Utvilade inför nästa helg

Nu är vi hemma igen, efter ett par sköna dagar med husbilen. Vädret var toppen i måndags och hyffsat igår. Det blev både solstolsslapp, fotoprommis, mysa inne medan regnet smattrade på taket och en kvällsprommis när det sprack upp igen.

Kort sagt, vi har haft en alldeles underbar ledighet och känner oss lite piggare igen. Idag kommer Sandra hem och jag har ingen aning om hur det har gått för henne och hur trött hon är. Men det lär ju visa sig och imorrn är det ledig dag i vilket fall som helst.

Jag ska försöka mig på ett svar också. Det var Bellan som kom med lite funderingar kring det här att det är så svårt att göra saker för Göran och mig när Sandra är hemma. Bellan hade en tanke på om Sandra skulle bli lugnare om vi gör ett schema över vad den personen som inte är med henne ska göra undertiden.

Det var en smart idé och Bellan skriver om hur bra det blev när dom införde det. Våra barn är ganska lika i en hel del, trots att dom är väldigt olika i det mesta. Ja, så är det faktiskt, fast det låter konstigt J

Hur Sandra skulle reagera vet jag ju förstås inte förrän vi isf har testat, och tanken är bra så vi kanske kommer utveckla det framöver, vem vet. Jag måste fundera lite fram och tillbaka och jag tror inte det är läge just nu, men kanske längre fram. Man vet aldrig vilket håll, och i vilken takt, utvecklingen går och hur behovet kommer att se ut vartefter.

Min första tanke är att det nog inte skulle lugna Sandra. Skulle vi sätta upp det vi ska göra på ett schema måste vi först och främst vara väldigt tydliga med skillnaden, för det som står på schemat nu är det Sandra ska göra. Annars blir hon nog förvirrad över vad som är till vem.

Sen blir hon väldigt orolig över allt som händer, och har svårt att sortera och sålla bort det som inte är viktigt för henne. Det är helatiden vårt jobb att skala bort intrycken för henne, så jag tror nog att det skulle bli för mycket info om vi satte upp fler scheman. När hon är hemma är det lugnast att vi håller oss till sånt som liksom rör henne.

Men jösses, det är väl Valborg idag?! Eldar och fyrverkerier ikväll?! Huja, det hade jag ju förträngt. Jaja, Sandra brukar ändå inte hunnit somna när det börjar smälla, så det ska nog gå bra. Trevlig Valborg på er! J

Fler foton finns på Amatörfotografen på fb. Gå in å gilla, vettja :)

.

Ledigt!

Sandra kom iväg som hon skulle igår och vi njuter av ledigheten. Det finns inte så mycket mer att tillägga så jag önskar er en fin dag och återkommer väl snart igen, imorrn eller så, antar jag. Då ska jag svara på Bellans fråga också J Må så gott!

.

Ändrade planer och reservplaneringar

Gårdagen gick bra och Sandra orkade t.o.m. vara ute en sväng på förmiddagen och blåsa såpbubblor med Göran. Skönt för då hann jag duscha undertiden J

Hon är inte sådär akut-trött längre, utan tyckte att helgen började bli lite långtråkig. Så det passar ju bra med vardag nu igen. Dessutom mår Göran och jag inget vidare så det passar oss utmärkt också, med lite ledigt.

Göran och jag har haft en hel del planer för året, men ändrat på dom flesta vid det här laget, tror jag. Vi hade bl.a. tänkt åka till Stockholm och boka in en långledighet, men insåg ganska snart att vi hade lite för bråttom. Det är många saker som måste funka så det är inte bara viljan som styr.

Tur det kommer fler vårar att åka och fota träden i Kungsan på. Och sen är vi så nyfikna på att titta om vi känner igen oss. Det är ju lite ombyggt sen vi växte upp, kan man säga. Så vi har tänkt ta cyklarna med oss och cykla runt lite i Görans gamla hemtrakter ena dagen, och i mina andra dagen. Ingen av oss är visserligen uppväxt i Kungsan, men kommer vi till Stockholm på en vår, så ingår det liksom ändå.

En annan sak som vi hade planerat, och ordnat korttids och besparingar inför, var ju en resa till Kroatien. Men, det får bli en annan höst av olika anledningar där jag inte vill skriva om alla här. En är väl att det har varit lite för mycket annat en tid och vi känner att vi inte riktigt har orken att njuta, vilket liksom skulle vara målet med den resan. Men som tur är kommer det ju fler höstar också.

Nu tycker ju en del att man inte ska skjuta fram roligheter, för man vet aldrig om man hinner med dom då. Så tycker ju jag med, till viss del, men det beror ju alltid på orsaken till att man avstår. Ska man göra roligheter så ska det ju vara värt det också.

Nåja, vi hoppas att vi får uppleva många vårar och höstar att hinna på framöver, och gör vi inte det så har vi iallafall drömmarna med oss.

Nu är det väl först och främst att komma ifatt oss, få en bra sommarledighet med Sandra och hinna vila mellan varven som är prio 1 ett tag. Ja, och att fixa vardagen kommande veckor med operation och assistans och så. För vi har inte så många som kan rycka in utifall varken Göran och jag kan hjälpa Sandra. Det skulle krisa ihop sig lite då, kan man säga.

