fredag 17 april 2015

Och nu då? Och sen?

Mina ärenden jag hade igår tar jag en annan dag. Jag ägnade mig åt att reta upp mig på lite andra mer eller mindre allvarliga problem. Luften tog slut och jag funderade ett tag på att flytta till en söderhavsö och käka kokosnötter resten av mitt liv.

Men, det blir till att istället bita i det sura äpplet och kavla upp ärmarna ännu längre. För vi har inget val. Sandra finns, och måste ju få fortsätta med det. Hon måste bo nånstans och ha personer som kan ta hand om henne. Och vi kommer inte alltid att finnas. Men just nu känns det som det inte finns några alternativ alls som är bra.

Alla lediga dagar har den senaste tiden gått åt till att jobba, förbereda, tillverka och planera. Men det har gett fint resultat och vi känner oss nöjda och stolta över en mycket bra verksamhet.


Igår blev bägaren för full för att jag skulle orka tänka mer. Först det minsta problemet, som i sig är tillräckligt för att skapa oro. Chefernas idéer om hur vi ska jobba. Men, jag säger inte emot förrän vi har provat. Vem vet, eftersom vi är världens bästa assistenter så hittar vi kanske lösningar på det omöjliga med. Så jag väntar med att bli arg över det, faktiskt.  Vi ska förbereda allt i förrådet, och bordet ska bytas ut mot ett litet trevligt bord som helst inte får användas. Vi provar, och jag har sagt till vilka behoven är. Så får vi se hur det blir med den saken innan jag lägger mer energi på det.

Men det är klart, en liten droppe är också en droppe om bägaren redan är full…

Sen skrev jag och påminde chefen för korttids (ett annat ljushuvud) eftersom jag i vanlig ordning aldrig får svar på frågor och inte ens vet om mina mail har kommit fram, eller vem jag ska fråga om vad. Det gäller en dag då dv är stängt, och vi har korttids, så jag undrade om Sandra kunde vara på korttids även under dagtid den dagen. Men det går inte för sig, inte ens fast dom inte behöver betala personalkostnader. Det måste tydligen vara tomt mellan 8.00 och 15.00. Fråga mig inte varför…

Det är som det är. Men när han frågade om Sandra kan vara på dv den dagen, så undrar jag ju vad det är för fel på folk? Alltså, varför tror han att jag ens frågade? Och ja, jag skrev i första, och andra mailet att vi hade behov av korttids eftersom Sandra inte kunde vara på dv den dagen. Men även det löser ju bästa assistenterna, så det blir så bra det kan för Sandra ändå.

Samma svar från LSS-handläggaren för en tid sen då vi sökte utökat korttids till sommaren eftersom vi har behov av det, och eftersom chefen sa att vi skulle göra så. Tror dom man söker om man inte behöver, liksom? Förresten har vi fått lovat tidigare, att dv ska vara öppet efter Sandras behov. Men det gäller tydligen inte och jag har inte skriftligt på det. Men såna bagateller orkar jag inte lägga energi på, så det löser vi själva. Det är vi ju rätt vana vid…

Sen kom posten, med det största orosmolnet just nu. Ett problem som jag inte har en enda lösning på faktiskt. Jag önskar att det åtminstone fanns nån som kunde hjälpa oss. Vi är ju bara föräldrar, och inga supermänniskor som kan och vet allt och som har alla svar på alla omöjligheter. Jag. Blir. Så. Trött. (Och säg inte utomstående Godman, för en person som inte känner till Sandra eller hennes behov vet ännu mindre än oss)

Det blev avslag på förhandsbeskedet vi sökte till grannkommunen. Sandra får alltså inte flytta för hon inte har några kopplingar dit?! Då var jag färdig att ge upp som mamma. Helt. Och i den här kommunen säger dom att det bara är för henne att flytta vart hon vill. Här har dom inget annat att erbjuda än att hon bor hemma.

Sen kommer det nåt snille och säger åt mig att jag måste ”släppa taget” och att jag inte är oumbärlig. Nä. Just det. Vem ska ta över då? Varsågod!

Men nu är det fokus på en dag i taget. Just nu funkar det så bra. Fokus på det. Resten löser sig, på nåt sätt, nån gång. Vi hoppas bara att Sandra får fortsätta att må bra av den lösningen, och att vi föräldrar lever så länge det behövs. I evighet, eller nåt.



.

6 kommentarer:

Lena sa...

Usch Nina, jag vet inte vad jag ska säga :(
Varför ska det behöva se ut såhär? Lagen är ju tydlig!!
Stångas och bråka, är det vad vårt föräldraskap innebär? Förstår om du känner dig uppgiven och orolig.
Stor varm kram ♡♡♡
Saknar ... *snyft*

Annelie L sa...

Det känns som om alla som jobbar i er kommun är helt inkompetenta, är det någon slags sophög där alla samlas som ingen annan kommun vill ha??? Är det nån slags "svåger' politik där alla i kommunhuset håller varandra om ryggen och försöker göra så lite som möjligt och ändå ställa till så mycket oreda och besvär som möjligt. Den som är värst vinner och får högst lön.
En riktig skit kommun bor ni i, det måste finnas bättre annars vore det katastrof.
Tigerfighter kramar til er !!!!!

