Nya planer

Vi har hittat andra lösningar nu, och börjat planera med helt nya, och bättre förutsättningar. Det stora målet har nu blivit att inte bara göra Sandra oberoende av oss föräldrar, utan även av kommunen.

Jag kommer berätta mer vartefter saker och ting faller på plats, men vi har tagit ett jättestort kliv framåt och det känns såå skönt. Vi inser ju att Sandras framtid aldrig kan bli trygg, om vi inte ser till att hon slipper kommunens besparingar och trångsynthet. Dom anser ju att hon inte har några behov, och utan rätt anpassningar rasar hela hennes liv. Så, med andra ord, så långt ifrån kommunens idéer vi kan! Då kommer det att bli bra.

Sandra kan bo kvar i den här dåliga kommunen om hon bara slipper anpassa sig efter deras verksamheter. Dvs om hon inte är i deras verksamheter alls. Även om personalen som jobbar i verksamheterna förstår behoven, så kan dom inte anpassa om inte cheferna fattar att det behövs. Det är alltså inte personalen i verksamheterna vi är arga på, utan cheferna i kommunen. Jag vill bara förtydliga det, eftersom personalen ”på golvet” gör ett fantastiskt jobb, dom flesta.

När jag fick mailet häromveckan, från förvaltningschefen, om att dom anser att dom har anpassat tillräckligt, trots att Sandra blev ordentligt sjuk av att det just inte var anpassat, så kände jag bara ”Det här går inte längre” För det spelar ingen roll om vi lyckas få till bra anpassningar medan vi lever, för dom kommer inte att vara kvar när ingen kan kräva det längre. Jag vet att det kommer gå åt skogen, och därför ska Sandra inte ha med dom idioterna att göra!

Eget hus och egna assistenter som anpassar och ser till att Sandras dagar får ett meningsfullt innehåll. Anpassningen kommer inte bli några större problem eftersom Sandra har världens bästa assistenter som fattar det här :) Vårt jobb nu är att se till att Sandra kommer att ha råd att bo i hus.

Vi ska börja med ett möte med alla assistenter och få ihop ett så bra schema som möjligt här och nu. Sen jobba framåt och utöka assistansen vartefter det fungerar. Vi är ju redan igång med att externa assistenter tar duschningen ett par kvällar i veckan. Nästa steg blir att vi håller oss hemifrån ett dygn. Men först måste vi ha bemanning som täcker upp det, förstås.

Så mycket enklare det är att träna på ”ett vuxenliv utan mamma och pappa” nu när vi har möjligheter. Vi tror att det kommer bli jättebra för Sandra, i hennes takt och på hennes villkor.

Äntligen kan vi jobba framåt, utan en massa oro och hinder. Så tacksam och lättad. För ett år sen såg det nattsvart ut, men nu vet vi att det kommer ordna sig!

.

Leeeeediiiiig!

Idag börjar helgen och jag tar en bloggpaus på ett par dagar. Njutning utan måsten står på schemat. Känna in att livet funkar, och bara vara.

Återkommer när jag är färdighelgad, typ på onsdag eller nåt. Må så gott!

.

Framtidsplaneringar

Nu när vi har bestämt oss för att satsa på assistenter i hemmet istället för den här kommunens idioti, så kan vi ju börja jobba mot helt nya mål. Och det ger ju massor med möjligheter. Vi kan redan nu tänka i banorna ”hur funkar det sen” och anpassa så övergången blir så smidig det går.

När jag satt och kollade runt efter lite olika tips och idéer på nätet, som jag brukar göra lite nu och då, så hittade jag ett så fint hus som jag sparade i datorn och tänkte att jag nog skulle ha användning av. Nu har jag kommit på till vad.

Jag har tyvärr ingen bildkälla, men jag tror att jag
googlade "montisorimaterial" eller nåt liknande

Längre fram, när assistenter ska börja ta över lite mer, så tänkte jag att huset kunde vara smart för att tydliggöra för Sandra vem som jobbar när. Det är nämligen viktigt för henne att ha koll på vissa saker i förväg och ”Vem hjälper med kvällsrutinerna” ”Vem sover” ”Vem jobbar” (på Sandras jobb, alltså) och ”Vem hjälper med duschen” är sånt som är viktigt för Sandra. Så tanken är att sätta ”huvudena” på dom assistenter som jobbar i fönstren på huset.

Ja, det är mest en tanke än så länge, men det börjar oftast med en tanke och sen klurar jag lite på idén och vips så blir det nåt av det. Jag tror det blir bra när vi kommer så långt att det blir olika personer på olika dagar. Högst upp på ”vindsvåningen” tänkte jag att dagens färg skulle kunna sitta.

För övrigt är det mesta bra med oss. Sandra har mått väldigt bra hela veckan och det har hållit i sig så här långt av helgen. Söndagar är ju lite för tråkiga för att damen ska förväntas nöjd, men mår hon bra så kan hon stråla även på en söndag. Vi får väl se när dagen är igång ordentligt.

