Vändpunkten?

Igår var den stora dagen D. Den efterlängtade mötesdagen då jag hoppades att vi skulle komma nån vart, efter några år av stillastående, eller bakåtsträvande. Men vi börjar från början.

På morgonen kom assistenten och vi åkte till frissan, vilket gick hyffsat bra. Sandra var uppe i varv och ganska stressad, men tack vare bra anpassning av bästa frissa-vännen så gick det ändå bra, får jag säga.

Efter det hade assistenten och jag vårt veckomöte där vi mest pratade igenom hur det går och hur det känns så här långt. Vi kunde ju inte planera så mycket innan vi visste vad vi har att rätta oss efter, men pratade igenom några åtgärder som är nödvändiga oavsett. Jag måste säga att assistenten är duktig som har lärt sig Sandra ganska bra på så här kort tid, utan att ha nån förebild att lära sig av. Jag kan ju inte vara i verksamheten, men försöker handleda hemifrån så gott det går.

På eftermiddagen var det dags för mig att åka på mötet med cheferna. Jag var superladdad och hade förberett mig noga. Jag skulle vara tyst och bara anteckna… Det gick åt skogen direkt. Jag blir ofrivilligt otrevlig när jag blir förbannad, vilket förstås inte är meningen och oftast inte leder nån vart. Men… sen kom dom plötsligt med ett förslag som lät bra, och vi kom fram till en medling som jag är nöjd med. Vågar man tro på det här nu? Ja, det känns faktiskt väldigt bra.

Chefen sa att hon har tagit till sig av kritiken! Och utvecklat! Och startat en ny grupp, där Sandra ingår, där det finns en pedagog, och specialanpassning. Alltså, på riktigt! Sandra får behålla sina assistenter, har en lokal att vara i, som låter anpassad på beskrivningen jag fick, och det finns en pedagog som ansvarar för planering och upplägg. Och korttids finns kvar som bara korttids, vilket inte är helt fel, tror jag. För och nackdelar med allt, men känns, som sagt, väldigt bra. På måndag ska vi planera schemat lite noggrannare tillsammans med pedagogen, och snart är det nog ordning igen, ska ni se. En assistent till ska vi söka också.

När jag kom hem hade Göran fått Sandra i badet, och la manken till för att hålla henne på rätt sida av humöret. Hon var fortsatt skör och väldigt trött, och somnade ovaggad efter en stund i tv-soffan.

Vi satsar på dv idag iallafall, för sen är det ju helg och förhoppningsvis går det bra med sänkta krav och lugna aktiviteter. Helgen blir så lång för henne om hon är ledig på fredagar, och nu var hon ju ledig igår med.

Jag önskar er en fin dag och skön helg! Själv ska jag njuta av känslan att ha en framtid igen.

.

Glad solstråle

Går man och lägger sig tidigt så vaknar man tidigt. Antingen grubblar man innan man somnar, eller när man vaknar. 01.30 var det omöjligt att somna om! Nåja, det är inte hela världen, jag får sova en annan natt ;)

Vi tog det lugnt på hela ledigheten igår med promenad i det vackra vinterlandskapet, kaffe och Spotify som enda aktiviteter. Ja, förutom det vanliga då, förstås, så det var förberett här innan Sandra kom hem.

När jag hämtade henne var hon strålande glad och berättade vad hon hade gjort och vad hon hade ätit. En stickad halsduk hade dom fått ihop till gosedjurs-katten, och den hade Sandra bråttom hem och visa för Göran.

Det verkar som hela vistelsen på dv och korttids hade gått bra. Eloge till alla inblandade för det!

Såå lättad och glad jag blev! Jag hade ju fått lugnande besked, men kände ändå en gnagande oro eftersom Sandra var så orolig i måndags. Man vet ju ingenting här hemma, men jag litar på att jag får reda på om nåt inte är bra. Bara det att allt är så nytt för alla, så det är inte lätt för nån. Hur vet man om det är bra eller inte när man inte känner Sandra, liksom... Jag måste säga att dom som jobbar nära henne är fantastiskt duktiga! Idag hoppas jag få ledningen att jobba åt samma håll också, så kan det säkert bli hur bra som helst.

