onsdag 22 juni 2016

På tal om deltagande

Jag ska utveckla gårdagens inlägg lite. När det gäller att ha Sandra med på möten, eller träffa henne en kortare stund öht, så är det väldigt lurigt. Det gäller att den hon träffar förstår vad det handlar om, och vad det är jag försöker förklara. För man blir lurad.

Hon svarar redigt ibland, även om hon inte förstår vad hon svarar på. Hon har s.k. eko-tal och upprepar frågor hon inte förstår. Det resulterar väldigt ofta i att den som har ställt frågan tror att hon bekräftar.


Jag har berättat att vi fick hem Sandras journaler häromdagen, från tiden då hon utreddes på sjukhus. Där finns ett tydligt exempel på hur det kan bli när personer väljer att lyssna på Sandra. Jag ska försöka förklara det lite kort (och jag vill poängtera att dom allra flesta läkare vi träffade var jätteduktiga, och samarbetade med oss föräldrar för att få undersökningarna gjorda, så det här är ett undantag).

Sandra hade ju en massa symptom, bl.a. vinglig, ostadig, känselbortfall och förvirring. Vid tillfället för den här undersökningen satt det mest i benen. Hon hade också väldiga problem med att gå, och klarade inte trappor alls. Sandra fick sitta på en bår/säng och läkaren sa tydligt ifrån när jag skulle förklara läget, för hon ville bara höra Sandras egna version…

Hon kände på benen och frågade ”Gör det ont här” varpå Sandra svarade ”Ont här” och nickade. Jag försökte flika in med en förklaring, och att hon inte hade ont, utan verkade ha problem med känseln, men fick en hel hand framför ansiktet då läkaren inte ville att jag skulle prata.

Läkaren hittade ett litet blåmärke på Sandras ben och frågade Sandra ”Har du ramlat” och Sandra svarar ”Ramlat” och nickar.

Jag försöker återigen flika in med en förklaring att hon inte har ramlat för det skulle vi ha märkt eftersom hon aldrig lämnas själv. Dessutom är hon väldigt försiktig och har nästan aldrig gjort sig illa, och dom få gånger det har hänt så hörs det ordentligt, om jag säger så. Fast så långt hann jag inte säga till läkaren. I journalen hade hon skrivit att Sandra förmodligen hade ramlat i en trappa och var därför rädd.


Vi träffade en annan läkare (från hab) en gång, för att få ett läkarintyg. Jag börjar nästan alltid alla besök med att förklara läget för läkaren, medan Göran och Sandra är kvar i väntrummet. För att man ska veta hur hon funkar, och för att undvika att det blir såna här missförstånd för att man tror att Sandra svarar rätt.

Den här läkaren tyckte att det var konstigt och onödigt, men vi hade iaf ett litet möte innan. Han var väldigt tydlig med att Sandra måste veta vad som sagts om henne… När hon sen kom in frågade läkaren lite allmänt som ”Hur mår du” och Sandra sa ”Mår du” och nickade. ”Hur har du det hemma” ”Hemma” och nickar, osv en liten stund.

Sen berättar han för Sandra att han och mamma har pratat om henne och jag minns inte exakt vad han sa, men Sandra fattade ju ingenting. Hon fick syn på läkarens skor som han hade under sitt skrivbord och svarade med ”Skor” och pekade på dom. Läkaren ställde en annan fråga och då såg Sandra några plastfigurer i fönstret som hon blev intresserad av.

Vid det besöket var det tydligt att Sandra inte alls var med på vad vi var där för och läkaren sa bara ”Jag tror vi är färdiga nu”

Så, ibland är det tydligt att Sandra inte förstår, men oftast är hon nyfiken och svarar det hon tror att den som frågar vill höra. Ibland blir det rätt, eller låter rätt, och ibland blir det ”Goddag yxskaft” Är det då en person som inte alls fattar vad det handlar om, och bara ställer ledande frågor, så konstaterar dom ju bara att Sandra förstår och kan mer än vad den jobbiga morsan påstår.

Sen är ju alla möten väldigt energikrävande för Sandra, så vi försöker ju undvika sånt om det går. Det tar ibland flera dagar för henne att återhämta sig och har man otur blir hon ”trött-sjuk”. Dom flesta har förstått det hittills, och nöjt sig med att prata med oss föräldrar och läsa intyg.

Men jag förstår ju självklart att man måste kolla att det en förälder säger stämmer innan en individ kan få den hjälp som behövs, och vi har ganska många bevis på att det vi säger stämmer. Men nu tror dom oss inte ändå, utan dom vill träffa Sandra och se hur hon fungerar...


Det var det om det. Nu till vardagens bestyr. Gårdagen gick över förväntan, med alla nyheter vi precis har fått ihop. Sandra skrapade potatis på förmiddagen, och det gillar hon. Jag visade assistenterna hur man måste förbereda i köket innan Sandra kommer dit, och hur man sen avslutar när hon är klar med sitt.

