känner henne så väl. ”Autism-tänk” för
mig handlar allra mest om låg-affektivt bemötande och tydlig kommunikation.
Åter
till byxorna. En morgon hade Sandra ”skrivit” (krumelurer i långa rader på ett
papper) en önskelista. Någon måste ha sagt det till henne, för det har jag
aldrig hört tidigare. Hon hade skrivit att hon önskade sig byxorna, och det var
ju lite roligt, tyckte jag. Jag visade nog min uppskattning lite för mycket,
över att hon gjort en önskelista, för det fastnade hon i sen.
Det
gäller också att man inte svarar att ”vi får se om vi hittar några såna byxor”
för det betyder, i Sandras värld, att vi ska köpa dom nu. Dom där byxorna
stressade upp Sandra mer och mer, och vi hade jämt att göra för att tona ner
det igen. Tillslut sa jag ”Vi ska inte köpa några byxor” och då kom utbrottet.
När
det går så långt måste man ta konflikten för att Sandra sen ska kunna släppa
det som stressar henne. Tyvärr. Det bästa är förstås om man kan jobba
förebyggande hela tiden, men inte ens vi, som känner Sandra så väl, kan lyckas
jämt.
Nu
var det inte vi som la grunden till det här, men vi hade nog kunnat bromsa det
innan det gick för långt. Om vi hade svarat rätt från början, och inte gett
Sandra förväntningar som hon skapar när man svarar utan att tänka ordentligt.
Efter
utbrottet försvann iallafall stressen över byxorna, och ingen större skada är
skedd. Så länge det inte händer för ofta, och så länge man lär sig av
misstagen, så är det liksom bara att släppa det och gå vidare.
.
1 kommentar:
Oj så många likheter våra döttrar har fast på olika sätt.
Hanna vet t ex inte skillnaden mellan att söka och att köpa något.När hon hittar bilder på något tror hon att det finns på riktigt liksom.
Vill ge er ett tips som jag själv fått jobba fram under de år som gått sedan Hanna flyttat hemifrån - gör en intropärm!
Den behövs därför att så länge Hanna bodde hemma fanns jag med och tolkade,intron tog eg längre tid än på pappret så att säga eftersom jag kunde höra när det blev fel och tala om hur assistenten skulle tolka det Hanna sa eller hur assistenten skulle göra.
Nu är det mestadels andra assistenter som har intro med nya och de har såklart inte lika stor personkännedom så därför införde vi en intropärm som fylls på allt eftersom när vi kommer på saker som behöver finnas med (den är ganska färdig nu tror jag efter 4,5 år).
En annan sak jag hittade i en bok (handledning i vård och omsorg) är att en lista på saker som måste vara med under en intro gör det enklare.
Några exempel är medicin,toabesök,dusch,måltider,köksrutiner,sopor,matbeställning,tvätt,städ,scheman och lådor/aktiviteter.
På vår lista finns kolumnerna:
"arbetsuppgift/information - instruerad - utförd - uppföljning".
Jag brukar säga att den första tiden ska nya koncentrera sig på att lära känna Hanna och så tar vi andra rutiner senare t ex fylla på med pyssel (saker att göra kallar vi pyssel) och städ.Det räcker att göra det mest viktiga som förutom att ta hand om Hanna är att ordna mat och diska.
Vår introduktionsplan:
Steg 1 = introduktion
Steg 2 = den första tiden (0-6 månader)
Steg 3 = cirka 6-12 månader
Steg 4 = efter cirka 1 år
Det första halvåret behövs för att Hanna ska bli trygg och van med assistenten,i det skedet är man hemma med Hanna (inte utomhus).
Andra halvåret börjar man aktivt vänja Hanna med att den nya följer med ut tillsammans med en välkänd assistent.
Efter ett år om allt går bra,fortsätter man träna på att vara ute och då bör det gå bra att göra speciellt svåra aktiviteter också.
Hanna har t ex en väldigt stressfylld aktivitet som är att hälsa på en syster 6 mil bort (som inte kan besöka Hanna pga sjukdom),det betyder två taxiresor och lite till som är svårt för henne (svårast att åka hem igen).
Förresten har vi lagt till en anteckningsbok också där den som håller i intron skriver hur det gått.Vi har en som ansvarar för dag- och en för nattintro.Vi har symboler på listan så det går att se att alla rutiner gåtts igenom ja,du förstår säkert.En prick betyder pratat om,snedstreck betyder halvfärdigt,kryss betyder färdigt.
Phu,det blev en del men introduktionen är en väldigt stor del och nödvändig för att assistansen ska fungera.
Ha det gott!
Annette
Skicka en kommentar