Men först har vi ett frissabesök att klara av, så Sandra är ledig och assistenten kommer hit. Mötet blir inte förrän senare i eftermiddag så Göran och Sandra får klara sig själva undertiden. Jag hoppas vara tillbaks innan kvällsbestyren börjar, för det underlättar en hel del om vi är två då.

Imorgon är det planerat att Sandra ska iväg igen, och så blir det troligtvis, om hon behåller orken till dess. Ett frissabesök är ganska energikrävande för henne, som alla aktiviteter utanför rutiner och schema är. Men vi har världens bästa frissa-vän som är duktig med anpassningarna. Annars hade det nog inte funkat alls.

Nu ska ju assistenten med också, vilket är ännu ett orosmoment för Sandra, då vi blir fler personer runt henne än vad hon egentligen fixar. Det brukar gå bra korta stunder, och på morgnarna när Sandra fortfarande är som piggast. Det känns viktigt att assistenten får vara med på så mycket som möjligt, eftersom det är det sättet man kan lära känna Sandra på.

Det var det om det. Jag har lovat ett förtydligande på gårdagens lite konstiga foto. Det var troligtvis fler som trodde att jag hade publicerat det uppochner?!

Nära

Men det är helt rättvänt, och det som ser ut som himmel är vatten.

En bit ifrån

Fotona är tagna i Marbella, mellan Puerto Banús och San Pedro. En jättefin promenadväg längs havet, som vi njöt av på vår egen lilla semestertripp i januari.

Från en bro, längst ifrån

Ha nu en kanoners dag, ni som kikar in här!

.

Ofokuserad

Det är tufft för några av mina närmaste vänner nu, vilket gör mig ledsen. Att det ska vara sånt kämpande och sån oro. Att man ska behöva vara rädd för att inte orka så länge man behövs... Man påminns om att vara tacksam för det man har. Tankar till alla kämpar ♥

Sen tankar på hur skört allt är, och hur lite som behövs för att allt man har byggt upp ska raseras igen. Man ska inte oroa sig, men tankarna hinner ifatt ibland. Marginalerna är så små. Tankarna fortsatte natten igenom.

Det kommer tydligare bilder på det här motivet imorgon :)

Igår fick vi lite nytta gjord och mina tankar fanns, förutom hos mina vänner, mest på kommande möte. Det ska bli skönt att få det avklarat så vi vet hur vi ska gå vidare sen. (Och börja sova lite bättre) Det behövs snarast möten och planering, helst igår. Det är så många frågetecken i luften nu att tankarna blir oklara.

Men, imorrn ska vi förhoppningsvis få lite svar. Det är en hel del funderingar som jag inte kan skriva om, men när vi vet vilka vägar vi har att välja på så kommer jag dela med mig av våra lösningar. När vi kommer så långt. Ovissheten är ju jobbigast, och gör det svårt att ens ha reservplaner.

Det går inte att njuta av ledigheten när vardagen inte fungerar som den ska. Det är en oro som gnager tills vi får klarhet. Men vi har iallafall fått en personalplanering för en vecka till, vilket innebär att vi också har korttids även nästa vecka, och kan sätta upp det på Sandras schema här hemma.

Jag får inte till nåt vettigare här just nu utan önskar er en bra dag!

Återkommer inom kort.

.

Prioriteringar och samveten

Jag känner mig väldigt ofta låst, vilket inte är så konstigt eftersom jag inte kan göra saker som jag vill göra när jag vill. Dessutom är det väldigt lätt att få dåligt samvete över att inte kunna göra allt man vill. Det är lätt att bli ledsen över att man måste säga nej 9 av 10 gånger, särskilt när en del tycks tro att det beror på ovilja från min sida. Att jag alltid prioriterar annat. Men det är nog snarare så att jag inte har så mycket val när jag prioriterar.

Dom flesta som har vanliga jobb är lediga betydligt mer än vad jag är, och dom flesta kan göra mer på sin fritid än vad jag kan. Dom flesta som har vänner omkring sig kan träffa dom, eller prata med dom i telefon ganska regelbundet. Det önskar jag att jag också kunde.