Jag tror nog jag kommer kunna sköta mitt jobb ganska direkt efter operationen, för det är ju inte så stort ingrepp. Men Sandra behöver hjälp varje dag så det behövs inte så mycket för att det ska bli problem iallafall, så vi måste ha reservplaner mest hela tiden.

Ett par dagar nu har Göran inte fixat att hjälpa Sandra med allt hon behöver handgriplig hjälp med, och så är det ju ibland men blir inte problem förrän det händer oss båda nåt samtidigt. Vi får hoppas att ”vad det nu är han har drabbats av” hinner gå över tillräckligt mycket på en vecka att han fixar assistansen fullt ut sen, tills jag är återställd igen.

Nu ska vi inte ta ut nåt i förskott, det leder ingen vart, men vi måste ha det i tankarna så vi hinner tänka ut akuta reservplaner. Just nu har vi inga såna alls, faktiskt. Vi har ju inga släktingar som någonsin har brytt sig, så nån hjälp kan vi inte räkna med om vi inte kan pussla med Jane och korttids på nåt sätt. Ja, det är ju enda lösningen.

Det är väldigt sårbart när det händer oss nåt. Jag sa det till mamma en gång för flera år sen, när det var nåt som gjorde att vi kom att prata om det. Om det var den gången vi hade haft influensan och varit sängliggande både Göran, Sandra och jag, men som tur var med nån dag mellan värsta däckningarna, eller om det var den gången jag hade ryggskott och precis kom upp ur sängen när Göran fick ischias och inte kom upp… Jag vet inte, men hittills har vi haft marginalerna med oss…

Hursomhelst så pratade vi om det vid ett tillfälle, och jag ville väl påpeka hur sårbart vårt liv var när vi inte fick hjälp av mormor och morfar... Svaret blev ”Det är väl inga föräldrar som kan bli sjuka” Jomenvisst. Tack för ingen förståelse och ingen hjälp, liksom! Nu har vi ingen släkt kvar men det är ju ingen skillnad.

Nåja, det är ju som det är. Vi får väl helt enkelt hoppas att vi blir liggande en i taget även i fortsättningen.

Jag önskar er en fin vecka!

.

Ledsna saknader blir fina minnen

Vi är trötta alla nu och det har varit en ganska jobbig period hela vintern, av olika anledningar. Men det finns inte så mycket annat att göra än att köra på och vänta på att allt ska falla på plats. Orken återvänder säkert för oss alla när allt börjar fungera ordentligt. Det behövs lite mer än ett par funkar-dagar i sträck för att komma ikapp på, och det har vi inte haft på länge nu.

Men nu har iallafall Sandra kommit så långt att hon kan tänka på skolan och lärarna utan att bli ledsen. För det är klart att det har varit en sorg och saknad för henne att sluta i skolan, som ju har betytt så mycket i många år. Skolan uppfyllde faktiskt mer än halva hennes liv, eftersom hon inte hade så mycket mer än den och korttids, förutom oss här hemma.

När Sandra slutade i skolan i höstas så gjorde jag iordning ett memory-spel och ett lotto-spel med bilder från skolan åt henne. Jane har haft det undangömt på DV tills nu, eftersom vi ville vänta med att ta fram det tills Sandra kändes stabilare. Meningen med spelen är ju fina minnen, och inte sorg. Nu var det dags och dom hade spelat i fredags.

Hemma sen, berättade Sandra glatt om alla bilder på alla lärare och hon kändes så glad över att ha fått spelen. Vad roligt! J

Jag hade inga foton kvar på spelen, men HÄR är ett inlägg om det om nån är intresserad.

Gårdagen i övrigt gick ganska bra, men trötta är vi, som sagt. Morgonen var seg och frukosten tog en hel evighet, men sen blev det en lugn morgon/förmiddag innan det var dags att åka till frissan. Tack vare vår duktiga frissa så gick det bra även fast Sandra var både trött och uppe i varv.

Efter det gjorde vi ju inga större kraftansträngningar. Det räckte gott med våra vanliga lördagsrutiner innan dagen var slut. Idag ska vi fortsätta att ta det lugnt så damen orkar med vardagen sen.

Ha det fint!

.

Energislukande anpassningar

Det var en trött tjej som sov gott när det var dags att gå upp igår morse. Det är väldigt sällan hon behöver väckas, men igår var jag tvungen. Eller, det var jag väl egentligen inte, men om hon skulle iväg i någorlunda tid så behövde hon ju upp. Och iväg ville hon ju.

Nu är det en helg att vila upp sig på och vi hoppas det går bra och räcker så. Trött är hon på ett djupare plan just nu, men det bästa mot den tröttheten är ju att få ordning på vardagen, och då hjälper det inte att vara ledig. Den mer akuta tröttheten kräver ju ledigt däremot, men det brukar räcka med helgvila.

Visserligen ska Sandra till frissan idag, och det brukar ta väldigt mycket energi från henne av nån anledning som ingen vet. Det är väldigt anpassat och vi har världens bästa frissa, så jag vet faktiskt inte varför Sandra blir så enormt trött av det. Tur vi har vår fina frissa för det hade nog inte funkat alls annars, med tanke på att det tycks vara en energislukare för Sandra att klippa sig, så utan all anpassning hade det nog blivit väldigt svårt.

