Den som väntar på nåt gott…

Tack för kommentarerna igår. Det var väl precis det jag menade, övermäktigt och massor att få ordning på, haha ;) Men vi har kommit ganska långt med allt det där, trots allt. Vissa dagar känns allt bara för mycket och för kaotiskt. Andra dagar vet jag att det kommer ordna sig. Sandra har ju världens bästa assistenter och vi är så tacksamma över mycket. Det är bara det att allt är så nytt för oss alla, och det tar tid att hitta ett sätt som funkar för just oss.

Det är ju inte så konstigt att tankarna svämmar över ibland. Särskilt nu, när det är väldigt mycket som vi måste få ordning på, och jag vill att allt ska gå fortare än vad Sandra fixar. En sak i taget så ska det säkert bli bra tillslut. Jag får väl leva länge, helt enkelt…

Efter mötet i onsdags kom jag iallafall på en viktig sak som måste med i IP, nämligen att någon som känner Sandra väl alltid ska vara med, och bli lyssnad på. Vilket inte kommer vara samma person som en Godman i framtiden.

Kommande vecka fick ändrade planer, och en efterlängtad (trolig) rolighet skjuts fram till veckan därefter. Vad det är berättar jag när jag vet säkert att det blev som vi hoppas. Det gör just inte så mycket, för vi har att göra ändå. Men idag blir det iallafall en lugn söndag.

Må fint!

.

Schema-test

Vissa dagar känns allt bara helt övermäktigt. Det är en så lång väg med många hinder innan Sandras framtid känns tryggad. Kommer vi nånsin dit? Ibland vill jag bara ge upp och dra nåt gammalt täcke över mig.

Ibland får jag bråttom, och kör på för fort. Bakslagen tar längre tid än att skynda långsamt från början. Men kommer vi någonsin att hinna? Och kommer det bli ordning på allt som känns kaos nu? Hur i hela friden ska andra kunna ta över det jag inte ens som mamma klarar?

Vem ska vara Godman, och vem ska se till att Sandra har det bra i framtiden när hon inte har någon släkt som bryr sig om henne? Vem ska se till att lagarna följs när vi inte finns mer? Vem ska ansöka och överklaga? Vem ska tillgodose behoven som inte ens Sandra vet och förstår?

Vem ska handla när Sandra har långa svackor och inte klarar att vara utanför dörren? Vem ska städa? Vem ska tillverka material? Vem vet vad Sandra tycker om och vad hon vill? Vem ska klia henne på ryggen och smörja in fötterna framför tv:n? Vem ska köpa kläder och lägga upp byxor och vem ser till att tandborsten byts och sängen bäddas ren?

Vem köper julklappar åt henne. Vem sjunger när hon fyller år och vem finns där när hon vill ha tröst? Vem ser till att hon kommer till tandläkaren och vem söker vård om hon blir sjuk? Vem ser till att hon får näringsriktig mat och vem ser till att det alltid finns chips på lördagarna? Vad händer om Sandras fina assistenter slutar och vem ser till att dom nya är rätt?

Jag vet att det kommer bli bra, men ibland blir det så mycket på en gång och det tar sån tid med allt. I Sandras värld ska allt liksom bara funka, men hon kan inte själv säga vad hon behöver. Tankarna svämmar över lite ibland.

Hursomhelst, igår tog vi en biltur. Sandra var pigg och glad, så det var en lagom utflykt för henne och hon älskar ju bilturer. Jag skulle köpa kattmat och nya schema-lådor, så nu är det fixat. Och materialet vi ska beställa i katalogen får vänta ett par månader...

Tanken är att vi ska byta ut Sandras kardborre-schema mot magnet. Det gamla schemat vi har börjar gå sönder och måste göras om, och då tänkte vi byta ut det på en gång. För vi tror att magnet är enklare och smidigare.

Förutom att det har funkat väldigt bra med Sandras schema-pärm, och den blir svår att byta mot magnet utan att det tjorvar till sig för Sandra när hon ska använda den.

Varje kväll har jag lagt pärmen på bordet, Sandra har bläddrat fram rätt dag med hjälp av färgerna, och satt upp schemat för kommande dag på väggen. På jobbet sätter Sandra upp dagens jobbschema på samma sätt, fast på morgonen.

Alternativ lösning på schema-pärmen fick bli lådor, och igår kväll testade vi den. Sandra fixade det galant och det var ju skönt för jag vet inte hur jag skulle göra annars.

Bilderna ligger i rätt ordning i varje låda, med den första bilden överst/längst fram. Det som var lite svårt för Sandra var att se färgerna ordentligt, men jag ska testa med att dra ut den aktuella lådan lite innan så det blir tydligare vilken låda hon ska ta.

Vi får prova oss fram lite här hemma innan vi byter på jobbet, men det verkar funka och Sandra gillade det nya. Bara inte magneterna fastnar i varandra i lådan sen... Vi har ju inte bytt schemat än, utan testar med dom gamla kardborr-bilderna först. Magnetschemat skulle vi hämta när dom får in det på hab. och det har inte kommit än. Eller, två stycken är det, eftersom Sandra behöver ett hemma och ett på jobbet.

Hare fint!

.

