Hemma igen

Även fast vi har haft det kanon är det alltid skönast hemma. Men vi är nöjda med att vi stannade en dag till för vädret blev bättre än dom lovade. Idag regnar det så det gjorde inget att sitta i bilen.

Göran har just ringt djursjukhuset och är inte Åke bättre imorrn blir det till att åka in med honom. Han är sämre i benet nu än i fredags när vi var där sist. Håhåjaja, alltid är det nåt! Men vi får hoppas att det är som det ska och inte har hänt nåt med det där stiftet som ska hålla knäskålen på plats. Det tar tre veckor för stiftet att fästa och det har det gått på torsdag…

Rosie undrade när vi har nästa minisemester och nån mer långhelg har vi inte inbokad, men nästa korttids är 7-9 juni. Vi kommer att ha några tillfällen med lite längre ledigt framöver, men då är det på vardagar och den längsta ledigheten har vi i början av augusti då vi är lediga månd-fred.

Jag avslutar med en utmaning jag fick av Nattmia för ett tag sen (jag har ju missat några bloggar ett par dar…) Utmaningen går iaf ut på att man ska greppa första bästa bok, leta upp sidan 15, ta det sista ordet på den sidan, googla ordet bland bilder och ta den första bilden som blir och lägga ut den på bloggen..

Boken jag hade närmst var en som jag läste när jag fick för mig att jag skulle lära mig lite engelska… Den heter ”Across the barricades” och det sista ordet på sidan 15 är ”round” vilket resulterade i denna bild.

Nu skickar jag vidare utmaningen till: Mona, Britt-Marie och Mia. Om ni vill och har lust. Lycka till :)

Nu har man ström till datorn :)

Vi har det kanon! I lördags var det varm och sol mest hela dagen och vi njöt allt vi orkade. Här grillar Göran lite gott.

Igår regnade det mest men vi tog varsitt paraply och promenixade till hamnen. Där tog vi en öl i nåt tält och hade det riktigt mysigt en stund i regnet. Sen mös vi inne resten av dagen och kvällen.

Idag har solen strålat igen så vi bestämde imorse att vi stannar till imorrn. Lite strosande längs strandpromenaden, eller vad man nu ska kalla det. Fint var det iaf.

Vi hade en plats utan el och den låg precis vid en gångväg, utan nån inhägnad eller bevakning. Nu ikväll kom en hundägare gående där. Hunden var inte kopplad och såg ju Sune som var fast vid en krok i sele, Åke var som tur var inne i husbilen… Sune blev ju skiträdd när hunden kom rusande mot honom och Göran blev arg, förstås. Tog upp Sune som sprattlade och klöste, och skrek åt hundägaren att koppla hunden.

Hade han nu bara gjort det och bett om ursäkt så hade ju saken varit ur världen. Men han blev väldigt hotfull så det kändes lite olustigt. Man vet ju inte vad det är för folk och om han tänker komma tillbaks igen, liksom. Därför bytte vi plats sista natten, och nu har vi el och jag kan leka med datorn, och föra över lite bilder, igen :) Ja, och ni får en blogg att läsa, bra va?!!

Åke har haltat värre idag och mår inget vidare, vi får väl se hur det verkar imorrn. Vi hoppas att vi slipper åka in med honom, kanske är han bara lite överansträngd i benet eftersom han har rört sig mer de senaste dagarna.

Jag fick en fråga från Malin, tack för den och roligt att du läser min blogg :) Frågan gäller mens och det är en av de saker jag inte vill skriva om av hänsyn till Sandras privatliv. Hoppas det är okay.

Det var en liten uppdatering från campinglivet.
Nu blire ost, kex å vin!
Hoppas ni har det fint!

Semester!

Vi njuter och har det skönt, må ni tro :) Leeeediiiga hela långa helgen och lite till! Så vi campar, solar, grillar och dricker vin allt vi orkar.

Det gick bra för Åke igår och dom tog bort stygnen så han slipper tratten nu och får vara ute igen. Fast han får ju inte hoppa och springa, förstås. Knäet var lite väl varmt så vi ska kyla det lite då och då med nån slags kylpåse, men annars var allt som det skulle.

På kvällen grillade vi hos goda vänner och spelade spel hela natten, så trevligt så och idag åkte vi vidare till en camping och här har vi tänkt stanna ett par dar.

Vi har ingen el-plats och jag har ingen aning om hur länge batteriet i datorn räcker, men det lär jag väl märka. Jag fick lite hjälp med att rensa bort lite skräp och onödigheter iaf så nu finns det lite mer plats på min hårddisk igen, tackar och bockar!

