Nya schema-idéer

Jamen japp! Idag är det vardag igen och Sandra verkar frisk, förutom lite småhostig. Vi får väl se hur en skoldag påverkar henne, och om hon orkar imorrn också. Det är ju lite svårt att veta om det kommer bryta ut mer, eller om det bara var en lindrig förkylning hon fick. Hon kan ju inte tala om hur hon mår på det viset, men vad vi kan se så verkar hon väldigt okay nu. Annars lär det ju visa sig. På mig är det iaf väldigt lindrigt än så länge. Skönt!

Och någon trötthet hos Sandra såg vi inte till igår kväll, snarare tvärtom. Det var som hon hade en massa energi att ta igen. Alltså, det bara sprudlade om henne, t.o.m. när det var dags för kvällsrutiner. Det var så härligt att se henne, och glädjen smittar ju gärna av sig :)

Idag blir det dammsugning medan Sandra är i skolan, för det är liksom ganska akut. Vi plockade bort dom värsta tussarna igår... Men sen vet jag inte om det är så värst mycket mer överhängande att pyssla med, så det blir nog till att kafferasta, eller nåt sånt, lagom ansträngande.

Jag har länge förberett en ”frukostpärm” till Sandra, med olika frukostbilder i, så hon kan vara lite mer delaktig i vad hon vill ha. Nu är den klar och invigd.

Med ett liv fullt av rutiner och färdiga scheman så finns det inte så mycket utrymme över till saker att bestämma, eller påverka själv för Sandra. Hon klarar inte att välja om det blir för mycket, och hon är väldigt skör på morgnarna, så hittills har det funkat bäst att jag bara har gjort iordning hennes frukost innan jag väcker henne.

Men hur kul är det på en skala? Jag menar, hon börjar bli så medveten, och tänk att aldrig få bestämma själv vad man vill ha på mackan… Så fick jag tips för en tid sen, på Facebook, om att ha ett ”välja-schema” och det tror jag blir jättebra.

Till en början får hon välja på två sorters bröd, hårt eller mjukt, och två sorters pålägg. Eftersom hon inte fixar att välja om det blir för mycket.

Sen kan man ju utveckla det vartefter hon klarar det. Igår kväll, när hon satte upp sitt schema för idag, fick hon hjälp med frukostbilderna, eftersom det var första gången. Jag gissar att jag får hjälpa henne några gånger innan hon förstår vad det handlar om. Bredvid sitt schema hänger det nu ett ”frukostschema” och hon var så nöjd med sitt val :)

Fast Sandra valde korv, det här fotot är arrangerat ;)

Det ska bli spännande att se hur hon tar det, och om det blir så bra som jag tror att det kommer bli :)

Göran och Sandra var ute och rensade ogräs en bra stund igår och sen var det lagom med film för damen tills det var dags för middag. Så jag hade en ganska lugn dag, faktiskt, och klagar inte det minsta. På kvällen var det dessutom Görans nattning så jag slöade nästan till.

Det kan verkligen vara antingen eller i den här familjen ibland, så det var rätt skönt med lite slappa efter en ganska gnällig och utbrottig period. Och jag hade ju lite att göra, så helt förslappad hann jag inte bli mellan schematänk och laminering.

Må fint!

♥ Kram ♥

Piggelin

Jag tror minsann att det kan bli skola imorrn, och orkar hon så blir det skola på fredag med, men en dag i taget. Det kan ju vara svårt att veta här hemma, om hon orkar när hon kommer till skolan, men igår var hon sig mer lik igen.

Lite tjat och gnäll och lite små-utbrott när det ställdes lite krav, som att gå på toa eller när det var dags för bad och sånt. Men i övrigt pigg och glad och full av bus igen :)

Jag hann inte med att förbereda nåt inlägg här, så jag får försöka få ihop lite mer till imorgon helt enkelt. Det har ju inte hänt så vidare värst mycket mer än att vi har tagit det lugnt och tittat på den nya filmen femhundrasjuttielva gånger ;)

Ha en kanoners dag!

♥ Kram ♥

Tröttsamt

Det tar ganska många korttidshelger innan man är ikapp sig igen när det har varit en lång period av sjukor och ”akuta måsten” Om man inte ens kan prata med varandra på flera veckor så har man ju en del att ta igen sen, när man äntligen har lite ledig tid. Städa, ringa samtal, förbereda, handla, vila, träffa vänner… Och, inte minst, bara vara utan tider och planering. Efter en hel vår med mest sjukdomar så känns det som att man skulle behöva en hel semester att komma ifatt på.

Därför blev det lite tröttsamt nu, även om det bara är en enkel liten förkylning och egentligen ingenting alls att bli trött av. Om jag bara hade hunnit ifatt och blivit pigg innan.