Hon längtar förstås mest till vardagen i vanlig ordning, och nu när den dessutom är anpassad så orkar hon ju med den också. Det känns oförskämt bra, faktiskt. Tacksam över oss själva och bästa assistenterna :)

Igår kväll, när Sandra satte upp dagens schema, och bläddrade fram rätt dag i schema-pärmen, såg hon att det var en assistent som ska duscha henne på torsdag. Det har ju varit så två torsdagar nu, men vi har inte satt upp det på schemat än, eftersom vi har haft introduktion.

Sandra har inte förstått sammanhanget utan trott att det varit enstaka tillfällen, och då är det lugnare att inte ha det på schemat. Då går hon bara och väntar och stressar upp sig av längtan. Men nu kände vi att det måste upp på schemat eftersom det är tredje gången och ska fortsätta varje torsdag. Kanske, troligtvis, kommer det att bli en assistent som tar fredagsduschen också snart, och då måste Sandra ha koll på vem som gör vad och när på sitt schema, annars blir det oro.

Fantastiskt hur bra allt blir när vi bara hittar rätt i alla tankar och vet vilka vägar vi ska välja. Så. Himlans. Skönt.

Fler citat från mig hittar du på Amatörfotografen på Facebook
Gilla gärna sidan, det skulle jag gilla :)

Må finemang!

.

Teknik-UFO

Ja, alltså… man kan ju inte vara bra på allt, men det hade varit skönt att kunna lite av all teknik som man är beroende av idag. Eller ha nån i närheten som kan komma till undsättning när det lixom kör ihop sig.

Igår skulle jag ladda hem en GPS-app för jag kommer behöva en sån när jag ska hitta till en föreläsning senare i höst. Steg 1 var att köpa ny mobil, och det har jag behövt göra i flera år eftersom jag aldrig hade tid att uppdatera den gamla och den tillslut inte fungerade som den skulle.

Den nya fick jag hjälp att få igång, och allt överförbart överfört, på Elgiganten som har bra service måste jag säga. Så nu kan jag ladda hem appar igen och fick tips om en gratis-app med bra och talande vägvisare. Laddade hem den och skulle installera…

Alltså folk som säger ”Det är bara att göra som det står” kan gå och göra det nånannanstans! För det är inte alls bara att göra som det står när det inte står vad man ska välja av alla val som visas. Jag har ju ingen aning?!! Först kom det nåt om ett lösenord?? Jamen vilket j---a lösenord då?? Sen ska man tillåta en massa saker som jag inte vet vad det innebär att tillåta, eller inte tillåta?? Och så alla dessa val…

SUCK!

Det slutade med att Göran fick en utskällning (eller jag skällde såklart inte på honom, men det var ju ingen annan här) och jag raderade den där appen i rena ilskan över att jag är så trög att jag inte ens får igång en gratis-app.

Sen var det nån på fb som skrev att det lixom finns en i mobilen redan. Hahaha, typiskt mig! När jag väl tog mig tid att kolla lite noggrannare så hittade jag en och fick igång den hur bra som helst. Jaja… Nu har jag en iallafall, så nu kommer vi nog fram i tid till föreläsningen vi ska på. Inte förrän i november, men iallafall. Eftersom tekniken alltid krånglar med mig är det bäst att vara ute i god tid när jag ska få saker att fungera.

Trevlig helg!

.

Glädje och lättnad

Här går det för runt, men inte så att det är stressigt och inte hinns med, utan bara full fart ändå. Lite ärenden och grejs och dagarna är det inget större problem att fylla ut.

Vi har pratat en hel del om Sandras ovissa framtid, och börjar hitta andra vägar att gå istället för att ödsla en massa energi på idiotiska tjänstemän. Det går ju inte för sig att gå och oroa sig och veta att det kommer gå åt skogen när vi dör, då måste man göra nåt åt det istället.

Vi får se vart det leder, men en stor klump med oro har försvunnit iallafall, och inatt sov jag gott utan mardrömmar om att Sandra börjat krypa igen.

Kommunen är anmäld, om det nu hjälper när dom bara behöver anse att dom anpassar utan att det går ihop med verkligheten. Men om det hjälper så är det väl bra, för nånstans är det fel i LSS om det ska gå att bryta ner människor som är i behov av den lagen. Men nu får andra ta över det kämpandet och jag har gjort mitt. Nu är det Sandra, assistenterna och verksamheten här hemma som ligger i fokus, och det är mycket, mycket trevligare :)

I övrigt har den här veckan varit bland dom bättre för Sandra, även om damen är lite trött. Häromdagen såg hon riktigt blek ut frampå kvällskvisten, att jag undrade om hon skulle bli sjuk. Men efter en god natts sömn var hon okay igen.

Jag har inte varit på jobbet så mycket (eloge till mig). Ja, det är iallafall vad jag själv tycker, assistenterna kanske tycker att jag ränner där helatiden ;) Det är en sån härlig stämning på jobbet, med högt i tak så det är lite svårt att inte gå ner och hälsa på dom lite då och då. Fast dom blir alltid glada, så det är säkert okay, annars vet jag att dom vågar säga till och då respekterar jag förstås det. Jag behöver ju inte gå ner för att kolla hur dom jobbar, för det sköter dom alldeles utmärkt utan mig, men en liten pratstund bara för att det är roligt blir det då och då.