Vår gulliga frissa ser till att det är lugnt på salongen när vi kommer. Hon bokar in extra tid så det inte ska vara andra där när vi kommer, eller komma någon innan vi hinner därifrån. Hon gör lika varje gång och vet hur Sandra vill ha det och hon pratar inte mer än vad Sandra klarar. Hon är faktiskt helt fantastisk! J

Nåja, gårdagen gick iaf bra, även om damen var trött. Jag hade en egen dag medan både hon och Göran var iväg på sitt. Sandra på DV och Göran på div. ärenden lite härochvar.

Jane och jag hade ett möte när dom kom hem från DV, och Göran hann hem han med, vilket underlättar en hel del. Vi har bestämt att vi behöver sätta oss ner och checka av veckan varje fredag, eftersom vi inte hinner prata med varandra under veckans gång. Det kändes jättebra att hinna prata lite.

Igår fick jag en tid till den där operationen i axeln som jag har nämnt nån gång. Redan om drygt en vecka. Det var snabbt jobbat måste jag säga, för jag vet att det är en väldig belastning på sjukvården och min operation är inget akut, så jag hade nog inte räknat med nån tid före sommaren, faktiskt. Läkaren frågade om jag kunde tänka mig vilket sjukhus som helst, för att få det gjort inom tre månader, men jag avböjde det eftersom jag har lite svårt att åka iväg för långt sådär helt plötsligt, och eftersom det inte är akut.

Men skönt att det blir gjort nu, förstås. Det är en enkel operation och jag kommer komma hem samma dag. Dessutom hade vi sån tur att vi har korttids då. Jag har frågat om Sandra kan komma kvällen före, för att underlätta en del. Men det är ju inte bara att ändra hur lätt som helst i korttids planering med såhär kort varsel, så vi får se om vi har tur en gång till. Annars får det ju lösa sig ändå.

Annette undrar om inte Sune krafsar på en vanlig dörr, så som han gör på vikdörren i källaren. Nej, han krafsar faktiskt bara på den, och det beror nog på att han lyckas öppna den genom att stå och krafsa. På ytterdörren brukar han hoppa mot dörrhandtaget när han försöker få oss att fatta att han vill gå ut, men andra dörrar låter han bli.

Vad han får för sig i husbilen framöver får visa sig och blir det problem med nåt så löser vi det när det uppstår. Vi tror inte han kommer krafsa på Sandras sovrumsdörr, och det gör han inte hemma heller.

Jahaja, det var det om det. Då återstår väl bara att önska er en skön helg, vad ni än tar er för. Må så gott!

.

Däckbyte

Ja, när Sandra hade däckat klart efter helgen så var det min tur att däcka lite. Fast jag håller mig upprätt iaf och vet inte om det är nån sjuka på G, pollen eller bara trötthet efter en lite halvjobbig period med lite för mycket av det mesta, troligtvis det sista för det verkar inte bryta ut mer.

Sandra kom iaf iväg igår morse, pigg och glad och tillsynes återställd. Skönt det efter hennes svacka helgen innan. Det är så otroligt härligt när hon kommer hem efter korttidsperioden och är pigg, särskilt när hon inte riktigt hade hunnit hämta sig i måndags när jag körde dit henne.

Men hon har nära till trött nu, så vi får ju vara försiktiga. Igår var hon inte riktigt lika sprudlande när hon kom hem, även om rutinerna gick bra. Hon var iaf strålande glad över att ha bakat chokladbollar som hon hade med sig hem. Det räckte till både fika och efterrätt på samma dag J

Jag gjorde ingen nytta igår utan vilade faktiskt istället. Jag somnade t.o.m. en stund, det ni ;) Det händer inte ofta att jag kan koppla av mitt på dagen, men det behövdes nog och sen mådde jag lite bättre, faktiskt.

Göran fixade vidare där han slutade dagen innan och nu får husbilspysslandet vila ett tag för nu är det andra måsten som väntar. Idag har Göran en hel massa ärenden, sen är det ju helg och då blir det inte så mycket annat gjort än vad som står på Sandras schema, och nästa vecka ska Göran jobba ett par dagar.

Annette undrar om det går att göra skjutdörr i husbilen. Ja och nej får bli svaret på den frågan ;) Vi hade det som ett alternativ när vi funderade ut vilket som skulle vara bästa lösningen. Den vägg som det skulle funka mot är dusch-sidan, men där sitter en ventil så då hade vi (vi=Göran...) fått göra hål i dörren, med nån slags lucka för, så inte katten kan störa Sandra när dörren är stängd.

Sen var det skenor och sånt som gjorde det både dyrare och krångligare i slutändan, och svårare för Sandra att klara att öppna själv. Även om hon inte tar såna initiativ för det mesta så känns det viktigt att hon kan ta sig ut själv. Det är väl mest vår känsla av att hon inte ska känna sig instängd, vilket hon troligtvis inte gör ändå eftersom hon inte skulle förstå det.

Vi hade också en vik-dörr i tankarna. Dom är ju smidiga och väger inte så mycket. Vi har en sån i källaren, men den står Sune och krafsar på tills den går upp, och det skulle inte heller funka med tanke på att han stör Sandra då. Både med krafsandet och om han får upp dörren.