Men jag kan inte gå och sörja det, utan jag tror att jag uppskattar dom få tillfällena som ges, mer än dom flesta gör. Kan man bara träffa vänner två gånger på ett helt år så njuter man extra av dom stunderna. Men jag skulle önska att jag hade fler såna tillfällen. Ibland känns det som lite meningen att vi inte har någon släkt som vi måste träffa, för det skulle innebära ännu mindre tid att träffa vänner.

Vi har inte precis något ”sju-fyra-jobb” utan är på jobbet hela tiden när Sandra är hemma. Jag föredrar att säga jobb, eftersom det är lättare för andra att förstå då. För jobbar man så jobbar man. Då kan man inte prata i telefon, eller duscha, eller städa, eller gå ut, eller planera, eller gå på toa, eller ta ledigt hursomhelst. När jag ”är på jobbet” så är jag på jobbet precis lika mycket som alla andra som ”är på jobbet” liksom. Fast mitt pass fortsätter dygnet runt när inte Sandra är iväg på sitt.

När livet fungerar, och Sandra har en verksamhet och en vardag som hon orkar med, så har vi vår ledighet när hon är iväg. På vardagar. Vi jobbar alltså som mest när dom flesta är lediga. Då kan man ganska enkelt räkna ut att det blir svårt att träffa, eller ens prata i telefon med sina vänner. Därför är jag oändligt tacksam över datorns möjligheter, bloggen och Facebook.

När vi är lediga måste vi hinna göra allt det där som man inte hinner, eller har möjlighet att göra, när man är på jobbet. Allt från att prata med varandra och planera Sandras dagar till att träffa vänner. Det viktigaste först (vilket inte betyder att resten inte är viktigt). Tyvärr ligger vänner nästan längst ner på listan, för det finns annat som vi måste först. Det är inget jag väljer, utan sånt som måste göras om vardagen ska funka.

Den här ledigheten har t.ex. gått åt till ett besök hos optikern, viktiga inköp, veckohandling, några ärenden, en liten promenad, ett par samtal och mailkontakter, planering av kommande vecka, städning, vila och snöskottning. Sånt som måste göras mer eller mindre på varje ledighet.

När man då kommer längst ner på ”att-göra-listan” vilket man bara gör om livet i övrigt fungerar utan problem en längre tid, och Sandra kommer iväg på sitt varje dag, så är det ju många roligheter man gärna vill göra, och då måste man välja en sak.

Har Göran och jag inte hunnit prata med varandra på ett halvår, så är det prio 1 att göra nånting tillsammans för att vi inte ska skilja oss. Sen då, om vi fortfarande har en fungerande vardag när vi har kommit så här långt, så har vi kanske en ledighet att träffa vänner på. Då måste dom man vill träffa ha tid på samma dag.

Just nu ligger vi efter väldigt mycket, och framtiden är oviss då vi inte ens vet om vi kommer ha ledigt nåt mer framöver. Men jag försöker få in lite roligheter mellan varven ändå. För att stå ut, och för att orka komma ifatt i vardagen nån gång. Men det är väldigt lätt att få dåligt samvete över allt jag måste prioritera bort.

Och nu har jag svamlat färdigt och gör ett nytt försök att hinna somna innan hjärnan börjar grubbla för mycket igen. Gonatten!

.

Ledighetsbestyr

Det var en orolig tjej jag lämnade på korttids igår, och det kändes förstås lite halvjobbigt. Det var första gången hon protesterade på det sättet. Hela mamma-hjärtat vill ju krama henne och ta med henne hem igen… Men, det är inget som blir bättre av det utan jag lämnade så fort jag kunde, vilket brukar vara det bästa.

Jag mailade för att höra hur det hade gått, men dom hade inte tid att svara, vilket inte gjorde att jag slappnade av, precis. Men senare på eftermiddagen fick jag besked att oron hade lagt sig efter ett tag, och sen kunde jag koppla av J

Jag hade ju lite annat att tänka på under förmiddagen, vilket var skönt. Att gå och oroa sig gör ju ändå ingen nytta. Bl.a. var jag hos optikern och beställde glasögon. Lite andra inköp passades på när jag ändå var bland massa affärer, och Göran åkte och veckohandlade en bit utanför centrum undertiden.