Sandras assistenter är så duktiga och påhittiga, och dom är väldigt bra på att anpassa. Man blir liksom alldeles varm om hjärtat :)

Idag är det fredag och sen är det helg. Veckan har gått fort, men ändå känts lång eftersom jag har varit så mycket ledig. Och nästa vecka är jag lika ledig igen, minsann.

Jag önskar er en fin helg!

.

Kommunen

Angående gårdagens inlägg. Det är inte assistansen som är problemet, den oroar mig inte alls, faktiskt. Det är kommunen som oroar mig. Vart Sandra ska bo och vart hon ska vara. För det räcker inte med assistenter om man inte har någonstans att ta vägen. Att hon inte klarar folk och inte kan bo nånstans som vi kan ordna åt henne, och att hon måste ha en vettig sysselsättning när vi inte kan erbjuda vårt hem längre. När vi inte ens vet om hon får flytta till en annan kommun.

Från början, när kommunen var så ivriga med att vi skulle söka assistans till Sandra i verksamheten, så var nog deras plan att dom skulle få ha hand om det. Dom är väldigt irriterade på att vi har en privat utförare.

Men skulle kommunen ha hand om Sandras assistans under verksamheten så är det dom som bestämmer vilka det skulle bli, och hur dom skulle jobba. Och det har vi ju sett, hur det går när dom har nåt att säga till om…

På första stället var det meningen att två ur personalgruppen skulle lära känna Sandra så dom kunde ta över om assistenten blev sjuk. Dom skulle komma in till Sandra en stund varje dag och ha ett jobb med sig som dom skulle göra. Visst låter det bra?!

Men dom kom bara om dom hade tid, och sa inte till innan. Så Sandra (eller assistenten) hade ingen aning om och när det kanske skulle dyka upp nån och vem det isåfall var och vad dom skulle göra. Det var liksom ingen som fattade att Sandra behövde ha sånt noga planerat på sitt schema. Det blev en kvart här och en kvart där och ingen av dom kunde ju förstås hinna lära känna Sandra på den lilla stunden.

På ett möte frågade jag om dom kände sig trygga med att ha Sandra en hel dag/vecka om assistenten skulle bli sjuk och fick till svar ”Jag har jobbat i många år med personer som har autism, så det är inga problem” Jag kan ju säga att jag där och då bestämde att Sandra skulle vara hemma om assistenten blev sjuk.

Men nog om det för nu! Här har vi ledigt och njuter av det så gott vi kan. Gårdagen var en bra dag för Sandra fick jag höra när jag kikade in en liten stund på jobbet. För att jag trivs och har liiite svårt att hålla mig därifrån. Men, det tar sig. Jag lär mig.

Jag blir så impad av assistenterna, hur dom anpassar och hittar rätt vägar. Dom är duktiga och vi är tacksamma! Även om Sandra har sina ”ofunkar-dagar” så funkar det så otroligt bra ändå, i det stora hela. Det känns gott :)

Jag har inte så mycket mer att komma med just nu. I em tar jag över när assistenterna slutar för dagen, men vi är ändå lediga mer i veckan. Dagtid både torsdag och fredag. Det har jag inte riktigt fattat än, men det känns toppen varje gång jag liksom kommer på att det är så. Äntligen har jag börjat längta efter helgerna igen, då vi hinner träffa Sandra lite mer. Och vi börjar komma ifatt oss, så snart hinner vi göra lite roligheter på ledigheterna också, ska ni se. Inte bara hinna akutstäda och veckohandla.

Det finns så mycket att vara tacksam och glad över :)

Må så gott!

.

Vad händer med Sandra när vi dör?

Kommunens agerande oroar mig. Jag är så tacksam över att vi har hittat något som fungerar för Sandra nu och hon mår bra igen. Återställd är hon inte, och det är lång väg kvar innan hon ligger på samma nivå som hon gjorde innan skolan slutade. Tänk att en kommun, eller cheferna snarare, kan bryta ner en människa på det viset och inte ens fatta det?!

Igår bytte Sandra handdukar på jobbet, och tvättade dom. Ja, med assistanshjälp förstås, men hon var delaktig och det är ju det som är vårt mål. Tack vare rätt anpassningar så klarar hon det. Så långt hade vi aldrig kommit på det stället som kommunen påstår vara en ”för Sandra anpassad verksamhet” Där kunde hon inte ens lämna sitt rum, eftersom hon isåfall var tvungen att passa tider, och det klarar hon inte. Alltså, hon kan inte anpassa sina aktiviteter efter klockan.

Jag fick ett mail från en av alla (x antal för många) chefer igår:

Jag har diskuterat ert ärende idag och xxx är anpassat efter er dotters behov, så där går våra meningar isär. Men erbjudandet om daglig verksamhet på xxx står naturligtvis fast. Vad gäller daglig verksamhet i någons hem så avvaktar vi IVO:s utredning och svar som jag skrev i tidigare mejl.