Vänner säger ibland att det är skönt när barnen är lite småkrassliga så dom kan vara hemma och mysa lite, och få lite gjort som ju är svårt att hinna med i vardagen med heltidsjobb och så. Jag tycker det låter mysigt :) Men här är vi ljusår från att mysa när vi sjukar, och vi hinner ingenting. Men förhoppningsvis har vi snart vanlig vardag igen, och då kommer vi ju ikapp oss, för vi var på god väg. Och vi har ju ganska mycket ledigt om alla är friska.

Man är så tacksam över att vi är två vuxna, för det innebär ju att en av oss iaf kan åka och handla det nödvändigaste när det behövs. Och vi kan ju skriva lappar till varandra när det är nåt viktigt vi behöver diskutera, och som inte kan vänta tills vi är lediga nästa gång. Och vi kan turas om lite när tålamodet tappas. Men blir det en lång period utan rast så blir vi helt slut.

Jag pratade med en bekant en gång, om trötthet och att inte orka gå ut och roa sig alla gånger. Hon tyckte att man var tråkig om man valde tv-soffan före en fest.

Ja… Alltså, jag älskar ju fester och så va, och brukar faktiskt välja det om jag kan (om det funkar med Sandra) men har man varit riktigt trött, på gränsen till utmattad, så kanske man inte riktigt kan välja alla gånger. Men det höll hon inte med om, det var bara att ta sig i kragen och gå ut, annars skulle man ju bli gammal i förtid, tyckte hon.

Då svarade jag liksom inte mer. Kände bara; Grattis, du har aldrig varit trött på riktigt! För det är skillnad på trött och trött. Nu i vår, t.ex. har jag varit ganska ”under-isen-trött” och därför känns den här yttepyttiga lilla förkylningen som att ramla ner en massa pinnar på stegen innan jag hann upp.

Men, vi är ganska duktiga på att ”intensiv-vila” när vi får tillfälle, så vi är snart pigga igen :) Det var värre förut, för sisådär 10-15 år sen, innan vi fick korttids och assistanstimmar. Då var det faktiskt riktigt nära att vi separerade. Man måste hinna med varandra om man ska orka hålla ihop.

Och man måste ut och roa sig också (om man tycker om att roa sig, förstås) men inte när man är som en trasa och bara orkar glo på tv, även om det inte är nåt att se där. Och inte när man är så slut att man bara kräks så fort man är vaken… Då finns det liksom ingen krage att ta sig i.

Men för oss börjar livet i det stora hela (även om det kommer bakslag som nu i vår) att fungera, och då har man ju orken. Då gäller det väl mest att kunna planera in den där egna tiden till roligheterna som ligger där och väntar på en. Det är iaf min plan :)

Det är väldigt mycket bättre nu, än vad det någonsin har varit. När vi precis började med korttids så kunde vi inte ens planera nåt när vi var lediga, för Sandra blev nästan alltid sjuk innan hon kom iväg till korttids. Vi fick nästan alltid avboka om vi hade vågat bokat nåt.

Så är det inte nu. Nu kan vi nästan räkna med att vi kommer iväg på det vi har planerat. Kommer vi inte iväg nån gång så är det inte oftare än för andra familjer, för sjuka blir ju alla ibland. Får vardagen bara rulla på, så är vi snart ikapp oss och orkar göra massa roligheter när ”måstena” är klara :)

Sandra är ju skör, som hon brukar när hon inte mår bra. Ja, som vemsomhelst som inte mår bra… Fast tyvärr har jag inte det tålamod som krävs efter ett par dagar med gnäll och tjat om det mesta.

Äär iintee sjuuk! Viill baadaa! Deet äär baadväädeer! Viilkeen daag äär deet skoolaa? Jaag äär friisk nuu! Seen äär deet seemeesteer! Äär iintee tröött! Viill ååkaa påå seemeesteer! Osv osv. Om och om igen. I all oändlighet. Eller, ja det känns så iaf.

Igår kväll rann det över och utbrottet som kom var helt och hållet bara mitt fel. Sånt känns inte bra nånstans, när Sandra gör så gott hon kan (och ju inte kan lika mycket när hon är skör som när hon mår bra) och jag ställer för höga krav på henne, och sen tappar tålamodet för att det inte går bra :(

Men vi blev vänner igen och mer kan man ju inte göra när skadan redan är skedd. Sandra var jättetrött och då måste man sänka kraven. Det vet ju jag.

Sen var det Görans nattning och det tackade jag för. Han hade mer tålamod och allt gick bra. Sandra somnade lika snabbt som kvällen innan och har sovit bra inatt. Skönt!

Idag åker Göran och fixar veckohandlingen, och vi tar det lugnt Sandra och jag. Hon har delat med sig av sina förkylningsbaciller så det blir väl en till dag med mindre tålamod än vad som behövs, gissar jag. Vi satsar på film, det brukar funka bäst på såna här trötta dagar.