Vi knatar på

Sandra börjar i det stora hela bli piggare igen, efter åren av tillbakagång. Vi får helatiden bevis på bevis för vad hon behöver, och vad som direkt bryter ner henne. Sakta men säkert börjar hon återgå till sina gamla tider och sin gamla ork.

Morgon- och kvällsrutiner har vi ju ändrat lite på under dom här åren då tröttheten har tagit över. Så nu hoppas vi att vi snart kan återgå till den planering, och dom rutiner vi hade under skolåren, som funkade bra.

Men än är det många förändringar som väntar, så vi räknar med fler bakslag innan vi är i mål. Det gäller att skynda så långsamt vi orkar. Nästa stora förändring för Sandras del blir att ta in ännu en assistent på duschen efter jobbet. Efter förra vändan lärde vi oss hur vi ska följa Sandras takt bäst, så vi är nog bättre förberedda den här gången och kommer kanske slippa några av bakslagen som kom då.

Nästa steg blir att en assistent stannar kvar över natten. Men det ska vi inte ha på schema varje vecka än. För Sandra blir det enstaka tillfällen, vilket hon klarar bättre i början, och i vårt schema, för oss som jobbar, blir det en gång i månaden till att börja med. Sen får vi se hur det går, och i vilken takt vi kan fortsätta. En sak i taget, men vi tror det blir bra.

Det är lite fullt upp med annat också, sånt som inte Sandra märker av. Inte i nuläget iallafall, den långsiktiga planen ska ju gagna henne, förstås. Men jag hinner kanske inte med bloggen riktigt för tillfället bland alla möten, papper och förberedelser. Dock älskar jag att skriva, och vill få med resan för egen del också, så jag ska göra mitt bästa :)

Idag är ju Sandra ledig, som hon kommer behöva vara en tid framöver på fredagar då vi saknar bemanning tillfälligt. Att söka upp en lämplig vikarie som ska lära sig jobbet blir rörigare och jobbigare för Sandra, och alla runtom, än att hon är ledig en dag i veckan under en period. Vi måste satsa på dom förändringar som gynnar Sandra på sikt, och som vi måste igenom inför framtiden. En vikarie som behöver minst ett halvår på sig att komma in i allt skulle bara stöka till det och förhala övriga planer vi har.

Alltså tar vi helg från vardagen en dag tidigare och för Sandras del gör det nog inte så mycket då hon trots allt är lite trött, även om det går åt rätt håll. Söndagar blir extra tråkiga när helgerna blir en dag längre, men hon verkar samtidigt behöva det.

Jag önskar er iallafall en bra helg på alla sätt och vis. Återkommer så fort jag får tid över att få ihop nåt läsbart. Kanske märker ni ingen skillnad :)

.

Materialinsamling och framtidsvägar

Sandra var trött igår, men funkade okay med sänkta krav. Förutom två personal på korttids som inte förstår det här med Sandras energiåtgång, så funkade dagen okay. Assistenterna är duktiga på att anpassa efter Sandras dagsform.

Mötet angående vår ansökan om ”Särskild anpassad bostad” då... Vi har haft väldigt många möten genom åren (mest om dv) som inte leder någon vart. Det låter så bra när vi pratar och dom förstår preciiiis osv. Sen står man iallafall kvar på ruta ett och trampar.

Men om vi inte går händelserna i förväg så kändes mötet bra så här långt. Ingen behövde brusa upp, och vi fick fram att vi vill känna att vi har stöd och förståelse, och att vi tillsammans försöker hitta en bra lösning för Sandra. Det är liksom det viktigaste.

Jag ska inte spekulera i fortsättningen på det här, men vi står med ett ben i luften och vi får väl se om steget blir framåt eller bakåt när beslutet kommer. Det skulle klaras av skyndsamt iallafall, och det betyder att det ska vara klart inom två månader. Efter det vet vi nästa steg, men vi är iallafall förberedda om det blir vägen via överklagan.

Anonym har lite tankar angående allt material jag tillverkar till Sandra. Det är lite olika hur många gånger Sandra kan göra en uppgift innan hon tröttnar. Dels beror det på vad det är för material, och hur det går att utveckla, anpassa och variera. Och dels beror det på Sandras dagsform och lust.

När jag gör material så försöker jag alltid tänka i flera steg. Att man kan variera uppgifterna och använda dom på olika sätt, och att dom går att utveckla efter förmågan. Och framförallt att dom ska vara roliga, förstås. Vi går också igenom dom olika uppgifterna lite då och då, och tar bort, eller gör om, sånt som Sandra inte använder längre.

Sen har vi mycket variation, och växlar mellan uppgifterna, och då tröttnar hon inte lika fort. En ny uppgift räcker längre om hon inte gör den så ofta. Dom flesta saker blir roliga igen, efter ett tag.

Men för att kunna anpassa svårighetsgraden och arbetssättet optimalt behöver Sandra specialpedagogik, och det erbjuder inte kommunen. Vi har inte den kunskapen, även om vi har varit tvungna att lära oss väldigt mycket på egen hand.

Jag beställde två fina kataloger som vi nu tittar igenom. Det är lite dyrare material som vi tänkte köpa in, men sånt som vi kan ha användning av både länge, och på olika sätt. Så vi håller på att jämföra priser, och avväger vilket Sandra kan tänkas ha störst nytta av.