Med vänlig hälsning

xxx

Förvaltningschef

Vi har alltså ett beslut på att Sandra ska ha en verksamhet som är lika trygg som den vi har byggt upp i vår källare. I beslutet står det inte att verksamheten måste ligga i vårt hem, utan bara att det ska vara lika anpassat. Det står också att målet med verksamheten är att Sandra ska få utvecklingsmöjligheter, känna sig delaktig, få en hanterbar och meningsfull vardag samt miljöombyte.

Den där förvaltningschefen, och alla andra chefer… har inte träffat Sandra, men vet alltså hennes behov bättre än vi föräldrar och hennes assistenter. Och det som skrämmer mig är att det kommer gå åt skogen för Sandra om kommunen ska ta ansvar när vi inte finns mer.

Tidigare inlägg om den oanpassade verksamheten.

Tidigare inlägg om energiåtgång.

Jag vill inte lägga energi på idioter, men om Sandra ska få en framtid och inte hamna på psyket där ingen förstår varför hon bara skriker och kräks, så måste jag fortsätta. Tills jag vet att Sandras framtid kommer fungera när vi dör. Hon har ju inte ens rätt att flytta vart hon vill i landet. En mänsklig rättighet för "alla andra" Ve och fasa om hon blir fast här.

.

Jösses

Sorry, men tiden lixom försvinner lite just nu. Idag ska korttidsväskan packas och matlådor fixas, och lite annat pyssel och grejs, och sen kommer jag inte hinna skriva på ännu ett par dagar. Men jag återkommer sen, när det lugnar sig en aning igen.

Det är iallafall ganska bra här, även om Sandra är trött och rätt skör. Hon har kanske nån sjuka som ligger på lur så hon känner sig lite halvdan, men det är svårt att veta. På henne syns inte sjukorna förrän hon i stort sätt inte orkar vara upprätt.

Ha det finemang!

.

En hel massa ledighet

Jag måste börja med att tacka för alla fina kommentarer efter förra inlägget, dom flesta på fb dock, men iallafall. Jag har många vänner som förstår och det är jag tacksam över ♥

Gårdagen gick bra. Sandras trötthet märks fortfarande, men hon har ju varit på jobbet varje dag, trots att hon var väldigt nära att däcka i tisdags. Tack vare att den korttidspersonal som hade natten efter, och Sandras fina assistenter, sänkte ribban och anpassade så bra. Återigen tacksam.

Att en assistent stannade lite längre igår, och var med under bad-rutinerna, gick också bra. Sandra var lite uppe i varv och tyckte det var roligt, förstås, och det slår lätt över och blir gnälligt med låsningar, men inte värre än det gick att hantera utan utbrott. Det kommer säkert snart att bli rutin för Sandra, när hon har lärt sig att det är så det ska se ut på torsdagar framöver. Det blir ju alltid en oro innan nya rutiner sätter sig så hon vet vad som gäller.

Dom är så duktiga, Sandras assistenter. Man blir så glad när det finns fina människor som har valt rätt jobb, och dessutom trivs. Trots en ganska jobbig vecka som tar på orken hos alla, så säger dom fortfarande att dom har det bästa jobbet dom kan tänka sig. Man blir lite tårig ♥

Idag är det fredag och det känns jättekonstigt att det fortfarande är ”jobbardag” för Sandra och ledig dag för Göran och mig. Den här veckan har jag ju varit ledig varje dag, och den känns jättelång. Men jag vänjer mig, och har faktiskt njutit en hel del av att just vara ledig. Lite beredd har jag förstås varit eftersom Sandra var påväg att bli sjuk, och eftersom det är nytt för oss alla att hon ska vara på jobbet ändå. Men jag har inte behövt rycka in nåt :)

Nu kanske det är nån ny läsare här som undrar om jag är riktigt riktig som säger att Sandra ska vara på jobbet när hon är sjuk, så jag ska förklara det lite kort. Det har ju förstås en orsak. Sandra har en säng på jobbet, och möjlighet att både vila med en film och sova när hon behöver det. (Det är ju så att hon inte riktigt fixar att ha assistenter här hemma än, men ”på jobbet” dvs i källaren, går det bra). Vi måste träna på att hon kan vila och sova med andra än oss föräldrar, för hon har väldigt svårt att koppla av när det är det minsta roligare än hemma hos oss. Kan hon inte vila när hon är sjuk, eller för den delen bara trött, så blir det problem när möjligheten att bäddas ner i vår soffa inte finns. Dessutom nu, när det är många intryck som tar energi av henne, så blir hon mycket lättare tröttsjuk och då så blir vi aldrig lediga om vi måste hämta hem Sandra varje gång hon har korttids.

Två gånger har hon blivit tröttsjuk sen hennes verksamhet flyttades till vår källare, och båda gångerna har hon varit på jobbet ändå. Faktum är att det aldrig har vänt så fort. Vi vet inte än, nästa gång kan det bli annorlunda, men vi tror att hon snabbare hittar tillbaks och piggar på sig eftersom rutinerna fortsätter. Visserligen ändras schemat när hon blir sjuk, för att få henne att vila, men i övrigt är allt som vanligt. Tråkigare tycker Sandra som vill göra roligheter hela tiden, men hon börjar förstå att hon ska ”vila nu för att orka jobba sen”

Och vet ni vad jag kom på? Nästa vecka är jag lika ledig igen. Hela veckan :)

Ha en skön helg, varesej ni är lediga eller inte.