Jag avslutar med att påminna om Neurobloggarna som den här veckan har tema ”Att få diagnos” Jag hade kunnat skriva en del om det jag med, men har inte hunnit, tyvärr. Kika in och gilla oss på fb, och sprid gärna sidan vidare på en gång.

Min blogg får också gärna spridas, förresten.

Jag önskar er en fin helg!

.

Semesteranpassade planeringar

Jobbet Göran skulle iväg på igår blev uppskjutet till på måndag. Det passade ju bra eftersom han är ganska trött och behöver vila lite. Men nu är det ju så att han inte är den som vilar så länge han klarar att kliva ur sängen, och det klarar han ju än så länge.

Fast det är nog en del som snurrar i huvet när han vaknar mittinatten och kommer på lösningar på problem och saker som måste fixas. Så igår fixade han det han kom på natten innan, nämligen att den där ”vad den nu heter” som hade smält (som jag skrev häromdagen) troligtvis hade smält för att säkringen gick på nån annan kabel, eller hur det nu var. Det fanns ingen säkring till den här, så den blev överhettad, om jag fattade det hela rätt. Tur jag har gift mig med nån som fattar det inte jag fattar ;)

När han ändå var igång så fortsatte han ju, och eftersom ingen visste hur resten av veckan skulle bli med Sandras ork så ville han väl passa på i vanlig ordning. Säkerhetsbältena funkar och det blev jättebra och är bara en liten justering att ordna med, så banden går lättare bakom dynan. Efter det höll han på med dörren så länge han hann innan Sandra var på hemväg.

Det blir trångt och otympligt med dörrarna, men eftersom vi måste ha så för att det ska funka med Sandra så får vi lösa det på bästa sätt. Det kommer nog bli bra sen, när Göran ska fixa duschen, för om det är som vi tror så kan man justera måttet lite och göra duschen lite mindre för att dörrarna ska få bättre plats. Men en sak i taget, håhåjaja.

Sune ville ju ut, och jag hade planerat solstolen, men huja vilka isande vindar det var. Jag var inte ett dugg sugen på nån solstol igår, utan passade på att smågreja lite inne istället. Det gick ingen nöd på mig, men Sune var lite missnöjd med den lösningen.

Man blir utstirrad om han inte får som han vill

När Sandra kom hem var hon förstås lite trött, men ändå rätt okay. Hon funkade bra under kvällsrutinerna och kom i säng som hon skulle. Så vi följer schemat och kör på som planerat resten av veckan. Hon var faktiskt ganska pigg och glad, men det kan vända blixtsnabbt så man vågar knappt säga det högt.

Bellan undrade om inte Sandra har följt med i husbilen dom senaste åren. Njae, inte så att vi har semestrat i den med henne. Den förra husbilen var för liten och gick inte att anpassa, så det funkade inte. Däremot har vi haft den med oss när vi har hyrt stuga med Sandra tidigare somrar och lov. Mest för att det var enklare att rasta, äta och gå på toa i den, än på offentliga ställen. Men sen har vi bott i stugor som vi noga valde ut för att dom skulle passa Sandras behov.

När Sandra var liten, däremot, så hade vi husvagn. Det var helt perfekt ända tills för ungefär 7-8 år sen, då det blev svårt att få till rätt anpassning. Sandra har också genom åren fått svårare för folk, så campingplatser blev tillslut ohållbart.

Första gången Sandra äter nåt annat godis än choklad. Sånt kan göra en
mamma i "Landet annorlunda" så lycklig att kameran åker fram :)
I förtältet på nån camping för många år sen.

När campinglivet inte funkade längre så bytte vi husvagnen mot en husbil, för att det var enklare att ta den för Göran och mig när vi hade möjlighet. Vi har ju, med våra ledigheter, enklare att åka spontant när det passar sig, och oftast bara en eller ett par nätter åt gången. Det blev för omständligt med en husvagn då och en husbil var helt perfekt för oss.

Ja, sen blev det ju några år i olika stugor när vi semestrade med Sandra, men nu har även det blivit svårt för henne eftersom det krävs en hel del anpassningar. Det tog flera dagar innan nya rutiner fungerade och vi hann inte få så många funkar-dagar innan det var dags att åka hem, och väl hemma behövde Sandra ännu ett par dagar att vila upp sig på.

Det kommer hon säkert att behöva när vi semestrar i husbilen med, men vi kan iaf anpassa allt så hon slipper en massa onödig oro. Sen är ju planen att fricampa med henne, eller åtminstone kunna välja platser utan el, som brukar vara lite lugnare. Vi tror att det kommer funka ganska bra, men sen är ju alla förändringar påfrestande, mer eller mindre.

Jag önskar er en fin dag!

.

Fix o trix och lite slappande

Det där med att slappa och njuta ledigt, det är lättare sagt än gjort. Fast jag har slappat ganska duktigt, faktiskt. Lite småpyssel och dammsugning var väl den nyttan jag gjorde, medan Göran grejade lite mer. Han är ganska rastlös av sig och det kan ju vara avkoppling att greja också, om det inte blir för mycket. Just nu är det nog lite för mycket som liksom hänger över honom, men den viktiga vilan försöker vi klämma in lite då och då.