Sortering älskar hon att jobba med, men det ska vara lite rejäla doningar. Fint och välarbetat material gillar hon bäst. Som blommorna jag gjorde (i slutet av det länkade inlägget) och troligtvis även smileys-sorteringen jag visade igår. Det går att variera med antal och färg, och på magnettavlan har hon andra uppgifter att byta med så det alltid känns nytt. Så det är inte så att hon bara gör ett jobb ett par gånger och vi måste slänga det sen.

Att låna eller byta material är svårt. Dels har vi ingen att byta med och, som jag skrev förut, så har kommunens dv knappt nåt material alls. Men dels behöver man också anpassa allt. Så spel och annat färdigt material som vi köper gör jag alltid om, så det passar just Sandra. Då är det väldigt svårt att låna och ha nytta av det.

Vi har ju en tanke till med att samla mycket material nu, och det är att Sandra ska slippa den enorma kostnaden när inte vi finns och kan hjälpa henne ekonomiskt längre. För hon kommer inte att ha råd med så mycket mer än hyra, mat och kläder sen. Förhoppningsvis lite livskvalité också, i form av nån utflykt eller kanske ridningen som hon älskar så mycket, men det är beroende lite på vad det blir för bostad och vilka anpassningar hon behöver. En daglig verksamhet kommer hon inte kunna finansiera hursomhelst.

Assistenternas förberedelserum med det mesta av materialet

Idag har vi inget inbokat. Dom viktigaste måstena är klara och om allt flyter på så blir det nog en slappardag med Spotify för min del. Det känns som det blev lite lite av den varan på ledighetsstunderna den här veckan, så det gäller att passa på. Med Spotify fylls mina batterier på bästa sätt, nämligen :)

Må så gott!

.

Tjoff tjoff

Inatt har jag knappt sovit och det beror inte på nåt som oroar, även om man kan tro det med tanke på mötet idag. Jag tänkte inte alls på det, faktiskt, troligtvis var jag bara för pigg och när jag väl blev trött så var det nästan dags att gå upp. Men jag överlever, det kommer ju nya nätter att sova bättre på ;)

Sandra mådde inte så bra på eftermiddagen igår och vi var beredda på tröttsjuka. Hon la sig frivilligt och måste ha somnat en stund i sin säng på jobbet. Hon låg iallafall och såg film, och var lugn, och så länge det är lugnt så stör man inte… Troligtvis sov hon. Det är inte likt henne att vilja vila om hon inte är ordentligt sovtrött.

Hon åt inte heller nån mat, men fick i sig mellis innan hon åkte med assistenterna till korttids. Hur hon mår nu, och hur natten har varit, vet jag inte. Går det bra att få henne till bilen på korttids så hinner jag kanske gå ner och prata med assistenterna lite innan vi måste åka till mötet. Dom kan dyka upp närsomhelst, beroende på hur många låsningar det blir till och från bilen.

Mötet är angående vår ansökan om ”Särskild anpassad bostad” och det återkommer jag till i nästa inlägg. Jag har inga förväntningar alls.

På tal om det… Jag fick en kommentar om att man kan ta reda på vart ett konto hör hemma någonstans. Jag tänkte att det kvittar, eftersom det inte är skapat på samma ort som vi bor. Men sen kom jag på att jag inte vill att nån ska tro det heller, så därför måste jag ju skriva det. För den kommun som kortet är skapat i har ingenting med det tjafsandet vi stångas med där vi bor. Det är alltså en helt annan kommun jag skriver om i bloggen.

Häromdagen lovade jag att visa bild på det senaste jobbet jag gjorde till Sandras verksamhet, och det är klart nu.

Eftersom Sandra inte mådde bra igår så har hon inte testat det än, men kommer säkert att gilla det. Beroende på dagsform väljer man hur många ”tavlor” man sätter upp på magnetväggen och sen får Sandra sortera färg och ansiktsuttryck, och sätta lika på lika.

Den här ledigheten försvann i ett enda nafs av måsten och möten. Men det kommer bli bättre, sakta och säkert. Vi planerade lite schemaändringar igår som på sikt kommer ge mer ledighet för oss, och mer ork för Sandra. Det kommer dock ta sin tid att komma dit, men vi har ju lärt oss att det går fortare om vi skyndar långsamt.

Ha det finemang!

.

Ditt och datt

Det blev lite gjort igår, en del ärenden och lite städning, minsann. Och, inte minst, VAF i tv-soffan (VårdAvFörhållande) med ett glas vin och bakpotatis. Just den där tv-stunden är så skön, tycker jag. Det spelar egentligen ingen roll om det är nåt att se, att bara slappa där är så avkopplande på nåt vis.

Efter frågan om att skänka en slant så finns det ett konto i högermarginalen nu. Om Sandras verksamhet ordnar sig på nåt sätt, att kommunen tar över eller hon får nån ersättning via F-kassan, så tar jag bort kontot. Jag vill absolut inte tigga, och gör inte det heller. Men om nån frågar, och vill ge en slant, så vill jag ändå ge den möjligheten. Djupt tacksam över omtanken.