.

Funkar

Det är väl lite otroligt ändå. Alla var vi förberedda på en ”trött-sjuke-dag” igår, och hade plan A och plan B och plan C… Men damen fixade dagen galant. Eller ska man kanske säga med bravur, trots allt. Det beror lite på hur man ser det. Men med tanke på hur hon brukar må när det är tröttsjuka på G, så mådde hon väldigt bra igår.

Jag skulle dock överdriva om jag skrev att damen var pigg. Assistenterna fick jobba hårt för att dagen skulle flyta på någorlunda. Men Sandra fixade hela dagen och jobbade en del med lite enklare uppgifter.

Vi pratade lite om Sandras stora hjälpbehov, och att det inte hade gått igår om hon inte hade haft två assistenter. Dom som känner oss ordentligt förstår ju vad jag pratar om, och assistenterna som jobbar nära Sandra vet precis hennes behov. Man måste leva nära Sandra för att förstå det, och man måste ha en förmåga att sätta sig in i hur det faktiskt kan vara. Det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör, för hon vill så mycket, är så positiv och verbal, och vill ha sysselsättning varje sekund.

Nu missförstår säkert nån vad jag vill få fram, men det hade varit enklare om Sandra satt i rullstol och inte kunde prata. Och det betyder inte att jag önskar att det var så!! Ni som missförstår får försöka tänka om lite. Jag tittade på ”Sofias änglar” häromdagen. Det var en familj där ett av barnen var funktionsnedsatt och rullstolsburen. Jag minns inte diagnosen och den är oviktig just nu, men Sandra pratar mycket mer och bättre, fast den här flickan hade kanske inget begåvningshandikapp (?) Mamman förstod vad hon sa och hon var liksom med, eller hur jag ska förklara det. Hela hon strålade av glädje när familjen upplevde saker tillsammans. Och ingen tvivlade på vilka hjälpbehov som fanns…

Det jag vill få fram är att man kan ha mycket större hjälpbehov än vad som syns på ytan. Det är så svårt att få rätt anpassningar när det ser ut som att dom inte behövs. Jag skulle nog vilja påstå att Sandras behov av anpassning kanske inte är större, men iallafall svårare att förstå och tillämpa. Men för att förstå vad jag menar måste man leva nära Sandra ett halvår, eller så.

Jag jämför inte, och jag vet att det inte går att jämföra. Ni som tror att jag är ute efter att tala om att det är värre för Sandra än nån annan får nog också tänka om här. Det är väldigt svårt att förklara vad jag menar, men jag vet att det är väldigt lätt att tro att Sandra inte har så stora behov som hon faktiskt har. För att hon kan så mycket rent fysiskt, men kan ändå inte, och skulle dö utan rätt vägledning av sina assistenter.

Nu är det inte den fysiska hjälpen som är den svåra biten med Sandra. Det är att alltid, alltid ligga ett par steg före, alltid, alltid vara alert till 110% alltid, alltid vara beredd och ha ett par reservplaner. Alltid bereda vägen och kunna ändra riktning snabbt, innan det är försent. Att lägga ribban lagom högt, och ändra höjden innan Sandra snubblar… Att vara beredd varje sekund, att säga rätt saker vid rätt tillfälle och på rätt sätt och ändra det som är rätt efter Sandras dagsform…

Men det allra svåraste är att hitta alternativ till saker hon tycker om att göra när hon inte klarar att delta i samhället. När hon inte ens kan tillhöra det som är till för personer som Sandra och när det faktiskt inte finns några alternativ. Den ständiga frågan, vart ska hon vara när vi inte finns längre.

När familjen i ”Sofias änglar” kom till ett hotell, såg det fina rummet dom skulle bo i, och hade bord bokat åt sig till middagen, så blev flickan så glad att jag fick glädjetårar i ögonen. Senare i programmet fick hon en slags cykel. Alltså hennes lycka… Den går inte att beskriva. Jag kände hennes glädje ända in i hjärtat och sätt där i tv-soffan med tårarna rinnande. För att jag delade hennes glädje, är väl kanske bäst att tillägga.

Fast det är ju förstås en slags sorg att vi inte, utan stora planeringar och anpassningar, kan ge Sandra upplevelser utöver vardagen. Sandra skulle också bli jätteglad över en hotellvistelse och ett restaurangbesök, men vi kan inte ”bara dra iväg på äventyr hursomhelst” Sandra kan cykla på en handikappcykel, och älskar det, men hon måste ha en enskild bana att cykla på isåfall, och det kan inte vi ordna nån, så cykla går ju bort. Det också.

När jag ser inslag på tv om Victoriafonden, och hur viktigt det är med all gemenskap. Alla föreningar som ordnar aktiviteter och sammankomster... Men inget är för Sandra. I grundlagen står det att alla har samma rätt och lika värde. Men Sandra innefattar inte "alla" så det skulle kanske stå "dom flesta" istället.