Till kvällen blev det räkor och vin i soffan, och ett samtal med en mycket god vän som jag inte pratar med alltför ofta och träffar ännu mer sällan, tyvärr. Men det är som det är när vi är lediga på olika dagar och har jobb och familj som styr åt olika håll. Gott att få till en pratstund var det iallafall J

Bellan nämnde vår schemaförändring och att det blir mindre rörigt med två veckor än fyra. Så är det förstås, om man har mycket information på alla veckorna. Jag vill förtydliga att det inte var rörigt när Sandra gick i skolan, eftersom vi inte använde mer än en aktuell vecka, och Sandra kunde sitt schema utantill. Det var egentligen bara vid förändringar hon behövde det.

Nu däremot, skulle det bli rörigt om vi gjorde så, eftersom verksamheten inte är planerad ordentligt, så aktiviteterna inte är fasta och strukturerade utan det är förändringar hela tiden. Det fixar inte Sandra i längden, så det är den viktigaste punkten att reda ut så fort vi får besked av kommunen på torsdag.

Jag kan ju glädja dig, Bellan, med att vi nu, när vi har två veckors-schema, kommer göra som ni och alltid ha översta veckan aktuell. Så fortsättningskursen blir nog lite enklare för damen att förstå?! *asg*

Idag har vi massa såna där tråkiga måsten att göra. Jag har att välja på snöskottning (massvis med snöskottning) eller städning… Jag försökte göra snöskottningen roligare genom att föreslå att vi har snölek med korvgrillning, men Göran är lite effektiv av sig och vill få måstena avklarade istället. Tråkmåns ;) Jag får väl städa med Spotify då!

Hare bäst, alla som kikar in här!

.

Schematankar

Så var det måndag igen. Sandra är glad över att få åka iväg på sitt håll och själv ska jag till optikern idag. Det är alltid roligt med nya glasögon, om man bortser från prislappen… Jag har försökt räkna ut vad det ungefär skulle kunna gå på, men det är omöjligt bland alla olika priser. Det beror ju först och främst på vilka bågar jag gillar, och det vet jag ju inte förrän jag har provat. Sen är det en massa tillägg hit och dit, så nån slutsumma får jag inte fram, inte ens på ett ungefär. Jag får be dom räkna och sen bestämma hur mycket jag har råd med när jag vet vad jag har att välja på.

Beroende på pris då, så behöver jag helst fyra par glasögon… (Vanliga och sol i progressiva, läs och terminal) Det går väl på en halv förmögenhet. Men jag har gamla bågar som jag kan använda till tre av paren iallafall.

Nåja, vi får se vad vi kommer fram till när jag kommer dit. Gårdagen gick bra här, och Sandra verkar piggare igen. Vi ritade, pusslade, tittade på film och tog det lugnt.

Jag har märkt en oro hos henne när det gäller schemat. Det är så lätt att tro att man har visat rätt och att hon har förstått, men man måste alltid ha i bakhuvudet att hon inte kan tala om när hon inte förstår. Det märker man oftast på reaktionen i efterhand sen.

Vi har ju anpassat schemat helatiden, utefter behoven och Sandras utveckling, och jag tror att det har varit bra så som vi har haft när Sandra gick i skolan. Då var hennes schema strukturerat och välplanerat, men nu är förutsättningarna annorlunda. Det finns ju ingen ordentlig planering och verksamhet just nu, och det märks mer och mer på Sandras oro.

Vi får tänka om och ändra schemat så det ger trygghet istället för oro. Det är ju inte så lätt att behålla tryggheten när vi inte har nåt att gå efter… Men jag hoppas verkligen att vi får ordning på oredan snarast. Möte på torsdag, och sen får vi se vad som händer.

Nåja, här och nu iallafall… Sandra klarar inte längre att ha fyra veckor synligt på sitt schema. Jag ska försöka förklara lite kortfattat hur vi jobbar, så ni inte tror att vi har för mycket information till henne, för det ser ju så ut när man ser ett schema på fyra veckor.