Idag ska jag njuta i frissastolen på förmiddagen, och i eftermiddag är det ett möte inbokat med assistansbolaget. Vi ska gå igenom lite tider och schemaändringar inför kommande planeringar.

tesse undrar vilken kommun vi bor i. Jag vill inte skriva vart vi bor, och jag är inte helt säker på att det är enda orsaken till att det ska vara så svårt för oss. Vi bor inte i nån bra kommun, men såå illa är det inte för alla. Det finns bra människor som har valt rätt jobb i en del verksamheter här också. Det största problemet för Sandra är att hon inte passar in i dom verksamheterna. Hon behöver specialanpassning, och cheferna i kommunen anser att alla kan anpassas in i dom verksamheter dom erbjuder.

Jag rekommenderar dig, tesse, att kontakta den kommun du tänkt flytta till, och ta reda på så mycket som möjligt om anpassningarna just ditt barn behöver. Det går att googla fram lite listor över kommuner i landet också, så kolla runt lite är mitt råd.

Jag önskar en fin dag.

.

Förhalanden och glada humör

Gårdagen var fortsatt glad, men lite skörare. Det kan ha fler orsaker, men troligast är att söndagar är tråkiga. Vi kan inte göra så mycket på helgerna för då räcker inte orken till vardagarna, så söndagar brukar mest bli en enda väntan till måndag.

Det är en av sakerna som kommer bli bättre när Sandra har ett eget boende med sina assistenter. Då kan hela veckan planeras och anpassas bättre. Men till dess måste helgerna bli batteriladdare inför kommande vecka med korttids och jobb. Vi anpassar tiderna efter Sandras dagsform så gott det går nu, men när det blir bara Sandra att ta hänsyn till så blir det lättare.

Jag håller på att förbereda kommande möten, så vi vet vad vi ska få fram ordentligt. Först mötet angående boende på onsdag, och sen IP-mötet nästa tisdag. Jag kollade igenom, och sammanställde, dom mailkontakter som blev av en enda punkt – att få till ett möte för IP. Det blev 4 A4-sidor… Och i slutändan inte ens det vi efterfrågade från början. Vi får väl se hur det går…

Så länge kommunen förhalar saker så kan vi inte göra nåt, och det vet dom ju. För får vi ett beslut så måste det verkställas inom en viss tid, och det vill dom ju undvika in i det längsta. Undrar hur länge dom kan låta bli att verkställa dv, för det beslutet kom i augusti. Men boende är allvarligare, så det kanske inte är samma regler. Jag har inte kollat upp precis allt.

Det borde bli nån åtgärd för förhalning också, kan jag tycka. Avslag och överklaganden förhalar det också, så tidsstopp för beslut/avslag borde finnas. Men att förhala processen innan vi ens kan söka, det är ju svårt att göra nåt åt. Särskilt när man har en handläggare som inte går att få tag på, och inte svarar på mail eller ringer när man begär det.

Så undrar jag om det inte faktiskt är tjänstefel att vägra komma på ett IP-möte för att slippa ansvar?! För IP innehåller inga beslut i sig, men kan bli. IP ska även innehålla drömmar, behov och framtidstankar och det är individen själv, eller godman, som bestämmer vilka som ska vara med. Ja, så länge det är personer som har med det som ska stå i IP att göra, förstås. Men hon vill inte vara med! Antagligen för att hon är så rädd för att behöva ta ansvar?!

Nåja, jag har redan nu klargjort att vi ska ha uppföljningsmöte inom tre månader och då ska även hon delta. Det ska bli intressant vad kommunen har kokat ihop inför mötet om en vecka. Om det inte kommer nåt ”Jag har blivit förkyld så vi måste skjuta upp mötet” innan dess…

Jaja, nog om det. Det är lite svårt att inte skriva ut tankarna som kommer, för dom ligger och lurar mest hela tiden. Iallafall så har helgen varit bra och Sandra är på ett strålande humör. Man vet aldrig när orken tar slut och om saker vi inte kan påverka händer, men just nu mår hon väldigt bra och vi är lediga ett par dagar. Ja, förutom ett par möten som ska klaras av.

Idag ska Göran ta lite prover och sen blir det veckohandling och lite ärenden som inte hinns med annars. Jag önskar er en fin vecka!

.

Goda humör och arga drömmar

Det strålande humöret fortsätter och vi njuter av det. Igår morse, när Sandra vaknade, sa hon ”Varför mamma tjafsa om dragkedjan när jag sover?” Det är ju svårt att veta vad hon syftar på, om det är en händelse för länge sen, för sånt poppar upp då och då, eller om hon faktiskt hade drömt.

Eftersom hon sa det direkt när hon vaknade, och att jag hade tjafsat när hon sov, så antar jag att det var en dröm. Hur förklarar man vad dröm är, liksom?! Sandra vet troligtvis inte riktigt skillnaden på fantasi och verklighet och vad en dröm är kan hon ju inte veta. Så länge jag inte är 100% säker på att det är en dröm hon har haft, så vet jag ju inte heller om jag förklarar rätt för henne.

Det känns lite sådär om hon har drömt att jag har gjort nåt dumt, som att bli arg över nåt, t.ex. när det inte har hänt på riktigt. Men hon nöjde sig iallafall med mitt försök till förklaring på att hon nog drömt, och att det man tänker när man sover inte har hänt på riktigt. Hur mycket hon förstår av det vet jag dock inte.