Jag önskar alla som kikar in här en härlig dag!

♥ Kram ♥

Tjurig och utstängd

Igår var ungefär som dagen innan, så det finns inte så mycket mer att tillägga på den fronten. Fast det verkar mer förkylning än allergi, och måste vi välja så väljer vi förkylning så länge vi inte vet om Sandra tål pollentabletterna. Dessutom är det skönt om vi kan öppna fönstren här i värmen...

Det blir ingen skola eller korttids nu iaf, och ingen ledighet för oss då, förstås. Vi utbrottar vidare och knaprar Alvedon ett tag till, helt enkelt. Rätt vad det är så vänder det :)

När det började bli dags för middag igår var hon jättetrött, och gnällig. Då låser det sig lätt, och äta brukar inte vara nån höjdare. Hon kom inte ut i köket när jag sa till och då brukar det liksom inte gå att tjata eller stå kvar och vänta, så jag gick därifrån istället.

Då blev hon ju så klart arg och skrek att jag skulle komma till köket och jag svarade med att det skulle jag, så fort hon hade satt sig vid bordet.

Sur som ättika hörde jag att hon gick till köket, men inte för att vänta på mig… Hon stängde helt enkelt dörren om sig!

Jaha?? Där satt jag som ett frågetecken och undrade vad jag skulle göra. Våga mig ut i köket, eller avvakta? Ville hon vara ifred? Hon var rätt irriterad där ute så jag väntade en stund innan jag gick dit.

Men det var ingen idé att göra henne sällskap, när hon är på det humöret funkar hon bäst ensam. Men lite härligt tycker jag ändå att det var, att hon stängde ut mig från köket… Det är ju bra när hon visar vad hon vill, och liksom hittar lösningar själv :)

Resten av kvällen gick snabbt. Hon höll nästan på att somna så jag undrade lite hur kvällsrutinerna med bad och allt skulle funka, men det gick faktiskt ovanligt bra och sen fick kvällen bli tidig. Det blev tyst direkt när hon var nattad, så jag tror hon sov redan vid åttatiden.

Jag har inte heller hört henne inatt, så det är inte så konstigt att hon vaknade tidigt. Nu ser hon film och vägrar frukost igen. Fast jag väntar med att ställa fram nån frukost åt henne idag. Man lär sig ;)

Må så gott!

♥ Kram ♥

Gnäll, utbrott och tappade tålamod

Allergi och stängda fönster eller förkylning och hemma från skolan, det är frågan? Snorigt, nysattacker och gnäll, jag menar gnäll, var det hursomhelst hela dan igår, och jag var nog på väg att rymma hemifrån ett tag!

Det började med ”Vill inte ha frukost” och då är det är liksom ingen idé att truga, utan hon fick se en film istället. Men jag ställde in frukosten i vardagsrummet, och då brukar det går bra, oftast.

Efter närmare en timmes gnäll och skrik ”Vill inte äta” och ”Orkar inte äta” och ”Ta bort mackan” så började leverpastejen ändra färg :P Så jag slängde mackorna. Vad händer då? ”Uuuuuhhääää, vill haaaaaa mackaaaaa”

Så höll det på ett bra tag, med gallskrik om det mesta. Tillslut stängde jag av filmen, för hon tittade liksom inte på den ändå. Ja, då blev det ju skrik om det med, förstås.

Efter ett tag tog Göran över, tur vi är två så en har tålamod medan en laddar batterier… Det blev ny film och ny frukost och Sandra petade väl i sig lite tillslut, och snorade vidare.

Efter frukosten ville hon ut. Göran tog Sune (som inte gillar utbrotten så vidare värst) med sig medan jag skulle få ut damen då… Mitt griniga humör satt fortfarande kvar efter morgonens utbrott, men tillslut kom hon ut iaf. Och grannarna är vana att bli väckta lite nu och då ;)

När familjen var ute fick väl jag ett ”jag-orkar-inte-utbrott” och kortslutning i hjärnan. Jag klarade inte ens av att packa korttidsväskan rätt, så jag gav upp allt för en stund.

När dom kom in igen, eftersom nysattackerna blev värre och värre, så blev räddningen en ny film som vi köpte för ett tag sen och hade sparat till nåt lämpligt tillfälle. ”Igår” kunde inte bli lämpligare ;)

Fler foton finns på "Amatörfotografen" som ni hittar genom
att klicka på bilden uppe i högermarginalen.
Gilla gärna sidan, det skulle jag gilla :)

Nu är fönstret i Sandras rum stängt, med bastuvärme som följd. En fläkt står där och försöker dämpa den värsta värmen, men eftersom vi inte kan ha hennes dörr öppen (pga nyfiken katt) så blir det ju väldigt varmt och instängt där inne efter en hel dag i solläge. Det är som att välja på att hon tuppar av pga värmen eller får en allergichock… Jag vet inte vilket som är bäst, faktiskt.