Mia frågade om jag hade jobbat som personlig assistent till någon annan om jag inte gjort det till Sandra. Nej, det hade jag inte, och utan Sandras diagnos hade jag inte haft någon kunskap om autism. Jag hade jobbat vidare som barnskötare på dagis.

Det var allt för denna gång och en solig hälsning från mig!
Ha det fint!

Nu blire långt igen...

Först tar vi historien om ”pappas klocka” som jag lovade i förra inlägget. Det började väl med att Sandra fick låna klockan i jobbiga situationer, för då flyttade hon sitt fokus till klockan istället för det som oroade, och situationen gick lättare. T.ex. i brytningar då det gärna låser sig för henne.

Men Sandra är också expert på att ta över, liksom. Så man får se upp lite, annars har man snart ett större problem av det som skulle underlätta… Det dröjde inte länge förrän hon tjatade om ”pappas klocka” hela tiden och tillslut hade hon den på sig jämt. Inte för att hon behövde ha den, utan för att det blev en fix idé som hon inte kunde släppa.

Det var ett fasligt gnäll om klockan så fort hon såg den. Hon behövde hjälp att bryta det, för det blev ju bara jobbigt för henne och hon kunde inte slappna av. Då fotade jag klockan och gjorde ett antal schemabilder som vi satte på schemat med jämna mellanrum (den till vänster på bilden).

Sen gällde det att hålla sig till det. Så fort det blev gnäll om klockan gick vi till schemat. Bara när det stod klocka på schemat fick hon ha den. I början vid ganska många tillfällen under dagen. Typ när hon åt frukost, när hon tog medicin, när hon åt mat o.s.v.

Vid den tiden var det en jobbig brytning mellan Bolibompa och det att hon skulle gå till schemat. Så där hade hon hjälp av klockan och nu är det bara den klockbilden kvar på schemat. På så sätt fick vi bort fixeringen med klockan och Sandra blev lugnare.

När Göran inte är hemma så har vi en reservklocka (min gamla, till höger på bilden) som vi använder bara till det, så den känns lite speciell för Sandra, annars blir det inte intressant för henne.

Vid väldigt speciella tillfällen och extremt jobbiga situationer gör vi undantag och låter henne låna ”pappas klocka”. Då blir den en hjälp att orka med det jobbiga, och det funkar bra. T.ex. när vi flög i vintras och Sandra skulle fixa en massa folk på flygplatsen och trängsel på planet. Då gjorde jag ett litet schema över resan, som vi hade med oss, och där det fanns en bild på när hon skulle få klockan och när hon skulle lämna tillbaks den. Det funkade toppen!

Sarah undrade om vi har fått mycket hjälp från vården och Maritha frågade om man får hjälp eller, måste ta reda på allt själv. Njae… man får ju ingenting gratis, liksom. Det är ett evigt kämpande och man måste ta reda på det mesta själv. Men så klart finns det information att läsa och det finns folk som berättar och ger stöd. Men man måste leta upp allt själv och be om det. Annars får man inget.

Vi fick säkert veta lite i samband med att Sandra fick sin diagnos, men efter ordet ”autism” så hörde jag liksom inte mer vad hon sa, den där psykologen. Jag minns ingenting mer av den dagen…

Så det hade ju varit toppen om någon hade ringt upp veckan efter, när vi hade smält allt, liksom. Då hade vi varit mer mottagliga för informationen och då hade vi haft rätt frågor att ställa.

Tyvärr är det så att dom som tar för sig, tar reda på, ifrågasätter och ställer krav, dom får mer. Det är ingen som talar om vilka rättigheter man har och väldigt ofta blir det nej första gången man frågar/ansöker. Vi har överklagat en del beslut och vi har ställt krav, men orkar man inte det eller vet man inte att möjligheten finns, då får man inget.

Vi gick med i föreningen och jag var väldigt engagerad i början. Satt med i styrelsen, läste allt jag kom över och pratade med andra i samma situation. Det lärde jag mig mycket på, och det gav också ett bra stöd.

Nu har vi gått ur föreningen eftersom det inte gav oss något att vara med där längre då den riktar sig mer till personer med Asperger eller dom som klarar lite mer än vad Sandra gör. (Det är så klart olika i olika län, men här är det så och vi går kanske med igen om det blir ändring)

Nu får vi jättemycket stöd i skolan istället, på Sandras nivå. Även assistansbolaget är duktiga på att anpassa aktiviteterna för Sandra, vilket vi är väldigt tacksamma för. Det finns ju inte mycket i samhället som Sandra klarar så det som går att anpassa uppskattar vi jättemycket.