Det var inte bara hos Sandra jag spökade igår natt, även i Görans drömmar hade jag härjat runt, så han vaknade och var skitarg, haha! Jag hade tydligen släppt in nån konstig prick som skulle byta glödlamporna medan Göran var hos tandläkaren. Så när han kom hem funkade inte lyset. Men jag hade varit så nöjd för han hade minsann dammat lamporna också. Själv sov jag gott hela natten och var ovetande om allt jag ställde till med både här och där ;)

Anonym undrar om det går att skänka en slant till Sandras verksamhet. Vad omtänksamt av dig att fråga, tack. Jag vill ju inte be om pengar, men vill man så får man så klart bidra. Då kommer jag isåfall att skriva i bloggen vad pengarna gått till, och hur det gagnar Sandra i verksamheten. Stort tack för omtanken hursomhelst. Jag har i dagsläget inget konto, men det går bra att skriva mailadressen i en kommentar som jag inte publicerar, så skickar jag info den vägen.

Må så gott.

.

Material och prioriteringar

Vi har haft en pigg tjej här hela förra veckan och vi njuter så länge det varar. Svackan hon hade innan hade sina orsaker och hon mådde inte bra, helt enkelt. Då blir allt svårare för henne och det krävs en hel del tålamod för alla. Så kommer en fantastisk vecka då allt flyter och Sandra strålar, och man glömmer veckan innan.

Tack till Anonym för tipset angående att söka handikappersättning åt Sandra. Vi har väl tänkt räkna på det, men inte riktigt haft tid och ork att prioritera det än. Det är ju viktigare i framtiden, när vi föräldrar inte finns mer, men det måste ju funka innan vi dör om det ska funka efter det också.

Att låna material från kommunen går tyvärr inte, eftersom dom inte har nåt att erbjuda. Det är därför jag började tillverka allt själv, redan från början. Det som fanns var några trasiga pussel, färg men utan färgpytsar, nån glas-färg men inga glas, lite tyg, flirtkulor, ritpapper (efter att vi sagt till) och en pärm med pedagogiska uppgifter som vi ”Sandra-anpassade” så gott det gick.

Inte konstigt att dom trodde att det inte behövdes nån plats att förvara och förbereda materialet på, när det inte fanns nåt material…

Under den period då Sandra hade sin dv i korttids lokaler fanns det material, men det är korttids saker och inget Sandra kan låna hem. Det som går åt mest är förbrukningsmaterial.

Angående det material jag hittade igår så ska jag få hem kataloger och vi ska kolla igenom om det är nåt som ska prioriteras bland alla inköp som behöver göras. Det är saker vi har letat länge efter, och behöver, så kanske att vi beställer nåt av det. Vi får se. Sånt som går att variera och utveckla till många olika jobb är dom bästa köpen, för då blir det billigast i slutändan, även om det kostar en slant att köpa in.

Vi gjorde en beställning på rörelse-grejor i höstas, och det är ju också sånt som kommer till användning lite varje vecka. Bollar, koner, ärtpåsar och lite sånt. Slår man ut räkningen på hela framtiden så blir det ju inte så dyrt, det gäller bara att vi tänker till ordentligt innan vi köper nåt, för onödiga köp kommer Sandra inte att ha råd med.

Just nu håller jag på att tillverka ett nytt sorteringsmaterial till magnetväggen vi köpte. Den var ett bra köp och går att utveckla massor. Jag ska försöka komma ihåg att fota det nya när jag är klar med det, så ni får se.

Ha det toppen.

.

Anpassningar och verksamheter

Jag hittade en sida med massa bra material som skulle passa Sandra helt perfekt. Vi har letat efter just sånt roligt sorteringsmaterial, men det finns inte att hitta i vanliga affärer. Jag har iallafall inte lyckats än.

Så om nån vill sponsra verksamheten lite… ;)

Göran, som ju är Sandras Godman, håller på att gå igenom förra årets kvitton och Sandra har lagt ut närmare 40.000 på den dagliga verksamheten som kommunen är skyldig att anpassa åt henne! Sen har vi betalat ungefär lika mycket, men då tillkommer ju en del engångsbelopp, förstås. En sak är iallafall säker, Sandra kommer inte ha råd att bekosta sin verksamhet i framtiden, när hon måste betala hyra, mat och kläder för sin lilla inkomst.

Vi tillverkar ju så mycket vi kan själva, och återanvänder det som går att återanvända. Annars kan det bli hur dyrt som helst, eftersom Sandra behöver nytt material och nya idéer för att inte tröttna, och eftersom hon älskar att skapa i mängder.

Så den fina vintertavlan hon gjorde för ett tag sen är nu nermonterad igen.

Tussarna av silkespapper gick att plocka bort och är sparade till en annan gång, och kartongen som inte var förstörd av klister är nerklippt och sparad bland spillbitar.

Och ett axplock av allt egentillverkat.

I övrigt så har veckan varit fantastiskt bra. Sandra har varit hyfsat pigg och då flyter det mesta på utan större bekymmer. Helt återställd lär hon inte bli förrän hon har en egen bostad och vi kan börja bygga upp anpassningarna efter hennes förmåga och dagsform, utan hänsyn till nånting annat. Det är väldigt anpassat nu med, men vissa saker går inte att ordna optimalt förrän vi bara har Sandras eget boende och hennes assistenter att utgå ifrån.