På eftermiddagen fick jag lite hjälp med packningen av korttidsväskan, så det blev gjort iaf, och funkade faktiskt ganska bra, trots tappade humör hos oss båda.

Idag har vi planerat grillning och vi hoppas det går bra, trots pollen och/eller förkylning. Det blir väl som det blir och alltid blir det nåt.

Ha en skön söndag, gott folk!

♥ Kram ♥

Översvämningar och barfotaväder

Det är inte helt ovanligt att personer med autism får det lite extra jobbigt när det sker förändringar som t.ex. årstidsväxlingar som innebär andra kläder. Att börja med jacka på hösten och sånt.

Som tur är har vi inga större problem med det, för Sandra älskar nya kläder och lite ombyten med både det ena och det andra. Hon är sån som tröttnar när det är lika hela tiden, även om hon har svårt med förändringar också, om det blir för mycket och för rörigt. Men en sak vill hon inte ändra på, och det är strumpor. Dom vill hon gärna ha på sig hur varmt det än är.

Igår morse var det nåt som störde eller oroade, för det var en mycket skör morgon med ett humör som var på gränsen till utbrott mest hela tiden. Så det där med strumporna blev väl droppen på nåt sätt.

Inte nog med det. När vi stod ute och väntade på taxin såg jag att sömmen på dom nya byxorna hade gått upp. Rejält!

H&M-kvalitet

Övervägde snabbt med mig själv – Springa in och hämta ett par shorts (som nog skulle vara ett okay byte för Sandra sådär helt plötsligt) och chansa på att vi hann byta innan taxin kom… Eller hoppas att Sandra inte märkte nåt (med risk för utbrott om hon märkte)

Jag sprang in och hämtade shorts, och Sandra gillade läget, pjuh! Och utan strumpor :) Hon är väldigt känslig, blir fort dåsig och mår inte bra, om hon blir för varm, nämligen. Och hon kan inte reglera det där själv, utan man måste hjälpa henne med kläder efter väder.

Jag brukar ringa till skolan och meddela ifall Sandra är ur gängorna på morgnarna, så dom vet vart dom ska lägga ribban redan från början, eftersom hon är extra kravkänslig när hon är skör. Men dom hade nåt fel på telefonerna så jag kom bara till växeln. Nåja, dom brukar ganska snabbt kunna läsa av Sandra när hon kommer, så det funkade säkert ändå. Vad jag kunde läsa i boken så hade dagen varit bra.

Tur vi bytte byxor då, när jag inte fick tag i personalen innan Sandra kom till skolan, annars hade dom väl undrat... Men som dom brukar säga, huvudsaken eleverna kommer dit, sen om dom är okammade eller har pyjamas på sig är ju detsamma. Jo, så är det ju förstås. Så länge inte eleverna själva lider av det så spelar det ju ingen roll. Egentligen. (Lite jobbigt för mammor bara, kanske…)

I torsdags fick jag inte tag på personen på hab, men igår morse gick det bättre och hon höll med om att infon från deras sida inte var den bästa. Urkass om ni frågar mig… Men vi skulle iaf få en telefonlista nu, bara en sån sak! ;)

Sen skulle nån som har hand om det här med vuxenlivet höra av sig och boka en träff med oss. Så långt verkar det ju bra, måste jag säga. Mer säger jag inte (av erfarenhet)…

Sen ringde jag och avbokade ett tandläkarbesök också. Sandra har nyss varit hos ”sin tandläkare” dvs tandhygienisten, som känner till Sandra tillräckligt mycket för att ett besök ska funka och faktiskt, hittills, har gått jättebra. Det ska liksom vara på ett visst sätt, annars låser sig Sandra, och det är ju onödigt att ändra på det om det inte behövs.

Större åtgärder, som röntgen t.ex. behöver vi åka till specialisttandvården med hursomhelst, så jag tyckte att det var onödigt att göra samma sak som tandhygienisten gör hos en tandläkare bara för att man ska till tandläkaren med jämna mellanrum. Det kan förstöra mer än göra nytta, nämligen.

Fast det vet dom och kallelsen hade nog bara råkat bli utskickad för att alla barn och ungdomar får kallelse. Däremot kommer troligtvis en remiss skickas till specialisttandvården för en genomgång innan Sandra blir 20, alltså medan det är fri tandvård. Och det är ju bra.

Jaha.. Efter samtalen och lite kaffeslapp vid datorn fyllde vi det sista i poolen och plötsligt rann hälften av vattnet ut! Vi började leta efter en läcka, en ganska stor en, med tanke på allt vatten som hade runnit ut väldigt fort.