Vi hann både sola och grilla så det var en bra dag igår, trots att Göran veckohandlade och grejade i husbilen den mesta tiden. Handlingen hade vi tänkt skjuta fram ett par dar, men Göran behövde nån ”vad det nu hette” som hade smält (den jag visade på bild i gårdagens inlägg) för att kunna göra klart under soffan med ledningar och bälten, och då tog han veckohandlingen när han ändå åkte iväg.

Vi skjuter ju sällan fram måsten eftersom vi aldrig vet om vi kan sen, det vi kan när Sandra är iväg. Men nu ska Göran på andra ärenden på fredag och hade tänkt ta handlingen i den vevan. Nu slipper han ju det iaf, och det är ju skönt när fredagen kommer.

På eftermiddagen igår kom dörren som ska sättas upp för att Sandra ska kunna stänga om sig när det är sovtid. Ja, i husbilen, alltså. Annars blir hon störd av oss både på kvällar och morgnar, och av Sune på nätterna, dom gånger han är med. Så en av dom viktigaste anpassningarna var ju ett sovrum med dörr till Sandra, men det fanns bara draperi för ingången från början. Fix-fix.

Sen är det ”bara” duschen kvar att anpassa innan Sandra kan få sin premiärtur. En hel del småfix återstår, förstås, men det är sånt vi kan ta lite nu och då och inget som behöver vara klart för att Sandra ska klara ett par campingdygn. Spännande! Det ska bli kul att se vad hon säger, för vi vet att hon vill. Hon campade mycket när hon var liten, men sen har det varit många år som det inte har funkat på, och hon gillar det, så jag vet en som kommer bli lycklig. J

Det är ju ett tag kvar till sommaren, och tur är väl det om Göran ska hinna klart det som måste funka med Sandra när det blir dags.

Idag skulle visst Göran iväg på annat jobb, så idag blir det inget gjort i husbilen, och inte så mycket vila heller, för hans del. Jag ska väl inte göra så mycket annat däremot. En stund i solstolen, kanske, innan Sandra kommer hem i em. Med tanke på hur trött hon har varit dom senaste helgerna så är vi beredda på en skör kväll. Men man vet aldrig.

Ni får ha en fin dag!

.

Ledigheter

Det var en skör tjej jag lämnade på korttids igår och jag skyndade mig därifrån innan det skulle bli låsningar. Ju färre personer Sandra har att koncentrera sig på desto bättre, nämligen. Jag hoppas det gick bra så fort jag hade åkt, det hade iallafall inte blivit bättre av att stanna.

Jag har inte hört nåt än och vi fortsätter väl njuta ledigt så länge det varar, helt enkelt. Igår var det en helt fantastisk dag och jag satt i solstolen så länge jag vågade med min bleka vinterhy.

Göran grejade med säkerhetsbältena i husbilen, som bara hade midjebälten på den plats Sandra ska sitta, och det vill vi ju inte. Det var ett större projekt än han hade räknat med, och han fick bygga om lite innan det nu verkar funka som han vill.

Fast det är ju inte klart än, utan ska justeras lite till och efter det ska dynorna också fixas så dom passar efter nya former.

Det har ju en förmåga att dyka upp lite annat längs vägen, när man gräver i gamla grejor, så det fick bli lite nya ledningar också, på en gång.

Här höll det på att ta sig, sa pyromanen

Vi hoppas att det inte finns fler dolda grejor som Göran inte upptäcker eftersom han inte har tänkt riva ut hela inredningen. Men han är iallafall duktig på det mesta, så jag behöver inte oroa mig utan är ganska säker på att det blir bra när han är klar.

Idag lovar dom lika fint väder som igår, fantastiskt att det sammanfaller med vår ledighet så vi har möjlighet att njuta av solen J Det blir nog premiärgrillning senare. Vi har liksom inte hunnit med det än i år.

Tack för kommentaren Annette, vad roligt att Hanna också gillar klockor J Jag vet inte vad det är med just klockor som fascinerar, men Sandra har alltid gillar det. Fast det ska vara armbandsur, några andra klockor bryr hon sig inte om nämnvärt.

Hon bryr sig inte heller om att det ska vara lika på båda armarna, det råkade bara vara så när fotot togs. Ibland har hon en klocka, ibland tre på ena armen och ibland armband på ena och klockor på andra. Däremot vet jag att det är viktigt för en del, det där att det måste vara lika på båda sidorna.

Jag önskar er en fin dag.

.

Orken återställd

Det var en bättre dag igår. Sandra var lugn och mestadels på bra humör, vilket tyder på att hon börjar få tillbaks krafterna igen. Iaf tillräckligt mycket för att orka med vardagen. Aptiten var okay och hon åt iaf, även om hon fick lite kväljningar mot slutet av portionerna.

Efter lunch fick hon sitt paket, men orkade inte öppna det själv, så jag fick den äran. När hon såg innehållet blev hon genast piggare och provade direkt. Sen tog vi ingen konflikt om det, utan hon fick ha dom på sig tills det var dags för toa- och badrutiner efter kvällsmaten.

Jag skrev ju igår att Sandra inte gillar snören, och nu undrar ni kanske eftersom det är snören på skorna. Men det är ändarna hon inte gillar, och när det liksom ”hänger ner” och dom här skorna hade inga såna snörändar eller rosetter, utan bara resår och kardborre. Perfekt J

Idag ska jag köra Sandra till korttids klockan nio, och sen är vi lediga till på onsdag em. Det är ju förstås en massa pyssel att pyssla med, men dörren som är beställd till husbilen kommer imorgon, så idag tänkte vi unna oss lite skön ledighet i vårsolen. Veckohandlingen klarar vi oss utan några dagar till.