Ojdå, nu drog visst tankarna iväg från tråden jag började på.. Tillbaks till verkligheten igen ;) Vi konstaterade iallafall att det var tur att det var full bemanning igår, och att det inte hade gått så vidare bra annars. Det blev väldigt många låsningar av i stort sett allt som Sandra upplevde som krav. Att kliva ur bilen, att gå in på jobbet, att ta av skorna, att gå på toa, att dricka vatten… osv. Så stor eloge till tålmodiga och superduktiga assistenter som höll ihop Sandra hela dagen.

Under kvällen funkade det oväntat bra med alla rutiner och kvällsbestyr. Dom är ju så inkörda så har jag bara förberett allt ordentligt så kan jag lägga allt fokus på Sandra sen. Hon kom i säng lite tidigare än vanligt och har sovit bra inatt. Vi hoppas att hon har hunnit sova ikapp sig och är piggare idag. Blir hon inte tröttsjuk, och klarar att vara på jobbet fast hon är trött, då är vi glada och tacksamma för det var en omöjlighet för inte alls så länge sen. På dv hade det inte gått, där kunde hon inte ens vila om hon behövde det.

Idag ska vi börja vänja Sandra vid externa assistenter även efter jobbet, så idag stannar en av assistenterna kvar och tar duschen tillsammans med mig, så får vi se hur det går. Det går säkert bra, men alla nyheter får ta den tid Sandra behöver. Målet är ju att andra så småningom ska ta över helt, även om det är en lång väg dit. Nånstans måste man ju börja, och en sak är säker, det hade inte gått om vi inte hade byggt upp verksamheten i källaren. Tänk så bra det blev! :)

Jag önskar er en fin dag!

.

Anpassningar och framtidsplaner

Jag har varit riktigt duktig på att hålla mig ifrån jobbet, måste jag säga. Det berodde kanske mest på att vi skulle ha möte igår em, så jag skulle få träffa alla assistenter ändå. Eller att jag hörde att Sandra var skör, och då vill jag inte gå dit och störa, eftersom det kan förstöra det som assistenterna bygger upp. Men jag kände mig lite duktig iallafall :)

Tyvärr verkar det som om damen håller på att bli sjuk, troligtvis tröttsjuk. Det är ju oftast tröttsjuka när hon däckar, för vanligt sjuk är hon väldigt sällan. Det var en personal på korttids i måndags, som inte känner Sandra tillräckligt väl för att veta hur hon ska anpassa rätt. Känner man inte Sandra så åker man på nitarna att hon orkar, vill och kan allt… Så hon hade kört på för mycket, tyvärr och då räcker ju inte Sandras energi, som ni vet ni som följt bloggen ett tag. HÄR är ett inlägg om energiåtgång.

Nu måste vi koncentrera oss på alla nyheter det innebär med verksamheten i källaren, schemat som vi håller på att bygga upp, ny assistent och dom aktiviteter som känns viktigast att Sandra orkar med. Resten får vi skala bort, och efter jobbet måste det vara lugnt. Då måste hon få chansen att återhämta sig, så hon orkar nästa dag igen. Då gör man inga utflykter eller andra aktiviteter som kräver energi. Hur roligt Sandra än tycker att det är…

Men känner man inte Sandra ordentligt, så kan man inte veta sånt här. För Sandra vill alltid, och hon tycker precis allt är roligt jämt. Hon ”orkar inte vila” ens när hon är sjuk, om hon får bestämma. Så vi som jobbar runt henne måste hjälpa henne med det. Därför är det så viktigt att dom som jobbar med Sandra lär känna henne ordentligt, och att dom innan dom känner henne lyssnar på oss som känner henne. En del lär aldrig känna henne, hur länge dom än har känt henne. Tyvärr är det just dom som inte heller lyssnar, eller litar på vad vi som känner Sandra säger.

Men, vi har det väldigt förspänt och jag måste säga att nästan alla som jobbar runt Sandra är väldigt bra. Det har bara varit enstaka personer som inte har funkat. Är det assistenter så väljer vi ju själva, och funkar det av nån anledning inte så passar man inte att jobba med Sandra. Därför är Sandras assistenter bäst. Annan personal bestämmer inte vi över, men dom allra flesta är jätteduktiga. Fast det räcker ju med att en ställer till det, förstås. Sandra har blivit sjuk förut, av samma anledning och samma person.

Nåja, nog om det. Vi tränar iallafall på att assistenterna ska jobba trots att Sandra är sjuk. Det är ju nytt för alla, men en nödvändig träning. Sandra har väldigt svårt för att vila när det händer roligheter, så hennes utmaning är att vila på jobbet och förstå att det inte blir roligare förrän hon är pigg och orkar. Assistenternas utmaning blir att ”göra det tråkigt” när Sandra bara tjatar och gnäller om att hon vill göra roligare saker än att vila… Det är minsann inte det lättaste.

Min utmaning blir att låta andra ta över, och köra på, trots att Sandra sover och vilar bättre hemma. Men det är ju just det hon behöver lära sig, för det är liksom inte hållbart i längden att alltid vara hemma med oss när hon blir sjuk.