Sandra kollar badtempen ( 2011)

Men vi hittade ingen läcka, och Göran fyllde poolen igen, utan att det hände nåt. Så vad var orsaken till att så mycket vatten plötsligt forsade ut och orsakade en mindre översvämning i garaget? Göran var på andra sidan huset när det hände, men såg på Sune att det var nåt, för han såg lite förskrämd ut.

Det kan väl inte vara ett djur?? Kanske nåt barn som tyckte det såg roligt ut att trycka ner kanten?? Märkligt är det hursomhelst.

Nåja. Många jordgubbar blire iaf. Ja, om humlorna gör sitt jobb nu :) Undrans om dom blir klara till midsommar?

Bellan undrade om vi inte kan skaffa en kompis till Sune. Eh… Alltså, vi saknar ju brorsan, Åke, hur mycket som helst, men det är enklare med en katt! Nog för dom hade roligt ihop, men då var det alltid nån som grävde i blommorna och nån annan som rev tapeter och bet på sladdar. Och kom den ena till ro så kom den andra och bet honom i rumpan, sen var det full rulle igen. Nä, en katt får räcka!

Idag blir det en vanlig lördag, med allt vad det innebär. Sandra var så skör hela dagen igår men vi tror inte det beror på trötthet utan på oro. Det var väldigt mycket tjat om semester och sommarlov när hon kom hem från skolan. Vi får väl se om vi måste sätta upp skolavslutningen på schemat.

Nackdelen är väl att vi inte tror att tjatat slutar för det, utan hon vill veta när vi ska åka på semester. Och det är på tok för tidigt att sätta upp det på schemat, för först blir det massa fritids- och korttidsdagar nämligen. Nåja, det är ju samma visa varje år och det brukar ju ordna sig tillslut.

Njut av idag!

♥ Kram ♥

Sommarlovs- och badförberedelser

Nej då Birgitta, och andra som undrade efter förra inlägget, jag vill inte bli av med Sune-bulan. Isf hade jag gjort honom till utekatt för länge sen, hahaha! Fast jag skulle önska att han lugnade ner sig lite, den ”lilla” retstickan. För det är bara för att retas han håller på, typ när han vill gå ut… Aldrig när han är ensam hemma. Bara framför våra ögon och när vi ryter till så blänger han på oss ett tag, sen sätter han igång igen. Jädra katt! Det kommer inte bli lätt att hitta kattvakt till honom framöver... Men vi älskar galningen, så klart :)

Och Annelie, att jag skulle leka mus å låta honom jaga mig… Hahaha! (Vill du veta en hemlis? Jag brukar leka katt och krypa runt på alla fyra och jaga honom.. Vet inte vem som har roligast? Jag? Sune? Grannarna?...)

Igår kom dom fina Kevin-banden som jag hade beställt.

Kevin är en go och omtänksam kille (min vän Maries son) som har legat mycket på sjukhus under sin uppväxt. Han har en sida på fb som ni hittar genom att klicka på länken nedan. Där kan man beställa banden, som kostar 25:- styck och pengarna går oavkortat till leksaker på olika sjukhus.

Kevins hjältesida 8129-943712494-4

Vi tog fram poolen igår och började fylla den, men det tar sin tid så vi gör klart det idag. Sandra har inte sett den än, men lär ju göra det i helgen. Blir det för mycket tjat så får hon väl doppa tårna, så tror jag inte hon vill bada sen ;) Det är 14 grader nu, men solen ska väl få ordning på badtempen om man ska tro vädergubbarna den närmsta tiden. Kanske blir det dopp nästa helg :)

En pool är ett måste när man inte kan vara på badstranden. Det passar perfekt för Sandra att få bada utan trängsel och massa intryck som är jobbiga för henne.

När hon kom hem från skolan igår var hon visserligen lite trött, men egentligen inte så mycket värre än hon brukar vara, och det var ju skönt med tanke på natten som hade varit. Hon landade snart och kvällen var lugn.

Det hade gått bra i skolan med och tjatet om sommarlovet verkar ha lugnat sig lite för en stund. Jag frågade vad dom tyckte i skolan och vi beslöt oss för att vi avvaktar lite med att informera Sandra om när lovet är. Vi får väl se hur länge det går, det beror helt och hållet på hur mycket tjat det blir. För mycket tjat betyder oro och då behöver hon veta. Men hon blir också stressad av att veta för mycket och för tidigt. Så vi får som sagt se hur det utvecklar sig.

Gulliganen håller sig lugn i skuggan

Ha en skön fredag och trevlig helg!

♥ Kram ♥

Kattskrälle

När vi kom upp igår morse såg det ut så här…

Så efter frukost och ”egentid vid datorn” var det bara att sätta igång med den där städningen som ändå skulle göras, men blev gjord lite fortare än planerat ;)

Så klockan nio var allt klart och bara slappa kvar. Förutom lite vanlig förberedelse innan Sandra kom hem sen, vid halv fyra.