Jag har knaprat migräntabletter hela påsken, så förhoppningsvis är det överstökat snart och jag får en ledighet utan ”gröt i hela huvet” det vore ju inte så dumt, faktiskt. Alltid är det nåt positivt med det mesta.

Må så gott!

.

Balansgång

Vi har lyckats hålla påsken borta så här långt och gissa om jag är tacksam över det! Hujedamej vilken dag det hade blivit annars. Vi hade en helt vanlig lördag igår, med dom lördagsrutiner vi brukar ha. Men damen var skör och det blev utbrott vid minsta lilla krav, och aptiten är inte återställd.

Godis och chips fick det bli ändå, för konsekvenserna av att skippa dom rutinerna hade varit värre än det lilla godiset hon brukar äta på lördagar. Man väljer sina strider, helt enkelt.

Det var meningen att Sandra skulle få ett paket, som från början var tänkt som en påskpresent, fast det vet hon ju inte. Men hon var för skör så vi skippade det och ser om hon fixar det idag istället. Annars får väl helt enkelt jag öppna det själv ikväll, så hon kan använda innehållet imorrn.

Hon älskar paket, oavsett innehåll, men det stressar om hon är för trött. Innehållet är ett par gympaskor och skor älskar hon också. Vi får se hur det blir och hur damen mår under dagen.

Det är inte jätteenkelt att hitta bra och stadiga skor med kardborrband i vuxenstorlek, men Intersport hade faktiskt en del att välja på nu. Dom hade nämligen juniorskor och dom går upp till 38 och ibland ända upp till 40, och där fanns det med kardborre på några.

Det finns två anledningar till att Sandras skor måste vara med kardborre. Det ena är att hon inte gillar snören, även om hon skulle fixa snörskor ibland, eftersom hon gillar skor så mycket. Vissa sköra dagar skulle det bli stora problem och det kan vi inte riskera.

Den andra anledningen är att hon kan ta på sig skorna själv om det är kardborre (för det mesta iaf…) och att hjälpa henne/vara för nära henne funkar oftast inte. På ”ofunkar-dagar” skapar det bara oro och utbrott att ens röra vid hennes kläder och skor. Så vi måste skaffa sånt som hon klarar med så lite hjälp som möjligt.

Ibland är hon i perioder då hon vill ha hjälp med allt, och då går det ju bra. ”Jag är slö idag” säger hon och gör ingenting själv ;) Andra dagar gör man klokast i att vänta bakom en dörr eller en vägg, så man hör henne utan att hon ser att man står beredd. Oftast är det när hon mår bra som hon vill ha hjälp.

Att skorna måste vara stadiga beror på att hon har samma problem som jag, med överrörliga leder. Fötterna viker sig då, när underlaget är ojämnt.

Nåja, det blev ett långt utlägg om ett par skor ;)

Jag påskpyntade lite i min lilla vrå ;)

Igår vaknade Sandra med glimten i ögat och busade och var glad direkt på morgonen. Jag älskar såna morgnar! Nu höll det bara i sig till frukost, och sen var orken slut igen, men det går åt rätt håll iaf. Det brukar ta ett par dagar innan aptiten är tillbaks och orken hänger ju på en skör tråd ändå just nu. När den är helt återställd vågar jag inte gissa. Det kan ta år, beroende på hur anpassat allt är runt henne.

Det är ett bekymmer det där, för Sandra är så positiv och tycker allt är roligt, så det är väldigt, väldigt lätt att köra på för mycket och tro att hon orkar mer än hon gör.

I torsdags fick ju Jane göra sin arbetsdag här hemma, eftersom Sandra låg däckad. Jag tänkte att det är ju bra att få se hur såna dagar ser ut, och hur vi hanterar det. Men eftersom Sandra tycker att det är så roligt när nån är här, så ser hon tillfälligt piggare ut och håller undan tröttheten så gott hon kan.

Visst såg Jane att Sandra var trött, och hon låg nerbäddad i soffan hela tiden, och lekte med Jane och gosedjuren. Men så fort vi hade stängt dörren om Jane efter hennes arbetsdags slut så kräktes Sandra.

Så det är sällan som andra än vi här hemma får se hur hon verkligen mår, för hon kör liksom på när det är roligt. Det är inte så lätt att veta när det är läge att bromsa, för när det syns på Sandra är det redan försent.

Men det har inte varit så stora problem ändå, genom åren. Självklart har det hänt lite då och då att det har körts på för mycket, men vi har alltid haft ett gott samarbete med all personal (förutom i första skolan) och då har det inte behövt gå för långt, och om det har gjort det nån gång så har vi alla lärt oss av det. Så det finns ju positiva saker med det också, för utan lärdomar utvecklas vi ju inte nåt vidare.

Ibland kan det ju faktiskt vara så också, att Sandra fixar saker som jag inte tror att hon klarar. Så det är en balansgång det där. Ibland är det ju bra att prova, så Sandra också får vara med på roligheter. Och ibland, men bara ibland, är det kanske värt att hon däckar efteråt, om det var något som hon tyckte om och mådde bra i.