Igår tog vi (eller jag, snarare) beslutet att Sandra skulle vara hemifrån som planerat. Dvs först på jobbet och sen till korttids. Hon var inte så dålig att hon kräktes, även om hon hade kräkts på morgonen. Det finns fler anledningar till mitt beslut, även om det kändes i mammahjärtat.

Förutom att hon behöver vänja sig att inte mamma är där helatiden så är jag ensam hemma nu när Göran har åkt iväg ett par dagar. Sen är det vår korttidsledighet och den är lite viktig för oss, eftersom vi inte är lediga så ofta. Dessutom syns inte konsekvenserna av att köra på för mycket om Sandra är hemma när tröttsjukan kommer.

Nu var det ju tyvärr en annan jätteduktig personal som fick ta konsekvenserna  inatt, men jag hoppas att dom pratar om det. Jag fick också reda på att personalen var ensam med Sandra, så jag hoppas att chefen (han som tycker att Sandra har för mycket resurser) får reda på att det behöver vara två när det kör ihop sig. Jag är liksom lite trött på att alltid finnas och alltid ställa upp, för vi har ju korttids för att vi behöver avlastning.

Om vi någonsin ska kunna släppa det där taget som så många anser att vi ska släppa, så måste andra hjälpa till och ta emot. Det är ju inte den här kommunen världsmästare på, precis.

Vi går här och väntar på att få besked angående vår överklagan som vi gjorde i våras. För bara vi får veta om Sandra får flytta ifrån den här kommunen eller inte så kan vi börja jobba framåt. Får hon inte flytta tar det längre tid, för i den här kommunen kan hon ju bara inte bo. Men kommer ett avslag så kan vi ju iallafall börja jobba vidare. Nu går vi bara och väntar, och vi känner att vi har lite bråttom.

Eget boende och egna assistenter, i en annan kommun, är vårt mål. Vägen dit är lång.

Det får vara allt för idag. Assistenterna är och hämtar Sandra på korttids så dom kommer nog närsomhelst. Jag lär höra hur damen mår. I em tar jag över och då kommer jag nog inte hinna ägna mig åt bloggen, men jag återkommer när jag hinner, helt enkelt.

Må bäst!

.

Målarverkstad

Nu är det toppenbra att Göran har haft färgaffär och ett ”gammalt lager” som inte gick åt innan han slog igen den. I helgen har jag målat på alla lediga stunder och det blir lite material som kan komma till användning i Sandras verksamhet.

Det kostar gratis med lite fantasi, överbliven färg, skokartonger och tomma kesoburkar o andra burkar.

Och så fina vänner som samlar grejor lite här och där. Jag är så tacksam! För att bedriva en verksamhet där kommunen inte bidrar med nånting kan kosta hur mycket som helst om man ska köra på i Sandras tempo. Hon kan producera, om jag säger så… Så det gäller att tänka sig för och använda det som går att använda. Då räcker resurserna längre :)

Stort tack till er som bidrar på ett eller annat sätt ♥ och extra tack till Mona, som har bidragit väldigt mycket. Tack för att ni finns!

Sandra var skör så det blev en hel del pusslande i helgen, vilket gjorde det lättare för en av oss att gå ifrån lite. När jag inte kunde måla mer, för att färgen behövde torka, passade jag på att städa på jobbet, för det gör ju inte precis kommunen åt oss. Det gjorde dom inte ens när lokalen var deras utan dom tyckte det var ADL-träning och överlät det billigt och bekvämt till Sandra.

Men eftersom ADL-träning inte innebär att man kan, utan att omgivningen måste anpassa så man har en möjlighet att träna… så åkte Göran och jag dit och städade Sandras rum istället. Jag städar ju mycket hellre åt Sandra och assistenterna nu, än åt kommunen förut, måste jag säga. Och hinns det med under min arbetstid är det ännu bättre, för då blir det mer ledig tid över på ledigheten sen :)

Sandra ska få delta i städningen så småningom, men det måste ske i hennes takt och med rätt anpassningar. Först på tur står byte av handdukar på jobbet, och det kan vi nog snart börja med.

Idag åker Göran iväg på lite semester med husbilen ett par dagar och jag ska njuta av egen tid. Eller om jag kanske blir rastlös och springer ner på jobbet stup i kvarten och stör lite… ;)

Mycket ledigt blir det hursomhelst i veckan. Ha det så bra, ni som fortfarande kikar in här då och då.

.

Omställning

Nej, nu får det vara nog av energiåtgång till idioter på ett tag! Gårdagens lilla urladdning behövde vädring, men nu blir det fokus på allt braigt istället! För livet funkar och vi trivs och mår bra. Så det så! Framtidens bekymmer får vi ta tag i ordentligt när vi får besked om överklagan vi har gjort. Alltså när vi får reda på om Sandra får flytta ifrån den här skitkommunen eller inte. Sen kan vi lägga krut på rätt kommun istället, med helt andra lösningar om det krävs.

Jag vet att det inte är enkelt nånstans, men jag är nöjd om dom som ska hjälpa oss åtminstone försöker… Jag har liksom aldrig begärt mer än det absolut nödvändiga för Sandras del. Och inget som strider mot några lagar heller, för den delen. Tvärtom, faktiskt.