Ja, och det där telefonsamtalet som jag sköt upp till ”en annan dag” förstås. Idag, kanske? Eller nästa vecka?

Men Sune är väl rent hopplös! Jag trodde katter lugnade sig med åren, men han blir liksom värre istället!! Nyfiken och ska vara överallt och rota. Blommorna gräver han i, skinnsoffan har han börjat klösa på!!! gardinerna klättrar han i och nu går det inte att ha myggnätsfönstren i utan att han drar loss tätningslisterna. Lite mycket katt här ibland kan jag tycka!

Ja, jag veeet! Att låta honom bli utekatt skulle hjälpa. Men det kommer inte att ske, av flera orsaker. Så vi får väl stå ut med att han liksom tror att han är herre i huset ;)

Oskyldig som en katt

Nåja, när Sandra kom hem var hon trött, men lugn och glad. Hela eftermiddagen och kvällen gick bra och hon fick prova ett par nya byxor och en tröja som jag sen märkte åt henne till idag.

Resten av kläderna får hon prova när hon har mer ork, men glad blev hon och längtade genast till att få visa upp det nya i skolan :)

Jag tror minsann hon längtade inatt med, för inatt var det oroligt och jag var tvungen att gå in till henne en stund. Jag vet inte när hon somnade om så vi får väl se hur dagen blir här.

Må så gott!

♥ Kram ♥

Shoppa och lite mer shoppa

Igår var det dags för shopping igen, men den här gången var det Sandra som behövde lite nytt i sommargarderoben och vi hittade det vi letade efter.

På kvällen var det familjeträff i skolan där vi fick se en film på när eleverna sjöng så fint. Vad duktiga dom är, jag blev allt lite tårögd. Det var så roligt att faktiskt Sandra fixade att vara med på sångstunden, fast det syns att hon har det lite jobbigt då och då. Man fick beställa en film sen och det gjorde vi så klart :)

Efter filmvisningen var det tipspromenad för eleverna i första hand, men eftersom Sandra inte var med så åkte Göran och jag hem, och hade ju en hel massa kväll kvar sen, vilket inte var så dumt så där mitt i ledigheten. Det blev lite nachos-mys och ett glas vin i tv-soffan.

På vägen till skolan slank vi förresten in i en skoaffär för att kolla efter ett par nya sandaler åt mig. Jag behövde ett par som är sköna att promenera i och hade ingen aning om att dom hade 50% på allt i butiken. Dessutom fanns det en hel del kvar, trots att det var mycket folk.

Jag hade tänkt köpa mig ett par Converse också, men dom hade ju gått åt, förstås och det stod bara några 46:or kvar på hyllan. Men dom jag hittade istället var det ju inget fel på och inte behöver jag ett märke för 250:- extra på skaftet.

Idag har vi inga planer mer än lite städning och nåt telefonsamtal kanske. Hör och häpna men dom har hört av sig från hab, så jag har fått ett telefonnummer och ska väl försöka mig på det under dagen, tänkte jag. Sen får vi se om jag blir klokare på allt som jag inte riktigt har koll på att det behöver göras innan Sandra fyller 18… Men som jag brukar säga: Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det dig ändå :)

Må så gott!

♥ Kram ♥

Världens bästa och världens sämsta

Sandra fick ju sina nya Sandaler i söndags kväll. Dom hade hon på sig tills det var dags för bad och gissa en som var lycklig över sandal-väder igår morse :)

Men jag höll på att glömma henne för en stund. Jag satt och skrev ett meddelande till en vän så där mellan frukost och taxi, när det är en liten stund (beroende på hur mycket tid vi har) för Sandra då hon leker i sitt rum.

Igår var ju den stunden väldigt kort, eftersom jag hade försovit mig… Så plötsligt var klockan hög tid att sätta på timstocken så inte Sandra skulle missa taxin! Bra jobbat morsan!

Nåja, vi hann så det var lugnt. Det går ju inte att stressa så jag måste se till att tiden finns. Tack! till världens bästa chaufför som alltid lugnt skulle vänta in Sandra om det behövs.

När damen hade åkt så var det dags för oss att ta tag i det där med god man, förvaltare, aktivitetsersättning, läkarintyg och allt vad det nu är man måste ta tag i. Tack! världens bästa Göran som satte sig vid telefonen. Och Tack! världens bästa vänner på fb som hittade bra länkar till mig.

Nu har vi kommit så långt att det är en förvaltare som Sandra behöver, så den blanketten är nu iväg och vi hoppas att det räckte med intyget från när Sandra fick sin diagnos, för nån annan läkare som känner henne har hon inte.