Jaha ja, det var svaren det... Vill ni ha långa inlägg får ni ställa frågor ;) I övrigt då. Idag ska ju Sandra till korttids efter skolan och sen kommer hon inte hem förrän på onsdag efter halv tre sisådär. Vi ska ju till sjukhuset med Åke, och dom ska ta bort stygnen, äntligen.

Sen är det lite info om rehabilitering och kolla att det ser bra ut, så ni får gärna hålla en liten tumme för honom idag. Han har haltat rätt illa ett par dagar och vi tror att det är det andra benet som orsakar det, eftersom han belastar det mer nu. Det ser inte så vidare bra ut, nämligen. Vi får väl se vad dom säger och om vi kan vänta ända till runt 21-22 juni med den operationen som det är planerat.

Det får vara allt för nu, jag återkommer när jag har möjlighet och berättar hur det gick. Ha nu en skön helg, det ska vi ha!

Lugnare tempo igår :)

Det är ju så exakt allting vi gör. Det måste vara så för att det ska flyta och för att Sandra ska må bra. Då behövs det inte så stora förändringar för att rubba på alltihop. Det var nog därför det kändes så intensivt igår, för idag har sett ungefär likadan ut men varit mycket lugnare. Jag hittade ett flyt i det som Göran brukar göra och då spar man tid!

Prio ett igår var ju en dusch, eftersom jag inte hann det dagen innan och eftersom jag inte hade hunnit det igår heller om jag inte gjorde det medan Sandra var i skolan. Sen blev det matbröd med ett par maskiner tvätt, mellan jäsningarna. Och det vanliga pysslet, förstås.

Nöjd med mig själv slog jag mig sen ner vid datorn med nybakat bröd å kaffe och tänkte inte göra mer nytta på min rast. Men så började det mullra och himlen öppnade sig, så jag stängde av datorn och satte på ugnen igen. Det blev två citronkakor av det åskovädret :)

Sen kom jag på att jag hade glömt att äta! Eller, glömt och glömt… Jag får väl skylla mig själv när jag mumsar nybakat så jag inte hinner bli hungrig. Fick bli en pizza till kvällen! Nä, inte sån där god riktig och inte hemmagjord heller, nån måtta får det vara på duktigheten! En fryst variant som faktiskt är riktigt okay med massa mozzarella på duger gott åt mig.

Sandra somnade fort efter en lyckad utflykt till en av lärarna i skolan. Hon var så nöjd och glad när hon kom hem. Jag var väl beredd på att hon skulle bli ledig som idag, men det behövdes minsann inte :) Inte vad det verkade på henne igår iaf, jag har ju inte väckt henne än.

Jag pratade med Göran igår kväll och han var färdig med jobbet och skulle åka hem rätt tidigt idag. Nu är det ju långt att åka, men med lite flyt är han hemma mitt på dan, sisådär. Med hans knä var det varken bättre eller sämre, det lär väl märkas idag…

”Min trogna läsare Iris” frågade hur vi har kommit på allt med bilder och scheman, och lösningar som klockan och så. Så jag tänkte ta och svara lite på det :)

Nu har vi ju byggt upp alla rutiner och scheman under flera år så det är inget vi bara har kommit på. I början fick vi bilder från habiliteringen, s.k. nilbilder. Men dom passade inte Sandra så jag började byta ut dom mot egna fotade bilder. Då hade vi ingen digitalkamera utan jag skickade in alla schemabilder och kopior för framkallning… Tänk vad en digitalkamera underlättar!

Scheman är ju ett sätt att tydliggöra för många, inte minst personer med autism som ofta förstår visuell information bättre än verbal. Så det är ett arbetssätt, liksom, och jag har inte hittat på det själv. Jag har tagit bitar lite här och där och satt ihop det med egna idéer så det passar Sandra och det har tagit många år och kommer aldrig att bli färdigt. Vartefter Sandra utvecklas så utvecklar jag också schemat.

Den som har missat, och vill se hur vårt schema ser ut kan klicka på ”Schema” bland etiketterna och scrolla ner tills det kommer bilder på schemat. Det finns nog med i fler inlägg, tror jag. Sandra har ett större schema som är ”Idag” och ett tvåveckorsschema med översikt över två veckor, där ”Idag” är märkt med en svart prick. Sen har hon ett schema på toan med morgon- och kvällsrutinerna, som tvätt, påklädning och tandborstning t.ex.

Vid plötsliga händelser använder vi papper och penna och ritar ett schema eller en händelse. Det hjälper Sandra att förstå vad som hänt eller se vad som ska hända.

Rutinerna har också kommit till vartefter det har funnits behov. När något inte har funkat så har vi försökt komma på lösningar för att få det att fungera bättre. Vi ser på Sandra när det blir bra och vi får försöka ända tills det blir bra helt enkelt.

