Jag är
väldigt tacksam över att bo i ett land som har den unika LSS-lagen. Jag kommer
alltid att vara tacksam över det, och över dom rättigheter och möjligheter den
lagen ger oss. Rättigheter och möjligheter som inte finns nån annanstans.
Det
betyder inte att allt är bra och att jag inte är medveten om att lagen inte
alltid följs.
Jag är
faktiskt på ett sätt också tacksam över att Sandra har dom svårigheter hon har…
Jag förstår att det låter märkligt och jag skulle så klart önska att hon inte
hade fötts med några svårigheter alls. Men nu är hon ju den underbara unge hon
är och jag vill inte ändra på nånting. Hon är bäst precis som hon är, helt enkelt.
Det jag
menar är att hon har den grad av svårigheter att hon får hjälp tack vare lagen.
Och hon har den graden av begåvningsnedsättning att hon inte är medveten om vad
hon inte har, om ni förstår vad jag menar. Hon är bara lycklig över det hon har
och kan inte jämföra med nåt.
Det är
lite svårt att förklara vad jag menar, men det finns människor som inte har den
graden av funktionsnedsättningar, och som är fullt medvetna om hur dom mår och
vad dom saknar. Som behöver hjälp, men där resurserna, och kunskaperna, inte
räcker. Jag pratar om barn som inte vill leva.
Det är
aldrig okay. Hur bra vi än har det i vårt fina land, så kan jag förstå
desperationen hos föräldrar som inte får hjälp när deras barn inte orkar. Det
gör mig så ledsen. Jag känner, och känner till, föräldrar som oroas varje minut
över deras barns liv. Jag känner också till ett par familjer där oron inte är
kvar, bara sorg och förtvivlan över att inte ha räckt till.
HÄR är en
kamp.
.
2 kommentarer:
Tror att jag förstår hur du menar...det blir tydligare vilka behov som behövs helt enkelt även om det ändå inte är lätt.
Ja, det är fruktansvärt hur illa det står till i vissa fall, som det du länkar till. Ingen vill vara i den sitsen eller i den att barnen inte orkade hela vägen. Usch!
Ja usch ja,varje förälders mardröm.
Jag känner också familjer som har barn som har svårt få hjälp för att barnen inte har utvecklingsstörning och därmed dels ska "integreras" (oftast blir resultatet exkludering) i skolan,dels förväntas de barnen klara mer än de gör för att deras problem är än svårare att upptäcka.
Jag tänker också mellan varven att jag är "glad" att Hanna är utvecklingsstörd förutom sin autism..mest av allt för att hon saknar förmågan att jämföra sig med andra och må dåligt över att vara annorlunda men även för att det varit enklare att få hjälp (även om det varit några strider) pga den och även att hon har sin svåra epilepsi då.
Har en familj väldigt nära som jag skulle önska ha orken att hjälpa med avlastning varannan helg eller så..men känner tyvärr att jag behöver den avkoppling jag får när jag är barnfri och ensam hemma.
De fick en stödfamilj--som inte orkade...vad säger man (har själv råkat ut för det).
Svenny Kopp har jag lyssnat på när hon föreläste och jag önskar bara att många fler,särskilt inom skolans värld,lär sig att det är stora skillnader mellan flickor och pojkar med samma diagnos.
Ha en bra dag!
Annette
Skicka en kommentar