Tack! världens bästa assistansbolag som vi inte hade klarat oss utan, för mitt i allt letande efter rätt personer så ringde dom och meddelade att ansökan om tillfällig utökning av assistanstimmar då Sandra var sjuk mer än hon hade beviljade timmar för, hade avslagits. Med motiveringen att vi istället skulle ha sökt förlängd föräldrapenning. Suck!

Hur ska man veta allt? Varför får man ingen information? Hur ska man kunna ta reda på rätt saker när man inte ens vet att man ska ta reda på nåt, liksom??? Trött!

Men världens bästa assistansbolag, Svensk Personlig Assistans, kan och vet, så tack för att vi har dom som genast överklagar det åt oss. Man kan ju inte söka föräldrapenning när man inte har ett annat jobb. Hade Sandra haft andra assistenter och Göran och jag andra jobb, så hade jag fattat, men från vad ska vi ”vabba” liksom?

Det behövs verkligen ett ställe som man kan kontakta och få all info man behöver ifrån, för vem orkar hålla på och gissa vilka man kanske behöver ringa? Sen leta upp namn och telefonnummer och hänvisas vidare och börja om igen? Man har ju liiite annat att hinna också.

Vi har nog världens sämsta habiliteringsverksamhet här hos oss! Ja, dom gör kanske sitt jobb för andra, men inte för oss som har barn med autism. Förut, när Sandra fick sin diagnos, var det delat och hette Autismcentrum. Det var bra! Nu är det skit, rent ut sagt.

Jaja, nu låter jag väldigt gnällig här. Blir ju lite trött av att ringa runt och inte veta vart man ska. Jag är medveten om att vi har det väldigt bra i Sverige, jämfört med väldigt många andra länder. Så jag är tacksam över att vi faktiskt får väldigt mycket hjälp. Men ibland blir jag trött.

Nåja, när vi inte orkade leta, ringa och skriva ut blanketter längre, så packade vi lite vin och tog kameran med oss på en prommis i solen.

Här får man inte vara höjdrädd. Det är jag...

Vi störde nog den här lilla gynnaren som njöt av solen

Vi hittade en mysig plätt i skuggan där vi picknickade lite innan vi knatade hem igen. Ett härligt avslut på dagen i det härliga sommarvädret.

Ha´re gott!

♥ Kram ♥

Sköna sommar

Det var en sån där jobbig ”allt-som-kan-gå-snett-går-snett-dag” igår och jag var mest bara irriterad och höll mig på behörigt avstånd från allt och alla som jag inte borde vara på nåt närmare avstånd till.

Ni vet, massa såna där bagateller som man i vanliga fall inte ens lägger märke till, eller åtminstone glömmer på en gång. Möjligen skrattar lite åt. Men som bara blir för mycket tillslut när det händer för många gånger efter varandra, och man dessutom har lite bråttom. Slå i, tappa, glömma, missa, black out i hjärnkontoret, gör fel, gör si, gör så och fel ändå, typ.

Men dagen gick ju över och idag blir det säkert en bra dag igen :)

Mysigt hade vi iaf, om man bortser från mitt humör som jag gjorde allt för att dölja… Ute var det sommarvarmt och vi unnade oss t.o.m. lite vin och cola till grillningen.

Sandra rensade ogräs och blåste såpbubblor…

Sune låg i en buske och smög på fåglar…

Favvo-platsen :)

Jag fotade och Göran förberedde grillen. Ja, så satt vi och njöt av solen lite mellan varven också, förstås.

Jag avslutar med att svara på en fråga jag fick av Helene. Det är enklast att jag klistrar in hela kommentaren, tror jag :)

”Jag skulle behöva ett litet råd om vad du tycker om en sak. Elias blir väldigt upprörd när man pratar i telefonen, han vill veta vem det är och han vill själv prata. Han står på sidan om och tjatar tills utbrottet är ett faktum...Jag brukade undvika att prata i telefon så långt som möjligt när han bodde hemma, pratade bara om det var superviktigt annars bad jag att få ringa upp när han sov eller var i skolan. Både för hans skull och för att det inte är så lätt att föra ett samtal när man har en skrikande person bredvid sig :) Nu när han bor ensam så anser assistenterna att han ska lära sig att vänta tills de har pratat klart eftersom han kan lära sig saker. Och visst, men ibalnd kan jag tycka att man lite måste välja sina strider. Att nonsensprata med en kompis och låta honom balansera på utbrottskanten för att han ska lyda eller anpassa, det är frågan? Han lyder vissa individer. Sin pappa, sin mormor och en av assistenterna skulle han aldrig nånsin våga ha utbrott för så där är det lugnt. Men kan/ska man kräva att han ska lära sig att vara lugn i vissa situationer eller ska man helt enkelt undvika dessa situationer så långt man kan? Vad tycker du?”

Spontat känner jag att han måste få slippa sånt och att assistenterna får klara sina samtal, och även samtal som rör Elias, när han inte är i närheten.