Nu måste hon dock få lugn och ro ett bra tag, för har hon inte orken från början är alla roligheter dömda att misslyckas.

Annette skriver om ordet ”kravkänslig” och tycker att det lägger ansvaret på personen själv istället för omgivningen. Det är ju så olika det där, hur man uppfattar ord, och vilka erfarenheter man har. För mig betyder det inte alls att det är Sandras ansvar, utan hon är som hon är och kan inte ändra sig. Ansvaret ligger alltid på omgivningen att kunna bemöta, och anpassa rätt utefter hennes kravkänslighet och andra behov.

När jag beskriver Sandra för personal och säger att hon är kravkänslig så är det för att det är en viktig information för att personalen ska kunna anpassa rätt. Men det är klart, man måste ju samtidigt vara tydlig med just det. Att det alltid är omgivningens ansvar att anpassa rätt.

Här är en bra länk, förresten. Något man bör ha i bakhuvudet när man jobbar med människor, tycker jag. Det handlar om barn i skolan, men gäller ju förstås även vuxna i behov av hjälp och stöd.

Ha en fin dag!

(Gillar ni min blogg så är det fritt fram att sprida den vidare)

.

När det svämmar över

Nä, det blir inget påskfirande här, har vi bestämt oss för. Nu gör ju inte det så mycket, tvärtom, faktiskt. Storhelger stressar mer än roar, och då menar jag inte sån stress som andra har inför helgerna med en massa måsten dom tror att dom måste ;) utan den stress som Sandra känner när rutiner och trygghet rubbas.

Så då får väl mamman i familjen käka upp allt påskgodis nu då?!! ;)

Sandra mår bättre sen ungefär mitt på dagen idag, och börjar få tillbaka aptiten, men vi är glada över att hon inte har uppfattat att det är påsk. Risken för återfall är stor och hon missar ju inget som hon har väntat på, utan mår bäst av att dagarna rullar på med sina vanliga helger.

För att undvika eventuellt påsk-prat på tv har vi sagt att det inte är nåt på tv, utan vi ser en film istället. Lite oro finns dock över att det ska ringa påskkärringar på dörren, så jag fixade en skylt, med en massa fin hjälp av vänner på fb, och den sitter nu på vår dörr och får sitta där tills påskhelgen är över. För säkerhets skull.

Jag har fått lite frågor här och var, om orsaken till att Sandra blev sjuk nu, efter ett så långt uppehåll (det är nog flera år sen sist). Med största sannolikhet är orsaken för många intryck på för kort tid.

Dessutom har det ju varit en period med ”ofunkar-dagar” en längre tid, och vi har ju haft en del större förändringar som måste jobbas in, sen skolan slutade i oktober. Det tar en väldig tid innan Sandras ork är tillbaks helt och fullt igen.

Det hade precis börjat flyta med alla nyheter, rutiner och schemaändringar när vi började stöka till det igen. Kanske hade vi lite för bråttom…

Blommogram till Sandra från finaste Svensk Personlig Assistans

För Sandra räcker det med en liten schemaändring för att skapa en liten oro. Hon fixar det oftast, om det inte fylls på med fler saker i samma veva. Det räcker med att en vikarie (känd för Sandra) hoppar in och ska ta över DV men inte följer schemat, för att skapa en oro. Det började med några såna tillfällen för ett par veckor sen.

Förra veckan åkte vi bort och Jane var här över natten. Inte heller det är nån stor grej för dom allra flesta. Jane känner Sandra mycket väl, Sandra är trygg med Jane och tycker jättemycket om henne, Jane hade introducerats och hade koll på rutinerna. Men det var första gången för Sandra, och alla, precis alla förändringar oroar mer eller mindre. Det här var en jättestor grej för Sandra. Roligt, spännande, nytt och oroligt på samma gång.

Sen var det lite personalstrul på korttids med förändringar i schemat och Jane fick jobba över. När jag hämtade hem Sandra efter dom dygnen så väntade fler nyheter hemma då vi hade hämtat hem husbilen. Redan där var Sandra alldeles för trött för att orka ta in mer.

Hela förra helgen var jobbig med låsningar och utbrott och det var på vippen att hon kom iväg till DV och korttids i måndags. Men hon hämtade upp sig så pass att det gick bra ett par dagar.

På korttids (där Sandra ju har sin DV) var det lite fler gäster än vanligt, eftersom det var påsklov. Så det var mer aktivitet än vad Sandra klarade. Efter det blev det krasch med stressjukan vi inte sett på jättelänge. Kräkattacker, utbrott, låsningar och vila om vartannat.

När dagarna är fulla av låsningar, gnällande och utbrott så är det svårt att hitta den lugna pedagogen i mig och det är väldigt nära att även jag får utbrott. Såna dagar kan man inte förklara utan dom måste upplevas, och såna dagar gör mig lite orolig över hur andra ska vilja/orka när vi inte finns mer. Det kräver väldigt mycket ork och tålamod för att fixa såna perioder av ”ofunkar-dagar”

I den första skolan (som var en särskola) där dom inte fixade anpassningen, så var Sandra stressjuk nästan varje vecka och hade en frånvaro från skolan på över 40% Den tiden var jättejobbig för oss alla, förstås, och inte blev det lättare när skolan var oförstående.