Idag ska Sandra få skära och steka kycklingkorv om det går enligt planerna. Det kräver lite mer förberedelser och beredskap, men Sandra tycker det är roligt att hjälpa till. Bara man förbereder rätt så brukar det gå bra. Först ska jag på ett möte, men Sandra har en morgonstund innan matlagningen, så det ska säkert gå bra. Mötet är dessutom i huset, så jag kan komma om det behövs, vilket det troligtvis inte gör eftersom assistenterna kan hantera Sandra så bra vid det här laget.

Igår eftermiddag, innan min ledighet för dagen tog slut, gick jag runt i huset lite och undrade vad jag hade glömt göra. Det kändes verkligen som jag skulle fixa en del innan jag tog över efter den assistent som skulle gå hem. Men assistenterna hade förberett allt som skulle förberedas så allt var liksom klart. Vad konstigt det kändes att inte göra allt det där som jag (och Göran) alltid har gjort förut. Sen kom en lycklig tacksamhetskänsla i kroppen. Sandra har världens bästa assistenter! ♥

Må gott!

.

3 kommentarer:

Annelie L sa...

Måste bara reflektera på de sista raderna..... Sandra har världens bästa assistenter, men de har också världens finaste chef. Jag är så glad för er skull, tänk nu bara om alla inkompetenta läkare och kommungubbar kunde bytas ut, så fint allt kunde bli då.
Kära kramar till er alla.

Johannes mamma sa...

Här är våra barn så lika.
Jag brukar också ta kontakt med sjukvården innan och förklara läget. I det flesta fall har det fungerat bra och man har tagit Johannes för den han är och med de svårigheter han har.
Han har ett tämligen rikt tal och har ett enormt ordförråd men det används ju lite hipp som happ.
Ibland när han inte har några krav på sig alls då kan han vara riktigt duktig men så fort man ställer en fråga eller kommer med ett krav börjar han prata om nåt annat. Det går inte att föra en kommunikation med honom om sånt som är jobbigt.
Har han ont nånstans är det ingen idé alls att fråga var det gör ont för då får man oftast ett god dag yxskaftsvar.
Däremot är det viktigt för oss som jobbar med honom att alltid lyssna på vad han säger.
För mitt upp i allt annat pladder kan det komma meningar som ger en vink om hur han mår eller om det gör ont nånstans. Men aldrig på kommando.
Han har också ett markant eko-tal och när han vill prata då är det vi som måste anpassa pratet efter honom annars går han i taket.
Den som sämst har förstått detta var en HAB-läkare vi träffade för några år sedan.
Hon hade en mycket förutfattad mening om Johannes och vad som skulle vara bäst för honom.
Vi föräldrar fick inte en syl i vädret.
Henne gick vi aldrig tillbaka till. Nu hade vi tur att kunna få en HAB-läkare på annan ort men i samma region. Hen ser Johannes för den han är och förstår att det vi föräldrar är sant!
Men jag förstår dig så väl i det du berättar!

Anonym sa...

Ojdå,jag trodde först att den läkaren ville kolla om Sandra använde ekotal.Det är svårt för många att förstå sig på autism.

Vet inte hur du brukar förklara,jag brukar säga att Hanna ibland svarar det sista ordet i frågan (det är ju lätt för den som ev inte tror på det att testa) och att hon inte kan svara på allmänna frågor.Jag eller assistenten måste hjälpa till (på samma sätt som vi gör hemma om vi försöker ta reda på om hon har ont) genom att prova peka på olika ställen på kroppen.
Det lyckas självklart inte mer än ibland och behöver kompletteras med t ex att titta i hals/öron.
Apropå det så har jag lärt mig att be alla läkare Hanna träffar att även titta i hals och öron för att utesluta ev infektion pga att hon inte kan säga hur hon mår som vi kan göra.

På sätt och vis har Hannas svåra epilepsi med sjukvårdsbesök gjort att hon/vi tvingats träna på sånt (och har manualer för det) så det går riktigt bra eftersom det är invanda rutiner för Hanna.
Annars önskar jag att hon slapp sin epilepsi eftersom den ställer till det väldigt i rutinerna.
Exakt alla rutiner utom vårdbesök är tidlösa dvs att morgonen börjar när hon vaknar (hon har anfall natt och morgon minst 6 dagar/vecka) och måste sova efteråt).
Det är en stor anledning till att hon troligen aldrig kommer att gå på DV,de är liksom samhället i stort,uppbyggt efter normalmallen - att börja tidigt och sluta tidigt.
Vet inte hur många gånger jag fått ändra tider till sjuk- och tandvård trots att jag sagt till en massa gånger att hon inte kan ta någon tid före tidigast 1300,helst 1500 för att vi ska vara säkra på att inte behöva ställa in.
Fortsätter hålla tummarna för Sandra!
Annette