Det är först då som vi kan bygga upp orken helt, så hon mår lika bra som hon gjorde när hon gick i skolan. För sen skolan slutade har både ork, mående och utveckling gått bakåt, och det är ju tack vare oss och assistenterna som hon faktiskt inte är inlagd…

Jag pratade förresten med en duktig jurist igår, tack bästa assistansbolaget för den hjälpen! Hon sa att vi ska begära ut Sandras journalanteckningar från då hon utreddes på sjukhus, som bevis för hur hon mår när det inte anpassas rätt. Vi var lite inne på det innan, så Göran har redan kontaktat läkaren, men sen rann det ut i sanden. Vi har ju liksom lite annat att greja med… Vi tar nya tag om det nästa vecka.

Idag ska Göran till tandläkaren och Sandra mår fint så det ska nog gå bra att vara själv en liten stund med henne. Jag önskar er en skön helg!

.

Väntans tider

Jag blev aldrig riktigt pigg igår, men sömnen var säkert välbehövlig. Jag har migränkänningar och det förklarar ju sömnbehovet. Tabletterna håller det på avstånd iallafall, och jag är glad över det.

Idag ska bilen på service, imorrn blev det ett akut tandläkarbesök för Görans del och nästa vecka har jag frissan och två möten. Veckan därpå är det möte igen och det går för runt mest hela tiden. Men tids nog blir det väl tid över för lite ledighet också.

Annars är det ju lite stiltje just nu. Det är massor som hänger i luften, och innan vi vet mer så kan jag inte skriva så mycket. Jag har redan berättat att vi väntar på en del svar och möten innan vi vet mer så det är ingen idé att spekulera. Om ett par veckor vet vi förhoppningsvis lite mer om en hel del iallafall.

Ja, det blir ju lite tråkig läsning nu, fram tills jag vet vad jag ska skriva. Men det kommer roligare tider, eller iallafall mer händelserika. Frågor är alltid välkomna förstås.

Ha det finemang!

.

Små glädjeämnen

Det blev lite fullt upp igår, så jag hann inte riktigt med bloggen. Å andra sidan har jag inte jättemycket att skriva om just nu, men det ligger en hel del i luften som kommer ut så fort jag vet åt vilket håll det går. Till dess lever vi på hoppet.

Mötet vi hade i måndags gick iallafall bra, och vi kom fram till en hel del braigheter inför framtidsplanerna. Sen beror ju allt på hur framtiden blir, förstås, men planer måste vi ha hursomhelst. Det vi gör nu är ju en förberedelse inför det som kommer, och med bästa assistenterna känns det ju väldigt bra med det vi kan påverka.

Framtiden är ju oviss på många plan, och allt är nytt för alla. Ingen vet egentligen hur det kommer bli och vad som kommer fungera framöver, men vi har lite mål och tankar att bygga vidare på. Några små förändringar kommer det nog bli inom kort, och vi får prova oss fram lite. Mer kan vi inte göra just nu.

Vi väljer iallafall att njuta av det vi kan njuta av och passar på att fira det som går att fira. För gläds man åt det lilla har man mycket att vara glad över :)

Igår blev det champagne över en sak som vi tror kommer bli jättebra. När vi vet hur det blir med det så får det bli mer champagne om det blev jättebra. Blir det inte jättebra så blev det iallafall champagne igår ;) Sen somnade jag som en stock och sov ikapp en massa missad sömn. Tror det blev hela nio timmar på raken! Så nu är jag lite nyvaken och halvmosig, men fortfarande lika glad.

Assistenterna är och hämtar Sandra på korttids och jag börjar jobba 15.30. En intensiv, men bra ledighet har vi haft. Må så gott och var rädda om varandra!

.

Ledighetsmåsten

Så var det vardag igen, vart tar tiden vägen? I den här takten är det snart högsommar, vilket inte gör så mycket, iofs ;) Idag ska vi veckohandla och överst på listan står tulpaner. Det är något som gör mig glad, när det är januari och börjar bli tulpan-tid. Det allra första lilla vårtecknet. För mig iallaflall :)

Förutom veckohandlingen får vi väl se hur många av ärendena vi hinner. Dom flesta ärendena måste göras i en annan stad som ligger åt ett annat håll, nämligen.

När assistenterna har kört Sandra till korttids i eftermiddag så ska vi iallafall ha personalmöte, och det är en hel del punkter vi ska gå igenom. Men sen är vi lediga ända till onsdag eftermiddag.

Det blir väl lite städning i vanlig ordning. Sen vet man aldrig vilka ”överraskningar” som dyker upp från olika håll. Kanhända blir det en del telefonsamtal också, det brukar ta sin tid. Vadsomhelst kan hända i den här kommunen.

Mer vet jag inte just nu så jag önskar er en fin vecka och återkommer så snart jag kommer på nåt att skriva om. Undrar ni nåt så får ni gärna fråga :)

Må så gott!

.

En massa jobb-idéer

Vi har gjort lite förändringar på jobbet nu. Flanotavlan som vi har använt till att prata om årstidsväxlingar och väder är borta tills vidare.

Anledningen till det är att nu när verksamheten ligger i källaren så måste Sandra gå ut, eller åtminstone till ytterdörren, för att se vädret. Meningen är ju att hon ska vara ute mer så småningom, men det tar för mycket energi av henne just nu så det ligger lite på is. Vi måste först och främst bygga upp hennes ork så hon fixar alla kommande stora förändringar som väntar.

