Anpassningar och assisterande kunskaper

Här har det varit lite fullt upp med planeringar och jobb, men nu ska jag väl få till ett inlägg iallafall.

Tack för kommentarerna, alltid roligt med lite respons på det jag ventilerar här. Kom på att jag kanske skulle skrivit att Sandra, precis som Johannes, har ett väldigt bra ordförråd. Jag brukar säga att hon pratar mer än hon förstår, men förstår mer än man tror. Det låter jättekonstigt, men dom som känner Sandra förstår vad jag menar. Det handlar om anpassning, och ställer man frågor på rätt sätt så kan man få bra svar, eller iallafall kan man oftast lista ut svaret någorlunda.

Ett bra ordförråd gör det också komplicerat i möten med andra, som inte känner Sandra. För ibland svarar hon helt korrekt och ibland förstår hon det också. Ibland svarar hon tvärtom… Hon lägger t.ex. nästan alltid till ett "inte" när hon vill nåt, så det låter som hon inte vill det.

Att ha ont, var det gör ont och vad hon ska svara på såna frågor vet hon däremot inte. Hon svarar nästan alltid jakande på såna frågor. Har hon mått dåligt, eller kanske om hon gör det också, svarar hon ”Det är bra nu” men eftersom vi inte vet hur hon mår så vet vi inte med säkerhet om det hon säger stämmer. Hon säger ofta att hon har ont i magen när hon inte är på topp, och det kan nog stå för lite vadsomhelst ibland.

En gång för ett tag sen hämtade jag Sandra på korttids och personalen sa att hon hade ont i halsen. Jag frågade hur hon kunde veta det och fick svaret ”Sandra säger det, och tar sig för halsen, och det går halsont här” Jag är nästan säker på att hon hade fått en ledande fråga, för hon har aldrig någonsin sagt så av sig själv. När vi kom hem blev hon trött-sjuk, och hade inga problem alls med halsen.

Men det kan vara åt andra hållet också, eftersom hon inte talar om att hon har ont. Hon vill ju inte vara sjuk, och tror kanske att hon inte är det om hon förnekar det, vad vet jag. Om hon skriker ”Jag är inte trött” eller ”Jag orkar jobbet idag” då är det ett tecken på att hon mår dåligt iaf. När Sandra åkte in akut efter en kramp för länge sen så var den troliga orsaken till krampen att hon faktiskt var sjuk. Hon hade halsfluss, och vi hade inte märkt något alls. Hon var på korttids som vanligt, och hade bara haft lite dålig aptit. På sjukhuset däckade hon, hade hög feber och fick Penicillin intravenöst.

Det finns inga genvägar eller mallar att gå efter, utan man får helt enkelt vara lyhörd och observera. Frågar man är det kört, för då kan Sandra fastna i det och säga att hon har ont där man frågade även om hon inte har det.

Ja, det var bara en liten reflektion från mig. Onsdagen var en skör dag och funkade lite sämre än dagen innan gjorde. Troligtvis kom det nya ifatt och måste sorteras i huvet så det landar rätt innan Sandra kan bli lugn igen. Vi gör bäst i att köra på, men sänka kraven, så det nya blir invant så snart som möjligt.

Och gårdagen gick mycket bättre med en ganska pigg och lugn tjej. Jag behövdes inte alls på ett helt dygn, och nu klarar sig assistenterna och Sandra själva, med alla rutiner från morgon till kväll, och även natten. Fantastiskt härlig och lite konstig känsla :)

I onsdags satt jag typ i soffan medan assistenterna tog hand om Sandra, förberedelser och verksamhet. På kvällen blev jag bjuden på den godaste soppa jag har ätit och fick inte ens hjälpa till med disken. Jag är så tacksam och glad över att Sandra har så fina assistenter! Ja, inte för soppan, även om den var en mycket trevlig bonus, men dom fixar Sandra och allt runtomjobb så bra. Trots alla akuta förändringar vi stökade till allt med förra veckan. Jag kan nog vara lite ledig igen redan kommande vecka, ska ni se :)

När det gäller Sandra, så har hon tagit förändringarna bra, får man säga. Så klart att hon har reagerat och varit extra skör, men det har gått förvånansvärt bra. Tack vare proffsiga assistenter och rätt anpassningar. Ursäkta om jag tjatar, men jag är såå tacksam!

Vi hoppas verkligen att det ska fortsätta finnas förståelse så Sandra får behålla den assistans hon så väl behöver. För det är ju som med resten av det jag beskrivit den senaste tiden. Man tror gärna att hon klarar mer än hon gör, om man bara ser ytan.

Jag ska försöka förklara det lite. Är man inte ordentligt insatt, och tar sig tiden att förstå på riktigt, så tror man förstås att Sandra kan ganska mycket. Det är när hon ser självgående ut, som assistenterna jobbar som hårdast.

Det många förknippar med assistans är ju den fysiska hjälpen, och det är sånt man också får assistans för. Hjälp att äta genom att bli matad, t.ex. Sandra äter inte heller utan hjälp, men hennes hjälp är psykisk. Alltså assistenterna måste förbereda och agera rätt om hon ska äta. Sandra skulle inte ens kliva ur sängen på morgnarna utan hjälp, men hon går upp själv rent fysiskt.

Skulle hon inte få assistans så skulle hon inte gå på toa. Skulle vi vänta ut henne så skulle hon kissa ner sig istället, för hon kan inte gå på toa själv, men hon går själv dit om assistenterna bereder vägen rätt åt henne.

När Sandra ”hjälper till i köket” så är det inte hjälp vi får, men Sandra tror att hon lagar maten själv. Det krävs en enorm förberedelse innan hon kan göra köttbullar, men visst kan hon bli delaktig så hon själv tror att hon gör dom. Det är liksom det som är målet för oss. Det är det Sandra behöver göra för att må bra, och till det krävs det dubbelbemanning. Annars skulle Sandra inte få den möjligheten att delta i sitt eget liv, och att ”inte göra nåt” skulle få henne sjuk ganska snart.

Hon behöver ha ett schema där hon vet vad hon ska göra varje minut av dagen. Dötid gör henne stressad, men schemat måste vara anpassat ordentligt. Det finns inte en chans att ge henne en trygg vardag utan dubbelbemanning. Jag får ont i magen när jag läser om nerskärningarna. Det måste finnas pengar att ta från dom som har, och inte ställa svaga grupper mot varandra. Men det är en helt annan diskussion, och den undviker jag här.

Javisstja… Midsommar ju :) Jag önskar er en fin dag! Vi firar ju på vårt eget sätt, dvs så lite som möjligt, men vi ska äta sill iallafall och Sandra är glad över det för det betyder coca-cola till maten.

Må gott!

.