Johannes mamma sa...

"Släppa taget"
Jag får allergisk klåda över hela kroppen när jag hör det uttrycket.
Javisst vill vi släppa taget men dom som säger så fattar inte ett dugg!!

Anonym sa...

Hm.funderar så det knakar.

Vad jag vet utefter vad jag lärt mig så har din dotter rätt att flytta som alla andra. men okej nu gör de ju tydligen det ändå.

Så min tanke är om ni har besparingar eller något något.om ni kan köpa en tomt i en annan kommun som ändå är så pass nära att assistenterna kan pendla.

Tänkte på en lösning som några bekanta gjorde.

De har ett extra hus på sin tomt och anställda assistenter genom ett privat assistans bolag.det extra huset på tomten är en daglig verksamhet.

Tänker om Sandra kunde ha ett relativt stort hus som man delar av. Där Sandra kunde bo i en del och jobba i en del.

Och självklart med assistenter.

Och tänkte godman skulle funka om denne personen kanske är någon som känner Sandra.tex från skolan.För tyvärr lyssnar kommunen mer på myndighets personer än mamma, pappa.

Anonym sa...

Det därmed att släppa taget det slipper ni höra om ni ser till att hitta en god man som hjälper er med de här kontakterna.

Hanna har en god man som jag har ett bra samarbete med,det är liksom nödvändigt.Det går till så att jag skriver ner det jag är bäst på dvs allt som kräver kunskap om Hanna och sedan sköter god man resten.
Ibland har vi möten där Godman och jag är med (jag pratar om Hannas behov och god man pratar om vilken/vilka insatser Hanna behöver) och jag ser en god man som en resurs,dels för att jag slipper ens tänka på Hannas ekonomi (det räcker gott att tänka på allt annat liksom),dels verkar vissa handläggare respektera en utomstående god man på ett annat vis just för att de är utomstående.

Är det möjligt för dig/er att tänka att en god man innebär att ni får ytterligare en person som hjälper till med allt så ni blir avlastade?
Det gäller givetvis att hitta en bra person,som ni kan samarbeta med för Sandras bästa.

OM det visar sig inte fungera med den god man ni eller kommunen valt då kan man alltid be att få byta.Hanna har bytt två gånger,den första avsa sig uppdraget pga tidsbrist den andra blev dement men den hon nu har är jättebra och vi samarbetar väldigt bra.

Ni kan överklaga beslutet från den andra kommunen.Vad jag vet har Sandra rätt att flytta vart hon vill men har inte full koll på den delen eftersom det inte varit aktuellt här.

Hoppas det funkar att förbereda i förrådet.
Korttidsvistelse är ju egentligen en nödlösning som jag ser det iom att Sandra egentligen behöver få ett eget boende.Får hon det kan hon istället få omväxling genom DV,att hälsa på hemma hos er,att åka på semester med er...
Ni kanske kan planera om ert hus via bostadsanpassning så att Sandra får en egen del?Det är ju inte idealiskt men ändå tänkbart i väntan på att ni hittar rätt eget boende till henne.
Eller så flyttar ni föräldrar och överlåter huset till Sandra?
Faktiskt övervägde jag den lösningen,att själv flytta...men nu hittade jag en lägenhet till Hanna och det var förstås bättre.
Hanna bor i lägenhet,har aldrig träffat någon granne när hon gått in eller ut,jag tycker det fungerar bra.
Om det skulle hända någon gång att hon t ex möter en granne,det låser sig totalt - då väntar man bara tills låsningen gått över och går in igen.Det man ev planerat ställer man bara in,så enkelt är det (!) för Hanna har inget hon måste göra (som skola,jobb).
Det viktigaste Hanna har att passa tiden för är läkarbesök och även dem går att ställa in och boka om,det har jag gjort tusen gånger minst...

Som synes vågar jag skriva om god man ;) iom att jag faktiskt själv har erfarenhet av det.
Ha en bra dag och en trevlig helg!
Annette







ann möller sa...

Vad är det för skitkommun ni bor i. Jag jobbar själv på ett korttidsboende i malmö med just den målgrupp som Sandra tillhör så jag förstår verkligen er. Om Sandra har kottidsboende så gäller det dygn och då är korttidsboendet (i alla fall vi) skyldiga att ordna personal och aktiviteter till brukaren om DV är stängt. Om dygnsplaceringen tar slut den aktuella dagen så får de vara på korttidsboendet till klockan tolv. Ett dygn börjar alltid klockan 14.00 och slutar klockan 12.00. detta för att man skall kunna ställa i ordning rummet till nästa brukare. Tur Sandra har er som strider för hennes bästa. Och jag blir så heligt förbannad när jag läser att nån bett er släppa taget. Var fa... finns professionaliteten i deras yrkesroller. Usch och fy för sådana människor. Önskar er all styrka ni kan behöva för att orka stångas vidare i detta. Ann