torsdag 28 maj 2015

Orosmoln och tacksamheter

Jag hann ju inte förbereda nåt här till igår, men då är det ju bra att vakna halv fyra, så det blir ett inlägg idag med ;) Igår var sista dagen på jobbet på sätt och vis, men jag kommer jobba på fredagar ett tag till och det känns bra.

Alltså, jag vill så klart vara ledig, men jag trivs så otroligt bra med dom andra assistenterna och det jobb vi gör på dv att det är dubbla känslor, det måste jag erkänna. Vi som har byggt upp verksamheten från start funkar så bra tillsammans och det är så himla roligt. Jag hade gärna varit en i arbetslaget och det förslaget har väl varit uppe lite, men jag känner ändå att det är bättre för alla om jag inte är i verksamheten. Jag vill ju kunna vara bara mamma så småningom. Och det kommer ju alltid att finnas en möjlighet att hoppa in och vikariera sen, även när det finns en stabil personalgrupp runt Sandra. Det blir lagom så.


Jag är så tacksam över att assistansen fungerar när resten inte gör det. Alltså, just nu funkar det bra runt Sandra, men det beror ju på, förutom assistenternas fantastiska arbete, att vi föräldrar inte slappnar av gentemot kommunen.

Jag skulle önska att vi bara kunde skita i den här kommunen helt, men tyvärr går inte det så länge Sandra bor hemma. Bara att hoppas att överklagan om hemifrånflytten går igenom, så vi kommer ett steg åt rätt håll i den här soppan.

Ja, jag kan inte beskriva röran som är, men idag kommer iallafall en anhörigkonsulent hit. Vi drar i alla trådar vi hittar, och hoppas att vi kan få nån hjälp nånstans. Vi ska gå igenom vår situation och se vad det finns för möjligheter, och det blir ju spännande att se om vi kan komma fram till nåt vettigare än vad vår LSS-handläggare bidrar med… Eftersom hon inte tittar på möjligheter alls utan bara talar om för oss att vi ”Faktiskt inte har behov av hjälp”

Det handlar om att Sandra är 20 år och helt beroende av andra. Hur länge ska ansvaret för hennes framtid och liv ligga på föräldrarna? Att flytta hemifrån, att vi ska få avlastning och att dv fungerar. Jag vill veta hur mycket hjälp vi kan kräva av kommunen, för idag får vi ju ingen hjälp alls.

Vi är liksom inga undermänniskor som orkar jobba dygnet runt och kan fixa ett anpassat boende och en anpassad daglig verksamhet. Ja, verksamheten har vi ju iofs redan fixat, men jag vore tacksam om det inte hänger på mig i all framtid. Nu menar jag inte det som assistenterna gör, dom har hand om Sandra och verksamheten och det fungerar hur bra som helst! Dom är fantastiska ♥

Men resten. Att Sandra ska få behålla anpassningarna i lokalerna, t.ex. För jag vet ju att det bara är en tidsfråga innan chefen ställer till med nästa oreda. Sån är hon, liksom. Hon har lovat att inga förändringar som påverkar Sandra negativt ska ske. Men det litar jag, av erfarenhet, inte ett dugg på. Det sker små förändringar i det tysta, och på frågan om hur kommunen har tänkt sig framtiden i lokalerna får jag inga tydliga svar. Jag vet vad dom planerar, och jag kan inte slappna av så länge Sandra är kvar i den här kommunen.

Sen vill jag gärna veta om inte vi kan ha lite rätt till avlastning också. Vi har ju korttids, men kommunen vägrar hjälpa oss när det gäller dagtider då det saknas assistenter. För det är assistansens ansvar, och det stämmer ju. Sandra har ju assistans dygnet runt så snart drar dom väl in korttids helt… (Vi har självklart inte assistans när vi har korttids, men om vi inte skulle ha korttids så ökas ju timmarna av assistans eftersom behovet är dygnet runt).

Men när det nu handlar om en individ som faktiskt inte klarar vilka personer som helst, och absolut inte klarar vikarier som inte känner henne och kan verksamheten. Och där det tar en väldig tid att slussa in assistenter som klarar ett jobb som visar sig vara väldigt tufft när den första ”smekmånaden” är över...

Ja, är det då så att det är vi föräldrar som måste finnas? Hur länge? Och vad händer med Sandra när vi inte finns? Den frågan har jag ställt till både chefer och LSS-handläggare flera gånger utan att få svar. Dom har väl inget, och det oroar väldigt mycket, faktiskt. Jag vet hur fel det blir utan den viktiga anpassningen.


Nåja, en sak i taget, en dag i sänder. Alla steg i rätt riktning tar oss framåt så småningom. Jag vill iallafall understryka att dom som är närmast Sandra och jobbar i hennes vardag är helt fantastiska och Sandra mår bra! Det är viktigast av allt :)

Idag ska damen på gympa med sina fantastiska assistenter och jag är så tacksam över allt som fungerar och är kanon. En lycklig tjej har längtat till idag sen hon kom hem igår.

Må gott och ta hand om er!

.