När dom på allvar tyckte att Sandra behövde lära sig att åka tåg och skulle följa med på en utflykt med tågresa och restaurangbesök och att vi ”överbeskyddande föräldrar” fick ta att hon blev ”lite tröttsjuk” ibland för hon behövde utvecklas fick jag nog och antecknade ett dygn med ”tröttsjuka” eller stressjuka som jag kallar det idag.

18.00 Somnar

18.45 Kräks i en bunke

18.55 Somnar

19.05 Kräks, byte av pyjamas och sängkläder

19.35 Somnar till

19.40 Kräks i en bunke

19.45 Somnar till

19.55 Kräks i en bunke

20.10 Somnar

20.30 Kräks, byte av pyjamas och sängkläder

20.55 Somnar till

21.05 Kräks, näsblod, byte av sängkläder och dusch.

21.50 Somnar

Osv i ungefär ett dygn.

Sen var det ju inte så att Sandra vaknade och kräktes och sen somnade om. För det första så förknippade hon nog bunken med hennes mående, och trodde att det var ”bunkens fel” att hon inte mådde bra. Så det hände ganska ofta att hon slog den ur händerna på mig, därav byte av pyjamas och sängkläder.

Sandra har ju alltid varit kravkänslig, vilket blir värre när hon är trött, och då låser det sig. Så det hände ofta att hon inte klarade att resa sig när hon skulle kräkas. Sen klarade hon inte att lägga sig när hon ville bli omstoppad. Låsningar leder väldigt ofta till både tappade tålamod och utbrott. Så det var inte nån överdrift av bekväma föräldrar att vi krävde anpassning.

Man ska ju komma ihåg att den som mådde allra sämst var Sandra, och det var inte vidare utvecklande för henne att köra på i skolans takt och följa med i deras oanpassade verksamhet. Det var när vi bytte skola (till en träningsskola för elever med autism) och anpassade allt runt henne som hon började utvecklas!

Och så småningom blev stressjuke-perioderna färre och färre, och nu var det, som sagt väldigt länge sen. Sandra är ju inte så långt under isen idag som hon var när hon gick i sin första skola, så det kommer säkert inte hända särskilt ofta. Men det är klart, en reaktion kommer ju när vi har fyllt på för mycket. Det är bara att tänka till, skala av, backa och göra om/göra rätt som gäller.

Ni får ha en fortsatt fin påskhelg!

.

Utbrott, gnäll och kräkattacker

Det blev lite för mycket av det goda. Återkommer.

.

Påskpyssel

Vi fortsatte att pyssla i husbilen igår, fick upp lite krokar och draperiet kom på plats.

Sen hann jag få klart med påskäggen under förmiddagen också, och Sune hjälpte till, förstås.

Sånt är bra att göra när man har möjlighet, ifall Sandra skulle bli hemma sen, man vet ju aldrig. Och det blir hon ju också, så det var väl en bra planering?! ;)

På eftermiddagen slappade vi en stund i solen innan damen kom hem. Hon var hur trött och skör som helst, helt grå i ansiktet. Det var bara att bita ihop och hålla sig på behörigt avstånd, men kvällsrutinerna gick hyfsat bra ändå.

Idag får Sandra, som sagt, vara hemma från Daglig verksamhet (eftersom det är samma ställe som korttids och dom har mer folk och aktivitet där nu när det är lov) och Jane får göra sin arbetsdag här med Sandra istället.

Då kan vi passa på att avsluta dagen med ett litet möte, för vi har ju inte hunnit prata så mycket sen Jane sov här själv med Sandra.

Vi hoppas att påsken blir någorlunda lugn nu, trots att Sandra är på gränsen till för trött. Men tröttheten har sina fördelar också, och det är tack vare att hon inte har orkat se Bolibompa på kvällarna en tid som vi har lyckats hemlighålla påsken så här länge. Jag antar att dom har tjatat en del om det på tv vid det här laget. Hur det gick på korttids vet jag ju inte, men Sandra har inte sagt något så hon verkar ovetande fortfarande.

Vi tänker inte säga nåt före påskafton, om inte Sandra själv upptäcker det innan dess. Ju längre vi väntar desto större chans att hon orkar med dagen. Särskilt nu när hon redan innan är trött av en massa andra orsaker.

Fler foton finns på Amatörfotografen på fb. Gå in och gilla sidan, vettja :)

Vi har ju alltid haft ”en sak i taget-tänk” och är det påsk, eller jul, eller nån annan hemsk högtid, så gör vi inget annat i samband med det. Nu har det blivit för mycket en tid, så det är bara att hoppas att vi håller oss flytande tills helgen är över.

Och helst att Sandra orkar till korttids på måndag sen. För vi lär ju vara trötta efter den här helgen. Men en dag i taget, så avskalat det går. Påsk kommer vi såklart att fira, men inte mer än vad vi klarar utan att det spårar ur. Helst.

Påskafton brukar vara som julafton, kort och intensivt, mat och paket/påskägg och sen är det klart. Men mer om det när den dagen kommer. Eller när den har varit, rättare sagt.

Sandra ville pussla med Jane i köket idag, så det får det bli. Det är nog ganska lagom. Må så gott!

.