När Sandra gick i skolan, och hade ett ordentligt schema som såg likadant ut varje dag, varje vecka, så använde vi fyraveckors-schemat bara till att visa saker som hon visste skulle komma och behövde se när. Som när skolan började igen efter ett lov, t.ex.

Sen behövde hon också se vilka dagar det var skola, korttids, fritids och ledigt. Det var dom enda bilderna vi hade som framförhållning. Alltid samma, om det inte blev lovdagar. Skola månd-fred, korttids månd och tisd, hem igen onsd efter skolan, hemma lörd och sönd.

Den aktuella veckan har vi sen haft lite mer information på, sånt som Sandra måste veta för att vara trygg. Vilka som gör vad varje dag. Vem som möter på korttids, vem som borstar tänderna på kvällen och sånt. Bara sån information som vi har märkt att Sandra måste ha, inget annat. I skolan var det alltid samma personal och aktivitet varje måndag, samma varje tisdag osv. Det gav trygghet, och vi ser att det är helt nödvändigt för henne att ha den tryggheten.

Svarta pricken uppe till höger visar vilken dag det är
och den aktuella veckan är en vecka framåt från "idag"
(Personer och hus är täckta för er)

Den detaljerade informationen över ”dagen idag” har hon till vänster om fyraveckors-schemat, och det är det schemat vi jobbar med. Det andra tittar vi bara på vid behov, när Sandra t.ex. frågar vem som möter henne på måndag.

Men nu har vi märkt en oro över dom övriga veckorna, som inte har så mycket information. Att sätta upp mer info där funkar inte av två skäl, dels har vi inte den framförhållningen nu när det inte finns nån verksamhet och dels så blir det för mycket info på en gång för Sandra. Alltså måste vi ta bort dom veckorna helt, så dom inte oroar.

Det är mycket som går bakåt nu, och det märks på Sandras utveckling också. Men vi får ju hoppas att det snart ska reda ut sig, och att det inte hinner gå för långt innan det blir ordning. Vägen tillbaks blir ju längre ju längre vi måste vänta med anpassningarna…

För att underlätta lite, och anpassa det mest akuta nu, så tog jag bara bort veckodagarna och bilderna på två veckor. Sen får vi se hur schemat behöver se ut när vi vet vad vi har att utgå ifrån, och då får jag göra om det om det behövs. Förhoppningsvis har vi en verksamhet, och en fast, trygg personal att erbjuda Sandra snart.

Ja, det får vara allt för idag, det blev mycket funderingar kring schemat. Må så gott!

.

Sänkta krav

Jag hann inte förbereda nåt inlägg igår, men å andra sidan hände inget av intresse ändå, så det kvittar väl antagligen. Och lite hinner jag nog få till ändå, för Sandra har inte vaknat än.

Gårdagen var skör, som helgerna brukar nuförtiden då den mesta energin går åt på vardagarna. Vi kan inte ställa några extra krav, utan lägger ribban på en låg nivå redan från början. Vi är nöjda om vi kan behålla krav som dricka vatten, äta, gå på toa och duscha.

På eftermiddagen var det en hel del otåligt stönande och ingen kom på vad som felade. Nåt var det Sandra försökte säga, men det är inte lätt när det inte går att få fram vad man vill. Ibland hjälper det att ge henne papper och penna, men igår var det inte riktigt läge för nånting. Vi försökte få henne till toan, men hon satt kvar och stönade i soffan. När det var dags för mellis i köket gick det över, kanske var hon hungrig?!

Toa och badrutiner gick bra, och chips-myset till kvällen med. Inga konstigheter och ganska nöjd och glad. Kvällsrutinerna klarades också av utan missöden, och sen sov Sandra bra hela natten. Så skönt dom gånger hon kan sova ikapp sig och slipper bli sjuk, eller övertrött.

Idag blir det ännu en lugn dag. Sandra har bestämt att hon ska göra en teckning som hon vill skicka till nån hon saknar… Sen ville hon pussla, så då gör vi det, förstås. Vi har bestämt enkel mat idag med, så vi hinner pussla en stund innan det är dags att fixa lunch.

Sen ska bara korttidsväskan packas inför morgondagen, och så har den här dagen, och hela helgen gått i ett enda nafs. Ni får ha det så bra, ni som kikar in här!

.