En massa superfina girafftavlor

Men nu släpper vi det och plockar fram känslan av att jag plötsligt inte behövs på jobbet mer. Det känns fantastiskt, och lite sorgligt. Fantastiskt för att det är dit vi vill, och att det faktiskt funkar jättebra utan mig, sorgligt för att jag trivs så bra och det är en omställning att dra sig ur. Det är allt tur att världens bästa assistenter står ut med att morsan kommer och är med lite på ett hörn ett tag. Jag behöver liksom ”utskolas” lite.

Kommande vecka är jag ledig alla dagar, måndag till fredag, och nätterna när vi har korttids måndag till onsdag. Ja, om alla håller sig friska, förstås. Men alltså, det har jag nog inte varit sen skolan slutade?... Kanske lite i början, innan vi insåg att det inte fanns någon verksamhet och Sandra ”bara” hade en assistent som skulle räcka till åt att hjälpa både Sandra och jobba åt kommunen (tyckte dom).

Så nu…. bara funkar det igen. Det känns jättekonstigt, jättehärligt och lite sorgligt. Men jag lär mig :) Nu ska vi bara försöka få in en vikarie också, så behövs jag ännu mindre sen.

Det är nog inte bara Sandra som får en bra ”flytta-hemifrån-träning” av att vänja sig vid att ha assistenter här hemma, det är nog väldigt nyttigt för mamman och pappan också. Men det underlättar iallafall att vi vill släppa taget, och vi vill att andra ska ta över. Annars är det nog snudd på omöjligt, tror jag. Känslomässigt kommer det kännas jobbigt ändå så det räcker. Om vi kommer så långt nån gång.

Det är ju lite svårt att hinna förbereda sig för den processen, men en stor hjälp att vi tränar oss innan hursomhelst.

Nåja, i övrigt är det bara bra för tillfället. Sandra har varit trött en period nu, och förra veckan var sig inte lik för hennes del. Eftersom jag skulle bort så hade vi fått beviljat ett extra dygn korttids. (Eller, snarare vi hade ett dygn extra att ta av den här månaden, för beviljat av handläggare och chefer får vi ju som bekant inte…) Sen gjorde vi lite schemaändringar också, och igår blev det en ledig dag för externa assistenter och Sandra.

Såna förändringar påverkar Sandra negativt och det är inget vi gör i onödan. Det är väldigt sällan vi ändrar på hennes fasta schema och korttidsdygn, men eftersom vi också har behov så händer det enstaka gånger. Då får vi välja om det är värt det eller inte, och ibland får det helt enkelt vara värt det.

Men natten till igår sov Sandra ikapp sig riktigt bra, så igår var hon piggelin igen. Nu blir ju den här helgen en dag längre än vad helgerna brukar bli, vilket förstås också påverkar henne. Hon gillar ju som bekant inte helger och ledigheter, utan vill helst ha vardag och jobbdag varje dag året om.

Inatt vaknade Sandra och var jätteledsen, så det blev en stund med tröst innan damen somnade om. Imorse kom hon ihåg det och blev ledsen igen när hon skulle berätta det. Hon har antagligen drömt något, men det är ju lite svårt att veta när hon inte kan förklara. Det gick iallafall över efter en stund och hur dagen blir idag får orken utvisa. Regnet hänger i luften så det lär inte bli något grillväder iallafall. Igår var det ju sommarväder, så vi passade på att grilla våra hamburgare, minsann.

Nu har det hunnit bli full rulle här, så det är bäst att jag försöker publicera det här inlägget innan jag blir upptagen med annat. Jag önskar er en härlig lördag!

.

Vi måste släppa taget nån gång…

Vill ni läsa ett mycket trevligare inlägg så scrollar ni bara förbi det här.

Sandra har fått beviljat en anpassad daglig verksamhet med målsättningen att hon ska utvecklas och kunna träna ADL, samt må bra, förstås och inte utsättas för stress. Verksamheten är beviljad från och med 26 augusti.

Chefen som ska verkställa skrev i ett mail att det dom har att erbjuda är den verksamhet hon hade i våras, på samma ställe och med samma ”anpassningar”

Alltså, där Sandra kraschade p.g.a. otillräcklig anpassning. Där hon blev sjuk och tillslut inte klarade av att gå, utan började krypa. (Ja, och lite annat som jag av hänsyn till Sandra inte vill skriva här)

Fy fan!

.

Ojojoj!

Alltså, det var ganska många år sen den här ”tanten” orkade hålla igång dygnet runt, men efter drygt två dygn med mest vakenhet och fortfarande inte död så inser jag vilken energikick jag har varit med om!

Tre magiska dagar (och galna nätter…) med en massa gapskratt, må-bra-mys, promenerande, upplevelser, förtroliga samtal, glädjetårar och ännu mer skratt, förståelse, pepp, lyckoboost, uppskattning, skrattkramp och galenskap. Kort sagt, jag har haft en helt fantastiskt härlig ledighet med riktigt fina vänner och jag är så tacksam!

Jag har inte så mycket mer att tillägga om det utan avslutar med lite bilder från några av våra upplevelser istället.

Om jag nu minns rätt... 50-tal

50-tal

60-tal

70-tal

.