Flanotavlan kommer vi sätta upp igen, när vi vet hur hennes framtid ser ut. Förhoppningsvis i hennes anpassade bostad, och förhoppningsvis inom rimlig tid…

I dagsläget finns det andra behov, och för att det inte ska bli för mycket intryck i Sandras jobb-rum, så var den bästa lösningen att ta bort Flanotavlan för att lämna plats åt en magnetvägg.

Sandra testar den nya väggen och gillade den skarpt

Den kommer vi ha mycket användning av och det går ju att utveckla jobben en hel del. Här är några av dom uppgifter som vi kan anpassa så Sandra kan lösa dom på väggen.

Variant av "lika-på-lika" där syftet bara är att variera, inte lära sig läsa.
Sandra tycker det är roligt med bokstäver.

Hitta formen i formen.

Ett enklare jobb med färg och form, där figurerna är i ett annat material.

Pussel som inte har ett givet svar utan går att bygga som man vill.
Tyvärr hittade jag inte bildkällan, men troligtvis finns den i nån av dom
"pedagogiska sidor" jag följer, och dom hittar ni i högermarginalen.

Figurer som Sandra har färglagt. Syftet är att träna kroppsuppfattningen
då Sandra gärna glömmer kroppen och ritar huvudfotingar ibland.

Bilder med olika teman, här vinter. Att bygga ett landskap fritt, utan mall
är inte så lätt som man kan tro, men Sandra gillar det.

Färg och form har vi i fler varianter. Bara form, och även storlek finns.
Dom har kardborre, men går ju att göra om till magnettavlan.

Fördelar med en vägg är dels att det får plats mycket jobb som Sandra kan klura med ett tag, för hittar vi bara rätt nivå så älskar hon att hålla på länge. Hon har en liten magnettavla, men med den går uppgifterna för fort, eftersom det bara får plats knappt två A4-format åt gången, och hon blir stressad om det tar slut och vi ska byta mitt i hennes arbete. (Jobbet Sandra testar här ovan är anpassat efter den tavlan).

En annan fördel är att Sandra får resa sig, och röra lite på sig, för hon sitter still ganska mycket och det är svårt att motivera henne till vardaglig rörelse utan att det tar energi och blir låsningar.

Sen är det lättarbetat för henne. Att t.ex. matcha bilder som bara är inplastade går inte, för dom halkar runt och skapar utbrott. Med kardborre funkar det ganska bra, men Sandra vill att bilderna ska sitta exakt rätt, och blir irriterad om dom fastnar snett…

Ett annat alternativ vi har är att sätta halkmatta under bilderna och det funkar också hyfsat bra. Men magnet är bäst och nu har vi alla möjligheter.

Väggtavlorna jag gjorde för länge sen kan vi nu göra om så dom går att använda på magnettavlan. Syftet med dom var också att Sandra skulle få röra sig lite, men det var svårt att hitta bra lösningar på att få upp dom på väggen. Här är en variant där Sandra ska hitta vilka bilder som hör ihop.

Förra veckan testade Sandra sina nya blommor, och älskade det :) Vad roligt när man kommer på såna klockrena uppgifter. Sandra tycker om att sortera, men det ska vara roliga/fina saker hon sorterar och vanliga bilder har hon tröttnat på för länge sen. Det kan gå bra om man klipper ut dom i konturerna väldigt noga, så dom blir riktigt fina, inte annars.

Idéer på roliga jobb/uppgifter tas tacksamt emot. Sandra gillar nya utmaningar så det går åt en hel del. Fler av våra idéer finns under fliken "Pedagogiska tips" här ovan, för dom som är intresserade.

Det fick bli ett inspirationsinlägg idag. Imorrn är det korttids och ledigt för oss ett par dagar. Vi ska väl fortsätta där vi slutade på förra ledigheten, och beta av lite på ”att-göra-listan”

Må så gott!

.

Fortsättning

Jag måste skriva av mig och få ut ilskan. Orkar ni inte med det så hoppa bara över dagens inlägg. Imorrn kommer ett vanligt och mer sansat inlägg igen.

Den fega chefen för Daglig verksamhet la sig i och försökte skjuta fram datumet för IP-mötet. *surprise* För hon kan inte komma det datumet, utan meddelade ”Jag återkommer när det går bra med möte” vilket bara skulle innebära att hon inte återkommer. Lite märkligt, kan jag tycka, att hon plötsligt inte ”kan” eftersom datumet är bestämt utifrån henne från början, då dom ville ha samrådsmöte…

Sen började dom tjafsa om svar från IVO igen. Det är ju så att om kommunen får rätt den här gången också, så är det den chefens lögner socialnämnden förmedlar till IVO, för oss har ingen kontaktat i vanlig ordning. Det svaret ska bli väldigt intressant att få och det ska vara klart nu i dagarna. Och tror kommunen att dom ska slippa ansvar bara för att dom har ljugit för Socialnämnden så är dom ju ute och cyklar.

Bara som ett exempel. Jag var på möte med den personen angående lite konstiga påståenden hon kläckt ur sig. På det mötet, eller samtalet (det var ju bara vi två) läste jag upp en paragraf för henne som jag inte har ordagrant nu, men nåt i stil med att kommunen har skyldighet att tillsätta den personal som krävs för en individ, vilket var en av anledningarna till anmälan. Dom hade ingen personal som bedrev verksamheten för Sandra.