Men man måste ju alltid se till situationen, och vilka möjligheter en person har att faktiskt kunna lära sig. Och hur viktigt det är att man lär sig. Som du skriver, man får välja sina strider. Jag brukar alltid ställa mig två frågor inför en ev. förändring, en utflykt eller nåt som troligtvis leder till en konflikt/ett utbrott.

Varför och för vems skull?

Har Elias nytta av att lära sig vänta medan någon annan pratar i telefonen? Behöver han kunna det? Varför?

Kommer man fram till att det är viktigt för Elias så är det ju något att gå vidare på. Ta reda på orsaken till varför han reagerar som han gör och sen hitta ett sätt att hjälpa honom handskas med det.

Kanske kan du och assistenterna träffas och komma fram till en bra lösning tillsammans? Allt är ju så individuellet. Hoppas det löser sig hursomhelst. Lycka till!

Här har vi redan kommit igång med morronen och min egna stund med kaffe och tystnaden försvann i en för lång sovmorgon. Jag måste höja volymen på klockradion…

Inlägget var ju nästan klart, eftersom jag skriver lite då och då, när jag får lite tid över under dagen. Så på morgnarna är det oftast inte så mycket mer kvar än att publicera allt.

Sandra har ju tagit sovmorgon hela helgen, så hon kommer väl att bli trött idag, gissar jag. Vi brukar inte låta henne sova alltför länge på helgerna just för att hon inte ska bli för trött när det är vardag igen, men nu behövde hon det så vi hoppas att veckan funkar bra ändå.

Må gott, det ska jag!

♥ Kram ♥

Trädgårdsarbete

Det var en rejäl sovmorgon Sandra tog sig igår. Jag lät henne sova eftersom jag hade hört henne en hel del under natten, och klockan hann bli nio innan hon vaknade.

Men sen var hon pigg och dagen gick hyfsat bra. Både hon och Göran snörvlar så vi misstänker att det är nåt i luften dom inte riktigt tål.

Efter frukosten gick vi ut allihop en stund. Jag för att fota och Göran och Sandra för att plantera blommor.

Efter det ville Sandra rensa ogräs, tänk att hon tycker att det är så roligt!

Hon klarar det nästan själv också, så det är en jättebra sysselsättning på alla sätt och vis :)

Sen gick jag in och hade lite annat pyssel att pyssla med. Förberedelser, schemafix och korttidsväskan t.ex. Så tog jag lite mått på några kläder så vi kan köpa lite nytt till Sandra sen, med hjälp av ett måttband. Ny årstid betyder påfyllning av klädförrådet, nämligen.

Men vi hinner kanske åka iväg nu i veckan som kommer, för några andra stora planer har vi inte på kommande ledighet. Vi ska till skolan på familjekväll och egentligen är det ju meningen att eleverna ska vara med, men det fixar inte Sandra så hon slipper det. Fast Göran och jag tycker det är roligt så vi åker dit själva.

Sen har vi en del samtal att ringa, som snart börjar bli lite akuta. Såna som man gärna skjuter upp till ”en annan dag” fast dom egentligen inte är jobbiga i sig. Det jobbiga är väl telefonköer och hänvisningar eller ”personen är inte anträffbar” och sånt, ni vet.

Det hade underlättat om vi för det första visste vem vi ska kontakta och om det bara var en person vi behövde få tag på. Nåja, det är ju bara att sätta igång, annars blir det ju aldrig gjort.

Först och främst är det väl den där ”Överförmyndarenheten” eller nåt sånt, som vi nog hittar lättast genom att ringa kommunens växel. Sen får vi förhoppningsvis veta lite mer så vi kan tänka ut nästa steg.

Det är en del att tänka på innan Sandra blir myndig, vilket hon blir i höst. Innan dess är det ju en massa semestrar att ta hänsyn till så det börjar bli hög tid att få det avklarat. Jag ska väl maila vår ”kära” Habiliteringsverksamhet också och be dom jobba lite… Öh! Alltså, vi har ju inte fått så värst mycket stöd och hjälp av dom tidigare så jag har väl inga stora förhoppningar, precis. Vi får väl se.

Hade det fungerat som jag tycker att det ska fungera så hade det räckt att ringa en kontaktperson på hab (vi har inte ens en telefonlista eller namn på vilka på hab som har hand om vad…) och få den info vi behöver. Men så enkelt är det ju inte.

Idag har vi iaf planerat grillning om vädret blir som dom har lovat och Sandras humör och ork finns. Hon har längtat efter det, men måste ha orken för att fixa den förändringen som det innebär att äta ute. Det är nämligen en ganska stor förändring i Sandras värld, så det är inte ”bara” det heller.

Nu får ni ha en fin dag, ni som kikar in hos mig.

♥ Kram ♥