Ju mer rutiner och struktur vi har desto tryggare blir Sandra och när hon är trygg så blir hon lugn och funkar bra. Allt blir enklare med rutiner när dom väl är inarbetade, utan dom skulle vårt liv vara kaos och Sandra skulle må mer eller mindre dåligt varje dag.

Det där med klockan får jag berätta i nästa inlägg, för annars somnar ni nog…

Ha en härlig torsdag!

Egentligen en rätt vanlig dag

Förmiddagen var ganska lugn. Lite ärenden, några inköp, bankomaten, apoteket, dammsuga, käka å förbereda eftermiddagen.

Göran åkte vid tvåtiden och då satte jag mig på trappan och kopplade av med musik i örona. Lite sol blev det också, minsann, efter en ganska mulen förmiddag. Strax före tre kom Sandra hem och då var det full fart, kan man säga. Alltså, det är en viss skillnad på att vara två assistenter/föräldrar på att vara en… Pjuh! Ni ensamstående, fantastiska föräldrar till funktionshindrade barn, hur fixar ni det varje dag? Jag beundrar er!

En liten låsning i taxin, men när jag sa att vi skulle ändra schemat lite så blev det fart på damen. In å byta ut ”pappa borstar tänderna på kvällen” mot ”mamma borstar tänderna på kvällen” och förklara att pappa inte var hemma. Sandra kom genast på att vi måste byta ut bilden på ”pappas klocka” mot en bild på ”mammas klocka” för det är ett viktigt inslag i kvällsrutinerna och en lång och alldeles egen historia som jag tar en annan gång.

Bytte klock-bilden och sen visa en ändring på onsdagsschemat också, Sandra ska få göra den där utflykten idag, som hon missade förra veckan när hon blev sjuk. Byte av den bilden med, schemat i sin ordning och Sandra helnöjd! :)

Sen mellis, medan jag kolla i kontaktboken, och så medicin och allt vad det innebär (en väldig procedur som jag inte vill skriva om här, men som tar massa tid) sen ner med Sandra i badet. Medan hon badade fixade jag efter medicinen och gjorde ordning inför kvällen med kvällsschema och kläder för nästa dag och ”allt på rätt plats” innan det var dags å duscha damen, torka hår och fixa myskläder, men hon klär sig själv om man lämnar henne ifred så det gjorde jag.

Satte på en tvätt också ja… Å passade på att släppa ut katterna från respektive rum så dom skulle hinna få lite sällskap och träffa Sandra lite.

När damen var påklädd var det dags att laga middag å käka. Så in med Sune i sitt rum igen och ge Åke medicin medan Sandra åt klart. Sen in med Åke och ta hand om disken å förbereda schemat för nästa dag samt frukt till Bolibompa (Sandra lekte i sitt rum en stund, yes!)

På med timstocken så den skulle pipa lagom innan Bolibompa och jag hann precis på toa innan Sandra kom ner, pjuh! (Sandra får spel om man går på toa så det gör vi liksom i smyg i den här familjen, annars gäller det å kissa fort! ;)) Innan Bolibompa började sprang jag upp och fixade hennes rum så allt var klart där.

Det är ju intensivt alla dagar, men i vanliga fall hjälps vi åt. Man måste ha allt förberett noga så man kan ägna sig åt Sandra till 100% när hon är hemma. Det syns inte när man har gjort ett bra jobb, men jag lovar att det skulle märkas om jag inte gjorde det.

När damen väl var nattad och i säng så tog jag mig faktiskt en kall öl och det var gott må ni tro! Duscha hann jag inte men jag är innerligt tacksam över att Sandra mår bra igen! Det underlättar enormt att slippa tjafs och låsningar. Duscha hinner jag väl förresten idag, om jag planerar ordentligt, och planera är jag ju rätt bra på, om jag får säga det själv… :)

Jag tänkte försöka hinna baka lite matbröd också, medan Sandra är i skolan. Inga andra måsten idag, förutom det vanliga då… samma som igår… som alla dagar. Sen längtar jag nog efter Göran, skulle jag tro ;)

Ett andra inlägg

Jag läste just på Mias blogg Mias universum och blev så berörd så jag länkar dit så fler läser det. Önskar att folk inte dömer så fort utan tänker att det finns en orsak till allt och att man faktiskt inte har hela bilden av det man ser. Tänk om vi kunde hjälpa varandra istället för att fälla otrevliga kommentarer och ha en massa åsikter om saker vi inte vet nåt om. Jag tror vi alla skulle må lite bättre av det, faktiskt.