Då svarar människan – Vi kan inte följa lagen, för tänk om det kommer nån som vill ha 10 personal.

Men alltså… Ni fattar nivån va?!! Det är tamejfan absurt! Synd jag inte hade bandspelaren påslagen, för det där har hon ju så klart aldrig sagt om jag går vidare med det.

Så nu går kommunen och väntar på att få rätt från IVO igen. Sist hade dom skickat in ett schema, och när IVO tittade på det så tyckte dom att det fanns en verksamhet. Ingen kollade upp om det fanns några förutsättningar att följa schemat. Personal som förberedde allt, t.ex.

Men oavsett vems version IVO tror på, så har kommunen fortfarande samma skyldigheter att följa lagen, och Sandras IP har inte ett dugg med den anmälan att göra. Varför får dom ens jobba kvar? Och varför ska alla idioter samlas i samma kommunhus? T.o.m. Socialnämnden verkar ju vara inavlad?!! Eller åtminstone hjärntvättad. Ska mina skattepengar gå till sprättar som bara har släktmöten hela dagarna istället för till verksamheter där det behövs resurser? S.U.C.K.A.

Eftersom vi inte vill släppa det datum vi äntligen har fått (eftersom det skulle innebära ännu mer förhalning) så ska vi ha mötet nu, trots att en viktig feg ”bessermiss” inte kommer delta. Vi får väl ge henne en massa uppdrag ändå…. Fast vi har mailat och begärt att hon ska meddela LSS-handläggaren vilka datum hon kan inför uppföljningsmötet som ska vara inom tre månader. Annars kan vi inte få datumet nerskrivet i IP:n, och då lär ju uppföljningen förhalas den med…

Några har funderat över varför det är så svårt för oss, och tackolov så fungerar det på många ställen också. Jag vill absolut inte svartmåla samhället! Vi bor i ett land med unika lagar och rättigheter och jag kan inte tänka mig något annat land där man har det så pass bra. Vi har möjlighet att få hjälpmedel gratis och vissa funktionshindrade har rätt till assistans. Det finns många jättebra boenden och verksamheter, även i vår kommun, och jättemånga duktiga människor som jobbar med helt rätt saker. Så jag är tacksam över väldigt mycket!

Sen finns det idioter som förstör och bara tänker på sitt. Som rent ut sagt skiter i om en människa bryts ner (så som Sandra gjorde i de verksamheter som dom anser sig ha anpassat så bra). Det är inte samhällets fel, utan amöbor som får ett jobb dom inte är lämpade för. Vi har aldrig begärt nåt orimligt och vi fattar att Sandra är dyr. Vi försöker hitta vägar som fungerar och vi vet att det finns såna vägar. Skolan lyckades i alla år!

Det jag egentligen skulle skriva var väl att den största anledningen till att det verkar så svårt att följa lagen när det gäller Sandra är att Sandra inte klarar av dom verksamheter och boenden som kommunen erbjuder, och som dom flesta faktiskt klarar av. Det finns inga alternativ för Sandra, och dom få andra som har såna stora svårigheter att dom behöver en annan specialanpassning. Då blir det väldigt dyrt, förstås. Det är största orsaken till att kommunen tar in konsulter och skaffar sig alla möjliga försäkringar för att komma undan. Som om det skulle bli billigare?!

Andra anledningen är förstås att människorna som sitter och tror att dom kan köra över svagare grupper inte har nån empati, och att dom ser ner på personer som Sandra.

Samtidigt är det ju lite Sandras räddning, att hon inte accepterar att inte ha en ordentlig verksamhet. Alltså, hon förstår det inte själv, men hon blir ohanterbar om man inte anpassar rätt. För annars hade hon nog suttit på den första verksamheten vi provade efter skolan, och klippt i kataloger i ett rum för sig själv hela dagarna. Då går det inte åt nån personal alls… (Inte för att kommunen någonsin har haft nån personal på Sandra ändå, utan det är assistansen som har räddat henne genom dom här verksamheterna)

Att Sandra skulle sitta i ett rum och klippa för sig själv är inget jag bara vräker ur mig, jag har sett hur det fungerar på kommunens dagliga verksamhet, och tycker det är konstigt att ingen reagerar. En person sitter för sig själv och stickar hela dagarna. När jag var där och gick förbi blev hon överlycklig över att någon pratade lite med henne. Fy fan, jag får tårar i ögonen när jag tänker på henne. Hon var så himla go.

Resten, som klarade att vara i grupp, men inte klarade att vara ute på uppdrag/jobb, satt runt ett bord och pusslade med två personal som övervakade. Hade dom tur så var pusslen hela, för dom pussel Sandra fick använda på sin tredje verksamhet var väl såna som blev över och dom var inte hela.

Pjhu! Nu har jag nog argat klart för den här gången. Sorry. Nu är det helg så nu kommer ingen ringa med korkade undanflykter och nya påståenden på ett par dagar. Så nu blir det andra tankar och njutningar. Sandra mår ok, men är lite tröttare än vad hon brukar vara. Vi tar en lugn helg i vanlig ordning och imorrn ska jag skriva om oss istället :)

Må så gott!

.